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Desinfektion der Cpapmaske
Aufgrund einer Schlafapnoe trage ich (48CF)nachts eine Cpapmaske. Meine Frage :Wie desenfieziere ich am Besten die Gesichtsmaske und den Schlauch und den Wasserbefeuchter? Aufgrund des Materiales darf es nicht ausgekocht bzw nicht vapuriesiert werden. Danke für Ihre Antwort
06.02.2019
Keime
Hallo, ich bin CF Patient mit wechselndem Keimstatus. Meine Nichte wurde mit Einem Hypolastischem Rechtsherzsyndrom geboren, mehrfach operiert, jetzt 3 Monate alt. Darf ich sie besuchen oder birgt das Risiken fuer Das Baby?
26.01.2019
I-neb
Sehr geehrte Damen und Herren, aktuell inhaliere ich mit dem I-neb, der mir von der Firma zur Verfügung gestellt wird. Die Kostenübernahme seitens der Krankenkassen stellt sich aufgrund der sehr hohen Anschaffungskosten als kompliziert dar, so dass ich gerne wissen möchte, ob es Erfahrungen mit dem (längerfristigen) Einsatz des I-neb gibt. Die von mir gefunden wissenschaftlichen Studien, in denen er mit anderen Inhaliergeräten verglichen wird, kommen meines Erachtens zu uneindeutigen Ergebnissen. Meine eigenen, jedoch natürlich sehr subjektiv und eher kurzfristigen Erfahrungen, sind insgesamt positiv zu bewerten (insbesondere die doch recht kurze Inhalationsdauer, sowie die Tatsache, dass die soziale Umgebung nicht mitinhalieren muss). Vielen Dank für Ihre Antwort! UE
07.02.2019
Dr. D. H., Allgemeinarzt
Ich habe einen Regressantrag von KV RhlPf erhalten wegen offlable Verordnung von Spiriva bei cf Patientin. Gibt es Studien oder wissensch. Erfahrungen zu dieser Verordnung??Die Patientengruppe ist ja rel. klein und es wird wenig signif. Studienerg. geben. Haben Sie eine Idee, wie ich aus dem Regressverfahren herauskomme. Vielen Dank im voraus, freundliche Grüße Dr. D. H.
04.02.2019
Wann zum Kinderarzt, wann CF Ambulanz
Liebes Experten Team! Wann raten Sie, bei Schnupfen und Husten zum Kinderarzt zu gehn, wann direkt in die CF Ambulanz? Was ist, wenn Fieber dazu kommt, aber der Säugling sehr aktiv ist, gut trinkt etc.? Was ist, wenn laut Kinderarzt die Lunge frei ist, sollen CF Kinder bei einem viralen Infekt trotzdem Antibiotikum bekommen? Können Eltern selbst entscheiden, Antibiotika wie Lidaprim oder Eusaprim dem Säugling zu geben? Der Besuch beim Kinderarzt oder Ambulanz ist ja auch immer mit Risiken der Ansteckung mit anderen Krankheiten zb Masern verbunden. Danke für Ihren Ratschlag. Familie Moser
31.01.2019
Antibiotikaresistenzen
Sehr geehrter Expertenrat, man liest seit Jahren von der Problematik der steigenden Antibiotikaresistenzen. Nun habe ich vor einiger Zeit gelesen, dass in der Tierhaltung vermehrt Reserveantibiotika zum Einsatz kommen. Meines Wissens nach, werden bei CF auch immer wieder Reserveantibiotika für die Behandlung von Problemkeimen verabreicht. Gibt es Ihrer Ansicht nach hier uU in näherer Zukunft Probleme? Ich meine, dass dann nicht einmal mehr Reserveantibiotika helfen, da es über die Wechselwirkung zwischen Tier und Mensch bzw. Fleischgenuß zu Resistenzen gekommen ist? Vielen Dank für Ihre Antwort. LG LS
20.01.2019
Habe ich Mukoviszidose?
