Themen

Kalydeco /Kaftrio
Guten Morgen, Mein Kind hat aus Versehen heute morgen anstelle von Kaftrio noch einmal Kalydeco eingenommen. Wie sollte die Einnahme weiter gehen? Heute Abend einfach wieder Kalydeco? Vielen Dank
29.04.2025
Herkunft Medikamente
Liebes Expertenteam, angesicht der aktuellen politischen Veränderungen v.a. in den USA stellt sich mir die Frage, ob die Versorgung mit CF-Medikamenten auch in Zukunft sichergestellt ist bzw. woher unsere Medikamente eigentlich kommen: Kreon, NaCl, Kaftrio/Kalydeco, Ursofalk, Tobramycin, etc.? Sind die Krankenkassen verpflichtet eventuelle Mehrkosten durch höhere Zölle mitzutragen? Herzliche Grüsse
05.04.2025
Life Extension Florassist GI with Phage Technology
Liebes Experten-Team, seit Dezember 2024 nehme ich mittlerweile monatlich Antibiotikum ein, seit kurzem wurde auch eine Therapie mit Kaftrio begonnen. Nach anfänglichem Gefühl der Besserung - weniger Husten - wird mein Gesundheitszustand leider mittlerweile schlechter, vermutlich ist mein Immunsystem am Ende, ich schnappe jeden Infekt auf, bin müde,ohne jegliche Energie, verliere dadurch auch Lebensfreude. Ich bin nun auf diese Nahrungsergänzung gestossen - Life Extension Florassist GI with Phage Technology, mit Bakterienkulturen - ist es ein Risiko es einfach mal zu probieren um meine Darmflora wieder etwas zu sanieren - oder ist dies - wie man sagt "Geldmacherei" - mich hat der Zusatz Phagen Technology neugierig gemacht - war schon Pseudomonas positiv. Ich würde mich über Ihren Rat sehr freuen und bedanke mich im Voraus.
30.03.2025
Frage
Hallo, ist das noch aktuell? Wir beabsichtigen einen Urlaub mit Reitmöglichkeit. Offene Ställe , Heu etc. Helfen evtl. Vorsichtsmaßnahmen. Vielen Dank für die Beantwortung
28.03.2025
Kollodiales Silber
Kann ich als Copd Patient Kollodiales Silber inhalieren?
31.03.2025
Regentonne im Kindergarten
Liebe Experten, Unser 2jähriger Sohn bekommt seit Oktober Kaftrio und Kalydeco und hatte jetzt einen Schweißtest von 22mmol. Im Herbst soll er in den Kindergarten kommen. Leider hat unser Wunschkindergarten eine Regentonne im Aussengelände, aus der die Kinder aktuell Wasser zum Spielen zapfen dürfen. Wie eine Lösung aussehen kann, bei der unser Kind nicht mit diesem Wasser in Kontakt kommt, kann uns die Kita Leitung vorab nicht sagen, das soll erst nach Vertragsunterzeichnung mit dem Team und Kinderrat überlegt werden. Wir hätten nun gerne eine Einschätzung zum Infektionsrisiko durch Pseudomonas Keime durch dieses Wasser auch mit der Frage: wenn andere Kinder z B eine Stunde vorher das Wasser entnehmen und auf Sand oder Erde schütten, mit dem unser Kind anschließend spielt- wie schätzen Sie das Risiko ein? -wie ist der aktuelle Forschungsstand zu der Pseudomonas Infektion unter Kaftrio/Kalydeco- ist das Risiko weiterhin hoch? Wie können wir den Kita Mitarbeitern den Unterschied zwischen stehendem Wasser aus der Regentonne zu „normalem Risiko“ durch feuchten Sand, feuchte Blätter, Pfützen etc erklären? Vielen Dank für eine baldige Antwort!
