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Weitere (neuere) Therapieformen
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Frau, 41, DeltaF508 / CTFRdele 2,3 (21kb) wird zur Zeit mit der täglichen Einnahme von Antibiotika sowie Inhalation therapiert. Ich habe nun einige "modernere" Therapieformen im Internet gelesen (z.B. Orkambi). Ich kann allerdings nicht herauslesen, welche Therapie / Medikamente zur Gen-Kombination meiner Frau passen. Können Sie mir sagen, welche Medikamente für sie in Frage kommen? Vielen Dank. Mit freundlichen Grüßen Ch. F.
05.02.2020
Einatmen von Sprüh-Lack und Kleber
Sehr geehrte Damen und Herren, Ich , CF, wohne in einem Zweifamilienhaus, mit einem gemeinsamen Eingang der sich in die beiden Wohnungen verteilt. Der Nachbar sprüht regelmäßig beruflich “nebenan“ mit Sprüh-Lack und anderen verstäubenden Klebern. Meine Wohnung ist auch bei Dauerbelüftung nicht geruchsfrei zu bekommen. Ich bemerke immer wieder Blut im Sputum an “Klebe“-Tagen. Die Frau des Nachbarn hat innerhalb von Wochen(organisch lässt sich nichts feststellen), derart heftigen kreisrunden Haarausfall entwickelt, dass sie ihn nicht mehr verbergen kann. Gespräche laufen, mal eben kündigen geht nicht, da ich nicht vorzeitig aus dem Mietvertrag kommen kann (6Monate). Meine Frage: Mit welchen Labor Werten kann man testen, ob die Klebestoffe eine Vergiftung, den Haarausfall etc bewirken? Welche Parameter sind für meine Lunge, außer der Lufu, relevant? Gibt es Filteranlagen für den Arbeitsraum des Nachbarn, damit wir anderen -und er selber- nicht derart heftig den Gerüchen ausgeliefert werden? Mit freundlichen Grüßen T.T.
18.01.2020
Wieviel Physiotherapie ist wirklich nötig?
Mein Sohn (4 Jahre/CF) ist ein bewegungsfreundliches Kind, das glücklicherweise durch seine Erkrankung noch keinerlei Einschränkungen kennt. Er hat eine gute Lungenfunktion und eine gute Kondition ( Radfahren/Wandern/Klettern).Weder Bauch noch Lunge sind überbläht. Im CT wurden kleine Veränderungen der Lungenstruktur gefunden. Wir verfolgen konsequent die empfohlene Therapie: 2x täglich Inhalieren mit NaCl bzw Pulmozyme, Vitamingabe, Ursofalk und momentan noch Cefpodoxim. Desweiteren gehen wir 1x pro Woche zur Physiotherapie. Welche Übungen bzw.Hilfsmittel erachten Sie bei meinem Kind als sinnvoll? Zweifel am Einsatz von Bändern bei Kindern wurden auch hier im Expertenrat schon geäußert. Wieviel Prophylaxe ist notwendig oder ist physiotherapeutische Behandlung in unserem Fall erst bei einem Infekt/ Verschleimung angezeigt? Bringt "normaler" Sport wie Kinderturnen bzw. Klettern mit Freunden am Kletterspielplatz nicht genau soviel - auch aus psychologischer Sicht? Wir sind sehr froh darüber, eine sehr nette und kompetente Physiotherapeutin gefunden zu haben. Jedoch wachsen mit der Zeit die Zweifel an der tatsächlichen Notwendigkeit und der Effektivität immer mehr. Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung.
13.01.2020
Schwangerschaft mit 2 Anlagenträgern.
