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Nachtrag: Enzyme wirken nicht
Nachtrag zu Enzyme wirken nicht Sehr geehrter Herr Dr. H.-G. Posselt, vielen lieben Dank für Ihre Zeit und die schnelle Bearbeitung unserer Fragen. Sehr gerne möchten wir auf die von Ihnen angesprochenen Punkte kurz eingehen: Bei der letzten Sonographie zeigten sich im rechten Hemiabdomen zahlreiche leicht weitgestellte Dünndarmsegmente mit echogener, dünnbreiiger Füllung und reger Peristaltik. Im Mittelbauch ein isoliertes, auf 2.5cm Diameter kräftig distendiertes Darmsegment mit Gasfüllung ohne Peristaltik. Im linken Hemiabdomen überwiegend leere Darmsegmente, keine Stuhlretention im Colon descendesn oder Rektum. Mittlerweile wurde die Enzymmenge auf 7.000 E. Lipase pro Gramm Nahrungsfett erhöht und unser Sohn hatte zum ersten Mal nach sehr langer Zeit einen gut verdauten dunkleren Stuhl. Leider hat es nicht sehr lange angehalten, bis wieder übelriechende, gelbe Fettstühle trotz ausreichender Enzymgabe auftraten- wie kann das sein? Die von Ihnen genannten Protonenpumpenblocker bekommt er seit einiger Zeit in Form von Omeprazol 20 mg/Tag. Außerdem bekommt er zusätzlich täglich eine Tablette BicaNorm. Sein Abdomen ist immer noch sehr auffällig ausladend. Die Fettstühle werden immer wieder durch Heißhunger Attacken begleitet, was für uns auch ein Zeichen ist, dass er seine Mahlzeiten nicht ausreichend verwerten kann. Er ist sehr blass, aber ein sehr sportliches und aktives Kind. Unser Sohn wiegt 14 kg bei einer Länge von 89 cm. Er hat bereits einiges aufgeholt bezüglich seiner Körperlänge. Folgendes zeigt der letzte Stuhlbericht : Blut im Stuhl negativ, aber Calprotectin im Stuhl +150 Vielen Dank für den Hinweis mit der Hitzewelle. Bei der nächsten Bestellung der Pankreasenzyme werden wir an das Herstellungsdatum denken. Bisher konnten uns die erfahrenen Diätassistentinnen nicht wirklich weiterhelfen. Nach einem Nahrungsmittelprotokoll mit Stuhlproben wurde lediglich die erhöhten Stuhlfettausscheidungen festgestellt. Eine Durchleuctung mit Kontrastmittel ist der nächste geplante Schritt der CF-Ärzte. Was kann der Grund sein, dass die Enzyme nicht richtig wirken? Vielen Dank für Ihre Hilfe! Mit freundlichen Grüßen,
04.11.2018
Protrahierte bakterielle Bronchitis
Sehr geehrte Damen und Herren, den Artikel im Expertenrat mit dem 3-jährigen Jonas habe ich mit Interesse gelesen- unsere Tochter ist 7 und hat die gleichen Probleme seit 3 Jahren, ohne dass -außer Asthma bronchiale und diversen Allergien und einem oralen Allergiesyndrom - keine genauen Ursachen gefunden werden. Das Kind leidet an ständiger Schleimbildung, die mal weniger, mal mehr intensiv ist so dass jeder Schnupfen, sei es ein Infekt oder eine Pollenallergie, zu massiven Atemproblemen führt. Unsere Therapie besteht derzeit ebenfalls in Montelukast, Symbicort, Inhaltation mit Mucoclear 3 % und Schleimlöser bei Bedarf sowie immer wieder Antibiotika. Da ich weiß was die Eltern des Kindes durchmachen (wir mussten uns schon alles anhören als "Einbildung", "Dramatisierung" etc.) wäre die Frage, ob die Möglichkeit der Kontaktherstellung bliebe, um evtl. weiteren Betroffenen helfen zu können. Abschließend der Hinweis darauf, dass wir bei sehr guten Pulmologen sind, die zwar das Problem sehen und die beschriebenen Symptome, aber keinen konkreten Namen für das Krankheitsbild haben. Danke und freundliche Grüße
09.11.2018
Frage
