Themen

Wassertank
Hallo. Wir haben einen Pachtgarten. Leider wurde uns erst nacht nach der Unterschrift des Vertrages mitgeteilt, dass es dort keinen Wasserabschluss gibt. Es ist lediglich ein 1000 Liter Wassertank mit Pumpe vorhanden. In Bezug auf CF eher schlecht wegen der Keimbelastung. Ständig das Wasser abkochen wird auf Dauer, vorallem jetzt, ziemlich teuer. Gibt es etwas, was man im den Wassertank geben kann, damit das Wasser keinerlei bleibt und somit auch mit CF genutzt werden kann? Der Garten ist nämlich 25 km von unserem Wohnort entfernt, also wehen jedem toilettengang + Hände waschen und Wasser zum Kochen holen immer nach Hause fahren ist auch eher schwierig. Danke.
14.03.2022
Weichmacher in Kreon
Guten Tag, laut neusten Studien führen Weichmacher in Arzneimitteln zu signifikat mehr Krebsfällen unter Kindern: https://www.scinexx.de/news/medizin/arzneimittel-weichmacher-als-krebstreiber/ Wie bewerten Sie das als Experten? Lohnt sich ein Umstieg auf z.B. Panzytrat oder sind die aufgenommenen Mengen klein genug? Vielen Dank und beste Grüße K.
22.03.2022
IV Therapie nach Erstindikation von pseudomonas aeruginosa in Rachenabstich und Blut-Antikörper
Liebes Experten-Team lieber Hr. Dr. Heuer, wir hatten die unten angefügte Frage (link) an das Experten-Team gesandt, leider haben wir zwischenzeitlich einen positiven Pseudomonas Befund erhalten. Wie bereits unten geschildert hätten wir nochmals Fragen zum Therapievorschlag welcher nun wie folgt lautet: 2 Wochen iv-Therapie mit Ceftazidim und Tobramycin Zeitgleich Start mit Colifin inhalativ und dies dann über 12 Monate fortgeführt. Nach der iv-Therapie Start und dann für 3 Monate Ciprofloxacin oral. Je nach Verlauf von Rachenabstrich und Pseudomonas Ak, evtl das dann absetzen oder im 2 Wochen on/off Rhythmus weiter geben. Zudem würde zeitgleich mit dieser Therapie die Kaftrio - Therapie starten. Ihre Einschätzung zur vorgeschlagenen Therapie gegen den Pseudomonas sowie der zeitgleiche Start mit Kaftrio würde uns sehr interessieren. Zudem wäre für uns auch nochmals die Einschätzung interessant, ob eine vorherige Abklärung mittels MRT oder LCI wie in Ihrer unten aufgeführten Antwort auch unter den neuen Gesichtspunkten noch nach wie vor sinnvoll wäre, da diese Untersuchungen bisher nicht geplant sind. Vielen lieben Dank im Voraus. -- Anbei noch der Link zur oben erwähnten Frage und Antwort (IV Antibiotika bei überblähter Lunge 01.04.22) --- https://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=6682&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=
04.04.2022
IV-Antibiotika bei überblähter Lunge
Sehr geehrtes Experten-Team, innerhalb der Suche der FAQ bin ich leider nicht fündig geworden, deshalb nun hier meine Frage: Meine Tochter (10, Del508 homozygot) befindet sich in einem guten Gesundheitszustand. Die Diagnose erfolgte 2015 aufgrund ihres Fettstuhls, Infekte hatte sie bis dahin nie, auch jetzt nur selten. Lediglich der Rachenabstrich weist 1xjährlich Staph aureus auf, welcher stets antibiotisch behandelt wird. Im Röntgenbild ist seit Diagnose (2015) eine Überblähung sichtbar. Ihr FEV1%p-Wert ist sehr "sprunghaft" und war in den vergangen 3 Jahren zwischen 70 und 90. Seit einigen Monaten inhaliert sie Pulmozyme, daraufhin stieg ihr Wert gering auf 83, um bei der letzten Untersuchung wieder auf 75% zu fallen. Dieser Wert ist für ein 10-Jähriges, ansonsten stabiles, Kind nicht zufriedenstellend und deshalb empfiehlt der Arzt nun eine 14tägige IV-Antibiose. In Kürze beginnen wir zudem die Behandlung mit Kaftrio. Der Therapievorschlag zur IV-Behandlung kam für mich völlig überraschend. Der Arzt begründet es mit der Überblähung der Lunge und des FEV1-Werts. Die IV-Behandlung hatte ich stets nur gelesen im Zusammenhang mit einem akuten oder chronischen Keimbefall. Daher erscheint es mir in diesem Zusammenhang sehr radikal und mein erster Instinkt war starke Abneigung. Ist bei nicht zufriedenstellenden FEV1-Werten ohne mikrob. Befund grundsätzlich eine IV-Therapie angezeigt und ein möglicher Erfolg anschließend auch "messbar" oder gibt es ähnliche (vielversprechende) Alternativen? Vielen Dank für ihre fachliche Einschätzung, die mir hoffentlich hilft, die ärztliche Empfehlung besser einordnen zu können.
