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Qualität Ablauf Schweisstest
Bei unserer Tochter würde nach 2x stark erhöhten irt Werten in den ersten lebenswochen als Säugling ein schweisstest in der örtlichen Klinik durchgeführt, der eindeutig negativ war (18). Wir hatten bei diesem Test keine Möglichkeit einen Arzt zu sprechen oder zu sehen und wurden nach dem Ergebnis nach Hause geschickt. Weitere Untersuchungen seien bei dem eindeutigen Testergebnis "schwachsinnig". Sie ist mittlerweile im grundschulalter, hat sich normal entwickelt, der Verdacht bestand nicht mehr, mich haben die Erlebnisse beim schweisstest aber immer wieder beschäftigt. Das Testergebnis hatte die Mitarbeiterin der Klinik in wenigen Minuten und die Abfertigung der Eltern war parallel, d. H. Wir waren dabei, als andere ihr erbnis erhielten. Unsere Tochter wurde heiss eingepackt, warten, Sekret in irgendein gerät, ablesen, fertig. Wegen häufigen Durchfälle und Verstopfungen denke ich gelegentlich an die ersten lebenswochen, diesen Verdacht, die irt Werte und das Erlebnis beim schweisstest. Gibt es qualitätsunterschiede bei schweisstest? Ich habe nie verstanden, was diese irt Werte zu bedeuten haben.
20.04.2021
Ectoin inhalieren?
Lieber Expertenrat, als CFler habe ich gerade entdeckt, daß es wohl seit ein paar Jahren Inhalations-Präparate mit dem Wirkstoff Ectoin gibt wie z.B. PARI ProtECT (= 3% NaCl + 1,3% Ectoin). Allgemeine Frage: könnte dies Präparat dem klassischen MucoClear (3%) in der mukolytischen und/oder antientzündlichen Wirkung bei Mukoviszidose überlegen sein? Studienlage? (Die Deutsche Apotheker Zeitung online schreibt: "Ectoin, das stark wasserbindend wirkt, werden zellschützende, entzündungshemmende, pflegende und membranstabilisierende Eigenschaften nachgesagt. Die Inhalation ectoinhaltiger Kochsalzlösung soll die Atemwege befeuchten und schützen.") Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung. David H.
16.04.2021
R117H 7T & W1282X
Sehr geehrtes Expertenteam, im Rahmen des Neugeborenenscreenings wurden bei meiner 3 Monate alten Nichte Auffälligkeiten entdeckt. Es wurden daraufhin 2 Schweißtests durgeführt, jeweils mit einem Wert von 34 im unteren Graubereich. Eine Stuhlprobe war unauffällig. Man entschloss sich zu einer Genetischen Untersuchung, die die beiden Mutationen R117H 7T & W1282X entdeckt hat. Es wurde ein milder Verlauf vorhergesagt. Meine kleine Nichte inhalliert nun, zeigt aber keine offensichtlichen Symptome. Was ist genau unter einem "milden Verlauf" zu verstehen? Ich habe verschiedene Aussagen zu R117H gelesen. kann es wirklich sein das bei der 7T Variante evtl. auch kein Ausbruch der Krankheit erfolgt? Der geringe Schweißwert wäre schonmal ein gutes Zeichen oder? Vielen Dank im Voraus für Ihre Bewertung und Expertenmeinung zu diesem Fall!
21.04.2021
Gerstenkorn und Trikafta
Guten Tag , meine Tochter nimmt seit September Kaftrio , soweit alles gut, aber seitdem hat sie immer wieder Probleme mit Gerstenkörner, Lidrandentzündungen. Haben sie schonmal davon gehört, ob es da einen Zusammenhang geben könnte ?? Herzliche Grüße V. M.
19.04.2021
Kalydeco und Corona-Impfung
Sehr geehrtes Expertenteam, gibt es Hinweise auf verstärkte Impfreaktionen, wenn man ein Medikament mit dem wirkstoff Ivacaftor einnimmt? Zu mir: 54 J., w., seit 2013 mit o.g. Wirkstoff behandelt, gute Lungenfunktion, guter Allgemeinzustand. Unter vorgenannter Therapie nur noch selten Infektionen der Luftwege. Besiedlung der Lunge ausschließlich mit staph.aureus, sonst keine Keime. Besten Dank für Ihre Mühe im Voraus und freundliche Grüße!
