Themen

Nebenwirkung Kaftrio
Ich hab mal eine Frage bezüglich Kaftrio/Kalydeco. Die Schule hat ja wieder begonnen und unsere Tochter ( 14 Jahre )hat Probleme mit der Konzentration, sich gelernte Inhalte zu merken und auch von der Psyche ist sie zwischenzeitlich sehr launisch. Nun habe ich von anderen Betroffenen gehört, dass auch diese Probleme mit Konzentration, Merkfähigkeit oder Stimmungsschwankungen seit der Behandlung mit Kaftrio haben. Natürlich ist auch die Pubertät zu beachten, aber ich wollte nur die nw ausschließen, wenn man das überhaupt kann. Vor Corona und auch vor Einnahme von Kaftrio ( fast zeitgleich ) war die Schule und auch die Stimmung nicht so ein Problem. Habe sie eventuell dazu irgendwelche Daten oder Tipps ? Die Betroffenen berichten, sie hätten die Dosierung verringert oder kalydeco mit Kaftrio getauscht . Andere nehmen hochsosiert Magnesium. Dort ist die Sprache davon, dass magnesiumoxid nicht so gut wirkt und Magnesium Malat besser sei . Wir sind etwas ratlos zur Zeit.
05.09.2022
Rückbildung der Resistenzentwicklung des Staphylococcus aureus
Sehr geehrter Dr. Heuer, In einem anderen Beitrag von Ihnen schrieben Sie, dass man die Hoffnung auf "die Rückbildung der Resistenzentwicklung des Staphylococcus aureus" nicht außer Acht lassen solle, da sich dies in der Praxis immer wieder gezeigt hätte. Können Sie dazu mehr erklären? Es gibt mir ein wenig Hoffnung. Vor zwei Jahren wurde ein MRSA festgestellt. Aufgrund von Neurodermitis wurde von einer Sanierung abgeraten. Seitdem begleiten mich die Sorgen um den Keim tagtäglich. Vielen Dank schon einmal im Voraus.
19.08.2022
Frage
Hallo, Ich bin 18 Jahre alt mit cf und fange bald an zu arbeiten. Ich habe mich jetzt gefragt wie man das mit den regelmäßigen Ambulanzterminen am unkompliziertesten macht. Die Termin sind nur während meiner Arbeitszeit möglich, Montag bis Freitag bin ich halt den ganzen Tag in der Arbeit. Ist es besser sich dann jedes Mal krank zu schreiben für einen Termin mit AU, es kommt ja sicher nicht so super wenn man man öfters krank ist. (Muss zurzeit alle 6 Wochen zur Kontrolle, weil es eher schlecht läuft) Oder sollte man dem Arbeitgeber sagen dass man einen Arzttermin hat? Bin mir unsicher wie man das am besten löst. Ich denke die meisten Arbeitgeber fänden es nicht gut wenn man so oft wegen einem Termin fehlt und wären sicher nicht einverstanden damit. Ich will nicht in der Probezeit rausgeschmissen werden weil ich zu oft krank war oder so.. Wie macht man das am besten? Ist eine Krankmeldung der bessere Weg? Wäre sehr nett wenn mir jemand einen Rat gibt, bin sehr unsicher.
16.08.2022
Frage
GUTEN TAG, Schildrüsen Probleme bei CF, ausgelöst durch die Wechseljahre Endokrinologie wagt keine Therapie aufgrund CF Ambulanz Schilddrüse hat nichts mit CF zu tun Wo bitte könnte ich mich hinwenden.?
31.07.2022
Trikafta
Meiner Tochter, 25 Jahre, ging es mit Trikafta gut. Gewicht ging in die Höhe und Lufu von 38 % auf 55%. Durch schwankende Leberwerte GPT und GOT [275/120] wurde die Dosis reduziert. Das ging eine Zeit gut und dann auch da eine Erhöhung der beiden Werte. Dann wurde eine Leberbiopzie gemacht, weil der Verdacht auf eine Auto-Immunhepatitus bestand. Dieser Verdacht hat sich nicht bestätigt. Sie musste immer mal wieder mit der Einnahme von Kaftrio pausieren. Dann hat sie jeden zweiten Tag eine Tablette genommen und der gpt jetzt bei 40 im normalbereich. Aber die CF- ambulanz verschreibt es ihr nicht mehr, da die sagen, dass trotz guter Leberwerte eine Vernarbung der Leber entstehen kann. Die Ambulanz hat schon mit mehreren Ärzten gesprochen, und keiner weiss, was man jetzt machen soll. Ohne Kaftrio wieder keinen Hunger und schlechtere Lufu und auch keine Energie. Über eine Antwort würde ich mich freuen.
14.08.2022
Ungeborenes Kind weist 2 CFTR-Mutationen auf
Sehr geehrtes Experten-Team, mein ungeborenes Kind trägt auf einem Allel die Mutation Phe508del (pathogen) und auf dem anderen die Mutation Phe1052val (wahrscheinlich pathogen). Gibt es Erfahrungswerte zu potentiellen Krankheitsverläufen, Symptomen und Lebensqualität ähnlicher oder gar gleich betroffener Fälle? Zur weiteren Info: Mein Mann hat auf einem Allel die Phe508del-Variante und ich habe auf einem Allel die Variante Gly1244Glu, auf dem anderen Phe1052val. Wir beide sind gesund (30 und 33 Jahre). Ich bin über jeden Erfahrungswert sehr dankbar. Vielen Dank und freundliche Grüße Familie S.
