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Regelkindergarten und trotzdem Einzelintegration
Hallo, mein nun 21-monatiger Sohn wird demnächst in einem Regelkindergarten reintegriert. Er war bereits vor der Diagnosestellung von Mukoviszidose in dem Regelkindergarten integriert und es hat uns Eltern wie unserem Sohn sehr gut gefallen. Die "Auszeit" ist durch Klinikaufenthalte (zuletzt auf einer Muko-Station-> endlich erkannter Krankheit) entstanden. Der Sozialabeiter vom zuständigen Gesundheitsamt empfahl uns eine Betreuung unseres Sohnes in einem Integrationskindergarten (7 Kinder, 4 davon behindert und 3 Erzieher). Daraufhin habe ich den Platz im Regelkindergarten gekündigt. Obwohl unser Sohn zwei Monate bis zur Kündigung den Regelkindergarten nicht besucht hat, hat seine Erzieherin sich regelmäßig telefonisch, auch während der Klinikaufenthalte, bei mir nach seinem Gesundheitszustand nachgefragt und sich gesorgt. Sie hat außerdem zu Ostern und zu den Festen (Sommerfest) immer ein Geschenk langgebracht, welches die anderen Kinder auch bekommen haben. Ich war sehr angetan. Als sie von der Kündigung des Platzes erfuhr, brach sie in Tränen aus. Sie hatte unseren Sohn sehr liebgewonnen. Als ich unseren Sohn dann in der neuen Integrations-KITA eingewöhnen wollte, war ich sehr enttäuscht. Unserem Sohn wurde laut einem Gutachten vom Gesundheitsamt eine 1-zu-1 Betreuung zugedacht. Die drei Erzieher waren nicht in der Lage zusammen zu arbeiten, geschweige, die Kinder zu beschäftigen, wenn es nur durch Musik mit Mitsingen und Tanzen ist. Jeder war sich selbst überlassen. Als ich die Erzieherin einweisen wollte, mit Vorlage einer Krankenakte des Gesundheitsamtes in der KITA, in die Hygieneempfehlungen und Verabreichung von Enzymen (Kreon), schien mir das unmöglich. Ich musste mir Sätze anhören, zum Toilettendeckel schließen, bevor gespült wird, dass sie dass nicht verhindern kann, dass ich überängstlich bin ... (Trinken wurde ihm weggenommen, wurde nicht verhindert, dass andere Kinder an seinem Nuckel nuckeln, obwohl ich den Grund immer genannt habe). Auch eine Broschüre von unserer betreuuenden CF-Ambulanz in Berlin für die KITA wurde nicht gelesen. Nach einem Aussprachegespräch mit der KITA-Leiterin und völlig unterschätzten Krankheit unseres Sohnes, brach ich die Betreuung in der Integrations-KITA in Absprache mit dem Sozialarbeiter vom Gesundheitsamt ab. Das Vertrauensverhältnis war gestört. Mein Herz und mein Verstand sagte mir, da bringe ich mein Kind nicht hin. Die alte Regel-KITA war sofort bereit, unseren Sohn wieder aufzunehmen, behördliche Schritte zwingen zum Warten auf die Eingewöhnungsphase, aber wir haben Geduld. Die zuständige KITA-Bereichsleiterin in der Gemeindeverwaltung fragt nun, ob eine Einzelintegration denn auch in einer Regel-KITA möglich ist. Der Sozialarbeiter vom Gesundheitsamt hat auch mit Drängen und Bitten der CF-Ambulanz in Berlin (Sozialarbeiterin und Psychologin der CF) so eine Möglichkeit abgegelehnt, da unser Sohn bei der Begutachtung vor drei Monaten mit "Frühförderung in einem teilstationären Kindergarten mit Heilpädagogin" eingestuft. Die CF-Ambulanz meint, dass unser Sohn keine heilpädagogische Betreuung benötige, er nur ein medizines Problem hat, und er daher eine gezielte Betreuung benötige. Im Bundesland Berlin ist das Möglich, Einzelintegration in der Regel-KITA bei Mukoviszidose. Laut dem Sozialarbeiter ist dies im Land Brandenburg nicht möglich. Auch wenn eine Heilpädagogin in dieser Regel-KITA eine Ausbildung macht. Die Regel-KITA betreut mit 3 Erzieherinnen 35 Kinder. In der Gruppe unseres Sohnes sind es 1 Kinder und davon zwei Babys. Eine Zusatzkraft für unseren Sohn bei den Mahlzeiten wäre meines Erachtens schon anstrebbar. Der Therapieplan wurde so erarbeitet mit der CF-Ambulanz, dass nur die Verabreichung der Enzyme, Kreon, in der Betreuungszeit gegeben werden muss. Da die CF-Ambulanz bereits alles getan hat, wende ich mich an Sie. Gibt es eine Möglichkeit im Bundesland Brandenburg hinsichtlich der Krankheit Muko und des 3-Monate alten Gutachtens eine Einzelintegration in der Regel-KITA zu beantragen und auch durchzusetzen? Der CF-Ambulanz und mir ist u.a. aufgefallen, dass nur dieser Sozialarbeiter dafür zuständig ist, kein anderer. Wir mussten uns u.a. über seinen Urlaub hin gedulden, um Antworten auf unsere Fragen zu bekommen. Die Regel-KITA hat sich bereits jetzt schon Informationen über die Krankheit von mir angefordert und wünscht noch eine kleine Aufklärungsrunde ohne die Kinder. Also ich bin begeistert. Viele liebe Grüße, Eva Dölz E-Mail: eva.doelz@t-online.de
21.10.2007
Sondenernährung bei Mukoviszidose
Hallo, wir haben einen neun jährigen Sohn mit Mukko. Er ist seit längerer Zeit stark unterernährt und soll nun ein Ped erhalten. Kann mir jemand mit Erfahrung im Zusammenhang mit Mukko Vor- und Nachteile erklären?
