Themen

Neubau, Bestandsimmobilie und Belastungen durch Umweltgifte
Sehr geehrtes Expertenteam, Wir überlegen zurzeit Eigentum zu erwerben und wünschen uns natürlich das möglichst beste Wohnumfeld für unsere Tochter mit CF. Dabei grübeln wir über der Frage, ob die Luftqualität in den Wohnräumen wohl in einer Bestandsimmobilie, in der die Baumaterialien schon lange ausgedünstet haben, besser ist oder in einem Neubau, bei dem besonders auf schadstofffrei Baustoffe geachtet wird. Besteht zum Beispiel eine Gefahr durch Zigarettenqualm, der sich in Wänden abgesetzt hat? Gibt es Möglichkeiten, die Belastung durch Umweltgifte in Wohnräumen zu überprüfen. Es könnte ja auch sein, dass es durch einen Wasserschaden zu Schimmelbildung gekommen ist und dadurch immernoch eine Belastung besteht? Für wie wichtig halten Sie die Luftqualität in Wohnräumen für den Verlauf der Erkrankung? Wir sind uns bewusst, dass die Fragen bestimmt nur anhand von zwei konkreten Objekten klar beantwortet werden könnte, aber vielleicht gibt es ja bereits Erfahrungswerte. Sollte ein ökol. Neubau viele Gefahren minimieren, würden wir zu diesem tendieren. Vielen Dank für die Beantwortung der Frage
23.05.2019
Welcher Vaporisator?
Hallo, Ich habe mir den Vaporisator von Mamajoo mit integrierter Trocknung gekauft. Befürchte aber, da er keinen austauschbaren Filter hat, dass sich Keime vermehren könnten. Wie sieht die optimale Reinigung aus? Nur im Steri sterilisieren und anschließend entnehmen und Lufttrocknen lassen, oder dieses genannte Kombigerät? Herzlichen Dank für Ihre Antwort im Voraus. Liebe Grüße
08.05.2019
frau veronika v.
Mein sohn hat cf und bei vorstellung am 24.4.19 in der ambulanz seinen abstrich bekommen. Umd am 10.5.19 haben wir erfahren das er mrsa konzentration wenig hat. Der behandelte arzt meint gleich und sorfort ins krankenhaus zur behandlung. Ohne weiter 2abstriche zu machen. Meine frage ist darf das so gemacht werden? So viel ich sollte immer noch gemacht werden. Ich arbeite selber in der altenpflege und haben viele chronisch kranke und es wird immer noch 2abstriche gemacht bevor man mit der sanierung begonnen wird. Bei meinen sohn zicken sie herum mit den abstrichen. Kann ich auf die abstriche bestehen.
19.05.2019
Ständig wiederkehrender Staphylococcus aureus mit Fieber
Guten Tag Ich leide selbst an Cystischer Fibrose und habe nun schon seit Monaten das gleiche Ablaufschema. Ich nehme zwei Wochen Antibiotika (Zinat) dies wirkt und ich fühle mich soweit okay. Dann setze ich das Antibiotika ab und spätestens eine Woche nach Absetzen fangen die Symptome wieder an: Stärkeres Husten, mehr Auswurf, deutlich höherer Insulinbedarf, Fieber (meist um die Mittagszeit/Nachmittags). Sobald dies wieder eintritt nehme ich wieder Antibiotika, wieder Zinat und es geht mir wieder besser. Nach Absetzen dann das gleiche Spiel wieder. Im Sputum wird jeweils das Bakterium Staphylococcus aureus nachgewiesen. Dieser ist auch zum Glück noch immer sensibel auf viele Antibiotika und daran hat sich nun auch nach Monaten nichts geändert. Dennoch scheint die Situation «never ending». Vielleicht kennen Sie ähnliche Geschichten oder vergleichbare Krankheitsbilder, welche mir hier allenfalls HIlfe geben könnten. Besten Dank für eine Rückmeldung.
06.05.2019
achromobacter xylosonoxidans
Liebes Expertenteam, habe eine offene Wunde schon seit 7 Monaten und diese ist wie jetzt festgestellt mit Achromobacter befallen. welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es und was kann ich selbst dazu tun. Danke Gruß F.
