Themen

Laurinsäure/Monolaurin
Laurinsäure und insbesondere Monolaurin zeigen sich in vielen Studien als überaus wirksam gegen verschiedene Keime insbesondere Staph. Aureus. Kann eine Gabe von Monolaurin als Nahrungsergänzungsmittel bei einem 3-4 jährigen Kind (zusätzlich zur CF Standardbehandlung) gefahrlos ausprobiert werden oder sehen Sie irgendwelche Mukoviszidose-spezifische Gefahren?
26.02.2018
Pseudomonas
Guten Tag, meine Tochter 4 Jahre hatte bis jetzt 3 x einen Pseudomonas -Nachweis. Jedesmal mit Ciprofloxacin oral (3 Wochen) und Bramitob (3Monate on-off) eradiziert worden. Pseudomonas - Antikörper immer negativ. Jedesmal ging dem positiven Abstrich eine Antibiotikagabe aufgrund eitriger Angina (2x) und einer Mittelohrentzündung voraus. Im Winter 2016/2017 hatte sie durchgehend respiratorische Infekte von Oktober bis März (Kindergarten -beginn). Von unserer CF-Ärztin wurde mehrfach eine Antibiotikagabe empfohlen. Ich gab ihr jedoch keines (wusste unsere Ärztin aber auch). Da hatten wir keinen Pseudomonas -Nachweis. Nun. Ist Ihnen sowas bekannt? Welches Antibiotikum würden Sie empfehlen beim nächsten Infekt (bisher 2x ospexin 1x augmentin)? Ich dachte der Virusinfekt an sich begünstigt eine Pseudomonas -Besiedelung. Wieso hatten wir dann letztes Jahr keinen Befall, obwohl sie 6 Monate durchgehend krank war und sehr verschleimt war?
10.02.2018
Sodaarmatur
Bei der Planung einer neuen Küche sind wir auf "sodaarmaturen" gestoßen. Sehr praktisch, aber für cf-ler geeignet?
05.03.2018
Alkohol und CF
Mein Bruder (20) hat mukoviszidose und er trinkt regelmäßig alkohol. Wirkt sich das sehr schlecht aus die Krankheit ein?
25.02.2018
Töpfern
Guten Tag, unser 9jähriger Sohn hat CF. Die Lunge ist momentan eher weniger betroffen, dafür hat er eine Leberzirrhose mit zu erwartender Verschlechterung und Notwendigkeit der Transplantantion in den kommenden Jahren. Nun steht im Werkunterricht der 3. Klasse gemeinsames Töpfern an, und wir möchten ihn aus Gründen der Nicht-Sonderbehandlung gern teilnehmen lassen, um ihn von möglichst wenigen Aktivitäten der Klasse auszuschließen. Nun sind wir aber unsicher in Bezug auf möglichen Schimmel- oder Bakterienbefall des feuchten Werkstoffes Ton. Einen Mundschutz würde unser Sohn vor den anderen Kindern keinesfalls tolerieren. Wie sehen Sie das Risiko einer Infektion bzw. Übertragung bzw. was wäre zu beachten, wenn er mitmachen kann? Vielen Dank für Ihre Antwort!
09.02.2018
Thailand
Gibt es eine reisewarnung für Cf Ler in Thailand?? Wir planen im Januar 2019 dort hin zu fliegen und versuchen so viele Infos wie möglich zu bekommen. Wir würden uns hauptsächlich am Meer aufhalten und sind privat in einem Haus! Klimaanlage wird regelmäßig gereinigt. Habe gelesen der Burkholderia soll dort vermehrt verbreitet sein und gute Bedingungen zum überleben haben. Ist das Risiko zu hoch um in solch ein Land zu fliegen?? Lieben Dank
15.02.2018
Stammzellen aus Nabelschnurblut?
Guten Tag, Unser erstes Kind hat Mukoviszidose, und wir erwarten unser zweites Kind (gesunder Überträger). Man liest immer wieder Werbung für das Einfrieren von Nabelschnurblut nach der Geburt. Sehen Sie in der (fernen) Zukunft irgendeinen potentiellen Nutzen von Nabelschnurblut bzw -stammzellen eines gesunden Kindes in Bezug auf die CF des Geschwisterkindes? Vielen Dank für Ihre Antwort!
13.01.2018
Massive Zahnprobleme/Schmerzempfindlichkeit bei 6jährigem
Hallo unser Sohn hat CF ist 6 Jahre alt und PSA frei. Wir hatten nach der Diagnose (mit 4) vor knapp 3 Jahren im 1. Abstrich den PSA. Dieser wurde inhalativ und mit Cipro behandelt. Bereits bei der Inhalationstherapie begannen die Zahnschmerzen. Es war so massiv, dass wir nach 7 Wochen die Inhalation einstellen mussten. Seit dem verfolgen uns diese Probleme mit den Zähnen nun immer wieder Schubhaft. Wir waren schon überall, mehrere Zahnärzte, keiner weiß Rat. Alle sagen, die Zähne seien in Ordnung. Knirschen ist ausgeschlossen, spezielle Zahnbürsten sowie Zahnpasta half nicht. Wir waren wegen Verkrampfungen des Kiefers auch beim Osteopathen. Falls da was wäre was auf den Kiefer gehen würde. Alle Behandlungen halfen nicht. Unsere Ambulanz weiß sich keinen Rat. Wir haben schon im Internet recherchiert aber nix gefunden. Er hat es immer schubweise, ich kann kein Muster erkennen, wann es kommt und wann es geht. Es passiert einfach. Auch psychosomatisch wurde schon überlegt, aber dann hätte er es sicherlich auch öfters. Kennen Sie diese Probleme? Wir würden ihm gerne helfen. Er weint immer sehr, isst nichts in der Zeit außer Nutrini und schreit beim Zähneputzen. Ich wäre für jeden Hinweis dankbar. Mfg Nadine S.
14.02.2018
N1303k
Sehr geehrtes Team. Ich lese sehr häufig das es mittlerweile einige neue Medikamente für bestimmte CF. Mutationen gibt. Was mich freut. Aber ich finde nie etwas über unsere mutation N1303k .meine Frage ist eigentlich nur . Wird es auch was für uns geben in absehbarer Zukunft? Ich bedanken mich im voraus und schicke Liebe Grüße.
15.02.2018
Diabetes
Guten Tag Bei unserer Tochter wurde eine manifeste Diabetes festgestellt, Näheres werden wir erst in Rahmen der weiteren Untersuchungen erfahren. Unsere Tochter ist bald 13 Jahre alt und hatte bereits zweimal eine ABPA, man vermutet dort den Zusammenhang dieser doch sehr frühen CF-Diabetes. Können Sie mir sagen, ob eine CF-Diabetes auch Peroral erfolgen kann (wenn es die Werte erlauben)? Ich danke Ihnen für Ihre Bemühungen und grüsse Sie aus der Schweiz, Manuela Bittel
21.02.2018
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