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Burkolderia Cepacia
Liebes Expertenteam, meine Tochter (14 Jahre) hat keine CF, leidet aber seit 3,5 Jahren an rez. chonischen Nasennebenhöhlenentzündungen (8-10 Mal pro Jahr). Sie wurde bereits einmal operiert. Jetzt wurde in den Nasennebenhöhlen bei zwei Abstrichen innerhalb von 4 Wochen der oben genannte Keim festgestellt. An wen können wir uns für ein kompetentes Vorgehen/Beratung/Behandlung wenden? Da der Keim bei Patieten mit CF besser bekannt ist, wende ich mich mit großer Hoffnung an Sie. Wir kommen aus Wiesbaden, nehmen aber jede Entfernung auf uns. Vielen herzlichen Dank
02.03.2020
Antibiotika
Hallo, Bei unserem Sohn 7 wurde letzten August Mukoviszidose festgestellt. Er hatte plötzlich immer Bauchschmerzen. Wäre das nicht gewesen, wüssten wir wahrscheinlich immer noch nicht, dass er CF hat. Lungenfunktion ist super, inhaliert 2x täglich mit Kochsalzlösung, nimmt Vitamine, Kreon nach Bedarf, und 2x täglich Antibiotika Cefadroxil-Monohydrat. Das Antibiotika soll er praktisch vorbeugend nehmen. Ist das so üblich? Was ist mit Resistenzen?
02.04.2020
Salzzugabe
Guten Tag, unser Sohn ist jetzt fünfeinhalb Monate alt und wir haben vor zwei Wochen mit der Einführung von Beikost begonnen. Bisher war er voll gestillt und hat Abends ein zusätzliches Fläschen mit 230 ml pre plus Rabpsöl erhalten. Schon als er drei Monate alt war haben wir unseren Arzt gefragt, ob er zusätzlich Salz erhalten müsse, was dieser verneint hat. Und auch jetzt empfiehlt die zugehörige Diätologin mit der Salzgabe bis zum vollendeten ersten Lebensjahr zu warten. Der NaCl Gehalt im Blut liegt im unteren Bereich. Wir sind verunsichert. Unser Sohn schwitz enorm viel, manchmal entstehen richtige Salzkrusten auf seiner Kopfhaut. Nach allem, was wir bisher gelesen und gehört haben und der zusätzlichen Wahrnehmung unseres Sohnes, haben wir begonnen die Beikost mit einer Brise Salz anzureichern, entgegen der Empfehlung. Was meinen Sie dazu? Entsteht bei unserem Sohn ein "Schaden" wenn wir Salz geben? Oder entsteht ein "Schaden", wenn wir kein Salz geben? Herzlichen Dank für ihre Expertise! Mit Freundlichen Grüßen Fam.T.
29.03.2020
Frage
Guten Tag, wir haben eine 5-jährige Tochter und möchten zu Zeiten (bspw. jetzt mit dem Corona-Virus) möglichst unabhängig von Krankenhäuser sein. Aus diesem Grund möchten wir gerne einen Sauerstoffkonzentrator kaufen und sind nicht sicher für welches Modell wir uns entscheiden sollen. Können Sie uns sagen (natürlich unabhängig vom Hersteller) auf welche Produktspezifika man achten sollte? Gefunden haben wir beispielsweise folgende: https://www.oxycare-gmbh.de/produkte/sauerstoff/simply-go.html https://www.oxycare-gmbh.de/produkte/sauerstoff/inogen-one-g5-inog.html Gibt es aus Ihrer Sicht weitere Geräte, die Sie für das die kontinuierliche Physio- und Atemtherapie empfehlen können? Vielen Dank Viele Grüße M. L.
11.03.2020
Verhalten vom Ehepartner des Mukovidzodosepatient
Mein Mann hat CF. Von meinem Arbeitgeber bin aufgrund der aktuellen Situation ins homeoffice geschickt worden. Aktuell gehe ich nur einkaufen aus Sorge einer Ansteckung mit Corona. Sollte ich aus Sicherheitsgründen auch nicht mehr einkaufen gehen?
21.03.2020
Posaconazol Unverträglichkeit
Kann ich bei der Dosierung von symkevi 2x pro Woche , wenn Voriconazol gegeben wird mit der gleichen Wirkung von symkevi rechnen ?? Lg Vera mäteling
17.03.2020
Posaconazol Unverträglichkeit (Antwort vom 17.1.20)
Guten Abend , danke für Ihre ausführliche Antwort. Wir haben, da meine Tochter ja in 4 Monaten 12 Jahre alt wird, bei der Krankenkasse die vorzeitige Kostenübernahme für symkevi beantragt und auch genehmigt bekommen. Nun habe ich ein Frage zur Dosierung ! Eins vorweg, meinten sie symdeko oder symkevi. Sollte man symkevi nur alle 3-4 Tage geben und abends garnicht ?? Die ABPA ist noch aktiv und voriconazol noch nötig . Ich freue mich auf eine Rückmeldung. LG V.M.
05.03.2020
Pseudomonas aeroginosa
Sehr geehrte Damen und Herren, schon vor über 5 Jahren wurde in einschlägiger Literatur darüber berichtet, dass Artilysin 175 gegen den im Betreff genannten, multiresistenten Erreger sehr erfolgreich ist. Auch heute , am 24.02.2020, wurde bei ARTE darüber berichtet. Es wurde im Film gezeigt, dass 99,9 % der Keime abgetötet werden konnten. Ich bitte um Mitteilung, ob das Produkt, z.B. bei Harnwegingektionen, bald zur Marktreife gelangt. Vielen Dank und freundliche Grüsse J. S.
24.02.2020
Dios
Mein Sohn 19 CF hat immer mal wieder kolikartige Bauchscmerzen . Hat regelmäßig Stuhlgang. V.a. Dios Therapie bei Dios?
02.03.2020
Covid-19 und CF
Hallo, wie kann ich die Symptome unterscheiden von den "üblichen" CF-Begleiterscheinungen und -Infekten? Die Symptome, von denen berichtet wird, sind recht unspezifisch. Und: Was empfehlen Sie - soll man sich als CF-Patient bereits jetzt vorsorglich krankschreiben lassen, um vollbesetzte öffentliche Verkehrsmittel und Spots wie die Universität zu meiden? Grüße und Danke
27.02.2020
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