25.03.2025
Regentonne in der Kita
Liebes Experten-Team, unser 2jähriger Sohn hat CF und bekommt seit Oktober Kaftrio/ Kalydeco, hat aktuell einen Schweißtest mit 22 mmol Chlorid. Im Herbst soll er in die Kita gehen. Unsere Wunsch-Kita in der Nachbarschaft ist bereit, alle erforderlichen Medikamente zu geben und auch Hygienemaßnahmen wie Toilettendeckel, keine offenen Fingerfarben/ Seifenblasen... umzusetzen. Allerdings steht dort eine Regentonne im Garten, aus der bisher die Kinder Wasser zum Spielen zapfen dürfen. Wir würden gerne wissen, wie Sie das Risiko für ihn durch eine mögliche Pseudomonas Infektion einschätzen, falls wir ihn in die Kita geben und andere Kinder weiterhin mit dem Wasser aus der Regentonne im Garten spielen. Wie sieht es aus, wenn er nicht an die Tonne darf, aber mit Sand oder Erde in Kontakt kommt, auf das zum Beispiel eine Stunde vorher dieses Wasser gekippt wurde? Wie können wir der Kita den Unterschied zwischen Pfützen und Regentonne verständlich machen? Vielen Dank für eine Einschätzung, herzliche Grüße L.K.
12.03.2025
Zentrale Lüftungsanlage mit HEPA/UV-C/AKTIVKOHLE für Neubau – lohnt sich das langfristig?
Hallo liebes Expertenteam, wir planen derzeit den Bau einer Doppelhaushälfte und möchten eine möglichst gesunde Wohnumgebung schaffen. Eine erwachsene Bewohner*in hat Mukoviszidose (CF) mit FEV1 von 55%, weshalb die Luftqualität für uns eine große Rolle spielt. Wir überlegen, eine zentrale Lüftungsanlage mit folgenden Filtern zu installieren: 1️⃣ HEPA-Filter (um Bakterien, Feinstaub & Schimmelsporen aus der Luft zu filtern) 2️⃣ F7-Filter (Standardfilter für Feinstaub und Pollen) 3️⃣ Aktivkohlefilter (zur Reduktion von VOCs & gasförmigen Schadstoffen) 4️⃣ UV-C-Licht (zur Abtötung von Keimen in der Lüftung)
20.03.2025
CF und Höhe
Liebes Expertenteam, ich (w, 37) habe CF und mein FEV1 ist normalerweise etwa bei 67%. Ich reise viel und aktuell stehen zwei Länder an, bei denen die Reiseroute auch in größere Höhen führt. Erst Tadschikistan mit 4 Tagen auf 3.000-4.000 Höhenmetern und 2 Monate später Bolivien mit 10 Tagen auf 3.600-4.200 Höhenmetern (nach 5 Tagen eine Nacht auf 1.800 Metern). Bei beiden Reisen sind vorher zur Akklimatisation 2 Nächte auf ca. 2.000 Metern geplant. Bisher war meine höchste erreichte Höhe 4.200 Meter, allerdings nur für eine halbe Stunde, und die höchste Übernachtung war auf 3.400 Metern, dabei hatte ich keine größeren Probleme, außer dass die Kondition zusätzlich reduziert war. Meiner Mitreisenden wurde von ihrem Hausarzt geraten, vorbeugend gegen Höhenkrankheit ASS 100 in Bolivien zu nehmen. Ist das bei CF auch hilfreich? Oder gibt es irgendetwas anderes, was ich vorbeugend machen/nehmen kann? Ich kriege bei Cortison immer sehr sehr viel besser Luft, wäre hier eine Überlegung, für die paar Tage eine kleinere Menge zu nehmen, um Probleme von vorne herein zu vermeiden, oder ist das nicht sinnvoll? In Bolivien soll in den Hotels auch Sauerstoff zur Verfügung stehen. Falls ich Probleme kriegen sollte, kann ich diesen verwenden oder sollte ich es aufgrund von Keimen o.ä. lieber vermeiden? Meine CF Ambulanz hat wohl -verständlicherweise- nicht so viel Erfahrung mit Höhenkrankheit und ein Höhenmediziner sagte mir, ich solle in der CF Ambulanz fragen, daher drehe ich mich im Kreis. Vielleicht gibt es im Expertenteam jemanden, der sich mit beidem auskennt? Herzlichen Dank im Voraus. Viele Grüße
10.03.2025
Elektrische Seifenspender
Hallo liebes Experten Team, ist es sinnvoll elektrische Seifenspender zu verwenden (Tx? Pseudomonas?)? Prinzipiell ist non touch besser? Wie oft müssen diese gereinigt werden? Kann man Nachfüllpacks zum Wiederbefüllen verwenden? Viele Grüße Nele
19.02.2025
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