Hallo, ich habe gestern und heute aufgrund chronischer Hustenbeschwerden zwei Schweißteste machen lassen, die beide jeweils positiv ausfielen. Der Chlorid-Wert betrug jeweils 71 und 81 mmol/l. Mir wurde gesagt, dass damit eine Mukoviszidose faktisch bewiesen sei. Mir fällt es schwer, die Diagnose zu akzeptieren. Ich bin 28 Jahre alt, sehr fit und leistungsfähig und so gut wie nie krank. Ich würde sagen, dass ich sogar ein relativ gutes Immunsystem habe und mich nur selten bei anderen anstecke. Das Einzige was mich von klein auf begleitet ist mein Husten, der mal stärker und mal schwächer ist, und mehrmaliges Räuspern. Nun zu meiner Frage: Ich bin seit ca. 5 Wochen bei einem Lungenarzt in Behandlung und inhaliere seitdem SalbuHEXAL und Ipratropiumbromid. Im SalbuHEXAL Inhalat ist u.a. Natriumchlorid enthalten. Wie wahrscheinlich ist es, dass der Schweißtest durch das Inhalieren ggf. beeinflusst wurde? Vielen Dank schon Mal.
08.02.2019
Invagination
Ist eine Invagination im Alter von 35jahren auf Mukoviszidose zurückzuführen,, der zusammen Hang wird oft gebraucht,, danke lg aus Berlin
07.02.2019
Silymarin vs. Ivacaftor/Tezacaftor
Sehr geehrte Damen und Herren, einmal mehr vielen Dank für Ihre gute und wichtige Arbeit im Rahmen des ECORN-CF-Projekts. Gemäß Einschätzung der EMA (https://www.ema.europa.eu/documents/herbal-report/draft-assessment-report-silybum-marianum-l-gaertn-fructus_en.pdf) verringert Mariendistelextrakt (Silymarin) bei einer eigenen Halbwertszeit von 6 bis 8 Stunden die Aktivität des CYP3A4-Leberenzyms. Auf der anderen Seite fanden sich gemäß dieses Reports in zwei (exemplarischen?) Studien keine pharmakokinetischen Auswirkungen auf Stoffe, die über dieses Enzym abgebaut werden: Indinavir und Ranitidin. Wir konnten keine Dokumentation finden, in denen sich pharmakokinetische Auswirkungen von Silymarin-Gaben aufgezeigt worden wären. Es existieren ja umfangreiche Listen, wie zum Beispiel https://liferaftgroup.org/long-list-of-inhibitors-and-inducers-of-cyp3a4-and-cyp2d6/ (am Beispiel des Medikaments "Gleevec") oder https://drug-interactions.medicine.iu.edu/Clinical-Table.aspx Im eingangs erwähnten Dokument wird die Anwendung als "Pflanzliches Arzneimittel zur unterstützenden Behandlung von alkoholischen Lebererkrankungen" sowie als "Traditionelles pflanzliches Arzneimittel zur Linderung der Symptome von Verdauungsstörungen, die mit einem Füllegefühl, Blähungen und Flatulenz verbunden sind." verliehen. Erfahrungsberichte über eine Leberentlastung bei CF liegen uns vor. Einzelne Patienten fragen nun auch aus diesem Grund, ob sie bei einer zum Beispiel ca. 3fachen Erhöhung der Leber-Transaminasen unter Ivacaftor/Tezacaftor-Kombinationsbehandlung eines standardisiertes Silymarin-Präparats probieren dürfen. Sehen Sie hier Probleme wegen der CYP3A4-Deduktion? Oder wird es sich vermutlich ähnlich verhalten wie bei den o.g. Medikamenten, bei denen sich (wider Erwarten) keine Veränderung im Metabolismus ergeben hatten. Mit freundlichen Grüßen Kai-Roland Heidenreich DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.
18.01.2019
Mutationen c.54-5940_273+10250del / c.1585-1G>A
Hallo, bei meiner Tochter (6 Monate) wurden folgende CF Mutationen festgestellt: c.54-5940_273+10250del und c.1585-1G>A Was sagen diese Mutationen aus? Ich habe schon etwas über Stopp- bzw. Rasterverschiebungsmutationen gelesen. Leider findet man darüber auch nicht viel, evtl. unter anderen Namen? Diese Mutationen sind eher selten oder? Vielen Dank schonmal und viele Grüße
25.01.2019
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