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Wechsel von kaftrio / kalydeco auf alyftrek
Das gilt auch bei einem Wechsel , wenn man vorher schon Kaftrio / Kalydeco genommen hat ?? Unsere Ambulanz hat jetzt vor Beginn abgenommen und wenn ich es richtig verstanden habe, würde die nächste Kontrolle in einem Jahr bei der normalen Jahresroutine erfolgen. Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung, Gruß V. M.
12.09.2025
Medikation staphylex
Wie groß sollen die Std abstand sein bei der nächsten ein nahme staphylex
30.08.2025
Hohes CK bei gestilltem Säugling Mutter nimmt Symkevi
Meine Tochter ist 7 Monate alt, ich stille sie und möchte das aktuell auch nicht aufgeben. Ich habe als sie 5 Monate alt war die Modulatoren (Symkevi/Kalydeco) wieder angefangen (da ich einen pseudomonas bekommen habe und ziemlich krank wurde mit Lufuabfall etc). Meine Tochter hat keinerlei Symptome, jedoch ist bei der Blutkontrolle aufgefallen, dass der CK von ihr bei 544 erhöht ist. Bei der ersten Blutkontrolle Ende Juli war dieser bei ca 400 und der Got war auch erhöht. Er ist jetzt bei 79 also im Grenzbereich. Meine Ambulanz hat keinerlei Infos, dass der CK Wert durch Modulatoren erhöht wird. Der Kinderarzt hat keine cf Erfahrung und meint es könnte durch das sitzen lernen eine Muskelbelastung sein. Haben Sie Erfahrung wegen den Modulatoren und dem CK Wert?
04.09.2025
Wechsel von kaftrio / kalydeco auf alyftrek
Guten Tag, meine Tochter nimmt nun seit Zulassung Kaftrio und Kalydeco und wechselt jetzt auf Alyftrek . Muss man die Blutwerte auch bei einem Wechsel engmaschig kontrollieren, wenn ja, was muss kontrolliert werden und in welchen Rhythmus? Herzliche Grüße, V.M.
04.09.2025
Weitere Diagnostik?
Guten Abend, bei meiner Tochter (fast 5) gibt es klinisch einige Symptome/Merkmale die zu einer Mukoviszidose oder CFTR assoziierten Erkrankung passen. Sie hat eine chronische Obstipation, welche lange leider nicht konsequent genug therapiert wurde, seit geraumer Zeit aber unter einer geringen Macrogoldosis sehr gut kontrolliert ist. Sie hat keinerlei abdominelle Beschwerden, aber im Tagesverlauf entwickelt sie fast immer ein geblähtes Abdomen trotz nun nicht mehr vorhandener Obstipation. Zöliakie wurde mehrmals ausgeschlossen. Atemwegsinfekte hat sie tendenziell etwas überdurchschnittlich viele, jedoch bisher keine schweren, Antibiotika- oder Krankenhauspflichtigen Infekte der unteren Atemwege. Sie hat Adenoide, welche aktuell beobachtet werden. Zusätzlich fällt mir auf, dass ihre Hände bei Kontakt mit Wasser immer ungewöhnlich schnell und stark aufquellen. Sie war im Neugeborenenscreening unauffällig. Beim Kinderarzt wurde eine Pankreaselastase bestimmt welche unauffällig war. Ebenso erbrachte eine Pilocarpiniontophorese (zert. Zentrum) erfreulicherweise ein unauffälliges Ergebnis (18). Meine Frage ist nun, ob Sie eine weitere Diagnostik/genetische Untersuchung empfehlen würden, da meine Recherchen ergeben haben, dass gerade die Hautveränderungen sehr charakteristisch für CF sind und es bisher keine Erklärung für das distendierte Abdomen gibt? Vielen lieben Dank!
05.09.2025
Weitere Diagnostik trotz negativem Schweißtest?
Guten Abend, Meine Tochter (fast 5) hat einige klinische Merkmale die auf eine CF hindeuten können. Sie leidet seit dem Abstillen mit etwas über einem Jahr an einer chronischen Obstipation (welche leider zunächst nicht konsequent genug therapiert wurde) die seit längerem unter einer geringen Macrogol Dosis gut kontrolliert ist. Jedoch hat sie weiterhin häufig ein aufallend distendiertes Abdomen ohne weitere abdominelle Beschwerden. Sie hat nach Kontakt mit Wasser sehr schnell außerordentlich schrumpelige Hände. Infekttechnisch ist die Häufigkeit vielleicht normal bis etwas überdurchschnittlich, jedoch hatte sie bisher keinen Antibiotikapflichten Atemwegsinfekt (lediglich 1x Otitis media und 1x Tonsillitis) Sie hat Adenoide die aktuell konservativ beobachtet werden. Das Neugeborenenscreening war negativ auf CF, ein kürzlich durchgeführter Schweißtest erbrachte ein Ergebnis von 18mmol/l, ebenso ist ihre Pankreaselastase normwertig. Eine Zöliakie wurde ausgeschlossen. Unser Kinderarzt kann meine Bedenken bezüglich einer CF nicht nachvollziehen, mich beunruhigen jedoch das distendierte Abdomen und die auffälligen Schrumpelhände. Ansonsten hat sie keine Gedeihstörung. Würden Sie eine weitere Diagnostik oder genetische Abklärung empfehlen? Vielen Dank für Ihre Antwort und ihr Engagement im Rahmen dieses Forums!
28.08.2025
Merkmalträger Mukoviszidose
Hallo zusammen! Bei mir wurde im Rahmen eines Kinderwunsches Azoospermie festgestellt. Im darauf angeordneten Gentest ergab sich der Grund: Merkmalträger von Mukoviszidose. Das macht sich somit bemerkbar, dass auf natürlichem Wege keine Schwangerschaft zustande kommt. Das soll aber auch nicht das Thema sein, sondern meine folgende Frage: Neben o.g. Tatsache habe ich im Sommer bei größerer Belastung (Sport, Stress, Alkohol) das Gefühl das Herz kommt nicht zur Ruhe und schlägt schneller. Könnte das ggfs. auch durch einen Salz- und Elektrolytmangel zustande kommen? Ist somit, auch "nur als Merkmalträger", empfohlen die Salzzufuhr zu erhöhen? Ein Termin bzgl. eines Schweißtestes werde ich separat am Uniklinikum beanspruchen. Danke und liebe Grüße!
02.09.2025
Sterilisation mit Trockenfunktion
Hallo, ich wollte nur was anmerken zu der Beatwortung der Frage. Wir benutzen seit Anfang an die Kombination und ich würde sagen es funktioniert ganz gut. Der Hersteller garantiert auch die Vernichtung der üblichen Keime
26.08.2025
Kühlschrankfeuchtigkeit
Hallo gibt es eine sichere Methode um viel Feuchtigkeit im Kühlschrank entgegenzuwirken? Habe bedenken bzgl Keimlast(Pseudomonas), da immer viele Wassertropfen an der Rückwand herunterlaufen. Danke im voraus Mfg T.
12.08.2025
Kühlschrank Feuchtigkeit
Hallo ich habe für meinen Sohn T. (2,5jahre cf) einen 40L Kühlschrank für seine Nahrung und Medis. Habe leider das Problem das an der Rückwand und der Abflussrinne immer etwas Wasser ist. Kann ich mit Silicagelpads bedenkenfrei dieser Feuchtigkeit entgegenwirken ohne eine Keimlast(Pseudomonas) zu riskieren? Mfg T.
17.08.2025
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