Themen

Sinusitis
Ihren Bericht über das Plasma liquid nasenspray habe ich gelesen. Bei mir hilft es nicht. Obwohl monatelang versucht. Ich möchte nun cortisonspray benutzen, da mir dies immer gut geholfen hat, mein Hno glaubt aber dass dies bei einer gleichzeitigen mrsa Besiedlung nicht gut ist. Was glauben sie, verspiele ich mit der cortisonbehandlung die Chance, mrsa wegzunehmen bekommen
18.12.2024
Alter bei der Schwangerschaft
Hallo zusammen, Ich habe CF, bin weiblich und frage mich ob es mittlerweile Belege dafür gibt, wie alt Frauen waren wenn die Kinder bekommen haben mit CF , wie ihre Werte waren und wieviele Kinder sie bekommen haben ? Wie sieht es in anderen Ländern aus mit CF und Schwangerschaft? Und ob sie Problemkeime hatten wie pseudomonas usw. Mittlerweile wird der Kinderwunsch doch schon oft thema. Vielleicht können Sie mir etwas dazu sagen.
01.01.2025
CF Diabetes Behandlung
Hallo, bei unsere Tochter, 14 Jahre alt, wurde eine CF bedingte Diabetes diagnostiziert, die glücklicherweise zunächst mit Tabletten behandelt werden kann. Da sie langfristig auch Insulin pflichtig werden wird, wäre es für uns eine Hilfe zusätzlich mit einem Sensor Dexcom z.B zu arbeiten um die Entwicklung im Auge zu behalten anstatt die tägliche Messung der blutigen Werte. Diesen möchte die Krankenkasse leider nicht bezahlen, da es bei Mukoviszidose keine Regelung gibt. Hat jemand Erfahrung damit gemacht oder muss ich die Ablehnung der Kasse akzeptieren? Vielen Dank!
07.01.2025
Trinkflaschen Reinigung
Hallo liebes Experten Team, wie kannn ich Trinkflaschen (Trinkaufsatz, Trinkhalm) am besten reinigen, so dass sie auch wirklich sauber sind und wie oft? Viele Grüße und Danke! N.
07.01.2025
Exokrine Pankreasinsuffizienz, Schleimiger husten
Hallo, ich weiblich 22 Jahre alt 50 kg schwer (trinke kein Alkohol) habe eine Exokrine Pankreasinsuffizienz diagnostiziert. Elastase Wert Stuhl bei 51. Ich habe eine Skoliose 50 Grad, ein erniedrigtes Lungenvolumen, Allergisches Asthma und immer schleimigen Husten, Nasenpolypen und habe oft Infekte und vor 17 Monaten eine Lungenentzündung. Habe vor der Diagnose exokrine Pankreasinsuffizienz 8 kg in 2 Monaten abgenommen immer Durchfall und Bauchkrämpfe nach dem Essen. Bei einer Magenspiegelung mit Ultraschall der Bauchspeicheldrüse von innen und außen kam nichts auffälliges raus wegen der exokrine Pankreasinsuffizienz. Ich habe also nur den niedrigen Elastase Wert und nehme seit dem Kreon. Ich sollte laut Arzt einen Schweißtest wegen einer Atypischen Mukoviszidose machen und dieser lag bei Chlorid 12 mmol/l (mittels Makrodukt durchgeführt) Ist also eine Mukoviszidose prinzipiell ausgeschlossen oder sollte ich wegen der Pankreasinsuffizienz und der anderen Symptome noch ein mal nach gehen? Welche Krankheit könnte sonst dahinter stecken? Zu welchem Facharzt soll ich gehen? Eventuell wissen Sie jemanden in Bayern? Könnte die Skoliose schuld sein? Kann diese eventuell etwas abklemmen? Vielen Dank im Voraus
17.12.2024
Weisheitszahn/ Osteotomie bei Mukoviszidose
Welche Sicherheitsvorkehrungen müssen von ärztlicher Seite getroffen werden bei einer Weisheitszahnentfernung/ Osteotomie? Ist es angezeigt die OP bei örtlicher Betäubung durchzuführen? Ist es anzuraten neben der Osteotomie noch zwei weitere Weisheitszähne zu entfernen in der gleichen OP? Die OP ist für den 20.12.2024 angesetzt. Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung.