13.05.2019
Chlorwasser bei O2 Versorgung
Sehr geehrtes Expertenteam, Ich habe CF und benötige 24h Sauerstoff. Habe hierfür eine Flüssigsauerstoffversorgung mit Befeuchterbecher. Bisher habe ich mit abgekochtem Leitungswasser den Befeuchter befüllt. Nun wird unser Trinkwasser aufgrund eines coliformen Keimbefund gechlort. Kann das gechlorte Wasser (welches lt. Gedundheitsamt weiterhin bedenkenlos als Trinkwasser genutzt werden kann, aufgrund der geringen Chlorung) weiterhin abgekocht verwendet werden, oder besteht aufgrund des Chlorgehalts im Trinkwasser bedenken bei der Befeuchtung und dem anschließendem Einatmen des Sauerstoffs. Steriles Aqua ist ja sehr teuer und Kostenerstattung wurde bisher von Krankenkasse mit Argument "Abkochen von Trinkwasser" abgelehnt. Sind ihnen noch günstigere Alternativen zu sterilen Aqua (Destiliertes Wasser aus Baumarkt soll ja nicht verwendet werden meines Wissenstandes nach) bekannt? Vielen Dank für ihre Mühen.
13.04.2019
Diagnose Mukoviszidose
Hallo, habe heute den positiven genetischen Befund erhalten - hatte allerdings keine Rücksprache mit dem Arzt. Deswegen würde ich gerne wissen, was das Ergebnis konkret bedeutet - da ich mich selber leider noch nicht so gut auskenne. Es wäre sehr schön, ein Feedback von Ihnen zu bekommen. CFTR: pathogene Variante NM_000492.3:c.1584+2T>C, Intron 11, heterozygot und pathogene Variante NM_000492.3:c.1521_1523delCTT, p.Phe508del, heterozygot in wahrscheinlich kombiniert heterozygoter Form bei autosomal-rezessivem Erbgang HGVS-Nomenklatur: NM_000492.3:c.1584+2T>C(;)1521_1523delCTT Könnten Sie mir sagen, ob es sich dabei um einen milden Verlauf handelt? Eine Rückmeldung wäre mir eine große Hilfe. Vielen Dank schon mal im Voraus.
26.04.2019
Haemophilus influenzae Typ b und Staphylococcus Aureus
Sehr geehrtes Expertenteam, im letzten Rachenabstrich unseres zweijährigen Sohnes wurden erstmalig Haemophilus influenzae Typ b und Staphylococcus aureus nachgewiesen. Unserem Sohn geht es sehr gut. Er hat keinen Schnupfen, keinen Husten, schläft und isst normal und ist gut gelaunt. Gemäß den StIKo-Empfehlungen ist er gegen Hib geimpft. Wir wüssten gern, ob Sie in dieser Situation zu einer Antibiose raten würden. Die Ärzte in unserer CF-Ambulanz haben sich sehr unterschiedlich bezüglich der Behandlungsbedürftigkeit geäußert. Vielen Dank für Ihre Hilfe! Freundliche Grüße
15.04.2019
Erhöhte Lipasewerte
Sehr geehrtes Team , Mein Sohn 13 Jahre CF, ist Pankreassuffizient und hat schon immer leicht erhöhte Lipasewerte . Bei der vorletzten Blutabnahme war der Wert schon etwas höher als sonst und bei der letzten ( vor 2 Wochen) hat es sich nochmal erhöht.Die Elastase war immer in Ordnung. Er hat auch keine Schmerzen nur eine SCHRUMPFGALLENBLASE und eine zyste an der Niere. Was kann das bedeuten oder welche Ursache haben.?? Mit freundlichen Grüßen Fam. Behrendt
12.04.2019
Kombination 2er seltener Mutationen - atypische CF
Sehr geehrtes Experten-Team, 2 meiner 3 Kinder wurden erst spät (12m, 16w) vor 5 Jahren mit CF diagnostiziert. Ursache waren Nasenpolypen bei meinem Sohn, Schweißtests waren bei beiden tw. unauffällig. Meine Tochter hatte im (Klein)kindesalter über 10 Lungenentzündungen, jetzt (mit 21) ist sie recht stabil, keine Medikation. Mein Sohn hat immer wieder Beschwerden im Bereich der oberen Atemwege (Sinusitis, Angina), ist aber meist zw. April und Oktober komplett beschwerdefrei, im Winter oft Dauerantibiose, hat keinerlei Lungenprobleme. Die LuFu ist bei beiden sehr gut. Die Mutationen der beiden lauten: "zusammengesetzt heterozygoter Träger einer von Exon 4 des CFTR-Gens kodierten Leucin 159 (TTG) ->Serin (TCG)-p.Leu159Ser-/L159S-Substitution und einer A->C-Akzeptor-Spließstellen-Mutation an Position -2(c.1210-2A>C) in Intron 9 (ehemals 8). Gibt es Erfahrungen hierzu? Prognose? Bis dato haben meine Kinder zum Glück einen sehr milden Verlauf. Besten Dank für die Beantwortung meines Anliegens.
12.04.2019
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