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Pseudomonas/ABPA und arbeiten mit Ton
Guten Tag , der Kunstlehrer meiner Tochter hat heute gesagt , dass sie demnächst mit Ton arbeiten werden. In dem Zuge hat er auch gefragt , ob jemand Probleme mit Feuchtigkeit hätte , da es in dem Werkraum wohl recht feucht sei. Er hatte überlegt , dass sie auf dem Flur arbeiten kann. Nun meine grundsätzliche Frage : meine Tochter ist 11 Jahre ist seit einem Jahr Pseudomonas frei, davor haben wir drei Jahre gekämpft, um ihn zu eradizieren. Zusätzlich hat sie seit Anfang 2018 eine ABPA, die mit cortisonstosstherapie und voriconazol behandelt wird. Der Unterricht ist in den letzten beiden Stunden, soll ich sie für den Zeitraum der tonarbeit vom Kunstunterricht befreien lassen. Mir ist weder wohl bei dem Gedanken an einen feuchten werkraum, noch an den Ton, der über Wochen feucht gehalten wird . Gruß V.M.
29.08.2019
Regime inhalative Antibiose
Lieber Expertenrat, vielen herzlichen Dank für diesen Super-Service, den Sie neben Ihrer täglichen ärztlichen Tätigkeit seit Jahren bieten. Ich, CF, m, PA 4MRGN, inhaliere alle 4 Wochen für 4 Wochen Colifin/Colistin 2 Mio im Wechsel zu Quinsair/Levofloxacin und Cayston/Aztreonam. Quinsair und Cayston inhaliere ich also jeweils alle 8 Wochen 4 Wochen lang. Auf einer Amrum-Reha berichtete ein dort behandelnder Arzt von einer Studie, die eine bessere antibiotische Wirksamkeit belegt, sofern das jeweilige Antibiotikum von Tag zu Tag wechselnd nach dem Zufallsprinzip erfolgt. Das heißt jeden Tag wird - in meinem Fall - eines der drei ABs "augewürfelt" und die Pseudomonaden wissen morgens nie, was der Tag bringt und sie sind so einem kontinuierlichen Anpassungsstreß ausgesetzt. Gibt es diese Studie tatsächlich? (Natürlich könnte ich auch den Arzt in Amrum mit meiner Frage kontaktieren, halte aber diese Studie aus meiner laienhaften Patientensicht für die CF-Community für so interessant, daß ich dieses Forum für meine Nachfrage wähle.) Nochmal vielen herzlichen Dank für Ihre Hilfe. Freundliche Grüße, D.
27.07.2019
Dreifachkombination Vertex
Hallo Expertenteam, ich habe die Mutationen DelF508/CFTRdele2,3, letztere gehört zur Mutationsklasse 1, d. h. ich bin davon ausgegangen, dass sie eine Stopp-Mutation ist. Die Dreifachkombi von Vertex ist nur zulässig für F508 + Mutation mit Minimalfunktion, aber meine zweite Mutation ist erfreulicherweise trotzdem aufgelistet. Ist das doch keine Stopp-Mutation oder weshalb wurde das mit aufgenommen? Danke und LG
22.07.2019
Kindergeld im Studium über das 25. Lebensjahr
Unsere Tochter wird demnächst 25 und wir ihr Studium aufgrund der cf- Erkrankung nicht bis zum 25 Lebensjahr beenden. Wie kann man eine Verlängerung des Kindergeldes beantragen und wie sind die Erfolgsaussichten?
12.08.2019
Tripel-Therapie Bonn Vertex
Sehr geehrte Experten, In den USA ist die Zulassung der „Triple Combo“ von Vertex für CF-Patienten ab 12 Jahren bei der FDA beantragt. Seit dem ist es möglich, dass CF-Kliniken in den USA für CF Patienten mit entsprechenden Mutationen ein „compassionate use“ bzw „expanded access“ beantragen können. Wird es in Europa auch eine solche Möglichkeit geben, in der Zeit zwischen Beantragung der Zulassung bei der EMA und offizieller Zulassung einen Therapiestart zu beantragen? Wird es von Vertex in Deutschland Studien für die Tripeltherapie an unter 12-jährigen geben? Wenn ja, wann kann man mit solchen Studien rechnen? Vielen Dank für Ihre Hilfe!
