Themen

Idiopathische Lungenfibrose Schleim
Guten Tag, 2 Jahre nach Diagnose (Lungenklinik) der IPF mit trockenem Reizhusten jetzt starker Husten mit zäher Schleim der mich sehr belastet. Sauerstoff ist noch ok. Der Lungenfacharzt sagt "ja das ist die Krankeit" und gab mir den Tipp " Ingwertee mit Honig" zu trinken, Inhalieren würde nichts bringen...... Ich dachte, dass Inhalieren mir helfen könnte und den Schleim lösen würde ? Da ich immer nur von trockenem Husten ohne Auswurf bei IPF lese, frage ich mich, ob wegen der neuen Situation weitere Untersuchungen nötig wären ? Meine neuen Symptome klingen wie COPD oder Bronchitis ?? Vielen Dank für eine Antwort!
01.08.2024
Medikamente kühlen, Installationsgeräte desinfizieren bei Rucksack Reise in Südostasien
Liebe Experten, Mein Sohn (20) möchte im Spät Herbst mehrere Wochen durch Thailand und Südostasien reisen mit dem Rucksack. Er hat CF, ist schon auf Kaftrio eingestellt und steht Gesundheitsmäßig sehr gut da. Was uns umtreibt: wie kann man die Medikamente ausreichend (< 25 Grad) kühl halten? (keine Medikamente, die Kühlschrank Temperaturen benötigen.) Gibt es hier transportable Systeme, die man über USB und Akkus für einige Stunden ohne Netz aufladen kann? Und: wie kann man auf Reisen die Verdampfer Einheiten (e-Flow) desinfizieren, wenn man keine Gelegenheit zum auskochen hat? gibt es hier die Möglichkeiten, zum Beispiel über Flüssig Desinfektion o.ä.? Vielen Dank im Vorhinein, Holger
25.07.2024
IVS8: TG12-5T / TG12-5T
Guten Tag. Bei meiner 7 Jährigen Tochter wurde ein Schweistest durchgeführt. Beide Werte lagen im Graubereich. 1.Wert 59, 2. Wert 42. Im Anschluss wurde eine Genetik durchgeführt. Als Befund erhielten wir die oben genannte Diagnose. Was kann ich darunter verstehen? Laut dem Befund wäre es eine atypische Mukoviszidose. Stimmt das? Meine Tochter hat keine Symptome,Stuhlprobe unauffällig und auch alle weiteren Blutwerte. Es war ein reiner Zufallsbefund da Meine Tochter das erste Mal eine Mykoplasmen Pneumonie hatte und daraufhin die Untersuchungen statt gefunden haben LG L. K.
25.06.2024
Verdacht auf Mukoviszidose: Schweißtest negativ, Pankreas-Elastase vermindert. Was tun?
Guten Tag, Bei meinem Sohn (2 Jahre) wurde aufgrund typischer Symptome die Verdachtsdiagnose Mukoviszidose gestellt. Die Symptome sind: - ständige Infekte - Dauerröcheln und schleimiges Abhusten auch in der infektfreien Zeit - häufige Nasennebenhöhlen- und Mittelohrentzündungen - häufige Bauchschmerzen - schmierige Stühle und gelegentliche Durchfälle ohne erkennbare Ursache - außerdem konnte er das Mekonium erst nach 2 Wochen absetzen. Im Stuhl wurde die Pankreas-Elastase gemessen. Sie ist deutlich erniedrigt (exokrine Unterfunktion). Daraufhin wurde ein Schweißtest angeordnet, der 3x wiederholt werden musste - aufgrund zu geringer Schweißmenge. Der letzte Test mit knapper Probenmenge war nun negativ. Ist damit eine Mukoviszidose trotz der restlichen Anzeichen und des Elastase-Wertes sicher ausgeschlossen? Oder sollten weitere Tests durchgeführt werden? Herzlichen Dank für Ihre Antwort.
