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Erhöhte Lipasewerte
Sehr geehrtes Team , Mein Sohn 13 Jahre CF, ist Pankreassuffizient und hat schon immer leicht erhöhte Lipasewerte . Bei der vorletzten Blutabnahme war der Wert schon etwas höher als sonst und bei der letzten ( vor 2 Wochen) hat es sich nochmal erhöht.Die Elastase war immer in Ordnung. Er hat auch keine Schmerzen nur eine SCHRUMPFGALLENBLASE und eine zyste an der Niere. Was kann das bedeuten oder welche Ursache haben.?? Mit freundlichen Grüßen Fam. Behrendt
12.04.2019
Kombination 2er seltener Mutationen - atypische CF
Sehr geehrtes Experten-Team, 2 meiner 3 Kinder wurden erst spät (12m, 16w) vor 5 Jahren mit CF diagnostiziert. Ursache waren Nasenpolypen bei meinem Sohn, Schweißtests waren bei beiden tw. unauffällig. Meine Tochter hatte im (Klein)kindesalter über 10 Lungenentzündungen, jetzt (mit 21) ist sie recht stabil, keine Medikation. Mein Sohn hat immer wieder Beschwerden im Bereich der oberen Atemwege (Sinusitis, Angina), ist aber meist zw. April und Oktober komplett beschwerdefrei, im Winter oft Dauerantibiose, hat keinerlei Lungenprobleme. Die LuFu ist bei beiden sehr gut. Die Mutationen der beiden lauten: "zusammengesetzt heterozygoter Träger einer von Exon 4 des CFTR-Gens kodierten Leucin 159 (TTG) ->Serin (TCG)-p.Leu159Ser-/L159S-Substitution und einer A->C-Akzeptor-Spließstellen-Mutation an Position -2(c.1210-2A>C) in Intron 9 (ehemals 8). Gibt es Erfahrungen hierzu? Prognose? Bis dato haben meine Kinder zum Glück einen sehr milden Verlauf. Besten Dank für die Beantwortung meines Anliegens.
12.04.2019
Chronische Sinusitis/Mittelohrentzündung
Ich plage mich seit über 20 Jahre mit dem Krankheitsbild rum. Unzählige OP's und ca. 2x jährlich Paukenröhrchen. Keine Besserung in Sicht. Geruchs- und Hörverlust, Kopfschmerzen, ständiger Husten. Jeder kleine Infekt ist für mich eine Qual. Habe im Internet über Plasma Liquid gehört und es ausprobiert. Es reinigt tatsächlich. Natürlich nehme ich weiterhin meine Nasendusche und all die Medikamente, die ich nehmen soll. Aber das Spray hilft bei mir tatsächlich. Wie lange kann das Spray eingenommen werden.
09.04.2019
Natriumbicarbonat Inhalationen
Sehr geehrtes Expertenteam, Diverse Studien deuten darauf hin, dass Natriumbicarbonat bakterielles Wachstum hemmt. Es gibt Fallberichte über Patienten, die Natriumbicarbonat statt Natriumchlorid inhalieren und seither weniger Entzündungsaktivität zu bemerken war. Der leicht alkalische pH soll scheinbar weniger Irritation des Bronchialgewebes hervorrufen als der eher saure pH der hypertonen Kochsalzlösung. Haben Sie hiermit Erfahrungen? Spricht aus Ihrer Sicht etwas dagegen, den eher sauren pH der hypertonen Natriumchloridinhalationen durch Zugabe von Natriumbicarbonat abzupuffern? Subjektiv fühlt es sich gut an, die schleimlösende Funktion ist (subjektiv) mindestens genauso gut wie mit denn Natriumchlorid allein. Vielen Dank für Ihre Einschätzung!
09.04.2019
Kaninchen
Liebes Expertenteam, Ich habe CF und möchte mir gerne zwei Kaninchen anschaffen (Außenhaltung). Kann ich unter Anwendung von Einmalhandschuhen sowie mit einer FFP3 Schutzmaske den Stall ausmisten sowie täglich das Trinkwasser der Kaninchen wechseln? Handdesinfektion danach ist selbstverständlich. Habe mich bisher nicht getraut wegen der Keime, aber ich hätte so gerne Kaninchen... Leider gibt es niemanden, der mir die genannten Tätigkeiten abnehmen kann. Danke und viele Grüße KE
26.03.2019
Frage
Liebes ecorn Experten Team, Wir borgen Bücher und Spiele für unseren Sohn in der Bibliothek aus. Unsere Tochter hat nun CF. Wie ist es mit ausgeborgten Büchern? Gekaufte Bücher werden wohl auch von den Lageristen, Verkäuferinnen etc angegriffen. Wie sollte hier die Desinfektion erfolgen? Wie sollen wir mit Spielzeug umgehen? Zb Lego. Daweil kochen wir einige Bausteine aus, aber alles jeden Tag wird zeitlich nicht möglich sein. Was raten Sie uns? Danke für eine Antwort!
29.03.2019
Feuchttücher, Waschlappen
Liebes Experten-Team, wie sieht es mit Feuchttücher und Waschlappen bezüglich Pseudomonas aus? Wie lange dürfen diese, wenn bereits geöffnet, verwendet werden? Dürfen Waschlappen für unterwegs zum Händewaschen für Babies verwendet werden, falls mal auf die schnelle keine Seife und Wasser verfügbar sind? Danke! Familie M.
27.02.2019
Mukoviszidose möglich?
Guten morgen, es geht um meine 4 jährige Tochter die bei 105 ca 15.5 kg wiegt. Sie hat sehr oft infekte der oberen Atemwege. Hatte mitte Februar eine Mittelohrentzündung die mt Antibiotika behandelt wurde. Jetzt aktuell eine Angina und wieder Antibiotika. Seit ich denken kann srändug bronchitis inhaliert durchgehend flutide mite und bei husten salbutamol. Verdauungsprobleme mit bauchweh. Laktose intolerant. Ein schweißtesr wurde gemacht in einer mukoviszidose klinik. Der wert war 34. Wie wahrscheinlich ist eine cf? Oder ist es denkbar das der wert verfälscht ist? Zweiter test steht noch aus. Vielen Dank für eine Antwort. Mfg n.k.
27.03.2019
Studie Desinfektion Inhalationsteile
Guten Tag, ich bin auf folgenden Artikel und angehängten Dokumenten auf der Seite der DCFH gestoßen: https://www.dcfh.de/desinfizieren-von-inhalationsteilen/ Ich wollte wissen ob Sie von der Studie gehört haben und was Sie davon halten? In unserer Ambulanz wurde uns erst vor kurzem ausdrücklich dazu geraten mit komplett getrocknetem Inhalationszubehör zu inhalieren. Vielen Dank für Ihre Mühe!
17.03.2019
Pflegegeld
Hallo, ich bin 32 Jahre alt, wohne alleine und habe CF und arbeite Vollzeit. Bekomme ich trotzdem Pflegegeld nach dem neuen Gesetz? Vielen Dank für Ihre Hilfe. Viele Grüße Florian
28.03.2019
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