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Mukoviszidose Intron 8
Hallo liebes Team, ich bin 35 jahre alt und bis letztes Jahr vollkommen Gesund. War 20 Jahre Leistungssportler, (Motorradrennen, Triathlon) als Kind wurden mir mal die Polypen entfernt. Seit diesem Jahr ist eine leichte Pankreas Insuffizenz diagnostiziert Elastase 166,138 Ich leide an einer Art Schub, ich nehme Nortase! Es fängt an mit leichtem Husten und Magendruck bis zum hochwürgen der Mahlzeit. Dann wirkt Nortase nicht mehr und mein Stuhl schwimmt. Auch dazu habe ich Neurologische phänomene wie Muskelzucken, Schalfstörungen und sehr kalte Füsse! Durch diese Übelkeit habe ich öfter ein Kloßgefühl im Hals und nun das gefühl das meine Linke Lunge sich nicht vollständig entfaltet. Nun wurde eine Genuntersuchung gemacht, hier wurden die 39 häufigsten Mutationen getestet: Unauffälliger befund. Jedoch steht im nächsten Text: im 3´ Bereich des Introns 8 wuede die Allelkombination 7T/7T nachgewiesen. Wie ist das zu werten. Ist doch dann eher eine A-Typische Mutation oder?
10.07.2023
Frage
Mein erwachsener Sohn ist Dank Trikafta inzwischen in einem sehr guten Gesundheitszustand nach bedrohlichen Hämoptoen mit anschliessenden Embolisationen,er hat nur wenig Expektotat und das nur 2x tgl.im Rahmen der autogenen Drainage.Er beherbergt aber immer noch Pseudomonas(MRGN3),Burkholderia und Staph. aureus. Er hat eine beginnende Glukoseintoleranz,nimmtSitagliptin. Er benötigte eine stat. Ernähringsberatung und Sporttherapie im Rahmen einer Reha.Seine Ambulanz konnte ihm keinen entsprechenden Rat erteilen. Wo könnte er denn mit seinen Problemkeimen Hlfe bekommen?Er wohnt in Süddeutschland,arbeitet Teilzeit,lebt allein und ernährt sich nicht diabetesgerecht. Mit Dank und freundlichen Grüßen
02.08.2023
Auch bei Mucoviszidose - Diagnose vor Therapie?
Diagnose vor Therapie - Auch bei Mucoviszidose - Erst nach Vorliegen der Ergebnisse der Diagnostik kann über Therapiemaßnahmen/Therapeutische Konsequenz entschieden und mit dem Patienten besprochen werden?!
27.07.2023
Schweißtest trotz negativem Ergebnis der CF Genmutation sinnvoll?
Sehr geehrte Damen und Herren, Eine Amniozentese vor 11Jahren erbrachte bei meinem Sohn keine Mutation im CF Gen. Getestet wurde damals im Rahmen einer genetischen Untersuchung aufgrund eines hyperechogenen Darmes im Sono und Missbildungen beim Zwilling, familiär sind wir nicht vorbelastet mit CF. Jetzt hat das Kind chronische Bauchschmerzen und einen BMI von 13,5. Die Ärzte rieten zur Abklärung über Schweißtest….wenn er die Mutation nicht hat, dann können wir uns das doch sparen….oder wo ist da mein Denkfehler? Viele Grüße, Mama vom Sohn:)
05.07.2023
Surfen / schwimmen im veluewemeer
Guten Tag , Meine Tochter (14 Jahre) kann im nächsten Jahr an einer Surfexkursion am Veluewemeer teilnehmen. Kann sie daran unbedenklich teilnehmen ?? Das Gewässer ist ja grad am Ufer recht flach, somit erwärmt es sich recht schnell . Wie schätzen sie die Gefahr in Bezug auf Pseudomonas ein ?? Herzlichen Dank für ihre Einschätzung. Gruß V.M.
08.06.2023
USA
Guten Tag liebes CF Team, ich habe ein großes Anliegen. Ich habe CF bin 40 und haben einen sehr guten Gesundheitszustand, leide an Diabetes allerdings mit Tabletten behandelbar die Lunge ist gut FEV1 74%, nehme Kaftrio und einiges an Kreon. Ich möchte gerne in die USA auswandern, nun hätte ich die Chance dies beruflich zu verwirklichen. Wie ist die Behandlung in den USA, kommt man in eine Krankenkasse mit CF? Wie sieht es mit den doch sehr teuren Medikamenten aus wie Kaftrio und Kreon? Werden diese erstattet? Welche Möglichkeiten gibt es hier? Herzlichen Dank für eure Beratung und weiter so! Ihr macht alle eine tolle Arbeit. Viele Grüße
19.06.2023
Frage
Darf ich bei einer leberzerose bronchibret einnehmen
14.06.2023
Feuchtkeime beim Sprudelsystemen SodaStream vs. GROHE Blue Professional
Guten Tag, aufgrund der Gefahr von Feuchtkeime beim klassichen SodaStream überlegen wir dieses abzuschaffen und anstatt dessen ein Sprudelsystem wie z.B. GROHE Blue Professional anzuschaffen. Unsere Frage: Gibt es auch bei diesen Systemen Erkenntnisse bezüglich der Gefahr von Bakterien-Ansiedlung wie z.B. Pseudomonas aeruginosa oder sind alle Sprudelsysteme abzuraten? Freundliche Grüße, S. Volpp
30.04.2023
Impfung gegen Gürtelrose
Liebes Expertenteam, ich bin CF Patientin (60 Jahre). Meine Hausärztin emphahl mir eine zweifache Gürtelrose Impfung mit dem Totimpfstoff. Wird die Impfung aufgrund der Grunderkrankung empfohlen und wann wäre der beste Impfzeitpunkt? Ich hatte Im Jahr 2020 eine heftige Gürtelroseerkrankung und musste Zostex einnehmen sowie Schmerzmittel. Als Dauertherapie inhaliere ich Cayston. Antibiotika bei Verschlechterung. Viele Grüße S.
01.05.2023
Schweißtest Ergebnis unklar
Hallo, bei meinem 12 jährigen Sohn wurde ein Schweißtest gemacht. Der Chloridgehalt wurde mit 34 mmol/l angegeben und es wurde uns gesagt, dass das bedeutet, dass keine Mukoviszidose vorliegt. Auf meine Nachfrage, ob Werte über 30 mmol nicht im Graubereich lägen, hieß es, dass bei Kindern in dem Alter der Graubereich erst ab 40mmol/l beginnt. Stimmt das, oder kann ich auf einen erneuten Schweißtest zur Kontrolle bestehen? Danke und viele Grüße
19.05.2023
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