Themen

Ich brauche Hilfe
Guten Morgen , Mein Freund hat CF & auch ich eine (beide 20 Jahre alt )Behinderung. Wir mussten nun gestern schweren Herzens unsere Beziehung beenden, da er der Meinung ist, es würde keine glückliche Zukunft geben und er wüsste nicht wie man den Alltag zusammen schaffen soll, wenn wir beide einmal "flach liegen" sollten zur selben Zeit. Da ich diesen Menschen aber wie nichts anderes liebe ,möchte ich gerne eine Lösung finden. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie mir weiterhelfen können. Liebe Grüße
24.03.2019
Schimmel in Büchern einfrieren?
Guten Tag, durch einen Wasserschaden riechen einige Bücher schimmelig. Im Internet beschreibt ein Antiquitätenhändler, dass er solche Bücher eng in Papier und dann in Plastik ein wickelt und 12Std ins Tiefkühlfach legt, danach ist der Geruch weg. Ich habe probiert: so weit stimmt es! Nur: - sind die Sporen wirklich weg bzw. unschädlich? - sollten empfindliche Menschen (LuTX) nur neue Bücher lesen oder welche, von denen sie vorher sicher erfahren kõnnen, dass keine Maßnahmen dieser Art durchgeführt wurden? (Ich, Angehörige, kaufe u.a. aus Nachhaltigkeitsgründen viele Bücher second Hand). Vielen Dank!
10.03.2019
Spleissen-Mutationen Klasse 1
Geschätztes Expertenteam, Können Sie mir sagen, ob für diese Mutationen gegenwärtig auch etwas in der Pipeline ist oder in absehbarer Zeit kommen wird bzw. gibt es Studien, die nicht mutationsabhängig sind. Wenn ja, wann frühestens wären neue Behandlungen zu erwarten (auch neue Antibiotika etc.). Für Ihre Antwort vielen Dank im Voraus.
20.03.2019
Mukoviszidose möglich?
Hallo ich habe einen 4 jährigen Sohn. Mit Beginn der Kitazeit von 13 Monaten war mein Sohn gefühlt permanent krank. Sehr häufig wg Bronchitis. Anfangs wurde er mit Antibiotiker behandelt, die sehr gut angeschlagen haben. Inhalieren war nicht möglich. Ich kann nicht mehr sagen wie oft er das hatte. Nach der Gabe hatte er auch mal Durchfall aber nur wenn es eh in der kita rum ging. Meine Sorge war immer nur dass nach abklingen der Bronchitis er immer noch sehr lange hustete bis zu ein paar Monaten. Es klang wie ein husten der abklingt und man noch den letzten lösen Schleim mitabhuster. Es hat ihn auch nie gestört, dass er dieses Gefühl oft ignorierte und ihn zum husten aufzufordern war er noch zu jung. Sonst war er stätig am normal Gewicht, eher am oberen Drittel. Er wiegtca. 21kg und ist 107cm. Er hat keine mangelerscheinungen. Mit 1 ein halb sollten seine polypen raus. Die op fand aus anderen Gründen nicht statt. Mit 3 ein halb Jahren holte ich mir eine 2. Meinung und diese meinte, er hat welche diese sind aber nicht so tragisch dass sie raus müssen. Er hatte nie Probleme mit den nasennebenhöhlen. Mal ein bisschen Schnupfen, aber schnell erledigt. Mit ca. 2 Jahren waren wir beim kinderpulmologen. Ein Röntgen wurde gemacht, dazu wurde nix negatives gesagt und er bekam den Votex Inhalator mit salbutamol. Von dort an wurde der husten nur noch damit behandelt und Fiebersenker. Es wurde etwas besser mit dem abhusten nach der brochtits, doch nicht gut. Seit seinem 3 Geburtstag ist er wirklich zunehmenst besser mit Bronchitis und dem abhusten, nur noch minimal. Keine bauchbeschwerden, stuhlprobleme oder sonstige.war das wirklich nur ein altersproblem oder muss ich mir Sorgen machen dass er doch eine mukoviszidose hat. Die Kinderärztin sah kein Indiz zur Erkrankung. Jetzt habe ich eine 7 Monate alte Tochter auch wohlgenährt. Kam mit 4 kg zur Welt und hat jetzt auch 8400g . Neugeborenen Screening war negativ. Die wird gestillt und bekommt Gemüsebrei und hat kein Problem mit Zunahme. Sie hatte mit 5 Monate ihren 1. Schweren Infekt. Verdacht lag auf ein neugeborenen Virus. RS Virus oder sowas. Bekamm antibiotiker und inhallierte mit salbutamol und atrovent und es klang sehr schnell ab. Vor ca. 2bis 3 Wochen holte sie sich nur eine leichte erkältung. Ohne Fieber, bekam auch keine Medikamente. Aber auch sie fängt jetzt mit dem abhustenproblem an. Sie hustet von Zeit zu Zeit tagsüber, der husten ist locker und lose. Aber halt nach fast 3 Wochen noch da. Ich war heute erneut bei. Arzt..Er sagt wie bei meinem Sohn damals die Lungen sind frei alles gut. Mukoviszidose hält sie nicht für möglich. Ich habe einfach nur Angst dass was übersehen wird Und den Kindern bei zu später Diagnose nicht geholfen werden kann. Sehen Sie ein Anzeichen für die Erkrankung? Wie gesagt sonst ist nix an symptome und bei meinem Sohn ist es deutlich besser geworden. Währenddessen de akute Teil abgeklungen ist und es nur noch um das abhusten ging, ging es meinen Kindern gut. Beim Besuch des Kinderpulmologen gab es kein Wort über diese Erkrankung. Meinen sie da müssten noch mehr symptome hinzukommen? Mein Mann und ich haben keine Probleme mit Allergien oder sonst was. Ach und Atemnot war auch nie zu beobachten.
