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KH tut sich schwer Inhaletten richtig zu reinigen.
Sehr geehrtes Experten-Team, unsere Tochter (CF) 8 Monate jung, musste ins KH, weil der Verdacht bestand auf eine Lungenentzündung (hat sich zum Glück nicht bestätigt). Alle Schwestern und Ärzte wussten das sie CF hat und die Ärztin hat auch die Schwestern darauf hingewiesen, dass wir inhalieren müssen 3x täglich und das die Inhaletten immer sterilisiert und richtig getrocknet werden müssen. Doch jeden Tag hatte ich als Mutter Diskussionen, weil die Schwestern die Inhaletten nur ausspülen wollten und mit einem Geschirrhandtuch abtrocknen wollten und immer wieder sagten das es ihre eigenen Keime wären, dass es ja nicht so schlimm sei. Irgendwann bin ich an die Decke gefahren, weil die es nicht verstanden haben. Eigentlich möchte ich nur wissen wie Verhält man sich in solchen Situationen am besten, wenn man solche sturen Leute vor sich hat und denen so eine Krankheit begreiflich machen muss?
19.05.2021
Blutgasanalyse
Was bedeuten meine Werte von Blutgas-Analyse (Vollblut) 8:30 Uhr pCO2-Partialdruck 49.0mmHg Partialdruck 34.6mmHg Bicarbonat-Konz. 27.4mmol/l Oxyhämoglobin 60.6% Sauerstoff-Sättigung 61.5% Sauerstoff-Konz.des Blutes 11.3% 13:00 Uhr pCO2-Partialdruck 40.7mmHg Partialdruck 48.6mmHg Bicarbonat-Konz. 23.9mmol/l Oxyhämoglobin 80.3% Sauerstoff-Sättigung 61.5% pCO2-Partialdruck 49.0mmHg Partialdruck 34.6mmHg Bicarbonat-Konz. 27.4mmol/l Oxyhämoglobin 60.6% Sauerstoff-Sättigung 82.5% Sauerstoff-Konz.des Blutes 15.5% Dankeschön im Voraus
13.05.2021
Blutgasanalyse
Ich möchte gerne wissen was bedeuten meine Blutgasanalyse? pCO2 Partialdruck 49.0mmHg Sauerstoff Partialdruck 34.6mmHg Bicarbonat Konz. 27.4 mmol/l Oxyhämoglobin 60.6% Sauerstoff Sättiigung 61.5% Sauerstoff Konzentrat des Blutes 11.3%Vol Kalium BG 6.2mmol Anion-Lücke 5.6 mmol Dankeschön
13.05.2021
Blähbauch
Sehr geehrtes Experten-Team, meine Tochter (bald 22 Monate alt), hat meist einen mächtigen Bauch vorne dran. Ihre Krankheit wurde 1 Monate nach Ihrer Geburt diagnostiziert, und sobald wurde auch mit Kreon gearbeitet. Ende des Monats haben wir ein Bauchultraschalltermin und da werden wir vielleicht auch etwas erfahren. Aber ich habe auch gelesen, dass oft die Ursache nicht gefunden wird. Können Sie mir sagen woran das liegen kann mit Ihrem Bauch, ich würde dies gerne mit unserer Ärztin abgleichen. Sie hat diesbezüglich auch ab und an auch Bauchschmerzen, Stühle sehen normal aus. Espumisan hilft leider nicht. Ich danke Ihnen
06.05.2021
Covid Impfung für CF Kind / PIMS bei CF Kind
Guten Tag, Nun, wo Biontech einen Zulassungsantrag für ihren mRNA Impfstoff gegen Covid auch für Kinder ab 12 bei der EMA eingereicht hat, stellt sich uns die Frage, ob wir unser CF-Kind gegen Covid impfen lassen sollten. Gibt es hier schon Erfahrungen? Kinder erkranken ja meist nur leicht an Covid, und auch CF-Kinder scheinen bislang ebenfalls nicht sonderlich schwer daran zu erkranken. Allerdings ist PIMS als schwere Komplikation nach einer Sars CoV2 Infektionen bei Kindern aufgetreten. Wenn das Immunsystem eines CF-Kindes durch die latenten Entzündungsvorgänge im Rahmen der Grunderkrankung ja ohnehin oft schon etwas „aktiviert“ ist, haben dann CF-Kinder womöglich ein höheres Risiko für PIMS? Gibt es schon Erkenntnisse oder zumindest fundierte Einschätzungen darüber, ob auch eine Impfung geben Covid bei Kindern zu einem PIMS führen könnte? Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort!
30.04.2021
destilliertes Wasser für O2-Befeuchter?
