Themen

F508Del und C.2583 (2711del)
Uns wurde gesagt, dass unsere neugeborene Tochter F508Del- und c.2583delT-Mutationen hat. Ich verstehe, dass dies eine seltene Kombination ist, aber welche Behandlungsmöglichkeiten ihr zur Verfügung stehen könnten.
03.02.2025
Pseudomonas Malediven
Hallo zusammen, ich bin 27, habe Mukoviszidose und bin Pseudomonas negativ. Meine Partnerin und ich haben den Wunsch unseren nächsten Urlaub auf den Malediven in einem Insel-Resort zu verbringen. Wir sind immer sehr vorsichtig bzgl. Abflüssen, regelmäßiges Wasser laufen lassen etc. und möchten kein unnötiges Risiko in Bezug auf Pseudomonas eingehen. Wir haben uns deshalb bei einem Reisebüro erkundigt, wie die Wasserversorgung auf den Inseln funktioniert. Sie arbeiten dort wohl mit Entsalzungsanalgen. Für das Wasser wird sich an die WHO Standards beim PH Wert und der Chlorierung orientiert. Der TDS sei immer unter 100 PPM. Trotzdem gehen wir davon aus, dass das Wasser in den Tanks der Entsalzungsanlagen ggfs. länger steht und sich doch Keime bilden könnten, die evtl. bei den empfohlenen Chlormengen gar nicht abgetötet werden können? Wir stellen uns nun die Frage, ob ein Urlaub auf den Malediven ein (erhöhtes) Risiko darstellt, mich mit Problemkeimen zu infizieren. Wie schätzen sie das Risiko im Vergleich zu einem Aufenthalt z.B. auf einer europäischen Insel ein? Falls es für diese Thematik relevant ist: Bei mir wird bald eine Therapie mit Kaftrio gestartet. Ob diese anschlägt und bis zum Urlaub weitergeführt wird ist natürlich noch unklar. Über eine Antwort würden wir uns sehr freuen. Herzlichen Dank und viele Grüße
23.01.2025
Frage
Hallo Ich habe cf und habe eine stopmutation d.h das aktuelle Medikament ist bei mir leider nicht wirksam. Ich bin 34 habe 2 Kinder im Alter von 8 und 5 Jahren. Meine Medikamente sind Kreon, pulmozyme, mucoclear und adek. Meine lufu schwankt je nach Wetter und Erkältungen 59-67%. Mein Ziel ist nun meine Lungenfunktion konstant auf 65-70% zu halten. Da ich den Vormittag komplett frei habe laufe ich täglich 30 min und inhaliere vorher. Problemkeime habe ich nicht. Bin denke ich über ein drittes Kind nach und frage mich ob es noch möglich ist. Können sie mir Rat geben? Mit freundlichen Grüßen CF- Patientin
28.01.2025
kaftrio Kalydeco im Ausland
Hallo, wird Kaftrio und Kalydeco von der gesetzlichen Krankenkasse in Spanien, Portugal, Irland, Großbritanien, USA und Mexiko bezahlt? Ich habe Mukoviszidose und bekomme die Medikamente über meine gesetzliche Krankenkasse in Deutschland. Ich habe Interesse im Ausland zu leben und möchte sicher gehen, dass ich dort weiterhin Kaftrio/Kalydeco bekommen kann ohne selbst dafür zahlen zu müssen. Vielen Dank. J. W.
07.02.2025
Gestörte Glucosetoleranz und Verhütung bei Cf
Guten Tag, meine Tochter ist fast 17 Jahre alt und hat seit drei Jahren eine gestörte Glukosetoleranz. Der nüchtern Zucker ist immer in Ordnung. Bisher waren bei den OGTT testen auch die 2 Stunden Werte unter 200. Im Juli letzten Jahres sogar bei 150mg/dl. Meine Tochter geht alle halbe Jahre zum Diabetologen und bisher war es kein Manifest Diabetes, sondern lediglich eine gestörte Glucosetolranz. Der Bz sinkt immer von alleine , teilweise auch bis hin zur hypoglykämie . Gestern war der OgTT jedoch auffällig ( nüchtern94, 1h 291, 2h 302) Das einzige, was ich in der Therapie zum letzten Test geändert hat, ist, dass sie seit einem Monat die Mini Pille nimmt. Ich habe gelesen, dass die Pille den OGTT beeinflussen kann. Kann der Blutzucker dadurch so stark beeinflusst werden, dass man von einer Verbesserung der Blutzuckerwerte bei Änderung der Verhütungsmethode auszugehen ist? Was empfehlen Sie als Diabetes Therapie, wenn der nüchtern Zucker in Ordnung ist und nur Blutzuckerspitzen gedämpft werden müssen. Kommt man da eventuell mit einer oralen Therapie hin oder muss man direkt auf Insulin spritzen eingestellt werden. Ich freue mich über eine Antwort. Herzliche Grüße, V. M.
01.02.2025
Munddusche
Guten Tag, ich würde gern wissen, ob Mundduschen einfach tabu sind für Cfler oder ob es eine Chance gibt, sie zu reinigen. Und was gilt für gesunde?besteht da keine Gefahr? Pseudomonaden sind doch für keinen gut…? Danke und Gruß
04.01.2025
Gen Kategorie VUS
Sehr geehrte Damen und Herren, was bedeutet das Gen c.2834+5G>A Mit freundlichen Grüßen K.F.
08.01.2025
Sinusitis
Ihren Bericht über das Plasma liquid nasenspray habe ich gelesen. Bei mir hilft es nicht. Obwohl monatelang versucht. Ich möchte nun cortisonspray benutzen, da mir dies immer gut geholfen hat, mein Hno glaubt aber dass dies bei einer gleichzeitigen mrsa Besiedlung nicht gut ist. Was glauben sie, verspiele ich mit der cortisonbehandlung die Chance, mrsa wegzunehmen bekommen
18.12.2024
Alter bei der Schwangerschaft
Hallo zusammen, Ich habe CF, bin weiblich und frage mich ob es mittlerweile Belege dafür gibt, wie alt Frauen waren wenn die Kinder bekommen haben mit CF , wie ihre Werte waren und wieviele Kinder sie bekommen haben ? Wie sieht es in anderen Ländern aus mit CF und Schwangerschaft? Und ob sie Problemkeime hatten wie pseudomonas usw. Mittlerweile wird der Kinderwunsch doch schon oft thema. Vielleicht können Sie mir etwas dazu sagen.
01.01.2025
CF Diabetes Behandlung
Hallo, bei unsere Tochter, 14 Jahre alt, wurde eine CF bedingte Diabetes diagnostiziert, die glücklicherweise zunächst mit Tabletten behandelt werden kann. Da sie langfristig auch Insulin pflichtig werden wird, wäre es für uns eine Hilfe zusätzlich mit einem Sensor Dexcom z.B zu arbeiten um die Entwicklung im Auge zu behalten anstatt die tägliche Messung der blutigen Werte. Diesen möchte die Krankenkasse leider nicht bezahlen, da es bei Mukoviszidose keine Regelung gibt. Hat jemand Erfahrung damit gemacht oder muss ich die Ablehnung der Kasse akzeptieren? Vielen Dank!
07.01.2025
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