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Frage
Sehr geehrte Damen und Herren! Es ist nicht erlaubt , ein Medikament zu nennen, doch wir sind wirklich ratlos... Unsere kleine Tochter (2 Monate alt) leidet unter Mukoviszidose, sie bekam ein Medikament verschrieben. Diese aber sind pellets. Egal, wie wir probieren, sie verschluckt sich offt und wir haben Angst, dass ihr etwas passiert, wenn die Pellets in die Luge gelangen. Die Ärztin empfiehl paar Methoden: Mit Muttermilch auf Löffel immer in kleinen Mengen oder mit Apfelmuss. (Bei der zweiten sind wir uns gar nicht sicher, ob das für einen 2 Monate alten säugling geignet wäre.) Hier in Ungarn gab es keine Schulung, wie man das Medikament geben sollte. Wir wären sehr dankbar, wenn jemand Ratschläge geben könnte, wie man die Pellets für einen so kleinen Säugling sicher eingeben kann. Schönen Dank im Voraus !
21.03.2021
Frau S.
Kann ich mich als Erwachsene auf Mukoviszidose testen lassen und wo Wohne im Bodenseekreis. Übernimmt bei Verdacht die AOK?
15.03.2021
Verstopfung Sohn u. niedrige Elastase
Hallo Zusammen, bei meinem Sohn fing die Verstopfung mit 8 an und wurde mit Movicol therapiert. Vor einem Jahr haben wir es ausgeschlichen und es lief gut. Nun haben wir zur Kontrolle noch eine Stuhlprobe abgegeben und die Elastase war unter 50, eine 2. bei 120. Aktuell wieder festeren Stuhl. Ich habe mein CFTR-Gen akribisch studiert und eigentlich nur eine Deletion (auf keinem Intron/Exon) gefunden. rs149975806 -NM_000492.3(CFTR):c.3367+214_3367+259del TATATATATATATATGTATATATATATATATATATATATATATATAC>T Gehöre ich damit schon in den Kreis der Träger die compound-heterozygot vererben können? (Also wenn meine Frau an einer anderen Stelle eine Abweichung hat und wir beide dieses Allel vererben - würde es schon ausreichen?) Ferner wollte ich fragen, ob eine Abweichung auf einem Allel von der Referenz z.B. A>T immer eine klinische Bedeutung im Bezug auf Vererbung hat? Leider haben wir erst in einigen Wochen einen Termin zum CF Test. Danke für eine Rückmeldung im voraus.
17.03.2021
hat Kaftrio Auswirkungen auf die Hirnaktivität?
Sehr geehrte Damen und Herren, Gibt es Berichte dazu, dass Kaftrio Einfluss auf die Hirn-Aktivität hat? Das klingt jetzt komisch, aber ich habe seit einiger Zeit Probleme beim kauen, sprich: ich beisse mir erstaunlich oft herzhaft selbst auf die Wangen oder Lippen und verletze mich dabei. Das ist in dieser Häufigkeit neu und auffallend, zeitlich bringe ich das in Zusammenhang mit dem Start der Therapie mit Kaftrio und frage mich daher nun, ob das eine mögliche Nebenwirkung sein könnte. Sind Ihnen derartige Erfahrungen anderer PatientInnen bekannt? Danke und viele Grüße
13.03.2021
Vitamin D bei Erwachsenen mit CF
Liebes Ärzteteam, ich bin 54 Jahre alt und habe Mukoviszidose 1. Welcher Zielwert für Vitamin D ist anzustreben? 2. Ich nehme schon Vigantoletten 3.000 . Was könnte ich nehmen, um den Wert zu erhöhen? 3. Zudem las ich, dass ohne ausreichend bewegung an der frischen Luft der Vitamin D-Spiegel kaum hochgeht. Stimmt das? 4. Kann es sein, dass der Vitamin D Spiegel trotz Substitution nicht steigt, da Vittam D zum "Erhalt meiner guten Lufu" vom Körper gebraucht wird? Ich habe eine Lufu VC von 98%, FEV 1 70-75 (vor Sultanol), 80-85 (nach Sultanol), PEF 80%. Vielen herzlichen Dank für die beantwortung. Viele Grüße Markus