Hallo liebes Expertenteam, mein Mann 33 Jahre und ich 34 Jahre versuchen seit 1 1/2 Jahren schwanger zu werden. Es wurde bei meinem Mann letztes Jahr im Juni Azoospermie festgestellt, seit dieser Woche wissen wir den Grund dafür. Er hat 2 Mutationen c.1210-34TG[11];i1210-12T[5] und c.1521-1523del. AZF und Chromosomen unauffällig. Sonst keinerlei Beschwerden. Leider wurden auch bei mir 2 Mutationen festgestellt. c.14C>T und c.224G>A. Chromosomen unauffällig. Ich habe keinerlei Symptome die auf eine CF hinweisen. Keine Magen-Darm Beschwerden oder Erkältungskrankheiten. Die Variante c.224G>A ist als Stufe 3 kategorisiert. Meine Frage ist es möglich mit den oben genannten Mutationen ein Kind zu bekommen das nur Anlagenträger ist? Ohne das eine klassische CF ausbricht?
23.01.2020
Phagenbehandlung bei Schwangerschaft
Hallo, ich bin 35, habe CF und meine letzte 2-wöchige stationäre Antibiotikabehandlung gegen Staphilococcus Areus war nicht erfolgreich. Schon nach kurzer Zeit plagt mich wieder massiver Schleim und auch die positiven Effekte nach der Einnahme von Cefuroxim halten nur für eine Woche an. Ich habe mich deshalb nach einer Phagenbehandlung informiert, da es in Osteuropa sehr gute Ergebnisse gibt. Ich möchte diese Behandlung gern ausprobieren, bin aber noch dazu in der 4. Woche schwanger. Haben Sie irgendwelche Erfahrungen/Ideen zum Thema Schwangerschaft und Phagentherapie?
18.12.2019
Mukoviszidose und Nackentransparenzmessung
Sehr geehrte Damen und Herren, gern wüsste ich, ob Mukoviszidose auch mit einer höheren Nackentransparenz bei Ungeborenen einhergeht. Vielen Dank und freundliche Grüße,
22.12.2019
Posaconazol Unverträglichkeit
Gute Tag , haben sie Erfahrung mit Xolair bei ABPA ??? Meine Tochter (11jahre) hat seit Anfang 2018 eine ABPA , anfangs wurde sie mit voriconazol und cortison ( Methylperdnisolon als Stoßtherapie )therapiert , leider ist es schwierig bei ihr einen Spiegel im Serum vom voriconazol nachzuweisen, auch nach dosiserhöhung, daher wurde auf posacoazol umgestellt , was sie leider nicht verträgt ( juckendes Ganzkörperexanthem ). Sie nimmt auch orkambi . Was gibt es sonst noch für Möglichkeiten der ABPA Therapie?? Einen Diabetes hat sie nicht , lediglich unter der cortison stoßtherapie entgleist der Zucker und der hba1C ist an der oberen Grenze .
29.12.2019
Acinetobacter Johnson II und Stenotrophomonas
Bei meinem Enkelkind 6 Jahre wurden erstmals die o. g. Keime festgestellt. Um was fuer Keime handelt es sich? Wo kommen diese Keime vor? Wie kann man in Zukunft eine Ansteckung verhindern?
04.12.2019
Mukoviszidose in der Familie
2 Geschwister starben 1968/69 als Baby innerhalb von 1 Jahr an Mukoviszidose. Das ist niemandem sonst in der Familie bekannt. Sollte man die Nachkommen 50 Jahre später, davon in Kenntnis setzen? Sollten sich alle anderen Geschwister bzw. Deren direkte Nachkommen (Kinder, Enkel) auf eine Genmutation testen lassen?
27.12.2019
12 Tage Ferienlager
Meine Tochter inhaliert immer noch tobramycin und colistin im Wechsel, da die Ärztin nach einem Jahr Pa frei nicht direkt absetzen wollte, da die Lungenfunktion nicht so gut war. Des weitern nimmt sie auch noch voriconazol. Die PA Antikörper sind zwar bei einem Parameter leicht angestiegen, aber alle drei sind im negativen Bereich . Körperlich ist sie im Moment fit, ich mache mir nur Sorgen , dass sie sich im Ferienlager entweder Pa einfängt oder dass ihre ABPA wieder aufflammt. Ich weiß dass ich sie nicht überall vor schützen kann. Das mit dem inhalieren und Tabletten nehmen müssen wir abklären, aber ich denke das geht. Ich danke ihnen für ihre Einschätzung.
10.12.2019
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