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Zystische Fibrose, Lungentransplantation
Mein Neffe leidet seit der Geburt an zystischer Fibrose. Er ist inzwischen 40 Jahre alt. Er leidet unter Atemnot, Diabetis, ist dauerhaft entsetzlich verschleimt. Kann inzwischen nur noch mit Sauerstoffzufuhr leben. Er wiegt nur noch 56 kg. Sein Arzt hat ihn mit der Frage konfrontiert eine Lungentransplantation machen zu lassen. Mein Neffe war schon zu einem Vorgespräch in der Uniklinik Hannover. Der Termin an dem er sich für oder gegen eine Transplantation entscheiden muss rückt näher. Ich habe nun in der Ärztezeitung einen Artikel gelesen, den ich hier einfüge: Neue Lunge schadet eher Transplantation bei Mukoviszidose erhöht Sterberisiko SALT LAKE CITY (eb). Für die meisten Kinder mit zystischer Fibrose erhöht eine Lungentransplantation das Risiko eines frühen Todes, wie Forscher der University of Utah in den USA berichten. In der Analyse von 248 minderjährigen Patienten, die in einem Zeitraum von elf Jahren eine Lungentransplantation erhielten, konnten die Wissenschaftler nur bei einem Patienten einen klaren Vorteil durch die Therapie feststellen. Für 162 weitere brachte die Transplantation ein erhöhtes Sterberisiko - teilweise bis zu siebenfach. Bei den übrigen 85 Kindern war kein klarer Vor- oder Nachteil erkennbar. Die Kandidaten für eine Transplantation sollten sehr streng ausgewählt werden, fordern die Studienautoren. Mir läge auch im Interesse meines Neffen sehr daran, wie Sie die Situation beurteilen. Sehen Sie sich in der lage eine Stellungnahme zu geben, oder falls nicht - wen sollte ich Ihrer Meinung nach kontaktieren?
17.12.2007
Reflektorische Massage
Wie gut ist die Reflektorische Massage bei CF gibt es auch unverträglichkeiten? Sollten schwerkranke CFler die Behandlung besser nicht machen lassen wegen Nebenwirkungen? Gibt es Richtwerde wie Lufu und andere für diese Behandlungsmaßnahme? Vielen Dank
22.11.2007
CF und Skoliose
Suche Erfahrungsberichte oder Studien zu o.a.Thema: Meine 15jährige Tochter hat eine hochgradige Skoliose (70 Grad Cobb Winkel) nach einer Lobektomie des rechten Lungenoberlappens entwickelt und es wurde zu einer Wirbelsäulen-OP geraten. Gibt es Fallstudien? Gibt es Kliniken in England /Deutschland, die damit Erfahrung haben?
29.11.2007
PSA (Prostataspezifisches Antigen)
Guten Tag, gibt es irgendwelche Hinweise/Untersuchen/Statistiken auf erhöhte PSA-Werte bei männlichen CF-Patienten? CF-Patient 46 Jahre alt PSA-Wert 3,6 auf 7,1 in 21 Monaten; erste Biopsie 14 Stanzen negativ
07.12.2007
Pneumokokkenimpfung
Sehr geehrte Experten, unseren 4 1/2 jährigen Sohn, dessen Muko vor 1 1/2 Jahren diagnostiziert wurde, möchten wir gerne gegen Pneumokokken impfen lassen, was bislang nicht erfolgt ist. Der Kinderarzt meinte, in seinem Falle würde er den Polysaccharid-Impfstoff UND den Konjugatimpfstoff anwenden. Ich dachte, der Konjugatimpfstoff wird nur für Babys u. Kleinkinder verwendet, sobald der Polysaccharid-Impfstoff, mit dem sowieso mehr abgedeckt werden kann, zur Anwendung kommen kann, braucht man den anderen nicht mehr. Bitte um Info, was sinnvollerweise gemacht werden sollte. Vielen Dank!
