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Such nach Pilzsporen in der Wohnung bei ABPA
Bei unserer Tochter wurde ABPA diagnostiziert. Wir fragen uns, ob wir nun in der Wohnung eine Raumluftanalyse durchführen lassen sollen. Gibt es Empfehlungen an das Vorgehen? Offensichtlichen Schimmel gibt es nicht in der Wohnung. Ich habe mit einem Baubiologen gesprochen. Sein Ansatz erschien mir aber wenig zielführend. Vielen Dank und viele Grüße J. S.
08.01.2021
Entkalkungsanlage
Sehr geehrte Damen und Herren, Wir wohnen in einem Haus mit einer Entkalkungsanlage der Firma G. Geht von so einer Anlage Risiko der Verkeimung aus, evtl. auch bei nicht sachgemäßem Gebrauch, wie z.B. Stillstand oder zu spätes Nachfüllen des Salzes? Können CF- Patienten bedenkenlos Wasser vom Wasserhahn benutzen? Herzlichen Dank für Ihre Antwort
16.02.2021
Mukoviszidose
Meinem Vater wurde kurz vor dem er starb Muskoviszidose und Lungenfibrose diagnostiziert. Ich habe gelesen, das man mit der Krankheit als Mann keine Kinder bekommen kann. Muss ich nun also befürchten, das mein Vater, nicht mein Vater ist?
22.01.2021
Impfung Corona // Empfehlung
Sehr geehrte Damen und Herren, unsere Tochter mit Mukoviszidose ist 17 und mitten im Abitur. Meine Fragen: Durch die neue Impfverordnung vom 08.02., wurden da auch Mukoviszidose Patienten hochgestuft, oder? Wie geht eine Einzelfallentscheidung von statten? Gibt es eine Empfehlung für einen bestimmten Impfstoff? Liebe Grüße und herzlichen Dank. Irmela
08.02.2021
Samenleiter unterbrochen beim Baby.
Hallo mein Sohn 18 Monate wurde wegen Hodenhochstand Operiert und dabei stellten die Ärzte fest, dass sein Samenleiter eine 3 cm lange Unterbrechung hat. Weiteres haben sie dazu nicht gesagt, nur dass es mit dem fehlerhaften Hodenabstieg zusammenhängen könnte. Ich selbst habe durch googlen rausbekommen, dass es eine milde form von mukoviszidose sein könnte. Das hat mir sehr viel Angst bereitet. Wir wissen leider nicht, wie es auf der anderen Seite aussieht wo der Hoden normal abgestiegen ist. Meine Frage ist: Kann es sein, dass der andere Samenleiter normal entwickelt ist? Und würde man eine milde Form von Mukoviszidose auch bei dem Neugeborenen Screening erkennen können also bei dem Mukoviszidose Screening? Und falls es wirklich eine milde Form von Mukoviszidose ist: hat mein Sohn diese dann von uns beiden (mama und papa) geerbt ? Und bedeutet dies, dass auch unsere weiteren Kinder wenn wir welche bekommen, Mukoviszidose haben können? Oder werden wir immer nur die milde Form der Mukoviszidose weitervererben? Ich würde mich sehr freuen wenn sie mir etwas helfen würden. Liebe Grüße
30.01.2021
Pseudomonas aeruginosa in Nasennebenhöhle
Sehr geehrte Damen und Herren, Ich habe bei Ihnen von der Möglichkeit gelesen, unterschiedliche Antibiotika mit Hilfe eines Pari Sinus in die Nasennebenhöhle zu bringen. Wie wurden diese dosiert, ggf. Mit Nacl? Und wie sind Ihre Erfahrungen? Mit freundlichen Grüßen M. R.
22.01.2021
Impfung Covid19
Hallo guten Tag, ich habe eine Frage zur Impfung, die ich demnächst bekommen könnte. Ich habe mich mit meinem Arzt unterhalten, da ich viele Allergien habe. Er meinte, ich solle meinen Ausweis vorlegen und dann den Impfarzt entscheiden lassen. Mein CF-Arzt ist sogar sicher, dass ich abgelehnt werde. Zudem bin ich auch Epileptiker und habe eine Hashimotothyreoiditis. Ich bin sehr unverunsichert. Vielen Dank
22.01.2021
Elternteil Physioausbildung im Krankenhaus
Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin Mutter eines 2 Jährigen mit CF und möchte eine Physiotherapie Ausbildung anfangen. Eine Möglichkeit ist eine Staatliche Schule die mit einem Krankenhaus gebunden ist, sodass die Praktika immer im Krankenhaus in verschiedenen Stationen stattfinden. Jetzt bin ich mir unsicher, welche erhöhtes Gefahr der Übertragung gefährlicher Keime (z.B. MRSA, Pseudomonas a.) an meinem Kind durch Physiotherapie Praktika im Krankenhaus ausgehen könnte. Wäre Handhygiene dann ausreichend oder müsste man öfter mit Mundschutz Arbeiten? Ist eine Übertragung über den Haut oder Haare möglich bzw. wie wahrscheinlich? Gibt es Stationen im Krankenhaus die besonders Gefährlich und eher zu vermeiden wären? Vielen Dank für Ihre Antwort! Mit freundlichen Grüßen, FI
24.01.2021
R347P & F508del
Liebes Experten-Team, meine Tochter hat Mukoviszidose (genannte Mutation). Bisher hat sie glücklicherweise keine Symptome. Allerdings ist sie auch erst 6 Monate alt. Ich würde gerne wissen, ob es zu 100% sicher ist, dass sich Probleme über die Zeit entwickeln. Es heißt ja immer wieder, dass jeder Verlauf so unterschiedlich sein kann. Da nicht jeder Mensch auf der Welt getestet wurde (vor dem Screening seit 2016), besteht doch die Möglichkeit, dass keine bis kaum Symptome möglich sind oder nicht? Vielen Dank für die Rückmeldung und alles Gute!
22.12.2020
Heterozygote mutation im cftr gen deletion exom 2und 3
Hallo , mein Sohn is alle 3 woche krank oberer o untere Atemwege, bei ihm wurde Heterozygote mutation im cftr gen gefunden , deletion exom 2und 3 Können Sie mir mehr dazu sagen , wir glauben an mukoviszidose. Er hat auch chronische Verstopfung und viele weiterer Erkrankungen, aber das is Hauptthema. Hat er mukoviszidose. Arzt sagte nur das mit der mutation. Mehr nicht LG Frau S.
30.12.2020
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