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Wie wird ein Schweißtest durchgeführt?
Sehr geehrte Damen und Herren, muss man bei einem Scheißtest umherlaufen und viel trinken? Wie läuft ein Schweißtest beim erwachsenen CF-Patienten ab? Vielen Dank im voraus. Mit freundlichen Grüßen
02.04.2023
Kleinkinderbereich im Hallenbad
Sehr geehrte Damen und Herren, wir beabsichtigen mit unseren Kindern ein Hallenbad zu besuchen (4 ohne und 1 mit CF). Unser älteres Kind kennt den sehr schön gestalteten Kinderbereich (16m2, 33 Grad, 45cm Wassertiefe mit Rutsche und Sprenkelelementen) und das Babybecken (15m2, 25cm Wassertiefe und 33 Grad) bereits. Das Schwimmbad ist erst 5 Jahre alt, in sehr gutem Zustand und hat keine Bepflanzung. Wenn wir richtig informiert sind, darf PSA nicht in Schwimmbadwasser enthalten sein. Trotzdem wurde uns von dem Besuch von Kinderbereichen abgeraten. Aus welchen Gründen ist das so? Es wäre sicher schwierig beiden Kindern das spielen dort bei einem Besuch zu verbieten. Aus Unsicherheit sind wir somit bisher gar nicht mehr dort gewesen. Vielen Dank im Voraus!
13.03.2023
Tumormarker CEA im Pankreas (Bauchspeicheldrüse)
Hallo, ich frage für eine Bekannte: Mein Pankreas ist ein "Zystenkonglomerat" und bei einer Punktion (1 Zyste) kam ein sehr hoher Tumormarker CEA heraus. Der Arzt empfiehlt Entnahme des ganzen Organs aufgrund dieses einen Wertes. Teilen Sie diese Meinung? Können Sie mir Zentren (in Süddeutschland) nennen, die Erfahrung mit CF und solchen Pankreasproblemen haben? Danke für Ihre Antwort! S.K.
29.03.2023
Mukoviszidose und Nasenpolypen bei Kindern
Hallo, ich habe eine Frage bzgl Nasenpolypen bei Kindern bzw. Mukoviszidose. Es geht darum, dass mein Sohn seit mehr als einem Jahr schlecht durch die Nase atmet und einen chronischen Schnupfen hat. Nun istbestätigt worden dass er Nasenpolypen hat. Er ist fast 7 Jahre alt und ist selten krank.Wie wahrscheinlich ist es dass er Muko hat? Bzw woher können nasenpolypen bei Kindern kommen? Er ist Ganz normal entwickelt und macht beim Sport und in der Schule insgesamt alles ohne Auffälligkeiten mit. Er schnarcht sehr stark. Viele Grüsse
27.03.2023
Vitamin K 1
Liebes Ärzteteam, früher bekam ich immer Konakion Tropfen (K 1). Irgendwann hieß es, sie seien unnötig, da ich ja die ADEK Tabletten von Rainfarn bekomme. Nun habe ich entdeckt, dass in ADEK Vitamin K 2 ist. Ich hörte, dass K 1 gut ist, wenn man gelegentlich Bluthusten hat. Kann ich mir K 1 Tropfen verschreibem lassen? Sind meine medizinischen Infos richtig? Herzlichen Dank für Ihre Mühe! M.
25.03.2023
Genetik
Sehr geehrte Damen und Herren, bei unserem Sohn wurde bisher nur auf einem Gen eine Mutation gefunden, er hat Lungenprobleme, eine Pankreasinsuffizienz. Der Schweisstest war normal. Die väterliche Linie hat Vorfahren in der Mongolei. Bisher wurde bei der Genetik nur die ethnische Herkunft kaukasisch angegeben. Unser Sohn hatte bei der Geburt auch ueber dem Steiss einen sehr grossen sogenannten "Mongolenfleck". Ist es ratsam auch bzgl der asiatischen Herkunft zu gucken? Vielen Dank!
10.03.2023
Frage
Liebe Experten, Unser Sohn ist 1 Jahr alt und hat die Mutationen Del508 und W1282X. Wir haben eine Frage zur Wirkung der Modulatoren. Er würde Kaftrio ja in Zukunft aufgrund der 508er Mutation bekommen. Gibt es Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Kaftrio bei der Mutationskombination? Wir haben gelesen, dass Modulatoren bei Stoppmutationen nicht wirken, bei der 508er aber schon. Übernimmt dann sozusagen die 508er Mutationen die Funktion? Oder wie kann man sich das vorstellen? Vielen Dank für Ihre Antwort!
23.02.2023
F508del und G551d
Hallo! Bei unserer Tochter (3 Monate) wurde nach Auffälligkeit beim Neugeborenenscreening mittels Schweißtest die Diagnose Mucoviszidose bestätigt. Die Genuntersuchung zeigt, dass die Mutationen F508del und G551d vorliegen. Mir ist klar, dass dies "klassische" Formen sind und keinen milden Verlauf versprechen. Gibt es trotzdem eine vage Prognose bzw. zukunftweisende Richtung, die man anhand dieser Kombination vermuten könnte? Des Weiteren besteht bei ihr seit Geburt eine Pankreassuffizienz, was ja auch wiederum ungewöhnlich ist bei diesen Mutationen. Könnte dies so bleiben oder liegt der Verdacht nahe, dass sich eine Insuffizienz in Zukunft noch etablieren könnte? Uns wurde vorgeschlagen mit vier Monaten die Therapie mit Kalydeco zu beginnen. Macht das Sinn auch wenn bisher keinerlei Auffälligkeiten vorliegen? Könnte dies auch bedeuten, dass sie mit dem Medikament nicht mehr so anfällig für Keime aller Art sein würde und hätte eine frühe Medikation evtl. auch positive Auswirkungen auf die Lebenserwartung? Danke und liebe Grüße
17.02.2023
Grau Bereich
Hallo meine 13 jährige Tochter liegt im graineriez mit 40 mg chlore, sie hat Symptome seit sie Corona gekriegt hat eitriges Schleim mit Blut, Röntgenbilder alles ok, Lungenfunktion vermutet der Arzt einen beginnenden Asthma, sie hat auch eine venöse Malformation, könnte es sein dass sie trotzdem Mukoviszidose hat?
11.02.2023
Port erfolgreich raus , aber Rest-Schlauch am Herzen mitverwachsen
26-01-23 Wie lange kann dieser Silikon-Schlauch im Körper halten ?? Wie lange bleibt das Silikon-Material im Körper ohne Probleme ?? Danke
26.01.2023
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