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Schneekanonen und Pseudomonas
Sehr geehrtes Expertenteam, wir haben gelesen, dass der Pseudomonas, der Kunstschnee zugesetzt wird, keine Gefahr darstellt. Unklar ist uns allerdings, ob der Schneekanonenschnee dennoch Pseudomonas enthalten kann, da das Wasser, das verwendet wird, oft aus Auffangbecken ist. Oder kann das Bakterium bei niedrigen Temperaturen nicht existieren? Das fragen wir uns auch in Hinblick auf Eiswürfel in Getränken. Vielen Dank für Ihre Mühe!
04.02.2019
Mutationen alte und neuere
Hallo, bei mir wurde im Rahmem einer wiederholten Nasen-Polypen-OP (3xOP, 2x Verödung) 1995 im Uniklinikum Freiburg eine CF diagnostiziert, allerdings lediglich mit der Mutation Delta F508. Mir wurde damals erklärt, dass ich trotzdem eine CF habe, da es so viele verschiedene und auch noch unbekannte Mutationen gäbe und ich ja die Atemwegsbeschwerden habe, an vermehrter und zäher Schleimproduktion leide und mein Schweißtest mit 55 sehr hoch grenzwertig ausfiel - dieser wurde ca. 5x in einer CF-Ambulanz und zweimal in der Kur wiederholt mit ständig gleich hohen Werten. Ich wurde ca. 5 Jahre auf die Krankheit behandelt, hatte sogar an diversen Studien teilgenommen und nahm an Veranstaltungen und Schulungen teil. Dann folgte aufgrund meiner ersten Schwangerschaft eine genauere genetische Untersuchung im Jahr 2000 und da meinte man in der genetischen Beratungsstelle, dass eine Erkrankung ausgeschlossen sei. Da ich aber immer unsicher war und weiter Symptome habe frage ich mich immer wieder welche Aussage jetzt tatsächlich stimmt. Nun bin ich auf Ihre Seite gestoßen und wollte wissen, ob denn im Jahr 2000 alle bisher bekannten Genmutationen zu CF bereits gefunden waren und auch getestet wurden oder ob in der Zwischenzeit neue Mutationen aufgetaucht sind. Vielen Dank. Mit freundlichen Grüßen, Y. M.
16.02.2019
Mutation c3718-2477c / 1327g,asp443tyr
Guten Tag, bei meinem Sohn (3,5 Jahre) sind die oben genannten Mutationen (c3718-2477c / 1327g,asp443tyr) festgestellt worden. Bei meinem Sohn war der Schweißtest mehrfach negativ. Das Neugeborenenscreening war auch negativ. Die Pankreasenzymesind im normalen Bereich. Die Diagnose wurde erst mit einem Gentest von meiner Frau und mir bestätigt. Haben Sie zu den oben genannten Mutationen Erfahrungen bezüglich Verlauf etc? Vielen Dank Mit freundlichen Grüßen Dennis
20.02.2019
Indikation Orkambi für rauchenden CFler?
Hallo, ein Mukoviszidose-Patient in den 40ern raucht bis zu 10 Zigaretten pro Tag und hat eine Lungenfunktion FEV1 von ca. 2/3 vom Soll. Kann er Orkambi verschrieben bekommen bzw. welche Regeln werden angewandt, um in dieser Situation eine Entscheidung zu treffen?
10.02.2019
Auf Test bestehen?
Hallo, Meine Tochter ist jetzt 9 Jahre alt. Wir sind schon mehrfach im Krankenhaus gewesen wegen: Chronischer Husten Durchfälle oder Verstopfungen Bauchkrämpfe Teilweise immer wieder Gewichtsverlust Chronische Sinusitis Dauermüdigkeit und Kopfschmerzen Mehrere Bronchitis und 2 Lungenentzündungen Es wurde mal eine Zöliakie diagnostiziert, die wurde jetzt widerlegt. Keine Allergien vorhanden. LuFo erbrachte geringeres Lungenvolumen, Asthma und obstructive Lungenerkrankungen ausgeschlossen. Im Endeffekt muss sie häufig inhalieren, bekommt immer wieder steroidhaltige Nasensprays und das würde sich alles irgendwann verwachsen. Ich finde das recht unbefriedigend, mittlerweile hustet meine Tochter besonders nachts viel, kann kaum Schlafen und erbricht dabei teilweise zähen Schleim. Sollte da nicht vielleicht doch mal eine Testung auf CF erfolgen? Liebe Grüße, Pladde
12.02.2019
Kleinkinderspielzeug
Liebes Ecorn Cf Team, unsere 8 Monate alte Tochter wurde neudiagnostiziert. Ist Holzspielzeug unbedenklich? ( Da man es ja nicht abkochen kann bzw. dann wieder trocken bekommt) oder ist Pöastikspielzeug empfehlenswerter? Soll man am Besten alles täglich desinfizieren? Vielen herzlichen Dank und liebe Grüße
29.01.2019
Herr werner_delete
Darf ich mit Faktor V. Störung weiter Bus fahren?
18.02.2019
Desinfektion der Cpapmaske
Aufgrund einer Schlafapnoe trage ich (48CF)nachts eine Cpapmaske. Meine Frage :Wie desenfieziere ich am Besten die Gesichtsmaske und den Schlauch und den Wasserbefeuchter? Aufgrund des Materiales darf es nicht ausgekocht bzw nicht vapuriesiert werden. Danke für Ihre Antwort
06.02.2019
Keime
Hallo, ich bin CF Patient mit wechselndem Keimstatus. Meine Nichte wurde mit Einem Hypolastischem Rechtsherzsyndrom geboren, mehrfach operiert, jetzt 3 Monate alt. Darf ich sie besuchen oder birgt das Risiken fuer Das Baby?
26.01.2019
I-neb
Sehr geehrte Damen und Herren, aktuell inhaliere ich mit dem I-neb, der mir von der Firma zur Verfügung gestellt wird. Die Kostenübernahme seitens der Krankenkassen stellt sich aufgrund der sehr hohen Anschaffungskosten als kompliziert dar, so dass ich gerne wissen möchte, ob es Erfahrungen mit dem (längerfristigen) Einsatz des I-neb gibt. Die von mir gefunden wissenschaftlichen Studien, in denen er mit anderen Inhaliergeräten verglichen wird, kommen meines Erachtens zu uneindeutigen Ergebnissen. Meine eigenen, jedoch natürlich sehr subjektiv und eher kurzfristigen Erfahrungen, sind insgesamt positiv zu bewerten (insbesondere die doch recht kurze Inhalationsdauer, sowie die Tatsache, dass die soziale Umgebung nicht mitinhalieren muss). Vielen Dank für Ihre Antwort! UE
07.02.2019
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