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Salzpräparate mit hohen Blutdruck und salzarme Diät :-/
Hallo, Ich habe jetzt hohen Blutdruck und eine salzarme Diät. Mit dem Sommer muss ich Salzpräparate nehmen. Wie gehe ich mit diesem Widerspruch um ? Danke im Voraus Freundliche Grüße
09.07.2020
Übertragung von Keimen, Vieren, Bakterien
Sehr geehrte Damen und Herren, bei meinem Sohn (aktuell 3 Monate alt) wurde Mukoviszidose diagnostiziert. Bei meiner Frage handelt es sich in erster Linie um den Besuch von Ihm bei seinem Opa und seiner Oma. Mein Elternhaus ist sehr landwirtschaftlich aufgestellt. Dort befinden sich leider so ziemlich alle Gefahrenquellen die man sich für einen Mukoviszidose Erkrankten vorstellen kann. Es gibt einen großen Teich mit vielen Pflanzen, einen großen Komposthaufen, ein Gehege mit Pfauen, ein Hasenstall, ein Vogelkäfig und damit verbunden natürlich Heu, Stroh, Mist, Gemüsesorten für die Tiere die in der Garage lagern (teilweise schimmelig wegen der großen Menge). In der Wohnung selbst befindet sich ein Aquarium und auch das restliche Gelände ist mit viel Pflanzen und auch regenwassertonnen, Erde und alles was dazu gehört ausgestattet. Ich weis nicht recht wie ich mich verhalten soll. Wir haben wegen dem Aquarium gesagt, dass sie über die Wintermonate erstmal zu uns kommen sollen. Allerdings lebt dort auch meine 94 jährige Oma, die sich natürlich nicht ganz einfach damit tut jedes Mal zu uns zu kommen (wohnen ca. 40 km entfernt) ich hab mir jetzt für den Sommer überlegt das wir uns außerhalb des Hauses aufhalten könnten. Im Treppenhaus mit den Ausdünstungen der „Gemüsesorten für die Tiere“ und dem Aquarium verunsichert mich total.., aber auch außerhalb stellt sich mir die Frage... wie weit müsste er von Teich, Tieren, etc. entfernt sein, damit ich mir keine Sorgen machen muss. Darf er sich mal ans Gehege stellen um sich die Pfauen anzuschauen oder ist das schon zu viel? Gleiche Frage im Bezug auf einen Zoo-Besuch. Würden Sie sagen, dass wenn man sich innerhalb der Wohnung in einem anderen Raum aufhält, dass das okay ist? Über Eine kurze Rückmeldung, Tipps etc. Wäre ich sehr dankbar.
16.12.2020
Einnahme Schema Kaftrio Kalydeco
Sehr geehrte Damen und Herren, ich habe gehört, dass einige Patienten das vorgegebene Schema der Einnahme von Kaftrio und Kalydeco ändern. Anstatt morgens 2 Kaftrio und abends 1 Kalydeco einzunehmen - nun morgens 1 Kalydeco und abends 2 Kaftrio. Gibt es da aus ärztlicher Sicht Einwände und wenn ja warum? Ich habe den Eindruck, dass mir das Kalydeco den Schlaf raubt. Und ich überlege, ob das auch mal ausprobiere. Oder kann ich gar die abendliche Dosis Kalydeco ganz weglassen? Vielen Dank für die Antwort
13.12.2020
Haltbarkeit
Meine Maske von Winguard ist auf dem Boden im Regen gelegen und ich habe dies erst nach mehreren Stunden bemerkt. Wie sieht es nun mit der Wirkung aus? Ist diese beeinträchtigt?
13.12.2020
Echter Tannenbaum
Guten Tag , ich hab eine Frage zum Tannenbaum. Meine Tochter hat seit 2018 Probleme mit einer ABPA. Es wird immer zu Beginn des Jahres schlimmer. Ist es Zufall oder kann es eventuell vom echten Tannenbaum zu Weihnachten kommen?? Sollte man lieber darauf verzichten ??? Im Moment geht es ihr sehr gut und auch der IgE ist fast im Normbereich , das wollen wir natürlich nicht aufs Spiel setzten. Herzliche Grüße Vera mäteling
30.11.2020
Karpaltunnelsyndrom/Trikafta
Guten Tag, Gibt es wohl einen Zusammenhang zwischen Trikafta und Nerven/Karpaltunnelsyndrom. Ich nehme Trikafta seit mitte Oktober, und seit etwa dieser Zeit habe ich CTS Probleme, taube Finger, Schmerzen etc. Eine neurologische Untersuchung und Nervenmessung hat keine deutliche CTS ausprägung ergeben. Herzlichen Dank, und beste Grüsse R.
04.12.2020
Impfabstand bei Herpes-Zoster Impfung?
