Themen

Impfung Pseudomonas
Sehr geehrte Damen und Herren, Momentan ist die Corona-Impfung in aller Munde. Wie steht es aber um weitere Impfungen, die für CF- Patienten sinnvoll wären? Gibt es Impfungen gegen die häufigsten CF- relevanten Keime, allen voran natürlich dem Pseudomonas aeruginosa? Herzlichen Dank für Ihre Antwort
16.02.2021
Responder Orkambi Prof. Tümmler
Sehr geehrte Damen und Herren, Unser Sohn (5,CF) nimmt seit 6 Monaten Orkambi und wir stellen weder negative, noch positive Wirkungen fest - bis auf eine leichte Verbesserung des Schweißtests. Sein Allgemeinzustand ist sehr gut. Sein Gewicht bleibt auch mit Orkambi auf der 3.Perzentile, FeV 1 Wert stabil bei ca.100%. Die Leberwerte sind in Ordnung. Allerdings fragen wir uns, ob und warum er dieses Medikament weiterhin nehmen sollte. Hier im Expertenrat ist in einer Antwort von Dr. Heuer von 2018 die Rede von Prof. Tümmler und einer Methode, um herauszufinden, ob ein Patient auf das Medikament reagiert. Was muss ich mir darunter vorstellen? Kann man in jeder Ambulanz testen lassen, ob ein Patient Responder ist? Was bedeutet das Ergebniss für den weiteren Behandlungsverlauf? Herzlichen Dank
25.02.2021
Akne von Trikafta
Guten Tag, ich nehme seit 4 Monaten Trikafta. Etwa 3 Wochen nach beginn der Einnahme bekam ich immer stärkere Akne am Gesicht, Hals, Dekolette, Rücken und auch auf der Kopfhaut. Was Raten sie mir was ich tun könnte? Herzlichen Dank R.K
03.03.2021
Ist Cannabisblüten in einem Vaporizer zu vaporizieren schädlich für CF Kranke?
Hallo ich wollte fragen ob das konsumieren von gemahlenen Cannabisblüten mit einem Vaporizer für die CF Lunge schädlich ist? Ich habe schon aktiviertes Cannabis gegessen und habe keine negativen Effekte an der Lunge gespürt, eher sogar eine kurzzeitige Phase wo ich leichter atmen konnte, das hätte aber auch so eine Art Placeboeffekt gewesen sein können. Ich habe selbst CF und würde mich auf eine Antwort sehr freuen.
25.02.2021
Kaftrio + Kalydeco
Guten Tag, ich möchte eine Leihmutterschaft in Betracht ziehen. Ende des Jahres steht eine hormonelle Stimulation an, nach der ich anschließend Eizellen entnommen bekomme. Nun wäre meine Frage, ob ich bedenkenlos mit der Einnahme von Kaftrio & Kalydeco vorab bereits in wenigen Wochen beginnen könnte oder ob sich die Medikamente auf die Eizellen auswirken. Bisher habe ich nur rausgelesen, dass das Medikament im Fall einer Schwangerschaft nicht empfohlen wird. Dies ist in meinem Fall allerdings nicht eindeutig, da ich das Kind selbst nicht austragen. Vielen Dank im Voraus!
22.02.2021
Auswertung CFQ-R Fragebogen
Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen, als Psychologin möchte ich den CFQ-R Fragebogen zur Lebensqualität einsetzen. Wie kann ich an die Informationen zur Auswertung kommen? Vielen Dank für die Hilfe im Voraus!