Hallo, ich nehme Bezug auf einen Artikel der auch hier https://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=6120&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D= schon thematisiert wurde. Unter dem Ecorn-Link geht es um die Verwendung destillierten Wassers für die Dampfdesinfektion von Inhaletten. Mir geht es um die Verwendung als Wasser zur Atemgasbefeuchtung in der Sauerstofftherapie bzw. bei NIV-/Beatmungsgeräten. Hierauf wird am Schluss des im Ecorn-Link genannten Artikels https://www.dcfh.de/desinfizieren-von-inhalationsteilen/ eingegangen. Im dort verlinkten Artikel wird unter Berufung auf https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=53650 davon abgeraten destilliertes Wasser aus der Drogerie für diese Zwecke zu verwenden. Linde erwähnt in einer Patientenbroschüre nur abgekochtes (danach abgekühltes) Leitungswasser oder alternativ "Sterilwasser zur Inhalation" (vermutlich ist "Wasser für Injektionszwecke" gemeint). Resmed empfiehlt im Handbuch für den Befeuchter H4i destilliertes Wasser alternativ zu Leitungswasser, um Kalkablagerungen zu vermeiden. Übrigens dürfen die Befeuchterbecher (Linde), Befeuchterkammer des H4i (Resmed), die Beatmungsmaske F20 nur mit Handwarmem Wasser gespült werden. Ein thermisches Desinfizieren ist also nicht möglich. So kochen wir erst destilieres Wasser ab (wegen dem Kalkhaltigen Leitungswasser) und lassen es abkühlen, danach Spülen wir damit. Laut dcfh-Artikel (siehe Anfang der Frage) würde ja ähnlich wie bei den Inhaletten hier auch eine Kontamination mit Endotoxinen durch die Reinigung entstehen. Pari schreibt für die Vernebler des eFlow Rapid neben anderen Methoden das mindestens fünfminütige Auskochen in destilliertem Wasser vor. Dies scheint ja laut Dr. Hogardts Antwort zu vernachlässigen. Bleibt aber die Frage wieweit destilliertes Wasser bei einer Befeuchtung des Atemgases über mehrere Stunden negativ einzuschätzen ist. Vielen Dank und freundliche Grüße
20.04.2021
Salzwasser Aquarium
Hallo, sind die Gefahren, die mit tropischen Aquarien in Bezug auf Pseudomonas aeruginosa verbunden sind, die gleichen in Salzwasser-Aquarien?
29.04.2021
Katze im Bett
Liebes Expertenteam, meine Tochter ist 16 und hat CF mit einem FEV1-Wert von ca. 58% und leichtem Untergewicht. Sie hat seit 10 Jahren eine Katze die auch mit ins Bett darf und mit der sie auch ziemlich eng kuschelt, die Katze schläft auch nachts bei ihr im Bett. Ich habe es ihr immer erlaubt und mir keine Sorgen deswegen gemacht, aber neulich hat eine befreundete Physiotherapeutin mich angesprochen, dass sie das wegen der Hygiene nicht gut findet. Jetzt mache ich mir natürlich Gedanken ob sie damit recht hat. Kann das wirklich Probleme machen? Ich würde es ihr nur ungern verbieten. Sie hat auch gesagt, dass sie es nicht gut findet wenn die Katze sich auf ihre Brust legt, weil das die Atmung behindert. Wie schätzen Sie das ein? (Die Katze wiegt ca. 5 Kilo) Ich habe darin eigentlich nie ein Problem gesehen und mache mir gerade Vorwürfe deswegen. Darum brauche ich bitte Ihren Rat. Mit freundlichen Grüßen!
18.04.2021
Meropem als Inhalation neuester Stand?
Gibt es seit dem Eintrag v. 2018 schon mehr Erfahrungen mit Meropem Inhalation? Bin 55J, Expat Berlinerin, lebe In Finnland, wo Cf eine orphan desease ist. Habe hauptsächlich staph&stenotrophomonas. Jetzt wurde mir die Fortsetzung einer I. V. Therapie mit Meropem als 4 wöchige Inhalation vorgeschlagen. Da meine Suchmaschinen keine Publikationen erbrachten, frage ich jetzt bei Ihnen nach. In Finnland ist es off label und bin daher Selbstzahler und anscheinend die Erste, wo es versucht wird. Fuer weiterfuehrende Informationen und Quellenliteratur wäre ich sehr dankbar. Beste Gruesse aus dem hohen Norden!
26.04.2021
Qualität Ablauf Schweisstest
Bei unserer Tochter würde nach 2x stark erhöhten irt Werten in den ersten lebenswochen als Säugling ein schweisstest in der örtlichen Klinik durchgeführt, der eindeutig negativ war (18). Wir hatten bei diesem Test keine Möglichkeit einen Arzt zu sprechen oder zu sehen und wurden nach dem Ergebnis nach Hause geschickt. Weitere Untersuchungen seien bei dem eindeutigen Testergebnis "schwachsinnig". Sie ist mittlerweile im grundschulalter, hat sich normal entwickelt, der Verdacht bestand nicht mehr, mich haben die Erlebnisse beim schweisstest aber immer wieder beschäftigt. Das Testergebnis hatte die Mitarbeiterin der Klinik in wenigen Minuten und die Abfertigung der Eltern war parallel, d. H. Wir waren dabei, als andere ihr erbnis erhielten. Unsere Tochter wurde heiss eingepackt, warten, Sekret in irgendein gerät, ablesen, fertig. Wegen häufigen Durchfälle und Verstopfungen denke ich gelegentlich an die ersten lebenswochen, diesen Verdacht, die irt Werte und das Erlebnis beim schweisstest. Gibt es qualitätsunterschiede bei schweisstest? Ich habe nie verstanden, was diese irt Werte zu bedeuten haben.
20.04.2021
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