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Sondenernährung bei Mukoviszidose
Hallo, wir haben einen neun jährigen Sohn mit Mukko. Er ist seit längerer Zeit stark unterernährt und soll nun ein Ped erhalten. Kann mir jemand mit Erfahrung im Zusammenhang mit Mukko Vor- und Nachteile erklären?
16.10.2007
Entfernung der Gallenblase = Prävention für Leberzirrhose?
Hallo Expertenteam, ich habe mir mal so meine Gedanken über meine Leberzirrhose gemacht. Mir wurde mal gesagt, dass der Grund für eine Zirrhose beim Mukoviszidose unter anderem die Gallenblase sei. Also eher die Galle, da diese durch den "verschleimten" Kanal nicht abfließen kann und sich somit zurückstaut. Diese Stauung bewirkt eine Schädigung der Leber. Wenn dies soweit alles korrekt ist, ist es dann nicht möglich die Gallenblase einfach zu entfernen. Dies wird ja oft bei Gallensteinen auch so gemacht. Der Vorteil wäre ja dann, dass wenn keine Gallenblase - und somit keine Galle - mehr vorhanden ist, sich auch nichts in die Leber zurückstauen kann?!? Naja. Ziemlich strange Gedanken was? Aber ist die Idee wirklich so unrealistisch?!? Grüße vom Nobsi
07.10.2007
Gedeihstörung bei Muko
Guten Tag. Bei unserer Tochter (9 Monate) wurde mit 3 Monaten Muko diagnostiziert. Seitdem "docktorn" wir an diesem Kind herum, weil sie nicht so recht zunehmen will, obwohl sie Kreon, 30 mg Taurin und letztlich seit 7 Wochen AntraMups 1/4 Tablette 2 mal täglich bekommt. Sie wird voll gestillt und ist anderem Essen gegenüber eher kritisch. Ansonsten geht es ihr gut, sie benimmt sich altersentsprechend, ist jedoch mit 64 cm und 5.200 g (50 cm, 3070g bei der Geburt) definitiv sehr klein und leicht. Ich habe das Gefühl, sie ist medikamentös noch nicht so ganz richtig "eingestellt". Nach Zufütterung des Antra kam es über 3 Wochen zu einer sprunghaften Gewichtszunahme (200 g pro Woche); jetzt stagniert es jedoch seit 4 Wochen beinahe, weil zwischendurch Durchfall ins Spiel kam (Suhlprobe hat keine weiteren Befunde ergeben - ausser, dass sie sehr fetthaltig ist). Die Ärzte sagen mir immer wieder, ich solle Geduld haben und weiter versuchen, Ihr "normale" Kost beizufüttern, was sie leider ablehnt. Haben Sie noch einen Tip, Erfahrungswert oder Rat, der mir helfen könnte? Viele freundliche Grüße S. Breitsprecher
11.10.2007
Sauerstoff nachts und bei Anstrengung
Hallo und guten Tag, ich habe CF und bin jetzt 41 Jahre alt. Leider ist meine Lufu in den letzten Jahren immer schlechter geworden, einen besonders dramatischen Einbruch der Lufu-Werte gab es in den letzten sechs Monaten (FEV 1 jetzt nur noch um die 41 % bis 45%). In Ruhe-Atmung habe ich noch eine einigermaßen gute Sauerstoff-Sättigung (um die 94%). Bei Anstrengung gerate ich aber extrem schnell aus der Puste. Es würde mir gut tun, wenn ich zu Hause einen Sauerstoff-Konzentrator hätte, ich könnte mich dann von einer besonderen Anstrengung erholen, indem ich mich dann hinlege und ca. 1 bis 2 Stunden Sauerstoff (2 Ltr./Min.) "tanke" oder auch nachts. Ich bin ein grenzwertiger Fall für die Frage Zusätzlicher Sauerstoff ja oder nein. Ich denke, die Krankenkasse würde es ablehnen angesichts der noch guten Sauerstoff-Werte in Ruhe, andererseits sind meine Blutgase aber noch nie nach einer Belastung entnommen worden, dann wäre das Bild sicher ein anderes. Nun meine Frage: Wenn die Krankenkasse einen Sauerstoff-Konzentrator ablehnt, möchte ich mir privat einen kaufen (ich weiß auch, wie teuer die Dinger sind). Spricht aus medizinischer Sicht etwas dagegen bei einer noch relativ guten Sauerstoff-Sättigung (in Ruhe) bereits Sauerstoff (2 l) nach Belastung oder auf der Arbeit zu nehmen? Ich empfinde auch geistige Tätigkeit als "Schwerstarbeit" und hätte auch gern auf der Arbeit (im Büro) ein Sauerstoffgerät. Ich glaube, mir würde es dann besser gehen und die Arbeit nicht mehr ganz so schwer fallen, wie das im Moment der Fall ist. Kann ich aus medizinischer Sicht etwas "kaputt machen", wenn ich schon so früh mit einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie beginne? Über eine Antwort auf meine Frage würde ich mich sehr freuen. Viele Grüße und Dank CF-Patientin, 41 Jahre
05.10.2007
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