Themen

Welche Öle
Guten Tag, Wir benutzen vorwiegend Raps und Olivenöl, in kaltgepresster Qualität. Fuer Kuchen oder zum Braten sind diese ja weniger geeignet. Welche Fette empfehlen Sie dafuer? Wir CFler nehmen ja immer etwas mehr als normal und wuerden gerne die gesündeste, geschmacksneutrale Variante wissen. Danke!
15.02.2018
Inhalation mit Biklin
Sehr geehrtes Expertenteam, Bei einer CF Patientin, 24 Jahre, Fev1: 96 %, guter Allgemeinzustand, wurde im September 2017 erstmals Mycobakterium abscessus ssp massiliense im Sputum nachgewiesen. Ein CT der Lunge war unauffällig, es konnte keine Kolonisation der Mycobakterien festgestellt werden. Es wurde empfohlen, zunächst abzuwarten und mit Orkambi zu starten, was auch umgesetzt wurde. Nun kam der Vorschlag von der Ambulanz, ca 2 Monate lang 1-2 mal täglich BIKLIN zu inhalieren, möglicherweise könnten damit die Mycobakterien eliminiert werden. Wissen Sie, ob BIKLIN mit E-Flow inhaliert werden kann? Ausserdem haben wir noch folgende Frage: Anfang 2016 stellten sich bei der CF Patientin Sehstörungen und starke Schwindel ein, vermutlich eine Nebenwirkung von TOBI, das sie damals ca 2,5 Monate lang inhalierte (andere Ursachen waren nicht feststellbar). Der Schwindel und die Sehstörungen verschwanden nach Absetzen von TOBI nach ca. 3 Monaten wieder. BIKLIN wie auch TOBI gehören zu den Aminoglykosiden. Haben Sie Kenntnisse über Nebenwirkungen bei BIKLIN bzgl. Schwindel/Sehstörungen? Würden Sie, aufgrund dieser unter TOBI aufgetretenen Beschwerden und da BIKLIN ja ebenfalls zu den Aminoglykosiden gehört, eher von einer Inhalation mit BIKLIN abraten? Vielen herzlichen Dank!
22.01.2018
Sodastream
Hallihallo, Wie verhält es sich bei Mukoviszidose Mut Wasser aus der Leitung? Ich habe ein Britta Wasserfilter, danach würde Sprudel aus dem Sodastream hinzukommen. Ist das bei Cf ok, oder ist Wasser aus der Leitung zwecks Keime nicht angebracht, bzw Keime im Sodastream und Brittafilter. Danke und liebe Grüße Katja
18.02.2018
Brita gefiltertes Wasser oder nicht
Guten Morgen, wir haben einen 5-jährigen Sohn der eine Ösophagusatresie hatte. Einhergehend ist er sehr anfällig gegen Lungeninfektionen. Deshalb inhaliert er zwei Mal täglich mit einem e-flow. Da er diesen Winter schon zwei Mal eine Lungenentzündung hatte, stellen wir uns die Frage, ob wir die Reinigung des e-Flows verbessern können. Aktuell verwenden wir einen Wasserkocher mit einem Brita Filter, so dass das Wasser zuerst gefiltert und dann abgekocht wird. Danach übergießen wir den e-Flow mit dem kochenden Wasser, welches in einer Schüssel mit etwas Spülmittel liegt. Nach ca. 10 – 15 Minuten nehmen wir alles raus und legen alles in ein Philips Avent 4 in 1 elektronischen Sterilisator mit destilliertem Wasser, welchen wir nach ca. 10 – 15 Minuten ausräumen. Auf einem sauberen Handtuch, welches wir alle 2 Tage wechseln, lassen wir es ca. 1 Stunde trocknen. Bis zur nächsten Verwendung wir es in ein Mulltuch geschlagen. Die Hände waschen wir vor jedem Schritt und trocknen diese wiederum mit einem separaten Handtuch ab, welches im gewohnten Rhythmus von 2 Tagen gewechselt wird. 