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Nachtrag: Koloskopie sinnvoll
Lieber Dr. Posselt, beim genannten Kind handelt es sich um das gleiche wie in der Anfrage vom 18.02. bzw. 20.02.2009 (zu geringe Gewichtszunahme - Magenentleerung). Damals wurde tatsächlich eine Magenentleerungsstörung inkl. zu geringer Darmbewegungen festgestellt, die danach ein Jahr lang mit Domperidon behandelt wurde. Nach einer Invagination (Zufallsbefund) habe ich Domperidon abgesetzt und verblüffenderweise schien nun die Verdauung auch ohne Domperidon jahrelang prima zu funktionieren. Bis jetzt! Kann es sich nach all den Jahren wieder um das damalige Problem handeln? Allerdings ist dieses Mal das Gewicht (45 kg, 160 cm) in Ordnung. Ernährungstherapie wird schwierig (er ist Autist), da er inzwischen ganz gut isst, aber nur ca. 10 ausgewählte Mahlzeiten, die mit Sicherheit nicht gut für die Darmproblematik sind (z. B. kein Gemüse, viel Fleisch). Die Enzymdosis liegt seit vielen Jahren bei 2.000 IE/g Fett und derzeit bei max. 10 - 12 Kapseln Panzytrat 25.000/Tag, also wohl nicht zu hoch. Wenn ich Sie richtig verstanden habe, gehen Sie davon aus, dass durch die Behandlung der Kotresistenz auch die Entzündung zurückgehen würde oder gibt es hier noch zusätzliche Möglichkeiten? Eigentlich dachte ich, es wäre genau umgekehrt: man behandelt die Entzündung (falls ja, durch welche Medikamente?) und damit geht dann die Kotresistenz zurück. Vielen lieben Dank!
24.09.2018
Plasma Liquid Nasensprüh - Gel
Sehr geehrtes Expertenteam, Lt. Internetrecherche bin ich auf o.g. Gel gestoßen. Es wird beschrieben, dass es mit dem revolutionären physikalischen Plasma vergleichbar ist und eine 99%ige Keimreduktion aller relavanten Keime, einschl. MRSA. Keine Nebenwirkung, nicht allergen, zertifiziertes Medizinprodukt. Bin CF- Patientin (Erwachsenenalter). Da ich eine chron. NNH Besiedlung habe und kaum 4- 6 Wochen schaffe ohne einen Infekt in diesem Bereich, wäre es interessant , ob es klinische Erfahrungen mit diesem neuartigem Spray gibt. Steffi
06.09.2018
ABPA und Topfpflanzen im Kunstraum
Guten Tag , ich habe eine Frage zu Topfpflanzen im Kunstraum und ABPA. Mir ist klar, dass man grundsätzlich Topfpflanzen meiden soll. Zur Vorgeschichte meine Tochter hat vor drei Jahren das erste Mal PA nachgewiesen seit dem mit massiven Antibiotikatherapie seit Anfang des Jahres eine ABPA entwickelt. Die wird im Moment mit Cortison und voriconazol behandelt. Ihr geht es soweit wieder gut. Mit der Klassenlehrerin ist abgesprochen dass es keine Topfpflanzen im Klassenraum gibt. Gibt es jetzt ein Problem, wenn sich welche im Kunstraum befinden? In den Kunstraum hält sich meine Tochter einmal die Woche für anderthalb Stunden auf. Sollen diese vorsichtshalber aus dem Raum entfernt werden? Man kann ja sowieso nicht immer und überall Topflanzen meiden. Wie schätzen Sie das Risiko ein. Ich möchte nicht über vorsichtig sein, aber vermeidbare riesigen möchte ich natürlich auch meiden. Würde es genügen wenn sich ans andere Ende des Kunstraums setzen würde?Ich bedanke mich für Ihre Einschätzung und verbleibe mit freundlichen Grüßen V. M.
17.09.2018
Risiko durch Pfefferspray oder Elektrotaser?
Sehr geehrte Damen und Herren, Wie hoch ist für CF-Patienten das Risiko, an Demonstrationen teilzunehmen, gegen die durch die Polizei möglicherweise oben genannte Waffen eingesetzt werden? Besteht akute Lebensgefahr? Welche speziellen Sicherheitsmaßnahmen empfehlen sich/ welches Vorgehen empfehlen Sie? LuFu schwankt zwischen 55 und 68. (Auf Demonstrationsrecht verzichten wäre die letzte Option) Ist Symbicort o.ä. für die Notfallanwendung geeignet?
29.08.2018
NIV - Bilevel S, CO2 Wert senken
Hallo, ich soll für die Nacht eine Beatmungsmaske bekommen, um den erhöhten CO2 Wert zu senken. Ich werde eine Full Face Maske haben, da ich auch oft durch den Mund atme. Es wird ja unter hohen Druck Luft in die Lunge reingepumpt, mich würde interressieren, wie durch dieses Verfahren eigentlich der CO2 Wert gesenkt werden kann, weil ich ja letztendlich alte Luft nicht mehr abatmen kann, wieso wird das unter so einer Maskenbeatmung aber der Fall sein?
