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Öffentliche Verkehrsmittel
Sg. Damen und Herren, wie ist Ihre Empfehlung zur Benützung öffentlicher Verkehrsmittel. Sollen Mukoviszidosepatienten diese generell meiden und besser das Auto benutzen oder ist dies nicht nötig? Danke vorab für Ihre Antwort! LG
16.12.2018
Salzsauna
Sehr geehrtes Expertenteam, Neulich erfuhr ich von der Existenz einer „Salzsauna“, einem Gerät, dass feinste Salzkristalle in die Luft abgibt, um eine Art Meeresklima zu erzeugen. Es ist keine Feuchtigkeit im Spiel, das Salz wird trocken zerstäubt. Hat dieses Gerät möglicherweise einen Benefit für CF-Patienten? Herzlichen Dank für Ihre Antwort.
20.11.2018
Geschwister in einem Raum schlafen
Liebes Experten Team, Unser Sohn ist 3 Jahre alt und unsere Tochter (CF) 9 Wochen alt. Unser Sohn schläft manchmal in der Mitte unseres Ehebetts. Unsere Tochter neben mir am Rand in einem Beistellbett. Ist es nun problematisch für unsere Tochter, wenn ihr Bruder zwischen Mama und Papa schläft? Was ist, wenn er leicht erkältet ist? Ist es dann ratsam, wenn unser Sohn mit dem Papa woanders schläft? Was raten Sie Eltern von einem CF und einem nicht CF Kind? Vielen Danke, Familie Moser
28.11.2018
W1282X und R347P
Hallo Expertenteam, wie sieht die aktuelle Forschung bezüglich der oben genannten Mutationen aus? Wird es auch hier bald Medikamente geben die den Gendefekt „beheben“? Viele Grüße eine Betroffene 32-jährige Patientin
12.12.2018
Fallschirmsprung
Sehr geehrte Damen und Herren, mein Name ist W. S. Ich bin 27 Jahre alt und habe Mukoviszidose. Mein Fev1 liegt derzeit bei 63%. Meine Frage an Sie, ist es möglich trotz der Erkrankung einen Fallschirmsprung zu machen? Mit freundlichen Grüßen W. S.
07.12.2018
Orkambi oder Symkevi - Verhütung
Hallo, ich bin dabei zu überlegen, ob ich von Orkambi, welches bei mir sehr gut angeschlagen hat, auf Symkevi zu wechseln. In der Studie hat sich gezeigt, dass die Steigerung des Fev1 noch um 1-2% besser ist als bei Orkamabi und vor allem weniger Nebenwirkungen zu erwarten sind. Nun meine Frage: kann man unter Symkevi wieder auf hormonelle Verhütung umsteigen ? Danke, liebe Grüsse
15.11.2018
Zwerchfelllähmung
da ich an einer Zwerchfelllähmung, links, leide, habe ich starke Atemnot. Ich habe mir einen Atemtrainer gekauft und benutze ihn täglich. Dadurch soll die Atemmuskulatur gekräftigt werden. Habe ich dadurch eine Chance auf Besserung? Oder wenigstens Stabilisierung? Ich bin im täglichen Leben ziemlich eingeschränkt und habe bei jeder kleinen Anstrengung Atemnot. Eine OP wird nicht empfohlen, da eine Besserung nicht garantiert werden kann. Können Sie mir vielleicht einen Tipp geben für das tägliche Leben? Ich habe auch etwas Übergewicht..... Besten Dank für eine Antwort im Voraus. m f g
08.12.2018
Mutationen DelF508 und 1717-1G>A
Hallo. Ich bin 18 Jahre alt und trage die DelF508 und 1717-1G>A Mutationen. Könnten Sie mir sagen, was die therapeutischen Fortschritte für einen Patienten mit diesen beiden Mutationen, Vertex, PTC und/oder anderen, sind? Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort. Mit freundlichen Grüßen
28.11.2018
Graubereich? Und nun?
Bei meiner 8jährigen Tochter wurde ein Schweisstest gemacht. 70mmol/l NaCl äquivalent Lt. Arzt ist das Graubereich Wie gross ist die Gefahr dass es Mukoviszidose ist? Wann könnte ein Test falsch-positiv sein?
27.11.2018
Mukoviszidose/Shwachman Diamond/pcd
Sehr geehrte Damen und Herren, gibt es eigentlich noch eine Erkrankung welche ähnlich der o.g. Erkrankungen ist? Grund ist unsere Sohn hatte alle Symptome einer Mukoviszidose- Lunge rez.Bronchitiden (jeder Monat Bronchitis) sowie Lungenentzündung...sowie der letzte Elastase Wert unter Kreon -189.... Medikamente: 2 - 3 mal inhalieren 3-6%mucoclear Viani mite Salbutamol nach Bedarf Kreon 2000 Einheiten pro gr. Fett Dauerantibiotika seit 1 Jahr Amoxicillin Herzliche Grüße
28.11.2018
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