18.12.2024
Frage
Ist die Beantwortung kostenpflichtig? Dann möchte ich keine Beantwortung
18.12.2024
Wachstumstop und Gewichtsabnahme
Hallo, mein 16 jähriger Sohn ist seit über einem Jahr nicht mehr gewachsen und seit ca. 6 Monaten verliert er Gewicht. Er hat eine starke Lungen und Darm Beteiligung, kam mit Darmverschluß auf die Welt und hatte immer wieder Probleme mit der Verdauung besonders eine Neigung zu Verstopfung, weshalb er regelmäßig Movicol eingenommen hat. Seit er 12 Jahre alt ist nimmt er Kaftrio, wodurch die Verdauungsthemen weggefallen sind. Er hat kein Movicol mehr benötigt und auch mit weniger Nahrung sein Gewicht gehalten und sich normal weiterentwickelt (Größe und Gewicht). Aufgrund des Gewichtsverlust nimmt er seit 2 Monaten deutlich mehr Kalorien zu sich, als zuvor. Wir achten darauf sehr gehaltvoll zu kochen und er nimmt wieder regelmäßig Zwischenmahlzeiten zu sich. Zusätzlich trinkt er täglich 2 Nutrini. In den ersten Wochen hat er dadurch 1kg zugenommen, dann das Gewicht gehalten und in den letzten Tagen wieder abgenommen. Seine Blutwerte sind unauffällig. Sein Lebenswandel mit Sport, etc. hat sich im letzten Jahr
08.12.2024
N-Chlortaurin (NCT)
NCT oder N-Chlortaurin (engl. N-Chlorotaurine) wirkt inhalativ angeblich gegen Bakterien, Viren und Pilze, verursacht keine Resistenzen und ist gut verträglich. Einige Patienten berichten nach Inhalation von 1% NCT leichteres und produktiveres Abhusten, sie hatten weniger Infekte und brauchten weniger IV-Therapien. Wie ist der Stand der Wissenschaft und der Stellenwert von NCT in der Therapie der Mukoviszidose, und warum wird der Ansatz in Deutschland offenbar nicht weiter verfolgt?
16.11.2024
Frage
Guten Tag, unser fünf Jähriger Sohn kommt für keine modulatoren Therapie in Frage. Er hatte bis jetzt einen stabilen Verlauf. Seit drei Monaten geht er in den Kiga was diverse Infekte mit sich brachte und bringt. Er hatte in kurzer Zeit einen Gewichtsverlust und war insgesamt geschwächt. Nach einer zwei wöchigen oralen Antibiotikagabe konnte er sich stabilisieren und wieder an Gewicht zunehmen. Laut aktuellem Röntgenbild (letzteres zwei Jahre zuvor), weißt er im rechten Lungenflügel, im oberen und unteren Bereich Bronchiektasen und einen hohen Keimstatus auf. Der Keimstatus ist schon seit etwa einem Jahr hoch. Trotz guter Stabilisierung empfehlen die Ärzte nun eine stationäre IV Therapie mit Antibiotika. Die Begründung liegt in der Verschlechterung des Lungenröntgens und des hohen Keimstatus. Wir werden diesem Wunsch nachkommen, obgleich unser Sohn sehr Angst hat und wir dort unsere gewohnte Routine mit ihm nicht vorzuführen können. Wir haben gelesen das eine inhalative Therapie eine gleich gute Wirkung, wie eine IV Therapie haben kann. Bitte teilen sie ihre Einschätzung diesbezüglich? Herzlichen Dank!
01.12.2024
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