19.03.2019
Verdauungsprobleme bei CF
Guten Abend! Ich habe CF und bin trotzdem inzwischen fast 70 Jahre alt. Mein Problem ist mein ständiger Blähbauch mit Bauchschmerzen und häufigen Durchfällen - besonders in Stress-Situationen. Magen- und Darmspiegelung wurden gemacht, Pankreassuffizienz, keine Allergien (Glukose, Fruktose, Laktose, etc., etc.), Stuhluntersuchung negativ, CT jetzt aktuell ohne Ergebnis. Mein Blutbild ist hervorragend und ich nehme keine Antibiotika oder ähnlich schwere Medikamente. Mein Problem: ich habe Angst. Wenn ich sicher wüßte, dass es sich um einen Reizdarm handelt, könnte ich alles ertragen, aber die Ungewissheit macht mich erst richtig krank. Was kann ich noch tun, um das RDS bestätigt zu bekommen? Ganz herzlichen Dank im Voraus für Ihre Hilfe.
08.03.2019
Schnapp-Daumen/schnellender Finger
Hallo, ich bin 58 Jahre alt , CF Patientin und bei mir steht eine OP der Beugesehnenscheide am Daumen. Konservative Maßnahmen, wie lokale Kortisoninjektion, IBUprofen Tbl.,Salben mit Diclo, Ergotherapie haben keine große Besserung gebracht. Was soll ich bei der OP bedenken;bezüglich CF. z.B.Antibiotikum? Gibt es allgemeine Leitlinien für solche Operationen zur vorsorglichen Vermeidung von Infektionen durch entsprechende Antibiotika-Gaben? Ich hatte vor 1 Jahr eine MRSA Besiedlung mit Infekt, die amb. mit Zyvoxid behandelt wurde. Seither kein Nachweis mehr, bei Abstrichen und Sputum. Die OP wäre nur ein kleiner Eingriff, welcher in Blutleere und örtlicher Betäubung durchgeführt wird. Meine Bedenken sind evtl. Gefahr von Wundheilungsstörungen o. Infektionen nach Öffnen der Blutsperre durch gesteigerte Blutung. S.
07.03.2019
Erfahrene Mukoambulanz mit Diabetes
Ich suche dringend eine erfahrene mukoambulanz, die sich mit CF und Diabetes auskennt, im Raum Hessen oder NRW. Wer kann mir helfen? Ich suche eine Ambulanz, die auch die Hygienevorschriften für CF einhält.
11.03.2019
Mukoviszidose
Hallo mein Sohn ist 4 Jahre. Er hatte bis zum 3 Lebensjahr häufig eine Bronchitis. Die üblichen Symptome wie Fieber sind schnell abgeklungen. Außer dass er trotzdem er sich wieder wohl fühlte sehr lange hustete. Der Schleim klang lose, er hustete ihn nur nicht ab. Ich als Mutter hörte immer das rasseln. Wir waren bis zum Kinderpulmologen. Diese verschrieb uns Votex mit Salbutamol und das half ganz gut. Mittlerweile sind seine Infekte deutlich rückläufig. Jetzt habe ich eine kleine Tochter von 7 Monaten wo es genauso anfängt und sie nach dem Infekt so lang mit abhusten zu tun hat. (Ca. 2 Wochen) beide haben kein untergewicht oder mangelerscheinung und auch sonst keine symptome . Bei der kleinen gab es bereits ein neugeborenen Screening dass negativ war auf mukoviszidose. Wie schätzen die das Risiko ein. Ich habe nur Angst dass es zu spät erkannt wird. Lg
19.03.2019
Mutation
Liebes Ecorn Experten Team, Unsere Tochter hat die Mutation delta f508 heterozygot und c.1730A>T. Ist Ihnen die zweite Mutation bekannt? Können Sie uns bitte alle Informationen zu dieser Mutation mitteilen, die Sie kennen? Danke schön! Viele Grüße
11.03.2019
Symkevi und Hormone
Hallo, ich habe Cf und bin weiblich und habe seit der Symkevi Einnahme Veränderungen an mir bemerkt wie : Zyklusveränderungen, weniger Lust auf Sex und verschlechterte Stimmung. Kann dies mit Symkevi zusammen hängen? Hat das Medikament einen Einfluss auf Hormone wie Progesteron oder Östrogene? Danke im voraus für Ihre Antwort! Mit freundlichen Grüßen
01.02.2019
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