04.09.2018
Koloskopie sinnvoll?
Bei meinem Sohn (14 J., dF508 homozygot, Gewicht normal) wurde durch Zufallsbefund (keine Schmerzen - auch nicht wenn man draufdrückt, kein Fieber etc.) eine (auch von außen tastbare) knotenförmige Stelle im rechten Unterbauch (am Übergang vom Dünndarm zum Dickdarm) gefunden. Verdacht auf DIOS. Macrogol brachte keinen Erfolg, deshalb erfolgte nun ein MRT mit folgendem Ergebnis: Rel. dickwandiges Zökum mit kräftigen Stuhleinlagerungen, wandverdicktes kräftig faltengewulstetes, zum Teil mehrgeschichtetes terminales und präterminales Ileum. Verdacht auf unspezifische Entzündung? Koloskopie mit Intubation des terminales Ileums empfohlen. Der Befund ist nicht typisch für einen Morbus Crohn. Kein Nachweis einer soliden Raumforderung im rechten Unterbauch. Keine Lymphknotenvergrößerungen. Keine fokalen Leberherde. Ist eine Koloskopie sinnvoll? Ich bin davon ausgegangen, dass bei Mukoviszidose meist eine chronische Entzündung im Darm vorliegt. Die Frage für mich ist eher, wie man diese knotenartige Stelle (Entzündung) wegbekommt. Wie kann man erkennen, ob es evtl. doch eine Blinddarmentzündung ist? Und wie behandelt man überhaupt eine Entzündung im Darm? Könnte die Ursache für eine Darmentzündung bei den Enzymen bzw. der Kapselhülle liegen (er bekommt Panzytrat 25.000) und gäbe es in diesem Fall Alternativen? Vielen lieben Dank für Ihre Antwort!
20.09.2018
Frage Antibiotikum
Danke für Ihre hilfreiche Antwort. Unsere Cf Ambulanz hat uns jetzt (2. Sputum: kein Pseudomonas, 3. Sputum: positiv auf Pseudomonas (innerhalb 2 Monaten) nochmal 2 Wochwn Ciproxin 2x täglich 500 mg. Dann nochmal Kontrolle und wahrscheinlich 3 Wochen inhalieren mit Antibiotikum. Soll ich nochmal nachfragen?
21.09.2018
CF und ASS-Intoleranz
Sehr geehrte Damen und Herren, ich betreue einen 17-Jährigen Patienten mit CF: homozygot für c.358G>A, p.(Ala120Thr) Pankreassuffizienz Erstdiagnose mit 17 Jahren Symptome: rezidivierende Polyposis nasi seit 1 Jahr (Z.n. Polypenentfernung 09/17 und 07/18) keine bronchopulmonalen Beschwerden Lufu unauffällig, FEV1 101 % d.S. CT Thorax unauffällig Pseudomonas negativ, kein MRSA Meine Fragen zu diesem Patienten: 1.) Wie ist die Mutation einzuschätzen? Unter www.cftr2.org kann ich die Mutation nicht finden. Der klinische Verlauf (ED mit 17 J, außer Polyposis nasi keine Klinik) spricht ja für einen milden Verlauf, aber kann man mehr dazu sagen? 2.) Gibt es Erfahrungen mit CF und ASS-Desaktivierung? Vielen Dank für eine Antwort, Julia Delißen
13.09.2018
Pseudomonas Erstinfektion
Meine Tochter (14)hat das 1. Mal einen Pseudomonas-Nachweis im Sputum. Wir mussten 2 Wochen lang Ciproxin einnehmen. Das hat meine Tochter sehr mitgenommen. Jetzt wächst das Unbehagen, die nächste Sputumuntetsuchung steht an. Wie wird Pseudomonas gewöhnlich behandelt? Auf was müssen wir ab jetzt zu Hause achten? Zeigt jede Pseudomonas Infektion Symptome? Kann man eine solche Infektion auch ohne Antibiotika behandeln? Danke!
19.08.2018
Sollten unsere Kinder untersucht werden
Hallo Ich hab eine Frage, mein Mann ist heterozygot für Mutation DelF 508 und T5/T9 getestet worden. Kann auf natürlichem Wege keine Kinder bekommen da vermutlich ein CBAVD besteht. Ich bin in Rahmen einer humangenetischen Beratung auch getestet worden und 36 getesteten CFTR Mutationen sind bei mir negativ.Durch ISCI sind wir glückliche Eltern geworden. Meine Frage können wir die Kinder in einen CF centrum getestet werden ob sie Träger sind ? Wir machen uns etwas sorgen um unseren Sohn (6 Jahre )der stark untergewichtig ist , sonst laut Kinderarzt normal entwickelt. Kann es sein das er auf Grund einer eventuellen Mutation Probleme mit verwerten der Nahrung hat ? Vielen Dank für Ihre Hilfe D.Anna
11.09.2018
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