Themen

Bluthochdruck bei älteren CF-lern
Liebes Expertenrat-Team, als 52 jähriger CF-Patient hat eine 24-Stunden-Blutdruckmessung ergeben, dass ich Bluthochdruck habe. Ansonsten nehme ich seir 25 Jahren Dauerantibiotika gegen Stapphylokokken und inhaliere Gernebcin 80 zweimal täglich gegen die Pseudomonaden. Welche Mittel empfehlen Sie aus CF-Sicht? Viele Grüße M.
23.10.2019
CF-Varianten
sehr geehrter Experte, Ich las über die Mutationen meiner Tochter. Ich habe eine 7-jährige Tochter, bei der durch Zufall eine CF-Krankheit diagnostiziert wurde und die auf einen Geburtsfehler in ihrer Lunge untersucht werden soll. Ihr Schweißtest ergab einen positiven Befund und die genetische Analyse der beiden Mutationen a120t und m952i. Ich habe kein definitives Ergebnis für ihre Pathogenität gefunden. Meine Tochter nimmt derzeit die Verneblerbehandlung in Anspruch, weist jedoch nicht die klassischen Symptome einer Krankheit auf. Ihre Bauchspeicheldrüse ist ps. Bitte machen Sie Expertenmeinungen zur Kombination dieser beiden Mutationen.
21.10.2019
HBA1c und CFRD
Sehr geehrte Damen und Herren, Spricht ein leichtgradig erhöhter HBA1c Wert bei einem CF Patienten für einen CFRD? Sollte dieser Wert mittels weiterer Untersuchungen abgeklärt werden? Kann man die Entwicklung eines CFRD irgendwie hinauszögern? Ist es zum Beispiel sinnvoll, Zucker in der Ernährung zu reduzieren bzw zu ersetzen, z.B. durch Einsatz von Xylit, Stevia, Agavendicksaft oder ähnlichem? Vielen Dank für Ihre Hilfe und Expertise!
25.10.2019
CF variants
Dear I read your site and asked about my daughter's mutations. I have a 5-year-old daughter who was diagnosed with cf's disease by chance and to check for a birth defect in her lung. Her sweat test was positive and the genetic analysis of the two mutations a120t and m952i identified. I did a lot of research on these two mutations and so far I haven't found a definitive result for their pathogenicity. My daughter is currently taking sodium chloride nebuliser treatment but does not have the classic symptoms of cf disease. Her pancreas is ps. Please provide expert opinions on the combination of these two mutations.
20.10.2019
Verhaltenin öffentlichen Toiletten
Liebes Expertenteam, mir ist bekannt, dass das Risiko einer Keiminfektion (v.a. natürlich mit Pseudomonas) generell von sehr vielen Faktoren beeinflusst ist und letztendlich vom Einzelfall abhängt. Ich kenne auch die Hygienerichtlinien. Dennoch möchte ich ihren Rat anfragen: Typische Situation in öffentlichen Toiletten: - Der Siphon des Waschbeckens ist ohne Stopsel (Risiko durch aufsteigendes, oder durch den Wasserstrahl hochspritzendes, Aerosol). - Die Toiletten haben keinen Deckel (Risiko beim Spülvorgang) Welche praktischen Verhaltensregeln würden Sie empfehlen? Herzlichen Dank schon im Voraus S. O.
25.09.2019
Orkambi Granulat
Lieber Expertenrat, unsere Tochter 11 Jahre CF nimmt Orkambi und verträgt es sehr gut. Unser Sohn 9 Jahre hat auch CF und könnte es auch nehmen. Leider kann er jedoch keine Tabletten schlucken (ich denke das ist eine Kopfsache). Die Kreon-Kapseln gehen auch nicht - diese machen wir halt immer auf. Jetzt sagte uns die Ärztin, das sie das Granulat nicht aufschreiben kann, da unser Sohn die doppelte Dosis nehmen müsste (Grösse 138 cm und 40 kg). Unsere Krankenkasse( AOK) würde dies nicht bezahlen. Ist dies wirklich so und gibt es da keine andere Möglichkeit ? Danke für Ihre Antwort.
19.09.2019
Vernebler Inspire Go (Phillips)
Hallo liebes Expertenteam, können Sie den etwas zu dem Phillips Vernebler Inspire Go sagen? Ist der für CF-Patienten geeignet? So richtig zufrieden sind wir mit dem Pari eflow nicht, weil die Aerosoler so schnell abbauen und ich sehr oft reklamiere. Wir inhalieren meist nur MucoClear 6% Mit freundlichen Grüßen H.A. https://www.philips.de/shop/gesundheit/atemtherapie/innospire-go-tragbarer-mesh-vernebler/p/HH1342_01
02.10.2019
Seltene Mutation
Sehr geehrte Damen und Herren, Mein Shon ist 20 Jahre alt und leidet an einer CF-Erkrankung mit einer Kombination aus del F508- un 525 delT.-Mutationen. Ich bin daran interessiert, welche Gruppe von Mutationen zu 525 delT (exon 4-frameshift) gehört und ob mein Shon ein Kandidat für eine neue Gentherapie (Triple Combination Regiment of VX-445) ist. Ich Wäre sehr dankbar für ihre Antwort, da wir in Montenegro keinen Fachartzt oder kein CF- Zentrum haben. Hochachtungsvoll, Snežana Tošić
29.09.2019
Gefahren durch intensive Landwirtschaft neben dem Grundstück
Sehr geehrtes Expertenteam, wir überlegen zurzeit ein Grundstück zum Hausbau zu erwerben. Dieses Grundstück liegt direkt neben einer intensiv bewirtschafteten Ackerfläche. Gehen nach ihrer Einschätzung Gefahren für unsere Tochter mit CF durch die Bewirtschaftung der Ackerfläche aus? Wir fragen uns 1. ob die ausgebrachten Düngemmittel und Pestizide bei CF eine besondere Bedrohung darstellen; 2. ob durch ausgebrachte Gülle Gefahren herrschen (hierzu gab es bereits eine Anfrage, haben sich seitdem neue Erkenntnisse ergeben?) und 3. ob durch das Pflügen uns sonstige Bearbeiten des Ackers gefährliche Keime über die Luft übertragen werden könnten (Aerosole würden ja nicht entstehen.) Unser Haus würde ca. 30m entfernt zur Ackerfläche entstehen. Der Acker liegt so, dass der Wind meistens vom Haus zum Acker weht (der Acker liegt im Osten des Hauses). Wir sind uns klar darüber, dass von dem Acker potentiell Gefahren ausgehen, können aber nicht einschätzen, wie groß diese sind. Ich danke Ihnen sehr für ihre Recherchen und Antwort!
27.08.2019
Fasten
Liebe Expertinnen und Experten, ich leide seit meiner Geburt an CF, bin aber sehr gut eingestellt (Kreon, Inhalation, Vitamine) und habe keine Einschränkungen (treibe viel Sport, Normalgewicht....). Nun würde ich gerne einen 6-tägigen Fastenurlaub machen (einfach als neue Erfahrung), bei dem 4 Tage nur Tees und Brühen getrunken werden, keine feste Nahrung. Denken Sie, dass wegen der Mukoviszidose etwas dagegen spräche? Gibt es zu diesem Thema bereits Erfahrungen? Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen.
06.09.2019
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