06.04.2021
Staphyloccus Aureus Besiedelung vs. Schnelltest Schule
Wie soll mit dem Thema Schnelltests an Schulen umgegangen werden soll wenn eine chronische Besiedelung mit Staphyloccocus Aureus vorliegt? Wie hoch ist die Möglichkeit eines falsch positiven Testes einzuschätzen bei Schnelltest? Einige der doch häufig bei CF vorkommenden chronischen Besiedelungen ergeben wenn man die Beipackzettel anschaut ein falsch positives Ergebnis auf Grund der Kreuzreaktivität. Die Lösung für die möglicherweise von dem Thema betroffenen CF Schüler kann doch kein regelmäßiger PCR Test dann sein mit kurzzeitiger vorangegangener Quarantäne bis das Ergebnis des PCR Test nach dem falsch postiven Schnelltest vorliegt - oder? Momentan sieht es so aus als ob BW ab 19.4. mit verpflichtenden Test an den Schulen im Wechselunterricht starten will. Würde mich über eine Rückmeldung freuen.
13.04.2021
Kinderwunsch möglich machen
Guten Tag ich heiße Frau M. Mein Mann ist an cf erkrankt. Wir könn darauf hin, auf natürlich wegen kein kind bekomm. Wir wollen den Weg zur künstlichen Befruchtung gehen. Es weden hohe Kosten,viel Kraft auf uns zu kommen. Wir hoffen auf Unterstützung unserer krankenkasse bekomm. Durch Informationen.. . Wurd uns mitgeteilt das unsere kk Keine 100% über nehmen wird.da haben wir bangel das es deswegen nicht funktionieren wird für unseren Wunsch.. auf Familien mit eigenen Kindern.. Haben eine Helfenen Rad für mich und meinen Mann Lg. Fr. M.
09.04.2021
Bettnässen
Hallo, Unser Sohn (CF, 5 Jahre) ist ca. seit seinem 3. Geburtstag tagsüber verlässlich trocken. Nur nachts hat er phasenweise Probleme, seine Blase zu kontrollieren, d.h. einige Nächte trocken, dann einige wieder nicht. Wir können kein Muster dahinter erkennen. Auch ein 3taegiges Miktionsprotokoll ergab keinen Aufschluss. Laut Radiologen ist organisch alles in Ordnung. Uns ist nur aufgefallen, dass nächtliches Einnässen oft mit starkem nächtlichen Schwitzen einhergeht. Gib es bei CF- Kindern einen Zusammenhang zwischen Enuresis nocturna, ADH-Produktion und Natrium-Ausscheidung bzw. Elektrolythaushalt? Herzliche Grüße und vielen Dank für Ihre Antwort
06.04.2021
PZR bei einer Mukovidose Patientin
Sehr geehrte Herr Dr. Michael Sies, ich arbeite in einem Zahnarztpraxis und habe eine Mukovidose Patientin , die vor 5 Jahren eine neue Lunge bekommen hat. Sie kommt zu mir für eine PZR Behnadlung und Füllungen. Was für maßnahmen muss ich vornehmen ? Können Sie mir behilflich sein?? Mit freunlichen Grüßen Aynur Bülbül
31.03.2021
Schnelltest Kreuzreaktionen
Liebes Expertenteam, bald wir flächendeckend an den Schulen mit Schnelltests auf Sars-CoV2 getestet. Es kann aufgrund von Kreuzreaktionen zu falschpositiv Befunden kommen. Es werden Kreuzreaktionen mit Bakterien und Viren aufgeführt, die bei CF häufig zu finden sind. Müssen CFler regelmäßig falschpositive Testergebnisse erwarten? Gibt es Tests, die eher geeignet sind bzw. eine Übersichtsliste über die möglichen Kreuzreaktionen bei einzelnen Schnelltests, so dass man einen Test "passend" zur individuellen Besiedlung auswählen kann? Vielen Dank für Ihre Antwort
19.03.2021
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