16.10.2007
Entfernung der Gallenblase = Prävention für Leberzirrhose?
Hallo Expertenteam, ich habe mir mal so meine Gedanken über meine Leberzirrhose gemacht. Mir wurde mal gesagt, dass der Grund für eine Zirrhose beim Mukoviszidose unter anderem die Gallenblase sei. Also eher die Galle, da diese durch den "verschleimten" Kanal nicht abfließen kann und sich somit zurückstaut. Diese Stauung bewirkt eine Schädigung der Leber. Wenn dies soweit alles korrekt ist, ist es dann nicht möglich die Gallenblase einfach zu entfernen. Dies wird ja oft bei Gallensteinen auch so gemacht. Der Vorteil wäre ja dann, dass wenn keine Gallenblase - und somit keine Galle - mehr vorhanden ist, sich auch nichts in die Leber zurückstauen kann?!? Naja. Ziemlich strange Gedanken was? Aber ist die Idee wirklich so unrealistisch?!? Grüße vom Nobsi
07.10.2007
Gedeihstörung bei Muko
Guten Tag. Bei unserer Tochter (9 Monate) wurde mit 3 Monaten Muko diagnostiziert. Seitdem "docktorn" wir an diesem Kind herum, weil sie nicht so recht zunehmen will, obwohl sie Kreon, 30 mg Taurin und letztlich seit 7 Wochen AntraMups 1/4 Tablette 2 mal täglich bekommt. Sie wird voll gestillt und ist anderem Essen gegenüber eher kritisch. Ansonsten geht es ihr gut, sie benimmt sich altersentsprechend, ist jedoch mit 64 cm und 5.200 g (50 cm, 3070g bei der Geburt) definitiv sehr klein und leicht. Ich habe das Gefühl, sie ist medikamentös noch nicht so ganz richtig "eingestellt". Nach Zufütterung des Antra kam es über 3 Wochen zu einer sprunghaften Gewichtszunahme (200 g pro Woche); jetzt stagniert es jedoch seit 4 Wochen beinahe, weil zwischendurch Durchfall ins Spiel kam (Suhlprobe hat keine weiteren Befunde ergeben - ausser, dass sie sehr fetthaltig ist). Die Ärzte sagen mir immer wieder, ich solle Geduld haben und weiter versuchen, Ihr "normale" Kost beizufüttern, was sie leider ablehnt. Haben Sie noch einen Tip, Erfahrungswert oder Rat, der mir helfen könnte? Viele freundliche Grüße S. Breitsprecher
11.10.2007
Sauerstoff nachts und bei Anstrengung
Hallo und guten Tag, ich habe CF und bin jetzt 41 Jahre alt. Leider ist meine Lufu in den letzten Jahren immer schlechter geworden, einen besonders dramatischen Einbruch der Lufu-Werte gab es in den letzten sechs Monaten (FEV 1 jetzt nur noch um die 41 % bis 45%). In Ruhe-Atmung habe ich noch eine einigermaßen gute Sauerstoff-Sättigung (um die 94%). Bei Anstrengung gerate ich aber extrem schnell aus der Puste. Es würde mir gut tun, wenn ich zu Hause einen Sauerstoff-Konzentrator hätte, ich könnte mich dann von einer besonderen Anstrengung erholen, indem ich mich dann hinlege und ca. 1 bis 2 Stunden Sauerstoff (2 Ltr./Min.) "tanke" oder auch nachts. Ich bin ein grenzwertiger Fall für die Frage Zusätzlicher Sauerstoff ja oder nein. Ich denke, die Krankenkasse würde es ablehnen angesichts der noch guten Sauerstoff-Werte in Ruhe, andererseits sind meine Blutgase aber noch nie nach einer Belastung entnommen worden, dann wäre das Bild sicher ein anderes. Nun meine Frage: Wenn die Krankenkasse einen Sauerstoff-Konzentrator ablehnt, möchte ich mir privat einen kaufen (ich weiß auch, wie teuer die Dinger sind). Spricht aus medizinischer Sicht etwas dagegen bei einer noch relativ guten Sauerstoff-Sättigung (in Ruhe) bereits Sauerstoff (2 l) nach Belastung oder auf der Arbeit zu nehmen? Ich empfinde auch geistige Tätigkeit als "Schwerstarbeit" und hätte auch gern auf der Arbeit (im Büro) ein Sauerstoffgerät. Ich glaube, mir würde es dann besser gehen und die Arbeit nicht mehr ganz so schwer fallen, wie das im Moment der Fall ist. Kann ich aus medizinischer Sicht etwas "kaputt machen", wenn ich schon so früh mit einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie beginne? Über eine Antwort auf meine Frage würde ich mich sehr freuen. Viele Grüße und Dank CF-Patientin, 41 Jahre
05.10.2007
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