Guten Tag, ich wurde vor wenigen Wochen mit dem Shingrix Impfstoff gegen den Herpes-Zoster Virus geimpft. Die zweite Impfung soll dann zwischen 2-6 Monaten erfolgen wie man hört. Wieviele WOchen/Monate wäre denn der optimale zweite Impftermin nach der ersten Impfung? Liebe Grüße
07.12.2020
Covid-19 Impfung und CFler
Guten Tag, wann können CFler mit einem Impftermin gegen Covid-19 rechnen? Gehört CF zu den Risikogruppen? Oder heißt es auch für uns - trotz CF- noch ein längeres Warten auf die Impfung? Besten Dank und viele Grüße, eine CFlerin
29.11.2020
Verordnungspraxis zu Kaftrio in Deutschland
Sehr geehrte Damen und Herren, wir, die DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V., erleben derzeit ein sehr unterschiedliches Verhalten deutscher CF-Versorgungseinrichtungen, was die Verordnung von Kaftrio betrifft. Überschlägig etwa 80% der CF-Ambulanzen verordnet schlicht gemäß Indikation, also Vorliegen einer gesicherten CF-Diagnose sowie Vorliegen der Mutation F508del auf einem Allel und einem weiteren Allel mit einer aus derzeit gut 900 Mutationen. Kaftrio stellt ja aufgrund seiner Funktionsweise eine Prophylaxe gegen Folgeerscheinungen der CFTR-Fehlfunktion in vielen Organklassen dar. Es vermag nicht die Folgeerscheinungen selbst wie etwa dauerhafte Schädigungen etwa an Lunge, Darm oder Leber zu heilen, sind diese erst einmal eingetreten. Wahrscheinlich beginnt dieser Prozess der Schädigung bereits vor der Geburt. Häufig ist zum Beispiel bereits wenige Monate nach der Geburt der Lung Clearance Index deutlich erhöht. Ein Medikament, das die Entstehung dieser Schädigungen verhindern kann, sollte daher, so denken wir, gegeben werden, ehe irreversible Schäden an den Organen entstanden sind, damit es seine Wirksamkeit und damit auch seinen wirtschaftlichen Nutzen (Verhinderung teurer Folgebehandlungen irreversibler Schäden) voll entfalten kann. Wir halten es für eine Illusion, durch eine bloß hinreichende Aufmerksamkeit den Zeitpunkt noch rechtzeitig abzupassen, um eine solche Schädigung zu verhindern. Selbst wenn es dafür die diagnostischen Möglichkeiten gäbe, was sicherlich nicht der Fall ist, ginge dies an den traurigen Realitäten in der CF-Versorgung vorbei. Etwa wird besagter Lung Clearance Index bisher nur bei wenigen CF-Versorgern routinemäßig erfasst. Leider bekommen wir trotzdem von einigen Patient*innen zum Teil verzweifelt klingende Rückmeldungen. Bei diesen wird die Therapie mit Kaftrio trotz passender Mutation von vornherein verweigert. Begründet wird die Weigerung, Kaftrio zu verschreiben, u.a. mit dem angeblichen Nicht-Beherrschen der Autogenen Drainage, oder damit, dass Kaftrio erst verschrieben werden könnte, wenn alle anderen Therapieoptionen ausgeschöpft seien. Auch, dass eine Weiterverordnung von einer starken Besserung einzelner Parameter (Schweißtest, FEV1, Gewicht) abhängig gemacht wird, haben wir als Rückmeldung von Patienten erhalten. Dabei bleibt unklar, wer (wo) festlegt, was als „ausreichende“ Besserung für eine weitere Verordnung gelten darf. Ganz kritisch finden wir in diesem Zusammenhang und aus oben genannten Gründen eine Haltung, bei der zum Ausdruck gebracht wird, dass namentlich die Lunge noch "zu gut" für eine Behandlung mit Kaftrio sei. Wie beurteilen Sie die Rechtslage? Darf aufgrund solcher Kriterien die Verordnung verweigert werden, wenn Mutation und Alter, die in der Zulassung genannten Indikationskriterien, erfüllt sind? Mit freundlichen Grüßen Kai-Roland Heidenreich · dcfh.de
19.11.2020
Corona Impfstoff für CF Patienten mit neuer Lunge?
Hallo, mich würde interessieren, wie das mit dem Corona Impfstoff laufen wird, wenn man CF Patient ist und durch eine Lungentransplantation ja Immunsupressiva einnehmen muss. Wenn die mRNA Technologie u.a. die Bildung von T-Zellen verstärkt, wird das nicht zu einem Problem für die Lunge, da wir ja nun Immunsupressiva ( Tacrolimus) einnehmen, um das Immunsystem zu unterdrücken, damit die Lunge nicht abgestossen wird.
10.11.2020
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