25.03.2022
Frage
Guten Tag liebes Expertenteam, unsere 12 jährige Tochter nimmt seit 4 Monaten CFTR Modulatoren ein mit einer beeindruckenden Steigerung ihrer Lufu von 83 auf 97. Unsere kleine Tochter wird im April 6 Jahre und könnte dann ebenfalls mit der Einnahme beginnen. Was tun? Ja, nein? Noch warten ... oder so früh als möglich starten und als Investition in ihre Zukunft sehen? Sie ist absolut fit. Keine Problemkeime, 99 Lufu. Ganz herzliche Grüße und Dankeschön für Ihre Meinung dazu.
22.03.2022
Thermalbad
Guten Tag, Meine Tochter hat dieses Jahr schon das zweite Mal eine Infektion mit Pseudomonas. Ich versuche der Ursache auf den Grund zu gehen. Wenn der Sommer jetzt vor der Tür steht stelle ich mir die Frage ob ich überhaupt noch am Badesee mit ihr baden darf. Auch bin ich mir unsicher was ich im Hinblick auf Thermalbäder zu beachten habe. Sollten wir diese generell meiden. Meines Wissens sind normale Hallenbäder in Ordnung. Ist das richtig?
23.03.2022
Warmwasser im Haushalt
Liebes Team Danke bereits im voraus für die Fragenbeantwortung, Spitze, dass es diese Möglichkeit gibt. Wir erneuern derzeit unser Heizungssystem und somit auch die warmwasseraufbereitung. Derzeit haben wir in unserem Einfamilienhaus einen ca 250 Liter Warmwasserspeicher, der über 65 Grad erhitzt wird. Anscheinend so wurde uns versichert wird heutzutage das Wasser in Einfamilienhaus nicht mehr so stark erhitzt (aus Energiespargründen) z.b. mit Wärmepumpen. Meistens wird hier nur auf ca 45 Grad erhitzt. Der Installateur meinte es handelt sich hierbei ja nicht um stehendes Wasser da unten immer wieder Frischwasser nachkommt. Da diese Temperatur für unser Heizungssystem entscheidend ist, Wärmepumpe ist nur bei Temperaturen bis 45 Grad sinnvoll, stellt sich uns die Frage, ob dies bei CF ausreichend ist. Unsere Tochter leidet an atypischen cf. Wird ein Warmwasserspeicher überhaupt empfohlen? Wie hoch sollte diese erhitzt sein? Oder wird ein Durchlauferhitzer empfohlen, der ca 20l erwärmt und dann bei Bedarf nachliefert. Dieser ist natürlich noch weniger energieeffizient. Danke!!
03.03.2022
Wasser im haushalt
Liebes Team Man sollte ja morgens bzw nach längerer Nichtbenutzung das Wasser in Bad und Küche laufen lassen. Wie lange sollte es laufen, soll danach gelüftet werden? Wie lange soll nach dem Laufenlassen gewartet werden bis das Baby bzw Kind den Raum betreten darf? Wie gehe ich zb beim babybaden vor? Wasser laufen lassen, lüften, bad wieder aufwärmen,Wanne machen? Das dauert in Summe ewig. Nach wievielt Stunden sollte man es wieder laufen lassen? Vielen Dank
09.02.2022
Seeking Contact Info for Dr. van Koningsbruggen
Could you please provide me the E-Mail address for Dr van Koningsbruggen - Rietschel. (or advise how I may get in touch with her.) Thank you. Robert Near Ottawa, Canada Tel 011 613 599-1953
15.03.2022
Leber
Sehr geehrtes CF-Team, ich hatte mich mit der Frage rumgeschlagen ob ich meiner kleinen Tochter Orkambi gebe oder nicht, da ihre Leberwerte nicht so gut waren. Nun ist es leider, dass wir es nicht mehr geben können, ihre Leber ist stark vergrößert und auffällig hell, was bedeutet das es eine Fettleber geworden ist :(. Ich wusste das sowas passieren kann, aber ich bin geschockt das es schon mit 2 1/2 Jahren passiert. Sie bekommt von Anfang an Ursofalk für die Leber. Wir ernähren uns gesund, das einzige was nicht so gut ist sind die tägliche kleine Portion Gummibärchen auf die sie besteht und für die sie die Welt einschubsen würde, wir sind viel draußen auch Ihre Tagesmutter geht mind. 2 h raus. Sie ist seit Dezember oft krank und muss natürlich ständig Medikamente nehmen, was sicherlich auch nicht so förderlich ist. Sie bekommt das pflanzliche Zeug wo aber auch Alkohol drin ist und ständig Antibiotika, wo auch immer drinnen steht, dass wenn man Leberprobleme hat sie nicht nehmen sollte. Es scheint ein Teufelskreislauf zu sein. Ich Frage um Rat um die Fettleber zu stoppen um irgendetwas zu tun? :( Vielen Dank für Ihre Hilfe
01.03.2022
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