Themen

Coronavirus
Hallo, Ich habe Cf und mache mir Gedanken wegen des Coronavirus. Meine Frage : Ist das Coronavirus gefährlicher für Cf Patienten als zum Beispiel die Influenza? Gefährlicher im Sinne von tödlicher? Durch die vielen Medienberichte hat man das Gefühl, es mit einem enorm gefährlichen Virus zu tun zu haben. Vielen Dank für die Antwort. Viele Grüße
27.02.2020
Corona-Virus und CF
Liebes Team, z.Zt. ist davon auszugehen, dass Corona demnächst Berlin erreicht. Ist es für Mukos sinnvoll, die Zeit / Wochen der Verbreitung zuhause zu verbringen? Ich bin trotz der Schwere meiner Erkrankung sehr aktiv (fahre Öffis, Volkshochschule, Sportstudio, Kino / Berlinale). Meine Physio regte an, es sei besser, in freiwilliger "Wohnungsquarantäne" zu verharren. Soll ich? Für Ihre Einschätzung wäre ich sehr dankbar! Mit freundlichen Grüßen, Muma
27.02.2020
Diabetis
Guten Tag liebes Expertenteam, Ich bräuchte von Euch eine verständliche Erklärung auf den unterschied zwischen Diabetes Typ 1+2 und CF-Diabetes (CFRD). () Bitte auch an mail cf-ul@gmx.de Danke schon mal im vorraus U. L.
04.02.2020
Tochter CF Esbl festgestellt im Rachenraum
Hallo hier ist Lisa! Meine Tochter 3 Jahre hat CF. Vor zwei Wochen wurde beim Abstrich im Rachenraum Esbl festgestellt aber nur mäßig. Geht der Keim wieder vollständig weg oder bleibt er für immer? Vielen Dank! GLG Lisa
11.02.2020
Muskelschmerzen
Sehr geehrte Damen und Herren, ich habe eine Frage. Ich habe seit August Muskelschmerzen in beiden Beinen. Erst fing es mit einer Schwäche, schlaflose Nächte und zucken der Beine an. Ich bekam Gabapentin, dann wurde es erst einmal besser. Im November verschlechterte es sich wieder und seitdem habe diese Muskelschmerzen die sich anfühlen wie Dauermuskelkater. Der Neurologe hat nichts gefunden. Beim Orthopäde war ich auch an der HWS und LWS ist ein leichte Bandscheibenvorfall, dieser ist aber nicht für die Schmerzen verantwortlich. Jetzt muss ich noch zum Reumathologen im März. Haben Sie mir einen Rat was noch untersucht werden kann? Ich habe in der Lunge Bronchiektasen. LG
18.02.2020
Frau S.
Hallo,ich bin 49 Jahre alt und ich habe regelmesig Bauch Schmerzen. Ich habe eine ct gemacht und diagnoze ist ,linke jedoch längerstreckig dünndarm schlingen zirkulär deutlich wandverdickt um 12 mm.wass muss tun.Grüsse lumnije
09.02.2020
Play-doh-knete
Hallo, bei der Empfehlung für Kita steht: frisch vorbereitete Knete und Kleister verwenden. Wie sieht es Zuhause aus? Ist die Play-doh-knete bedenklich? Vielen Dank. Die Mutter von 3-jährigen Sohn
07.02.2020
Zusammenhang CF und Bullae-Bildung Lungengewebe?
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Cousine und meine Schwester starben an CF. Ich, 48J., habe keine weiteren Geschwister, ich bin Trägerin (C1521_1523de1CTT, p.Phe508del). Es liegt keine Genuntersuchung meiner Cousine bzw. Schwester vor (sie verstarben 1980/1990). Meine älteste Tochter (24 Jahre) hatte als 3-Jährige eine Nasenpolypen-OP, dann mehrere Infekte (Mittelohr, Angina) im Kita-Alter, war aber ansonsten gesund. 2013 hatte sie eine Pleuredese mit Bullae-Entfernung wegen Pneumothorax-Rezidiv, im September 2019 nach dem 4. Pneumothorax eine Thorakotomie mit 6-7 erneuten Bullae. ALpha1-Antitrypsinmangel wurde ausgeschlossen und eine Gewebeuntersuchung der Lunge ergab eine "unspezifische Entzündung", die auch eine Folge der OP/zusammengefallenen Lunge sein kann. Einen Zusammenhang mit Mukoviszidose haben die behandelnden/operierenden Ärzte verneint, aber auch keine weiteren Untersuchungen angeordnet. Man sagte uns nur, dass der Krankheitsverlauf selten und atypisch sei und es wohl eine nicht diagnostizierte/eventuell nicht diagnostizierbare Gewebeerkrankung gebe. Ist Ihnen ein Zusammenhang zwischen CF und Bullae-Bildung bekannt? An wen könnten wir uns in Deutschland wenden? Wir versuchen, eine Ursache zu finden und sind über jeden Hinweis dankbar. Herzlichen Dank und mit besten Grüßen K. E.
03.02.2020
Reduktion P. aeruginoase Risiko durch baul. Veränderung?
Unser 5-jähriger Sohn hat CF. Gerade sanieren wir unser Haus und möchten auch die Pseudomonas aeruginosa Infektionsquellen baulich durch folgende Maßnahmen reduzieren: Küche: -Edelstahl Einbauspüle ohne Überlauf mit Wandarmatur -Erhitzbarer Siphon mit Vibrationsreinigung (Gäste) WC: -Überlauffreies Waschbecken mit Wandarmatur -Erhitzbarer Siphon mit Vibrationsreinigung -Spülrandloses WC mit Druckspüler statt Spülkasten Badezimmer: -Überlauffreies Waschbecken mit Wandarmatur -Erhitzbarer Siphon mit Vibrationsreinigung -Dusche oder Badewanne mit selbstentleerendem Duschsystem -Ausbau der Badzimmer-Toilette Halten Sie die Maßnahmen für zielführend bzw. welche baulichen Möglichkeiten für Küche/Bad/WC machen zusätzlich Sinn? Herzlichen Dank!
22.01.2020
Weitere (neuere) Therapieformen
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Frau, 41, DeltaF508 / CTFRdele 2,3 (21kb) wird zur Zeit mit der täglichen Einnahme von Antibiotika sowie Inhalation therapiert. Ich habe nun einige "modernere" Therapieformen im Internet gelesen (z.B. Orkambi). Ich kann allerdings nicht herauslesen, welche Therapie / Medikamente zur Gen-Kombination meiner Frau passen. Können Sie mir sagen, welche Medikamente für sie in Frage kommen? Vielen Dank. Mit freundlichen Grüßen Ch. F.
05.02.2020
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