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C.490A>G p.(Thr164Ala) und F508del
Hallo liebe Experten, wir haben heute erfahren dass wir die Mutationen im Titel tragen. Gibt es irgendwelche Hinweise darauf, wie sich das zusammenkommen beider Mutationen auf ein Kind auswirken könnte? Bei meiner Internetrecherche habe ich nichts gefunden, auch das Humangenetik-Labor hat uns gesagt, man kann nicht vorhersagen wie sich c.490A>G p.(Thr164Ala) in Kombination mit der klinisch relevanten Mutation verhält. Sehen Sie eine Chance, das ein Kind "gesund" wäre? DAnke und herzliche Grüße T.
08.01.2021
I336K
Verlauf bei Mutation f508del / I336K
14.01.2021
Impfung für CF Patienten
Guten Tag, In letzter Zeit gab es ja einige Debatten um die Priorisierung verschiedener Personengruppen im Zusammenhang mit der Covid-19 Impfung. Gibt es nähere Informationen darüber, wann CF Patienten geimpft werden sollen? In dieser Publikation der STIKO am RKI werden Mukoviszidose Patienten nämlich nicht aufgeführt: https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/02_21.pdf?__blob=publicationFile Wenn überhaupt könnte man eine Gleichstellung mit COPD und Asthma vermuten, was jedoch der Erkrankung als Multiorganerkrankung nicht gerecht wird. UK dagegen stuft CF Patienten als "clinically extremely vulnerable individuals" ein (siehe https://www.gov.uk/government/publications/priority-groups-for-coronavirus-covid-19-vaccination-advice-from-the-jcvi-2-december-2020/priority-groups-for-coronavirus-covid-19-vaccination-advice-from-the-jcvi-2-december-2020#fn:1 und https://www.gov.uk/government/publications/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-persons-from-covid-19/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-persons-from-covid-19). Gibt es verlässliche Informationen wann CF Patienten aus Deutschland mit einer Impfung rechnen können? Mit freundlichen Grüßen, K. S.
27.12.2020
Priorisierung COVID Impfung
Hallo, leider wird Mukoviszidose in der Rechtsverordnung des Gesundheitsministeriums v. 15.12.20 nicht als Krankheit benannt, die zu einer Einstufung in die Impf-Gruppe mit erhöhter Priorität führt, andere Lungenerkrankung wie Asthma oder COPD hingegen schon. Wie kann ich als Muko-Erkrankter vorgehen, um auch früher als Gesunde geimpft zu werden? Der Fev1 Wert liegt bei 55%. Meine Ambulanz gibt an, derzeit nicht bei dieser Frage helfen zu können und empfiehlt Geduld. Diese habe ich jedoch nicht und wende mich deshalb an Sie. Besten Dank und viele Grüße!
29.12.2020
Anspruch auf kostenlose FFP2-Masken
Gehören wir als Mukoviszidose-Patienten nicht zu den gefährdeten Menschen, die in der Corona-Pandemie von der Krankenkasse Coupons für die FFP2-Masken bekommen? Und wenn nein, warum nicht?
05.01.2021
Temperatur Geschirrspüler
Hallo! Unsere Tochter hat CF. Wir brauchen einen neuen Geschirrspüler. Raten Sie uns zu einem mit 70 Grad Waschprogrammen oder reichen 60 Grad aus, das die meisten Geschirrspüler haben? Vielen Dank.
15.12.2020
Salzpräparate mit hohen Blutdruck und salzarme Diät :-/
Hallo, Ich habe jetzt hohen Blutdruck und eine salzarme Diät. Mit dem Sommer muss ich Salzpräparate nehmen. Wie gehe ich mit diesem Widerspruch um ? Danke im Voraus Freundliche Grüße
09.07.2020
Übertragung von Keimen, Vieren, Bakterien
Sehr geehrte Damen und Herren, bei meinem Sohn (aktuell 3 Monate alt) wurde Mukoviszidose diagnostiziert. Bei meiner Frage handelt es sich in erster Linie um den Besuch von Ihm bei seinem Opa und seiner Oma. Mein Elternhaus ist sehr landwirtschaftlich aufgestellt. Dort befinden sich leider so ziemlich alle Gefahrenquellen die man sich für einen Mukoviszidose Erkrankten vorstellen kann. Es gibt einen großen Teich mit vielen Pflanzen, einen großen Komposthaufen, ein Gehege mit Pfauen, ein Hasenstall, ein Vogelkäfig und damit verbunden natürlich Heu, Stroh, Mist, Gemüsesorten für die Tiere die in der Garage lagern (teilweise schimmelig wegen der großen Menge). In der Wohnung selbst befindet sich ein Aquarium und auch das restliche Gelände ist mit viel Pflanzen und auch regenwassertonnen, Erde und alles was dazu gehört ausgestattet. Ich weis nicht recht wie ich mich verhalten soll. Wir haben wegen dem Aquarium gesagt, dass sie über die Wintermonate erstmal zu uns kommen sollen. Allerdings lebt dort auch meine 94 jährige Oma, die sich natürlich nicht ganz einfach damit tut jedes Mal zu uns zu kommen (wohnen ca. 40 km entfernt) ich hab mir jetzt für den Sommer überlegt das wir uns außerhalb des Hauses aufhalten könnten. Im Treppenhaus mit den Ausdünstungen der „Gemüsesorten für die Tiere“ und dem Aquarium verunsichert mich total.., aber auch außerhalb stellt sich mir die Frage... wie weit müsste er von Teich, Tieren, etc. entfernt sein, damit ich mir keine Sorgen machen muss. Darf er sich mal ans Gehege stellen um sich die Pfauen anzuschauen oder ist das schon zu viel? Gleiche Frage im Bezug auf einen Zoo-Besuch. Würden Sie sagen, dass wenn man sich innerhalb der Wohnung in einem anderen Raum aufhält, dass das okay ist? Über Eine kurze Rückmeldung, Tipps etc. Wäre ich sehr dankbar.
16.12.2020
Einnahme Schema Kaftrio Kalydeco
Sehr geehrte Damen und Herren, ich habe gehört, dass einige Patienten das vorgegebene Schema der Einnahme von Kaftrio und Kalydeco ändern. Anstatt morgens 2 Kaftrio und abends 1 Kalydeco einzunehmen - nun morgens 1 Kalydeco und abends 2 Kaftrio. Gibt es da aus ärztlicher Sicht Einwände und wenn ja warum? Ich habe den Eindruck, dass mir das Kalydeco den Schlaf raubt. Und ich überlege, ob das auch mal ausprobiere. Oder kann ich gar die abendliche Dosis Kalydeco ganz weglassen? Vielen Dank für die Antwort
13.12.2020
Haltbarkeit
Meine Maske von Winguard ist auf dem Boden im Regen gelegen und ich habe dies erst nach mehreren Stunden bemerkt. Wie sieht es nun mit der Wirkung aus? Ist diese beeinträchtigt?
13.12.2020
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