20.11.2007
Schwangerschaft nach LTX
Liebes Expertenteam, ich bin wegen Mukoviszidose vor 6 Jahren lungentransplantiert worden. Da ich in einer festen Beziehung lebe, habe ich inzwischen wieder den Wunsch nach einem Kind bekommen. Ich habe noch keine Kinder und mein Zustand ist sehr gut. Ich hatte seit vielen Jahren keine Abstoßung mehr und es waren auch nur 3 in der gesamten Zeit. Sonst gab es ebenfalls keine Komplikationen. Besteht für mich die Möglichkeit, ein Kind zur Welt zu bringen? Ich würde es mir sehr wünschen. Sollten Sie darüber nicht Bescheid wissen, wäre ich über einen Tip, wohin ich mich wenden kann, sehr dankbar. Viele Grüße, Bianca
22.11.2007
Mehrere CF-betroffene Kinder im Kindergarten
Liebes Expertenteam, mich erreichte die Anfrage aus einem Kindergarten, ob es unbedenklich ist, zwei Kinder mit Mukoviszidose (das eine 3, das andere 5 Jahre; nicht verwandt) in einem Kindergarten (unterschiedliche Gruppen; aber keine strikte Trennung) zu betreuen. Die Eltern und die Erzieher machten sich Sorgen wegen einer möglichen gegenseitigen Ansteckung mit Keimen. Zum jetzigen Zeitpunkt liegt aber wohl bei keinem der Kinder eine Infektion mit einem Problemkeim vor (aber das könnte sich ja ändern). Kann ich nun mit gutem Gewissen sagen, dass diese Situation eher unbedenklich ist oder sollte man den Eltern doch nahe legen, die Kinder lieber in verschiedenen Einrichtungen unterzubringen? Ganz herzlichen Dank für Ihre Rückmeldung, Jutta Bend
26.11.2007
Muko-Ambulanz Frankfurt
Werden in der Muko-Ambulanz in Frankfurt/M. auch Kinder behandelt? Ich spiele seit einiger Zeit mit dem Gedanken, die Ambulanz zu wechseln... Können Sie mir Infos geben?
04.12.2007
CF mit 58 Jahren und 100 kg
Als ich 16 Jahre alt war, wurde bei mir in einer Lungenklinik in Bremen per Schweisstest CF festgestellt. Mein Bruder ist im Alter von 38 Jahren an dieser Krankheit verstorben. Da es mir bis vor 2 Jahren ausserordentlich gut ging, habe ich mich nicht weiter um diese Krankheit gekümmern. Zum Jahreswechsel 2004/5 fing dann der Ärger an. Ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert, da ich nur noch einen Sauerstoffanteil von ca. 50 % in meinem Blut hatte. Ich lebte zu diesem Zeitpunkt schon 15 Jahre in Spanien und wurde von da an auf Asthma behandelt. Ich versuchte die Ärzte davon zu überzeugen, das ich unter CF litt, jedoch man lachte mich nur aus. Ich sei zu alt und zu fett für diese Krankheit. Man stopfte mich voll mit Kortison und das war's. Nun habe ich in den sauren Apfel gebissen und einen DNA-Test auf meine Kosten machen lassen. Natürlich verstehe ich kaum etwas vom Resultat. Ich habe auch keine Möglichkeit an einen CF-Spezialisten hier in Spanien zu kommen, da es nur eine einzige Kinderklinik in der Nähe von Valencia gibt und die lassen mich nicht vor. Also meine Bitte an Sie: was sagen die folgenden Mutationen aus: S549N, S549R, R553X, G551D, V520F, I507del, F508 del, 3876 delA, 1717-1G--A, G542X, R560T, 3120+1G--A, A455E, R117H, 394deITT,2183AA--G, 2148delA, 2789+5G--A, 1898+1G--A, 621+1G--T, 711+1G--T, G85E, R347P, R347H, I148T, W1282X, R334W, 1078delT, 3849+10kbC--T, R1162X, N3656delC, 3905insT und polimorfismo: 5/7/9T. Ich wäre Ihnen für Ihre Hilfe sehr, sehr dankbar. Ich möchte so gern vom Kortison weg und den normalen Lungen-Ärzten beweisen, dass ich kein Asthma habe. Bitte helfen Sie mir. - Vielen Dank.
04.12.2007
Harnsäure
Sehr geehrte Damen und Herren, bei mir ist seit einiger Zeit die Harnsäure erhöht. Gibt es für Mukoviszidose allgemeine Empfehlungen, ab welcher Höhe dies behandelt werden sollte und welche Medikamente dafür in Frage kommen? Ist dies auch für CF typisch? Ich hatte mal gehört, dass die Verdauungsenzyme (Kreon, Panzytrat usw.) einen sehr hohen Puringehalt haben sollen. Purinarme Ernährung kann man sich jedoch mit CF wohl kaum leisten, schließlich muss man ja noch darauf achten, dass das Gewicht nicht steil abfällt... Vielen Dank im Voraus Klaus
28.11.2007
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