08.03.2021
Corona Impfungen
Sehr geehrtes Expertenteam, derzeitig erfolgen noch die Impfungen für die Personen mit höchster Priorität. In Thüringen wurde begonnen die Gruppe 2 zu impfen, wo wir als CF Patienten jetzt drin sind. Es gibt die 3 Impfstoffe Biontech, Moderna, Astrazeneca. In den Impfzentren sind tgl. andere Ärzte, die sie überhaupt nicht kennen seitens CF und Begleiterkrankungen. Die fragen wahrscheinlich Löscher in Bauch o. wollen nicht impfen. Ich zögere sehr mich impfen zulassen, da es hier nur AstraZeneca gibt. Es heißt, das ist kein Totimpfstoff, wie die anderen zwei. (Adenoviren von Affen) Jetzt habe ich gelesen, das auf AstraZeneca eine Nachimpfung mit mRNA Impfstoff folgen sollte. (Vorschlag vom Verband Immunologen) 18.02.2021 Leider erfährt man nicht, ob sich CF Pat. schon haben impfen lassen? Wie ist ihre Einschätzung dazu? Steffi
07.03.2021
Kieferorthopädie - herausnehmbare Spange besser?
Hallo! Bei meinem Sohn stellt sich die Frage, ob der Oberkiefer mit einer herausnehmbaren Spange oder einer festsitzenden Lösung behandelt werden soll. Der Nachteil der herausnehmbaren Spange wäre, dass er die immer mit den Händen anfassen muss zum rein- und rausnehmen und die Oberfläche ja einseitig ziemlich rauh ist, sodass sich Bakterien schnell festsetzen können. Dafür können die Zähne natürlich leichter geputzt werden. Würden Sie eher die feste Lösung empfehlen oder die herausnehmbare Spange? Beide Wege wären theoretisch möglich. Vielen Dank und mit vielen Grüßen!
01.03.2021
Kaftrio: Bedingungen für Therapiebeginn
Liebe Experten, meine Fragen beziehen sich auf eine Therapie mit Kaftrio. Ist es sinnvoll, mit einer Therapie mit Kaftrio zu beginnen, wenn die Lungenfunktion gut ist (95%)? Überwiegt in diesem Fall trotzdem der Nutzen die möglichen Nebenwirkungen und hohen Therapiekosten? Kann das Medikament bei zu starken Nebenwirkungen auch wieder abgesetzt werden oder ist dann - z.B. durch einen Gewöhnungseffekt - mit einem stärkeren Abfall der vorher eigentlich guten LF zu rechnen? Welche Kriterien (außer der geeigneten Mutation) sollten für den Beginn einer Therapie mit Kaftrio vorliegen? Herzlichen Dank im Voraus für Ihre Mühe und viele Grüße
10.03.2021
Astrazeneca jetzt oder lieber warten?
Guten Tag, Mukopatienten können sich aktuell in meinem Bundesland schon für eine Impfung gegen COVID-19 registrieren. Mit sehr großer Wahrscheinlichkeit wird man dann mit Astrazeneca geimpft. Macht es Sinn auf diese Impfung jetzt zu verzichten und darauf zu warten in einigen Wochen die Möglichkeit zu haben mit einem anderen Impfstoff geimpft zu werden? Gibt es Befunde zur Wirksamkeit speziell bei Mukopatienten? Danke und viele Grüße
02.03.2021
Pseudomonas Forschung
Hallo liebes Expertenteam, unsere Tochter (10 J) ist positiv auf Pseudomonas getestet. Es wurde die übliche Therapie in Gang gesetzt. Auf der Suche nach Neuigkeiten in der Therapie bin ich auf einen Artikel gestoßen der über einen Impfstoff gegen Pseudomonas berichtet: https://www.spektrum.de/news/neuer-impfstoff-gegen-pseudomonas-aeruginosa/776769 Ist das seriös, und was ist daraus geworden? Beste Grüße H. A.
11.02.2021
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