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Mukoviszidose Krankheit
Hallo zusammen Mich würde sehr interessieren obe es Menschen gibt die Muko haben aber nie gross davon etwas merken! Im Netz sieht man immer die tragischen Fälle und man bekommt Angst von dieser Krankheit. gibt es Menschen die mit dieser Krankheit ein normales und unbeschwertes Leben führen? Vielen Dank
16.10.2023
508del/S737F
Sehr geehrte Damen und Herren Mein Sohn 11 Jahre und meine Tochter 3 Jahre ahben beide diese Mutation, Sohn hatte bis jetzt nie grosse beschwerden und spielt Fussball und rennt wie ein Reh, meine Tochter hat ab und zu ein Bronchitis aber sonst gedeiht sie prima, ihre Schweisstestwerte waren: Sohn 63 mol/L und Tochter 51 mol/L meine Frage ist: mit was für ein Verlauf müssen wir rechnen bei unseren Kindern. Vielen Dank
03.10.2023
Lunge-Vernarbung-Fibrose?
Liebes Ärzte-Team, meine Tochter (CF) 4 Jahre alt, hatte vor einiger Zeit ungeklärtes Fieber. Wir lagen deswegen auch im Krankenhaus und es wurde nichts weiter gefunden und keiner weiß woher das Fieber kam. Die Lunge wurde auch geröntgt und dort wurde festgestellt, daß sie schon Vernarbungen hat. Uns wurde nur am Telefon gesagt CF-typisch aber Gespräch mit unserer Ärztin steht noch aus. Nun wollte ich fragen, kann man diese Vernarbungen aufhalten? Was können wir tun damit das nicht so schnell fortschreitet? Sie inhaliert MucoClear 6%. Dann haben wir zur Zeit die Probleme das sie immer wieder ölige Stühle hat obwohl wir Kreon 10.000, 2-3 Stück pro Mahlzeit bekommt. Ich kann mir nicht erklären warum das jetzt auf einem Mal so ist. Vielleicht haben Sie noch eine Idee dazu? Und zu Kaftrio habe ich noch eine Frage, die Studien für Kaftrio ab 2 Jahre sind ja schon eine ganze Weile abgeschlossen, aber irgendwie dauert das um einiges länger, bis sie auf dem Markt sind, als bei den Studien ab 6 Jahre. Wissen Sie denn schon mehr? LG
04.10.2023
Verbesserung der Leberfunktion/Leberwerte durch Kaftrio
Guten Abend, Unser Sohn 3 Jahre darf demnächst auch Kaftrio nehmen. Er ist heterozygot mit einer 508del Mutation. Da seine Leber immer wieder Probleme macht ist meine Frage. Kann Kaftrio auch die Leberwerte/Leberfunktion verbessern? Viele Grüße M. M.
18.09.2023
Darmspiegelung zur Krebsvorsorge
Hallo lieber ExpertInnenrat, ich habe CF, bin 46 Jahre alt und möchte gerne wissen, wie oft eine Darmspiegelung und in welchem Abstand zur Krebsvorsorge empfohlen wird? In meiner Familie ist mein Großvater mütterlicherseits an Darmkrebs verstorben und meiner Mutter wurden schon mehrmals Darmkrebsvoratufen, Polypen entfernt. Vielen Dank im Voraus Viele Grüße
05.10.2023
Ausbildung Friseur mit CF
Hallo, wir betreuen eine CF Patientin, die gerne eine Friseurinnenausbildung absolvieren möchte. Unsere Arbeitsmediziner raten ab, da es aber der Patientin sehr wichtig ist, wollte ich gerne noch andere Einschätzungen hören. Die Patientin ist nicht modulatorfähig, aber lungenfunktionell im unteren Normbereich stabil. Vielen herzlichen Dank!
18.09.2023
neuartigen Vaporisator DEDRY®PRO
Würden Sie den neuen Vaporisator DEDRY®PRO für den eFlow®rapid-Vernebler empfehlen? Benötigt destilliertes Wasser und kostet 899 €; die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Danke!
22.09.2023
Was erhöht Cholesterinspiegel?
Ich bin 35, Cf, etwas übergewichtig und meine Cholesterinwerte sind erhöht. Bevor ich dafür nun auch Medis schlucke, wollte ich meine Ernährung umstellen. Der ärztliche Rat war: weniger tierische, fette Produkte…ich hab natürlich als CFler immer eher zugegriffen, auch bei Süßigkeiten etc. Was würde jetzt mehr bringen um die Cholesterinwerte zu senken: Schokolade, kindercountry etc. reduzieren oder Fleisch und Sahneprodukte umstellen auf : alles mager.? Danke!
22.08.2023
Klassifikation
Guten Tag, Mein Freund hat die Mutation 1525-1G>A homozygot. Welche Klassifizierung ist er? VG
05.09.2023
Kaftrio und Epilepsie
Mein Sohn hatte einen epileptischen Anfall. Anhand des EEG eine generalisierte Epilepsie diagnostiziert. Er ist 22 Jahre Und hatte noch nie vorher einen Anafall. Er nimmt seit 2021 KAFTRIO sehr niedrig dosiert, hat aber seither Schlafstörungen und Konzentrationsstörungen. Meine Frage: Kann die erhöhte Hirnaktivität auf die Einnahme von Kaftrio in Zusammenhang gebracht werden?
28.08.2023
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