Guten Tag liebes Experten-Team, unsere beiden Töchter (9 Jahre und 2,5 Jahre) sind an CF erkrankt. Es geht ihnen bisher sehr gut und wir halten uns an alle Therapiemöglichkeiten. Zudem sind wir eng mit unserer CF-Ambulanz vernetzt. Vor einer Woche hatte nun unsere kleine Tochter völlig spontan - beim Verrichten des Stuhlgangs auf dem Töpfchen - einen Analprolaps. Dieser konnte dann im Klinikum vom Arzt reponiert werden. Sie hatte keinerlei Schmerzen, lediglich das Gefühl "nicht fertig zu sein". Nach einer Nacht im KH und der Überwachung des nächsten Stuhlgangs, der völlig problemlos ablief, konnten wir nach Hause. Anmerkung: Wir waren im nächstgelegenen Krankenhaus auf der Kinderchirurgie - also nicht wirklich CF-spezialisiert. 2 Tage später erfolgte ein erneuter Prolaps, den wir selbst zu Hause manuell und steril reponieren konnten. Daraufhin hatte ich ein längeres Telefonat mit einem unserer CF-Ärzte: Fazit: durchaus CF-typisch laut Statistik, demnächst Termin in der Ambulanz und bis dahin überwachen und protokollieren. Bei Problemen im KH unserer CF-Ambulanz vorstellen und nicht auf der regulären Kinderchirurgie, da eine OP erstmal nicht erfolgen sollte! Soweit ok. Meine Frage: Was kann der Grund dafür sein? Schleim, entzündete Darminnenwand ... zu stark gedrückt? Sie ist gut mit Kreon eingestellt und hatte bisher keinerlei Probleme mit der Verdauung unter Kreon. Bei beiden Vorfällen war der Stuhl eher flüssig bzw. breiig und es war wirklich mengenmäßig sehr viel. Mehr als gewöhnlich. Im Kindergarten kursierte zu dem Zeitpunkt ein Magen-Darm-Infekt, war mir zu dem Zeitpunkt leider nicht bekannt. Der Stuhlgang von ihr war für mich somit im Nachhinein quasi Durchfall. Sie hatte also überhaupt keine Art von zu hartem Stuhl bzw. Verstopfung. Was tun, sollte dies weiterhin eintreten? Herzlichen Dank für Ihre Meinung und schöne Grüße!
24.10.2018
Enzyme wirken nicht
Sehr geehrtes Expertenteam, wir haben einen Sohn mit 27 Monaten und die CF Diagnose wurde vor einem halben Jahr gestellt. Seitdem sind wir sehr bemüht ihn mit der Gabe von Enzymen richtig einzustellen. Leider ist es uns bisher nicht gelungen seinen Fettstuhl und den Blähbauch in den Griff zu bekommen. Neben Kreon Kapseln (10/25/40K) haben wir bereits auch Nortase Kapseln ausprobiert- aber sie helfen nicht. Er bekommt 6000 Einheiten /1 Gramm Fett. Ausserdem wäre wichtig zu erwähnen, dass wir ihn auf Zöliakie testen lassen haben und es negativ ausfiel. In Folge dessen haben wir eine Fruktose- und Laktosekadenz ausprobiert- leider auch ohne sichtliche Veränderungen. Bei der Sonographie war auffällig, dass sich unverdaute Nahrung im Dünndarm befindet. Diese hat man versucht mit Hilfe von hochdosiertem Abführmittel (7 Packungen täglich Movicol Junior) durchzuspülen- für mindesten 2 Monate. Leider ist der Stuhl unverändert, immer noch gelber Fettstuhl und der ausladende Abdomen hat sich auch nicht verbessert. Unser Kind ist sehr aktiv und liebt es sich zu bewegen. Zur Zeit ist er sehr blass und vorgestern hatte er zwei plötzliche und heftige Fieberschübe mit über 40C bis hoch zu 40,8C die mit einmaliger Gabe von Nurofensaft junior sofort wieder auf normal Temperatur gefallen sind und bisher auch nicht wiederkamen. Er hat keine sichtbaren Merkmale einer Erkältung. Der Kinderarzt hat ihn abgehört, die Ohren untersucht und einen Urintests durchgeführt- alles war unauffällig. Woran kann es liegen, dass bisher nichts geholfen hat? Was kann noch probiert werden bzw. wie sollten wir weiter vorgehen? Vielen Dank für Ihre Hilfe! Mit freundlichen Grüßen
24.10.2018
Pankreasinsuffizienz
Hallo, ich nehme von Kindheit an extrem viele Pankreasenzyme. Seit längerer Zeit habe ich jedoch Probleme mit der korrekten Dosierung. Habe früher Kreon, dann Pankreafix und Kreon und aktuell nur noch Pankreafix genommen. Bei allen Varianten die gleichen Probleme. Ich muss geschätzt mindestens fünfmal am Tag aufs Klo. Mein Stuhl ist sehr breiig trotz geschätzten 5 Kapseln Pankreafix zu je 75000!!! Fruktose oder Laktoseintolleranz habe ich weitergehend ausschließen können. Zur besseren Darstellung meiner sonstigen CF Probleme: Leberzirrhose, Milzembolisation, Diabetes, Leberpfortaderhochdruck und deshalb TIPS in der Leber und viele Diuretika, Kalium, Magnesium. Die Lipaseberechnung nach Fettmenge kommt bei mir hinten und vorne nicht hin. Zudem keine Gewichtsabnahme, 86 Kilo bei 1,76m, keine Verstopfung. Gibt es Möglichkeiten meine Verdauung und Stuhlregulierung zu verbessern?
