Themen

Mukoviszidose heterozygot
Mein Neffe hat die Aminosäure F508 heterozygot verändert. Ich, 53 und weiblich, habe oft verschleimte Atemwege und sehr häufig Infektionen dieser. Mandelsektion 1969, Lungenentzündung hatte ich noch nicht. Sehr oft Nasennebenhöhlenentzündung und jeden Morgen verschleimte Atemwege. Weiter einen sehr empfindlichen Magen-Darm-Trakt. Zur Zeit Verdacht auf Bauchspeicheldrüsenentzündung. Meine Tante, 75 Jahre, hustet jeden Morgen und Abend und insgesamt haben viele in unserer Familie Probleme mit den Atemwegen und dem Magen-Darm-Trakt. FRAGE: Könnte es sein, dass eine heterozgote Mutation die Ursache für diese Beschwerden ist? Ich möchte gerne einen Gentest machen lassen. Wo kann ich mich auf einen Mutation der Aminosäure F508 testen lassen? Vielen Dank
09.06.2019
CF-Erwachsener: Blut im Sputum trotz guter Entzündungswerte
Liebes Ärzteteam, in den letzten 2 Jahren hatte ich dreimal Blut im Sputum gehabt (also kein reines Blut/ kein Bluthusten). Meine Lungenfunktion liegt bei 98% (VC), 80% (FEV 1), 80% (Peak Flow). Der CRP liegt bei 4, also keine Entzündung. Wie kann es sein, dass es trotzdem zu Blut im Sputum kommt? Das Blut im Sputum nervt mich, weil ich mich immer 1-3 Wochen schonen und krankschreiben lassen muss. Ich bin 51 Jahre alt. Ich freue mich, von Ihnen zu hören. Viele Grüße F.
28.05.2019
Fachklinik Hernien mit Erfahrung bzgl Mukoviszidoe
Hallo, ich suche ein Behandlungszentrum, welches Erfahrungen mit Mukoviszidose Patienten mit Hernien aufweist. Können Sie dazu etwas sagen? Danke u Gruss Mit freundlichen Grüßen T. L. (48! Cf)
27.05.2019
Bauchnabelpiercing
Liebes Expertenteam, spricht bei CF etwas gegen ein Bauchnabelpiercing? Vielen Dank! Es grüßt F. K.
28.05.2019
Washlet (Dusch-WC) / Keimgefahr
Liebes Expertenteam, stellt ein Washlet (Dusch-WC) eine Keimgefahr (z. B. Pseudomonas) für unser 16jähriges CF-Kind dar? Kann es bei einer Badsanierung bedenkenlos eingebaut werden oder sollten wir davon absehen? Danke für eine Antwort!
09.05.2019
Neubau, Bestandsimmobilie und Belastungen durch Umweltgifte
Sehr geehrtes Expertenteam, Wir überlegen zurzeit Eigentum zu erwerben und wünschen uns natürlich das möglichst beste Wohnumfeld für unsere Tochter mit CF. Dabei grübeln wir über der Frage, ob die Luftqualität in den Wohnräumen wohl in einer Bestandsimmobilie, in der die Baumaterialien schon lange ausgedünstet haben, besser ist oder in einem Neubau, bei dem besonders auf schadstofffrei Baustoffe geachtet wird. Besteht zum Beispiel eine Gefahr durch Zigarettenqualm, der sich in Wänden abgesetzt hat? Gibt es Möglichkeiten, die Belastung durch Umweltgifte in Wohnräumen zu überprüfen. Es könnte ja auch sein, dass es durch einen Wasserschaden zu Schimmelbildung gekommen ist und dadurch immernoch eine Belastung besteht? Für wie wichtig halten Sie die Luftqualität in Wohnräumen für den Verlauf der Erkrankung? Wir sind uns bewusst, dass die Fragen bestimmt nur anhand von zwei konkreten Objekten klar beantwortet werden könnte, aber vielleicht gibt es ja bereits Erfahrungswerte. Sollte ein ökol. Neubau viele Gefahren minimieren, würden wir zu diesem tendieren. Vielen Dank für die Beantwortung der Frage
23.05.2019
Welcher Vaporisator?
Hallo, Ich habe mir den Vaporisator von Mamajoo mit integrierter Trocknung gekauft. Befürchte aber, da er keinen austauschbaren Filter hat, dass sich Keime vermehren könnten. Wie sieht die optimale Reinigung aus? Nur im Steri sterilisieren und anschließend entnehmen und Lufttrocknen lassen, oder dieses genannte Kombigerät? Herzlichen Dank für Ihre Antwort im Voraus. Liebe Grüße
08.05.2019
frau veronika v.
Mein sohn hat cf und bei vorstellung am 24.4.19 in der ambulanz seinen abstrich bekommen. Umd am 10.5.19 haben wir erfahren das er mrsa konzentration wenig hat. Der behandelte arzt meint gleich und sorfort ins krankenhaus zur behandlung. Ohne weiter 2abstriche zu machen. Meine frage ist darf das so gemacht werden? So viel ich sollte immer noch gemacht werden. Ich arbeite selber in der altenpflege und haben viele chronisch kranke und es wird immer noch 2abstriche gemacht bevor man mit der sanierung begonnen wird. Bei meinen sohn zicken sie herum mit den abstrichen. Kann ich auf die abstriche bestehen.
19.05.2019
Ständig wiederkehrender Staphylococcus aureus mit Fieber
Guten Tag Ich leide selbst an Cystischer Fibrose und habe nun schon seit Monaten das gleiche Ablaufschema. Ich nehme zwei Wochen Antibiotika (Zinat) dies wirkt und ich fühle mich soweit okay. Dann setze ich das Antibiotika ab und spätestens eine Woche nach Absetzen fangen die Symptome wieder an: Stärkeres Husten, mehr Auswurf, deutlich höherer Insulinbedarf, Fieber (meist um die Mittagszeit/Nachmittags). Sobald dies wieder eintritt nehme ich wieder Antibiotika, wieder Zinat und es geht mir wieder besser. Nach Absetzen dann das gleiche Spiel wieder. Im Sputum wird jeweils das Bakterium Staphylococcus aureus nachgewiesen. Dieser ist auch zum Glück noch immer sensibel auf viele Antibiotika und daran hat sich nun auch nach Monaten nichts geändert. Dennoch scheint die Situation «never ending». Vielleicht kennen Sie ähnliche Geschichten oder vergleichbare Krankheitsbilder, welche mir hier allenfalls HIlfe geben könnten. Besten Dank für eine Rückmeldung.
06.05.2019
achromobacter xylosonoxidans
Liebes Expertenteam, habe eine offene Wunde schon seit 7 Monaten und diese ist wie jetzt festgestellt mit Achromobacter befallen. welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es und was kann ich selbst dazu tun. Danke Gruß F.
13.05.2019
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