1. Wichtigste Fragestellung: Ist der Wasserkocher mit integriertem Brita Filter sinnvoll, sollten wir zu Leitungswasser wechseln oder sollten wir abgekochtes destilliertes Wasser nehmen? a. Verkeimung des Filters und des Wassers? b. Werden diese Keime durch abkochen im Wasserkocher abgetötet? c. Kohlerückstände im Wasser gefährlich in der Lunge? d. Silberpartikel, welche im Filter sind, gefährlich für die Lunge? e. Gibt es eine sinnvolle Alternative zu den Brita Filter und ja welche? f. Ist Kalk aus dem Leitungswasser für die Lunge gefährlich? Ich bin mir bewusst, dass ich viele Fragen habe, welche im Zusammenhang stehen, aber diese beschäftigen mich seit Wochen und meine Zeit für die Recherche im Internet ist dem entsprechend groß ohne aber, dass ich ausreichend Antworten gefunden hätte. Ich bin Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mir hierzu ein paar Fragen beantworten könnten, auf die ich meine Entscheidungen stützen kann. Herzliche Grüße, ein Papa
18.02.2018
CF und Reisen
Hallo ich habe eine Tochter mit CD und las diese Frage. Leider ohne Antwort, bitte stellen Sie die Antwort für jeden sichtig dar. Liebsten Dank Frage: CF Betroffene stellen immer wieder Fragen ob sie aufgrund von Infektionsrisiken in ihrer Reisetätigkeit eingeschränkt sind. Frage 1: Gibt es Aufstellungen über Länder/Regionen dieser Erde, die tunlichst gemieden werden sollten und Frage 2: welchen speziellen Risiken/Erregern sehen sich CF Patienten ebendort ausgesetzt?
15.02.2018
Dampfgarer
Guten Tag, auch wenn es von Pari nicht empfohlen ist - wir haben 20 Jahre lang einen Dampfgarer zur Reinigung eingesetzt - ohne Komplikationen. Jetzt nützt unser Erwachsener Sohn einen NuK, nur weil er eben keinen Dampfgarer besitzt.
12.02.2018
luftbefeuchter
Dürfen wir überhaupt ein luftbefeuchter Zuhause haben? besonders im Wintermonaten. Danke
12.02.2018
Darmkrebs
Bei mir, 50jährige Mukoviszidosepatientin ist Darmkrebs diagnostiziert worden. Der Tumor sitzt ziemlich weit oben im Dickdarm. Gibt es einen Zusammenhang bei älteren Mukovisidosepatienten zwischen Mukoviszidose und Darmkrebs?
01.02.2018
Sauerstoffsättigung
Sehr geehrtes Expertenteam, Wenn ein CF-Kind in der Pulsoxymetrie stets nur Werte zwischen 90 und 94% aufweist, ohne dabei irgendein Anzeichen von Luftnot zu haben, ist das eine Indikation zur weiterführenden Diagnostik? Wenn man den Jungen unter laufender Messung zu einer Reihe tiefer Atemzüge auffordert, steigt die Sättigung auf 99%. Sobald er jedoch wieder in sein normales Atemmuster und die normale Frequenz verfällt, sinkt die Sättigung wieder auf nur knapp 90-94%. Die Lunge klingt auskultatorisch völlig unauffällig, die Abstriche sind ebenfalls unauffällig, es bestehen keine Trommelschlegelfinger, kardial alles o.B. Was sollte man hier unternehmen? Vielen Dank für ihre Expertise!
26.01.2018
Reinigung des Verneblers
Liebes Expertenteam, kann ich meinen Vernebler in einem Steamer reinigen bzw. desinfizieren? Wenn ja, wie heiss muss er eingestellt sein und wie lange beträgt die Laufzeit? Herzlichen Dank für ihren Rat.
24.01.2018
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