12.10.2018
Genterapie/ Koloskopie von Dickdarm (Organell )
Hallo liebe Experten, bei facebook viele Eltern aus Russland möchten in Cf Center in Belgien, Leuven ein Test machen ( Koloskopie von Dickdarm), um rauszukriegen, was für Gentechnik genau für mein Kind passt. wie realistich ist das? angeblich sollte das kostenlos angeboten. weie wer mehr Info? Ich danke Ihnen im Vorraus auf Ihre Antwort. Mit freundlichen Grüßen I. N.
08.10.2018
Tobramycin Prophylaxe
Ist es üblich Tobramycin (z.B. Gernebcin) bei Infekt prophylaktisch zu inhalieren, auch wenn noch keine Pseudomonas-Infektion vorlag? Falls ja: Wo würde man hier die Grenze ziehen? Schnupfen? Fieberhafter Infekt?
10.10.2018
Behandlung der Borreliose bei Mukoviszidose
Liebes Ärzteteam, ich bin 48 Jahre alt und Muko-Patient. Mein Hautarzt hat bei mir Verdacht auf Borreliose geäußert. Er empfahl eine antibiotische Behandlung. Ich selbst bin zögerlich, da ich keine Beschwerden habe. Zudem zögere ich, da ich bereits Cephalex 1000 als Dauerantibiotika oral gegen die Staphylokokken und Gernebcin 80 mg (2 mal inhalativ pro Tag) gegen meine Pseudomonasbesiedlung nehme. Damit bin ich seit 25 Jahre gesundheitlich stabil (VC 95%, FEV 1 80%, Peak flow 80%). Meine Sorge ist, durch eine weitere Antibiotikagabe das stabile System durcheinander zu bringen. Wenn doch eine Antibiotikabehandlung unumgänglich ist: Was empfehlen Sie, um Wechselwirkungen zu vermeiden? Gerne würde ich ggf. Antibiotika gegen Borreliose nur oral nehmen. Ich freue mich auf Ihre Antwort. Beste Grüße Markus PS. Sie machen tolle Arbeit hier!!!
27.09.2018
Frage vom 22.6. Und 6.7. 18 an Dr. Heuer/ pakreasinsufizienz
Sehr geehrte Damen und Herren, hier ein paar laborwerte von Lukas. Hämoglobin 17,1 - /dl Eisen 151 ug/dl Ferritin 50 ng/ml Crp 2 mg/l Igm 445 mg/dl Gfr 189 mg/dl Kreatinin 0,60 mg/dl Leukozyten 4,0 10^3/ul Kein röntgen, mrt, ct von Lunge, nebenhöhlen. Keine Potentialdifferenzmessung. Genetik wurde gemacht. Jedoch glaube ich nur die häufigsten Mutationen. Mein Hausarzt konnte den Befund nicht klar lesen und schließt mukoviszidose auch aus. Sollte noch weiter gesucht werden? Nach selteneren Mutationen? Lukas hat aktuell wieder Bronchitis und nebenhöhlen Entzündung. Ich würde dir Genetik gerne noch vertiefen, das sieht aber leider mein Arzt nicht so. Lukas ist jetzt in der Ausbildung und kommt körperlich an seine Grenzen (was ja durchaus normal ist am Anfang) ich denke aber es ist wegen seinem starken untergewicht und nicht starke Belastbarkeit. Ich brauche Hilfe wie ich weiter vor gehen kann oder ein Arzt der sich ihm annimmt und seine Probleme ernst nimmt. Mit freundlichen Grüßen
26.09.2018
Vaporisieren mit destilliertem Wasser
Sehr geehrtes Expertenteam, auf den Seiten der deutschen CF-Hilfe bin ich auf einen interessanten Beitrag zur Desinfektion der Inhalationsteilen gestoßen (Link: https://www.dcfh.de/desinfizieren-von-inhalationsteilen/). Da die Inhalationsteile nach dieser Methode noch feucht benutzt werden, wird natürlich auch ein geringer Teil des Wassers mit inhaliert, mit dem das Vaporisieren durchgeführt wurde. Aufgrund unseres sehr kalkhaltigen Leitungswassers benutzen wir immer destilliertes Wasser aus der Drogerie. Wie in dem Artikel beschrieben ist, kann destilliertes Wasser allerdings bakterielle Endotoxine enthalten, welche laut Artikel wiederum Entzündungsprozesse hervorrufen können. Bei eigenen Recherchen zu dieser Thematik habe ich beide Aussagen bestätigt gesehen, allerdings habe ich keine Fachartikel gefunden, die die Problematik im Hinblick auf CF betrachten. Meine Fragen lauten nun: Kennen Sie entsprechende Artikel? Inwiefern halten Sie eine Schädigung der Lunge durch inhalierte bakterielle Endotoxine für wahrscheinlich? Welche Alternativen können Sie empfehlen? Die Kosten für Wasser für Injektionszwecke, wie es im Artikel empfohlen wird, würden sich im Jahresverlauf auf ca. 700 € belaufen, würden die Kosten von der Krankenkasse übernommen? Vielen Dank schon jetzt für ihre Antwort!
02.09.2018
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