07.08.2019
Dauerbesiedelung MRSA im Rachen
Hallo. Meine Tochter (11 Jahre) hat seit gut einem Jahr einen positiven MRSA Abstrich im Rachen. Trotz 4 Eradikationen (Davon eine iv mit Teicoplanin) will er einfach nicht weg gehen. Kann der Keim dort auch zu Problemen führen? Wie hoch ist denn die Wahrscheinlichkeit, das der Keim mal exazerbiert gerade im Hinblick auf die CF? Sollte man sie nach den ganzen Eradikationen einfach als Dauerbesiedelt gelten lassen? (Das bereitet mir Bauchschmerzen) vielen Dank!
08.08.2019
MAP-Programm
Ich erlaube mir um Anfrage was das MAP-Programm für potenzielle Patienten der Firma Vertex beinhaltet/bedeutet? (neue Medispipline Trippletherapie /VX-445) Besten Dank! Cf-ler 40
16.07.2019
Neue Erkenntnisse zur kontrollierten Wohnraumlüftung?
Sehr geehrtes Expertenteam, Ich würde gerne wissen, ob es in Bezug auf „kontrollierte Wohnraumlüftung“ schon neuere Erkenntnisse ( als die Antworten aus 2007 ) gibt? Ich bin derzeit auf der Suche nach einer Wohnung, und bei uns in Österreich, boomt scheinbar derzeit der Wohnungsbau mit diesem Lüftungssystem. Im Netz kann man lesen, dass in Schweden diese Form der Lüftung angeblich schon seit 2002! Verboten ist und in Deutschland teilweise auch sehr kritisch betrachtet wird - schon für gesunde Menschen. Andererseits „werben“ die diversen Bauträger förmlich damit, dass es gerade mit solchen Anlagen, viel weniger Bakterien bzw, Staubbelastung, Schimmelpilze etc. gibt! Alles natürlich nur bei dementsprechender Wartung. Irgendwie stelle ich mir auch die Frage, wenn es diesbezüglich wirklich zu einer „Keimschleuder“ wird, und es doch so häufig gebaut wird - müssten doch zig ? Menschen krank werden in diesen Wohnungen. Wie sehen Sie das - gibt es dahingehend neue Erkenntnisse oder bleibt für einen CFler diese unsichtbare Gefahr nach wie vor aufrecht. Danke für Ihre Mühe I.D.
08.08.2019
Behandlung einmaliger MRSA Nachweis
Hallo. Unsere Tochter - 16 Jahre alt - hatte kürzlich einen Nachweis des MRSA im Rachenabstrich. Alle nachfolgenden Abstriche waren negativ. Unsere Ambulanz möchte jetzt das volle Therapie Programm durchziehen, dh oral Rifampicin und Cotrim. Nasensalbe, Mundspülung, inhalativ Vamcomycin, Stellisept.... Für uns jetzt halt die Frage ob das nicht alles etwas zu viel ist. Sie hatte auch erst eine iV Tobi/Meropenem. Das muss ja auch der Körper auch mal verkraften. Wenn jetzt der MRSA erneut auftauchen würde wäre das ja für uns einzusehen, aber ohne erneuten Nachweis sind wir da erstmal zurück haltend. Wie stehen Sie dazu?
19.07.2019
Perenterol vs. Antibiotika
Sehr geehrte Damen und Herren, obwohl es nicht zu den Therapiestandards bei Antibiosen gehört, werden ja von einigen Patienten Saccharomyces boulardii-Kulturen wie etwa in Perenterol (forte) bereits während (IV-)Antibiosen eingesetzt, um eine Vorsorge gegen eine AAD zu treffen. Nun berichtete eine Mutter wohl aus einem entsprechenden Arztgespräch in einem CF-bezogenen Forum, dass dieser Weg zumindest bei IV-Antibiosen abzulehnen sei. Im Falle einer allergischen Reaktion auf eine IV-Antibiose mit der in dem Zusammenhang notwendig werdenden Prednisolongabe könne es zu einem u.U. gefährlichen Wachstum dieser Hefe kommen. Auf unserer Website listen wir das Präparat tatsächlich als eine der wenigen während einer Antibiose anwendbaren Maßnahmen, da die allermeisten probiotischen Präparate wegen ihrer bakteriellen Basis ja erst nach einer Antibiose sinnvoll eingesetzt werden können. Einige Patienten scheinen damit tatsächlich gute Erfahrungen gemacht zu haben, so dass wir die Kritik gerne genauer auf ihre Relevanz untersuchen würden, ehe wir darauf mit einem entsprechenden Vermerk reagieren. Bisher war uns ein "Cave" nur für für transplantierte Menschen bzw. bei liegendem ZVK bekannt. Mit freundlichen Grüßen Kai-Roland Heidenreich DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.
15.07.2019
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