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LTX
mein inzwischen 42jaehriger Sohn hatte im Sommer mehrmalige massive Hämoptoen und musste mehrmals rechts und links gecoilt werden-es gibt immer noch ein erweitertes Gefäss im linken Oberlapoen das man aus Sorge um Lähmungen elektiv nicht bearbeiten will. Man hat ihm die Transplantation nahe gelegt. Er benötigt noch keinen Sauertstoff-es besteht in Ruhe keine Hyperkapnie und die Sättigung beträgt 94% in Ruhe. Er ist besiedelt mit Pseudomonas MRGN3 und Burkholderia multivorans was doch das outcome nachLTX und auchCLAD negativ beeinflussen könnte.Es gibt wohl keine Möglichkeit sich listen zu lassen aber erst bei der nächsten Blutung-wenn man sie denn übersteht-dringlich ein Organ zu bekommen? Vielen herzlichen Dank für die Möglichkeit auf diesem weg zu fragen
17.11.2019
Auswandern mit CF nach Spanien
Guten Tag, wir möchten mit unserer Tochter (9) nach Spanien auswandern. Wissen Sie bei welcher Stelle ich erfahren kann, welche Leistungen die spanische Krankenkasse übernimmt? Gibt es da gravierende Unterschiede? Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort! Herzliche Grüße
18.11.2019
Neutropenie
Sehr geehrte Damen und Herren, bitte kommentieren Sie die Prävalenz der Neutropenie bei cf-Patienten. Ich habe eine 7-jährige Tochter mit einer Neutropenie.
10.11.2019
Magen Darm Spiegelung bei 4 jährigen
Sehr geehrter Herr Dr. H.-G. Posselt, Vielen Dank für Ihre Antwort und die spezifischen Rückfragen. Gerne würde ich Ihnen alles genau beantworten und die aktuellen Blutwerte mitsenden.Ich Wäre dies z.B. In einer Email möglich? Die Calprotectin Werte waren wie folgt: Aug. 262/Sep.640/Okt.515/Nov.170. Meine Tochter klagt seit je her ûber Bauchschmerzen. Der Bauch ist oft gebläht. Es wurden viel Ultraschalls gemacht.Durch die ganze Luft im Bauch konnte nicht viel erkannt werden. Kreon ist gut eingestellt. Sie hatte bei Geburt keinen Darmverschluss. Letztes Jahr mit Kitaeintritt hatte Sie ab Winter einige Infekte die mit Cefluroxim behandelt wurden. Vielen herzlichen Dank J. W.
13.11.2019
Anal Prolaps und erhöhte Werte die auf Bauchspeichelfehlfunktion hinweisen
Guten Tag, Toll dass es dieses Projekt gibt!!!! Wir sind vom Kinder Arzt allein gelassen worden mit der Aussage der erniedrigte Wert von unter 60 statt über 200 im Stuhl wäre wohl auf CF zurück zuführen. Wir warten nun auf das Ergebnis des Schweisstests. Meine Frage: unser Kind ist mit Ausnahme des 8maligen Anal Prolaps nie krank. Ist für sein Alter von 3 Jahren sehr groß und auch nicht schmächtig. Schleim in Lunge etc. Nicht Vorhanden. Nur ab und zu Oberbauchschmerzen. Kann es wirklich CF sein? Ist es wahrscheinlich dass es erst jetzt ohne Entwicklungsstörung Auftritt? Er wurde 2016 geboren im Oktober. Aber im Pass ist bei Musciviszose nichts eingetragen. Im kkh entbunden. über eine kurze Einschätzung würde ich mich sehr freuen. Vielen dank!
14.11.2019
Kauf einer Infrarotkabine
Sehr geehrte Damen und Herren, Ich, CF'ler, chronischer Pseudonomas 4MRGN, 24 Stunden Sauerstoffpflichtig, würde gerne eine Infrarotkabine anschaffen. Es gibt ja mehrere Holzarten (Hemlock, Rotzedern, Fichte). In einem Portal habe ich nun gelesen, dass z.B. für Astmatiker die Anschaffung von Rotzedern abgeraten wird. Stimmt dies, und gilt das auch für CF? Wie verhält es sich z.B. mit Hemlock Holz? Zudem besteht die Möglichkeit einen Salzsolevernebler zu integrieren. Gibt es Erfahrungen damit oder evtl. Bedenken? Vielen Dank für Ihre Mühen.