17.06.2024
Katzen/ lungentransplantation
Ich bin seit 3 Wochen transplantiert und möchte meine Freundin jetzt besuchen, die eine Katze hat und draußen auch sich aufhält. Ich mache mir sorgen krank zu werden oder eine Infektion mit einzufangen. Kann mich diesbezüglich jemand aufklären ob es möglich wäre meine Freundin zu besuchen und bei ihr übernachten zu können? Danke im Voraus
28.05.2024
hochwasser und cf
Beim Hochwasser im Saarland ist auch der Keller unseres Hauses vollgelaufen. Das Wasser ist inzwischen abgepumpt und nasse Teppiche bereits entfernt. Jetzt stehen Trockengeräte, allerdings muss vermutlich der Trockenbau teils raus, eventuell auch der restlich. Am Wochenende roch es noch neutral, inzwischen aber deutlich muffiger. Was heißt das für unsere 17-Jährigen mit CF? Er will natürlich helfen, sollten wir das zulassen oder ist der Aufenthalt im Raum ein Risiko für ihn? Falls ja, bis wann voraussichtlich? Der Wohnbereich eine Etage obendrüber ist trocken geblieben, allerdings ist der Übergang offen, ohne Tür. Auch hier riecht es. Besteht dort auch ein Risiko für CF-Patienten? Danke für eine schnelle Antwort!
22.05.2024
Nasenpotentialmessung / Schweißtest 2x Graubereich
Hallo ihr Lieben, Ich hab schon Mal eine Frage gestellt - jetzt geht es um was anderes. Aber ich wollte mich dafür einmal bei Ihnen bedanken. Sie haben mich damit sooo beruhigt und es so verständlich erklärt, was mir leider in unserer Klinik fehlt. Vielen Dank dafür, wirklich! Also es geht um meinen 5 jährigen Sohn, der sehr klein und untergewichtig ist, sonst aber keinerlei Symptome hat, nicht oft krank ist usw. 2 auffällige Schweißtests hatte mit 44 und 39. Pankreaselastase alles ok. Gentest negativ. Ich habe gedacht, mit dem Gentest haben wir nun endlich Ruhe und das Thema Mukoviszidose ist vom Tisch. Diese fast 3 Monate in Ungewissheit waren für mich so quälend :( Und nun solls weiter gehen. Unsere Ärztin rädt uns, eine Nasenpotentialmessung in Hannover machen zu lassen. Das machen ja nur sehr wenige Kliniken und ich soll mich auf 1 Jahr einstellen eh wir den Termin haben. Sie sagte, der Gentest wäre nicht 100 % und könnte auch falsch negativ sein und da er 2 auffällige Schweißtests hatte, sollte man diese Untersuchung nun auch noch machen um Gewissheit zu bekommen. Ich bin jetzt schon wieder fix und fertig. Die ganzen Sorgen und diese unerträgliche Ungewissheit geht jetzt einfach wieder von vorne los :( Muss diese Untersuchung denn wirklich sein? Es hieß immer "wir müssen den Gentest abwarten, dann haben wir Gewissheit" ... tut diese Untersuchung weh? Dieser kleine Kerl musste schon so viel durchmachen, ich will das alles gar nicht mehr. Und alles nur weil er so extrem zart ist und klein .. wo ich als Mama aber auch nur 146 cm bin und sehr schlank bin .. und auch seine 3 Geschwister sind in allen Maßen also Größe und Gewicht nur auf der 5-15. Perzentile, mein 5 jähriger um den es geht unter der 3. In Größe und Gewicht. Es tut mir leid für den langen Text. Ich weiß grad nicht wo mir der Kopf schon wieder steht. Und vielen Dank schon Mal vorab!
22.05.2024
Luft Wärmepumpe
Guten Tag , Wir sind Besitzer einer Luftwärme Pumpe . Auf wieviel Grad sollte man die Trinkwasserkesseltemperatur einstellen , um Pseudomonas vorzubeugen? Wir haben ein Einfamilienhaus und sind zu dritt mit hohem wasserdurchlauf. Reichen 55 grad? Danke für ihre Einschätzung, Herzliche Grüße V.M.
30.04.2024
F508del/5tAllel
Hallo liebes Team, Bei mir (m, 22) wurde letztes Jahr eine atypische Mukoviszidose festgestellt. Meine Frage lautet nun, wie manifestiert sich diese Mutations Form? Ist die Lebenserwartung verringert? Meine Ärztin verweigert die erneute Überweisung in eine Mukoviszidose Klinik. Welche Parameter sollten überprüft werden? Danke für eure Hilfe.
03.05.2024
Wettkampf Boxen mit mit atypische CF?
Ist es möglich mit einer a-typischen CF ins Amateur Boxen einzusteigen? Ich trainiere seit 4 Jahren Boxen, habe bislang keine spürbaren Symptome und fühle mich auch im generellen Gesund, trotz atypischer Mukoviszidose.
03.05.2024
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