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Chlorwasser bei O2 Versorgung
Sehr geehrtes Expertenteam, Ich habe CF und benötige 24h Sauerstoff. Habe hierfür eine Flüssigsauerstoffversorgung mit Befeuchterbecher. Bisher habe ich mit abgekochtem Leitungswasser den Befeuchter befüllt. Nun wird unser Trinkwasser aufgrund eines coliformen Keimbefund gechlort. Kann das gechlorte Wasser (welches lt. Gedundheitsamt weiterhin bedenkenlos als Trinkwasser genutzt werden kann, aufgrund der geringen Chlorung) weiterhin abgekocht verwendet werden, oder besteht aufgrund des Chlorgehalts im Trinkwasser bedenken bei der Befeuchtung und dem anschließendem Einatmen des Sauerstoffs. Steriles Aqua ist ja sehr teuer und Kostenerstattung wurde bisher von Krankenkasse mit Argument "Abkochen von Trinkwasser" abgelehnt. Sind ihnen noch günstigere Alternativen zu sterilen Aqua (Destiliertes Wasser aus Baumarkt soll ja nicht verwendet werden meines Wissenstandes nach) bekannt? Vielen Dank für ihre Mühen.
13.04.2019
Diagnose Mukoviszidose
Hallo, habe heute den positiven genetischen Befund erhalten - hatte allerdings keine Rücksprache mit dem Arzt. Deswegen würde ich gerne wissen, was das Ergebnis konkret bedeutet - da ich mich selber leider noch nicht so gut auskenne. Es wäre sehr schön, ein Feedback von Ihnen zu bekommen. CFTR: pathogene Variante NM_000492.3:c.1584+2T>C, Intron 11, heterozygot und pathogene Variante NM_000492.3:c.1521_1523delCTT, p.Phe508del, heterozygot in wahrscheinlich kombiniert heterozygoter Form bei autosomal-rezessivem Erbgang HGVS-Nomenklatur: NM_000492.3:c.1584+2T>C(;)1521_1523delCTT Könnten Sie mir sagen, ob es sich dabei um einen milden Verlauf handelt? Eine Rückmeldung wäre mir eine große Hilfe. Vielen Dank schon mal im Voraus.
26.04.2019
Haemophilus influenzae Typ b und Staphylococcus Aureus
Sehr geehrtes Expertenteam, im letzten Rachenabstrich unseres zweijährigen Sohnes wurden erstmalig Haemophilus influenzae Typ b und Staphylococcus aureus nachgewiesen. Unserem Sohn geht es sehr gut. Er hat keinen Schnupfen, keinen Husten, schläft und isst normal und ist gut gelaunt. Gemäß den StIKo-Empfehlungen ist er gegen Hib geimpft. Wir wüssten gern, ob Sie in dieser Situation zu einer Antibiose raten würden. Die Ärzte in unserer CF-Ambulanz haben sich sehr unterschiedlich bezüglich der Behandlungsbedürftigkeit geäußert. Vielen Dank für Ihre Hilfe! Freundliche Grüße
15.04.2019
Erhöhte Lipasewerte
Sehr geehrtes Team , Mein Sohn 13 Jahre CF, ist Pankreassuffizient und hat schon immer leicht erhöhte Lipasewerte . Bei der vorletzten Blutabnahme war der Wert schon etwas höher als sonst und bei der letzten ( vor 2 Wochen) hat es sich nochmal erhöht.Die Elastase war immer in Ordnung. Er hat auch keine Schmerzen nur eine SCHRUMPFGALLENBLASE und eine zyste an der Niere. Was kann das bedeuten oder welche Ursache haben.?? Mit freundlichen Grüßen Fam. Behrendt
12.04.2019
Kombination 2er seltener Mutationen - atypische CF
Sehr geehrtes Experten-Team, 2 meiner 3 Kinder wurden erst spät (12m, 16w) vor 5 Jahren mit CF diagnostiziert. Ursache waren Nasenpolypen bei meinem Sohn, Schweißtests waren bei beiden tw. unauffällig. Meine Tochter hatte im (Klein)kindesalter über 10 Lungenentzündungen, jetzt (mit 21) ist sie recht stabil, keine Medikation. Mein Sohn hat immer wieder Beschwerden im Bereich der oberen Atemwege (Sinusitis, Angina), ist aber meist zw. April und Oktober komplett beschwerdefrei, im Winter oft Dauerantibiose, hat keinerlei Lungenprobleme. Die LuFu ist bei beiden sehr gut. Die Mutationen der beiden lauten: "zusammengesetzt heterozygoter Träger einer von Exon 4 des CFTR-Gens kodierten Leucin 159 (TTG) ->Serin (TCG)-p.Leu159Ser-/L159S-Substitution und einer A->C-Akzeptor-Spließstellen-Mutation an Position -2(c.1210-2A>C) in Intron 9 (ehemals 8). Gibt es Erfahrungen hierzu? Prognose? Bis dato haben meine Kinder zum Glück einen sehr milden Verlauf. Besten Dank für die Beantwortung meines Anliegens.
