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Nebelmaschine
Sehr geehrte ExpertInnen, sind Nebelmaschinen, wie sie in Diskotheken, Shows oder im Circus eingesetzt werden, gefährlich für Menschen, die Mukoviszidose haben? Ich denke vor allem an Pseudomonas a. Vielen Dank und viele Grüße
29.10.2018
Nicht häufige Genmutationen ?!
Hallo liebes Expertenteam , bei meiner Tochter (4monate) wurden 2 Genmutationen gefunden: L206B Und Y1092X ! Kann mir da jemand aus Erfahrung über diese Kombination was sagen ? Ich wäre sehr dankbar.
08.11.2018
Gentest zeigt 2 Mutationen
Sehr geehrte Damen und Herren, bei unserer 4 Monate alten Tochter wurde im Krankenhaus das Neugebornene Screenings durchgeführt. 6 Wochen später bekamen wir einen Brief vom Krankenhaus, dass eine Auffälligkeit besteht. In der Muko Ambulanz und Heideöberg wurde uns gesagt, dass es sich um ein notiertes Gen handelt. Alle 4 Schweistests die durchgeführt wurden lagen im Graubereich, jedoch absteigend. Der erste Test lag bei 56 mmol/l und der letzte bei 35 mmol/l. Die Stuhlprobe ist erhöht aber nicht positiv aufgefallen. Bei dem spezifischen Gentest würde ein zweites mutierten Gen entdeckt, welches aber der Arzt in Heidelberg so noch nicht hatte. Es handelt sich um L206B und Y1092X. Unser Kind zeigt keinerlei Anzeichen auf CF, weshalb wir sehr verwirrt sind. Jetzt müssen meine Frau und ich auch einen Gentest machen lassen und sollen unsere große Tochter auch testen lassen. Wieso müssen wir auch einen Schweistest machen, wenn doch in der Untersuchung zwei Gene gefunden wurden? Gibt es Erfahrungswerte mit diesen zwei Genen? Wir sind zum Teil am Boden zerstört weil sich auch alles schwammig anhört und uns niemand wirklich 100%iges sagen kann. Wir freuen uns auf eine Antwort. Mit freundlichen Grüßen Familie R.
10.11.2018
DIOS
Mein Sohn (39) wurde 2017 Doppellungentransplantiert. seit Januar 2018 hat er einen dicken geblähten Bauch und in regelmäßigen Abständen Verstopfung mit heftigsten Bauchkrämpfen. Er ist jetzt das 3. Mal damit im Krankenhaus.Diesmal sehr heftig mit Entzündung des Darms ,sowie Wassereinlagerungen im Bauchund Lunge und Beinen. Was kann man Vorbeugung tun und ein erneuten Auftreten des DIOS zu vermeiden? Bis jetzt konnte noch niemand helfen und es wird auch nicht ernst genommen. Vielen Dank für Ihre Hilfe
12.11.2018
Genetik
Liebes Expertenteam! Meine Tochter bekam im Februar 2014 im Alter von 5 1/2 Wochen die Diagnose CF. Nach 2-fachem Screening mit erhöhtem IRT Wert und 2-fachem positiven Schweißtest wurden folgende 2 Mutationen als CF Auslöser festgestellt: delF508 und Duplikation des Exon 22. Zu diesem Zeitpunkt konnte uns noch niemand sagen, wie sich diese zweite seltene Mutation auswirkt bzw in welche Klasse diese einzuordnen ist. Gibt es dazu neue Erkenntnisse? Wäre für unsere Tochter bei Verschlechterung auch ein Medikament zugelassen? Vielen Dank für Ihre Antwort!