02.02.2021
Frage
Guten Tag, Kurzes zu mir: Ich bin 27 Jahre, 70kg und 182cm groß und war 11 Jahre Raucher, seit 3 Wochen Rauchfrei. Ich hab folgendes Problem: Jährlich gehe ich zu einer Routineuntersuchung zwecks Lungenfunktion inkl. Röntgenbilder. Bei meinem Röntgenbefund stand "mäßige Lungenüberblähung" Als ich beim Kassenarzt war führte er mit mir einen großen Lungenfunktionstest durch. Ergebnis: Alle Werte überdurchschnittlich gut! (RV, FV1, VK usw.) Danach führte er mit mir eine Diffusionskapazitäsmessung durch, Ergebnis: (DLCOsb 83%, KCO 76% also 4% unter Soll) Er schrieb mir tatsächlich als Diagnose : Lungenempysem .. Ich wollte das nicht glauben da ich keine Beschwerden hatte und meine Werte gut waren bis auf den KCO wert. Ich ging zu einem Privatarzt der 15 Jahre Erfahrung am Gebiet hat und Leitender Oberarzt war. Dieser Arzt untersuchte mich genau und wir machten ebenfalls einen Lungenfunktionstest, alles im grünen Bereich! Er sah sich meine Röntgenbilder an und meinte dann, "ja das ist wieder ein klassiker der Radiologie " Bei schlanken jungen Menschen die tief einatmen können sieht es manchmal nach einer Überblähung aus, aber für ihm sieht das nach einer gesunden Lunge aus! Auch meinte er das eine Diffusionsmessung bei mir nicht relevant sei, weil meine anderen Werte alle mehr als perfekt sind. Warum ich hier jetzt nachfrage : Ist der KCO Wert wirklich so wichtig wie der Kassenarzt es meinte? Ich muss dazu sagen das ich bei diesem Test nur 8 sek die Luft anhielt und er keine Vergleichsmessung machte.. Überall lese ich aber das man mindestens 10 sek den Atem anhalten muss. Der DLCO Wert war gut. Jetzt würde ich gerne wissen was Sie zu dieser ganzen Thematik meinen ?? Ps: Blut wurde untersucht auf Alpha1 Mangel ( kein Mangel vorhanden) Ich fühl mich gut und hab auch bei sportlichen Tätigkeiten keinerlei Beschwerden.
24.02.2021
1342-2A>C/1342-2A>C
Sehr geehrte Damen und Herren, Kaftrio wurde bei meinen Söhnen abgelehnt, weil es bei unserer Mutation nicht wirksam wäre. Gibt es ein anderes/ähnliches Medikament das für uns in Frage kommt? Können Sie mir sagen zu welcher Mutationsklasse diese Mutation gehört? Vielen Dank H.M
23.02.2021
Atypische Milde Form von Mikoviszidose
Hallo, mein Mann hat im Alter von 27 Jahren die Diagnose "atypische milde Mukoviszidose" erhalten (p.Gly480Cys und p.Arg117His R117H im CFTR-Gen). Die letzten 7 Jahre war er immer kerngesund. Seit etwa einem Jahr hat er häufiger eine Lungenentzündung, was mich etwas beunruhigt. Was ist der Unterschied zwischen der milden atypischen Form zur "normalen" Mukoviszidose? Ist die Lebenserwartung verkürzt? Der Facharzt sagte uns, dass mein Mann ganz normal alt werden kann. Er müsse nur bei kleinster Erkältung den Facharzt aufsuchen.
15.02.2021
Zeitfenster zur Beeinflussung der biologischen Prozesse in der Lunge
Liebes ECORN-CF-Team, in diesem Artikel https://idw-online.de/de/news762933 heißt es unter anderem: "Auch für die Behandlung der Mukoviszidose gebe die Studie einen entscheidenden Hinweis: Während die Behandlung älterer CF-Patientinnen und Patienten nur eingeschränkt möglich ist, gebe es bei Kleinkindern offenbar ein Zeitfenster, um die biologischen Prozesse in der Lunge günstig für den weiteren Krankheitsverlauf zu beeinflussen." Da auch wir ein zweijähriges Kind mit CF haben, würde mich interessieren, wodurch man diese Prozesse günstig beeinflussen kann? Ich danke Ihnen für diesen tollen Service und Ihren Einsatz! Herzliche Grüße!
11.02.2021
<<  1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12  ...  222 >  >>