22.10.2019
Candida glabrata
Sehr geehrte Damen und Herren, im vergangenen mikrobiologischen Befund von Juli wurde bei mir (CF, 48 J, w, FEV1 54%, MRGN 3/4) erstmals ein Candida glabrata festgestellt. In der Klinik, in der ich behandelt werde, wird die Rolle von Pilzinfektionen eher als den Krankheitsverlauf nicht signifikant beeinflussend bewertet, außer es bestünde eine Schimmelpilzallergie oder es läge ein erhöhter IGE Wert vor, was beides auf mich in der Form nicht zutrifft. Experten Meinungen gehen dazu tatsächlich ja auch weit auseinander. Nun stieß ich derweil auf eine Studie der Universitätsklinik Tübingen aus 2016, in der unter anderem auch die Rolle des C glabrata untersucht wurde. Diese Studie kam jedoch zu dem Schluss, dass die chronische oder auch intermittierende Kolonisation mit einer signifikanten Einbuße in der Lungenfunktion einhergeht. Nun bin ich doch recht beunruhigt, zumal ich auch las, dass der Pilz wenig bis gar nicht auf Itraconazol reagiert, das bei mir andere Pilzinfektionen (Aspergillus und C albicans) bisher sehr effektiv bekämpfte, wenn nötig. Wie sind hierzu die derzeitigen klinischen Erfahrungen? Wie äußert sich konkret die Symptomatik, zB auch in Abgrenzung zu einer bakteriell bedingten Exacerbation? Wie würde der C glabrata, wenn notwendig, behandelt? Fragen über Fragen... Ich freue mich sehr auf Ihre Antwort, UE
17.10.2019
Magen/Darm-Spiegelung bei 4 jährigen CFler
Sehr geehrtes Team, wegen erhöhtem Calprotectin-Wert lag bei 515 mg/kg (Normwert 0-50 mg/kg) soll bei meiner Tochter eine Magen Darm Spiegelung gemacht werden. Da sie erst 4 Jahre ist, wird dies Stationär unter Naktose gemacht. Nun habe ich gehört, dass wir einige Tage vorher in KH gehen sollen um prophylaktisch eine Antibiose zu bekommen. Ist dies so üblich ? Wie ist Ihre Meinung dazu ? Vielen Dank
24.10.2019
Bluthochdruck bei älteren CF-lern
Liebes Expertenrat-Team, als 52 jähriger CF-Patient hat eine 24-Stunden-Blutdruckmessung ergeben, dass ich Bluthochdruck habe. Ansonsten nehme ich seir 25 Jahren Dauerantibiotika gegen Stapphylokokken und inhaliere Gernebcin 80 zweimal täglich gegen die Pseudomonaden. Welche Mittel empfehlen Sie aus CF-Sicht? Viele Grüße M.
23.10.2019
CF-Varianten
sehr geehrter Experte, Ich las über die Mutationen meiner Tochter. Ich habe eine 7-jährige Tochter, bei der durch Zufall eine CF-Krankheit diagnostiziert wurde und die auf einen Geburtsfehler in ihrer Lunge untersucht werden soll. Ihr Schweißtest ergab einen positiven Befund und die genetische Analyse der beiden Mutationen a120t und m952i. Ich habe kein definitives Ergebnis für ihre Pathogenität gefunden. Meine Tochter nimmt derzeit die Verneblerbehandlung in Anspruch, weist jedoch nicht die klassischen Symptome einer Krankheit auf. Ihre Bauchspeicheldrüse ist ps. Bitte machen Sie Expertenmeinungen zur Kombination dieser beiden Mutationen.
21.10.2019
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