12.04.2019
Chronische Sinusitis/Mittelohrentzündung
Ich plage mich seit über 20 Jahre mit dem Krankheitsbild rum. Unzählige OP's und ca. 2x jährlich Paukenröhrchen. Keine Besserung in Sicht. Geruchs- und Hörverlust, Kopfschmerzen, ständiger Husten. Jeder kleine Infekt ist für mich eine Qual. Habe im Internet über Plasma Liquid gehört und es ausprobiert. Es reinigt tatsächlich. Natürlich nehme ich weiterhin meine Nasendusche und all die Medikamente, die ich nehmen soll. Aber das Spray hilft bei mir tatsächlich. Wie lange kann das Spray eingenommen werden.
09.04.2019
Natriumbicarbonat Inhalationen
Sehr geehrtes Expertenteam, Diverse Studien deuten darauf hin, dass Natriumbicarbonat bakterielles Wachstum hemmt. Es gibt Fallberichte über Patienten, die Natriumbicarbonat statt Natriumchlorid inhalieren und seither weniger Entzündungsaktivität zu bemerken war. Der leicht alkalische pH soll scheinbar weniger Irritation des Bronchialgewebes hervorrufen als der eher saure pH der hypertonen Kochsalzlösung. Haben Sie hiermit Erfahrungen? Spricht aus Ihrer Sicht etwas dagegen, den eher sauren pH der hypertonen Natriumchloridinhalationen durch Zugabe von Natriumbicarbonat abzupuffern? Subjektiv fühlt es sich gut an, die schleimlösende Funktion ist (subjektiv) mindestens genauso gut wie mit denn Natriumchlorid allein. Vielen Dank für Ihre Einschätzung!
09.04.2019
Kaninchen
Liebes Expertenteam, Ich habe CF und möchte mir gerne zwei Kaninchen anschaffen (Außenhaltung). Kann ich unter Anwendung von Einmalhandschuhen sowie mit einer FFP3 Schutzmaske den Stall ausmisten sowie täglich das Trinkwasser der Kaninchen wechseln? Handdesinfektion danach ist selbstverständlich. Habe mich bisher nicht getraut wegen der Keime, aber ich hätte so gerne Kaninchen... Leider gibt es niemanden, der mir die genannten Tätigkeiten abnehmen kann. Danke und viele Grüße KE
26.03.2019
Frage
Liebes ecorn Experten Team, Wir borgen Bücher und Spiele für unseren Sohn in der Bibliothek aus. Unsere Tochter hat nun CF. Wie ist es mit ausgeborgten Büchern? Gekaufte Bücher werden wohl auch von den Lageristen, Verkäuferinnen etc angegriffen. Wie sollte hier die Desinfektion erfolgen? Wie sollen wir mit Spielzeug umgehen? Zb Lego. Daweil kochen wir einige Bausteine aus, aber alles jeden Tag wird zeitlich nicht möglich sein. Was raten Sie uns? Danke für eine Antwort!
29.03.2019
Feuchttücher, Waschlappen
Liebes Experten-Team, wie sieht es mit Feuchttücher und Waschlappen bezüglich Pseudomonas aus? Wie lange dürfen diese, wenn bereits geöffnet, verwendet werden? Dürfen Waschlappen für unterwegs zum Händewaschen für Babies verwendet werden, falls mal auf die schnelle keine Seife und Wasser verfügbar sind? Danke! Familie M.
27.02.2019
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