12.11.2018
Sputum Weiss
Guten Tag, ich habe CF aber bisher keine weiteren Keime. Seit einer Woche habe ich eine Infektion und dazu Husten mit einem weissem Sputum. Ist die weisse Farbe auch ein Indiz auf Ursache des Hustens? Danke und freundliche Grüße
08.11.2018
Versicherung im Ausland
Guten Tag, mich interessiert die Frage, ob ich als CF-Patient bei Auslandsreisen eine besondere Krankenversicherung brauche und was im Falle eines längeren Aufenthalts im Ausland versicherungstechnisch zu beachten ist. Bin in D gesetzlich versichert, bislang noch bei meinen Eltern. Danke für Ihre Info.
05.10.2018
Hund und Hornhaut Transplantation
Meine Ärzte haben nichts gegen Hunde einzuwenden,u.die Uni Klinik Münster auch nicht.Nur meine Familie Tante Onkel sind gegen Hund,sie sagen wer Transplantiert ist,und Immunsuppressiva nimmt darf keinen Hund haben!Was sagen Sie?Helfen Sie mir,bitte?Ich bin Hornhaut Transplantiert und nehme MMF,und bin das vierte mal Transplantiert!Wird Abgestoßen durch Gefäße aufs Transplantat.Der Hund ist gesund,geimpft,entwurmt u.Parasiten frei,und wird regelmäßig untersucht!Was Sagen Sie?Habe auch Asthma und COPD,ist aber stabil zur Zeit.Was sagen Sie?Helfen Sie mir.Ich kann mir ein Leben ohne Hund nicht vorstellen
10.11.2018
Frage
Hallo,ich habe schon immer einen Hund gehabt,bbin auch gegen Hunde nicht Allergisch!Jetzt meine Frage,ich bin schon das vierte mal Hornhaut Transplantiert,und nehme Immunsuppressiva,Aciclovier und der gleichen,jetzt haben die in der Uni Klinik Münster,eine Punktion der Augenkammer gemacht,und das weg geschickt,dabei ist aber nichts raus gekommen,keine Vieren,Bakterien zu finden,das einzige ist Herpes Viren im Blut,die Hornhaut wurde immer Abgestoßen,Trüb,und die Gefäße,gehen aufs Transplantat,leider,darum bekomme ich Immunsuppressiva MMF1000mg!!!Die Ärzte in Münster sagen,das hätte mit dem Hund nichts zu tun,und den dürfte ich ohne weiteres Behalten,aber meine Familie Tante u.Cousine sind davon nicht begeistert,und glauben mir nicht,sie sind der Meinung,ein Hund dürfte ich nicht halten?Bin ebenfalls Lungenkrank,habe Asthma,u.COPD ist aber stabil!Der Lungenfacharzt hat ebenfalls nichts gegen einen Hund einzuwenden!Was sagen Sie dazu,Hund und Hornhaut Transplantiert?Wie ist Ihre Meinung?Für meine Psyche wäre es,schlimm wenn ich keinen Hund mehr haben dürfte?Unser Hund ist Parasiten frei,wird alle 4Wochen entwurmt,ist gegen alles geimpft,bekommt regelmäßig was gegen Flöhe und Zecken,und sie hat keinerlei Ansteckende Krankheit,wird regelmäßig Tierärztlich Untersucht
09.11.2018
cftr treatments
Hallo, Mein 24-jähriger Sohn ist heterozygot CF und trägt die Delta-F 508/1782 delA-Mutationen (was eine seltene Frameshift-Mutation von dem ist, was ich auf den spezialisierten Websites gelesen habe). Er wird regelmäßig in einem Krankenhaus in Südfrankreich verfolgt. Ich würde gerne wissen, in welchem Ausmaß er von den neuen innovativen Therapien zur CFTR-Modulation profitieren könnte, die derzeit verfügbar sind (wie Kalydeco / Lumacaftor oder andere), weil das Krankenhaus ihm keine solche Behandlung angeboten hat. Was wäre der Zugang zu diesen Behandlungen und was könnte der therapeutische Nutzen sein? Wissen Sie endlich, ob es Moleküle gibt, die in Frankreich noch nicht verfügbar sind, die aber bald in ihrer Situation angezeigt sein könnten? Danke, dass du mich erleuchtet hast,
29.10.2018
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