15.08.2022
Frage
Liebes Team, Unsere 2-jährige Tochter wurde für den Beginn der Behandlung mit Orkambi zugelassen. Aber langsam fange ich an zu zweiffeln, ob wir wegen der möglichen Nebenwirkungen nicht lieber noch ein Jahr (oder bis zur Kaftrio-Zulassung) warten sollten. Im Moment spricht sie gut auf ihre Standardbehandlung an und ihr Gesundheitszustand ist stabil - inhaliert 2 x täglich 3 % NaCl, nimmt Ursofalk und Kreon. Ich befürchte mich, dass Orkambi einige unerwünschte Veränderungen in ihrem Stoffwechsel auslösen könnte – die Leberveränderungen beschleunigen oder zur Schleimbildung oder Stauung beitragen (wie unter einigen möglichen Nebenwirkungen berichtet). Ein weiterer Grund für meine Sorge ist auch ihr Alter und die Schwierigkeit klar zu sagen welche Probleme sie haben könnte. Ich weiß, diese Antwort ist nicht einfach zu beantworten. Als ihre Mutter versuche ich die beste Entscheidung für ihre Gesundheit zu treffen, und mache mir Sorgen über mögliche Konsequenzen. Ich werde mich über jeden Input und jede Expertenmeinung freuen. Vielen Dank.
17.08.2022
Zuverlässigkeit Neugeborenenscreening
Sehr geehrte Damen und Herren, wir haben ein Kind, 3,5 Jahre, Screening negativ, sehr gutes Gedeihen, die ersten 3 Jahre selten krank, in den letzten 6 Monaten häufig leichte Atemwegsinfekte mit Schnupfen/Husten über ein paar Tage, 2x Husten über zwei Wochen, 1x mit Antibiotikum behandelt. In der Kita gab es in diesem Zeitraum jedoch allgemein mehr Erkrankungen als üblich. Unser zweites Kind ist 4,5 Monate alt, Screening positiv und mit 4 Wochen mittels Schweißtest (77)/ Genanalyse diagnostiziert (F508del heterozygot, zweite Mutation nicht verzeichnet) und bisher pankreassuffizient, gedeiht ebenfalls sehr gut. Auch wenn uns mitgeteilt wurde, dass es durch das negative Screening nahezu ausgeschlossen ist, dass das ältere Kind auch CF hat, beschäftigt mich das regelmäßig, da ich gelesen habe, dass das Screening bei Varianten mit Pankreassuffizienz bei Geburt unzuverlässig sein kann. Nur ist man als Elternteil nicht objektiv und ich möchte mein Kind auch nicht durch unnötige Untersuchungen verunsichern. Ist es möglich, dass bei gleichen Mutationskombinationen das NG-Screening unterschiedlich ausfällt? Da über die zweite Mutation unseres CF-Kindes nichts bekannt ist, besteht ja auch die Chance, dass es sich um eine milde oder atypische Variante handelt, die sich beim Älteren viellecht noch nicht zeigen würde? Oder hätte der Schweißtest dann im Graubereich liegen müssen? Da ja so viel von der frühzeitigen Therapie abhängt, könnte ich es mir nur schwer verzeihen, etwas zu übersehen. Vielen Dank für Ihren Rat und mlt freundlichen Grüßen!
18.07.2022
Hustenbeginn nach Antibiotikaabsetzung
Hallo, meine Tochter wurde cf mit dem 2 lj diagnostiziert. Sie inhaliert 3 mal mit 6 % Lösung und hustet gar nicht, auch nicht bei Belastung und während des inhalieren. Seit sept 21 hat sie regelmäßig Infekte mit Husten darum geben wir ihr das Antibiotika amoclav fast durchgehend bis 25.07.22. Sie hat einen stabilen Zustand. Was nun auffällt das wenn wir das Antibiotika absetzen das es max 1 woche dauert und sie fängt nach der Inhalation an zu husten. Nur leicht aber mir fällt eine steigerung auf. Während der Antibiotikagabe hat sie gar nicht. Warum kann das so sein. Ist bei ihr schon soviel schleim das die Keime sich da ansetzen und sie deswegen hustet? Was während der Antibiotikaeinnahme nicht ist?
01.07.2022
EMS Training, erhöhter CK Wert und andere NW
Sehr geehrte Damen und Herren, aufgrund von Rückenbeschwerden überlege ich (CF inkl Diabetes, w, 50 Jahre, FEV1 65 %, Kaftrio) ein e-m-s Training zu beginnen. Im Rahmen der medizinischen Anamnese, in der ich alles offen ansprach, wurde die e-m-s Trainerin (Physiotherapeutin) immer unsicherer, ob sie das mit mir schlussendlich überhaupt durchführen dürfe. Sie sprach auch die infolge des Trainings ggf starke Erhöhung des CK Wertes an und bat mich, dies unbedingt vor einem ersten Probetraining ärztlich abklären zu lassen. Was meinen Sie? Überwiegen eher die Vor – oder die Nachteile bei diesem Training? Da ich in der Stadt der vielen Fahrräder lebe, fahre ich selber circa 15 km am Tag, und hatte das e-m-s Training bislang als gute Ergänzung dazu angesehen. Jetzt bin ich jedoch maximal verunsichert. Herzlichen Dank für Ihre Antwort, UE
14.06.2022
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