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Exokrine Pankreasinsuffizienz, Schleimiger husten
Hallo, ich weiblich 22 Jahre alt 50 kg schwer (trinke kein Alkohol) habe eine Exokrine Pankreasinsuffizienz diagnostiziert. Elastase Wert Stuhl bei 51. Ich habe eine Skoliose 50 Grad, ein erniedrigtes Lungenvolumen, Allergisches Asthma und immer schleimigen Husten, Nasenpolypen und habe oft Infekte und vor 17 Monaten eine Lungenentzündung. Habe vor der Diagnose exokrine Pankreasinsuffizienz 8 kg in 2 Monaten abgenommen immer Durchfall und Bauchkrämpfe nach dem Essen. Bei einer Magenspiegelung mit Ultraschall der Bauchspeicheldrüse von innen und außen kam nichts auffälliges raus wegen der exokrine Pankreasinsuffizienz. Ich habe also nur den niedrigen Elastase Wert und nehme seit dem Kreon. Ich sollte laut Arzt einen Schweißtest wegen einer Atypischen Mukoviszidose machen und dieser lag bei Chlorid 12 mmol/l (mittels Makrodukt durchgeführt) Ist also eine Mukoviszidose prinzipiell ausgeschlossen oder sollte ich wegen der Pankreasinsuffizienz und der anderen Symptome noch ein mal nach gehen? Welche Krankheit könnte sonst dahinter stecken? Zu welchem Facharzt soll ich gehen? Eventuell wissen Sie jemanden in Bayern? Könnte die Skoliose schuld sein? Kann diese eventuell etwas abklemmen? Vielen Dank im Voraus
17.12.2024
Weisheitszahn/ Osteotomie bei Mukoviszidose
Welche Sicherheitsvorkehrungen müssen von ärztlicher Seite getroffen werden bei einer Weisheitszahnentfernung/ Osteotomie? Ist es angezeigt die OP bei örtlicher Betäubung durchzuführen? Ist es anzuraten neben der Osteotomie noch zwei weitere Weisheitszähne zu entfernen in der gleichen OP? Die OP ist für den 20.12.2024 angesetzt. Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung.
18.12.2024
Frage
Ist die Beantwortung kostenpflichtig? Dann möchte ich keine Beantwortung
18.12.2024
Wachstumstop und Gewichtsabnahme
Hallo, mein 16 jähriger Sohn ist seit über einem Jahr nicht mehr gewachsen und seit ca. 6 Monaten verliert er Gewicht. Er hat eine starke Lungen und Darm Beteiligung, kam mit Darmverschluß auf die Welt und hatte immer wieder Probleme mit der Verdauung besonders eine Neigung zu Verstopfung, weshalb er regelmäßig Movicol eingenommen hat. Seit er 12 Jahre alt ist nimmt er Kaftrio, wodurch die Verdauungsthemen weggefallen sind. Er hat kein Movicol mehr benötigt und auch mit weniger Nahrung sein Gewicht gehalten und sich normal weiterentwickelt (Größe und Gewicht). Aufgrund des Gewichtsverlust nimmt er seit 2 Monaten deutlich mehr Kalorien zu sich, als zuvor. Wir achten darauf sehr gehaltvoll zu kochen und er nimmt wieder regelmäßig Zwischenmahlzeiten zu sich. Zusätzlich trinkt er täglich 2 Nutrini. In den ersten Wochen hat er dadurch 1kg zugenommen, dann das Gewicht gehalten und in den letzten Tagen wieder abgenommen. Seine Blutwerte sind unauffällig. Sein Lebenswandel mit Sport, etc. hat sich im letzten Jahr
08.12.2024
N-Chlortaurin (NCT)
NCT oder N-Chlortaurin (engl. N-Chlorotaurine) wirkt inhalativ angeblich gegen Bakterien, Viren und Pilze, verursacht keine Resistenzen und ist gut verträglich. Einige Patienten berichten nach Inhalation von 1% NCT leichteres und produktiveres Abhusten, sie hatten weniger Infekte und brauchten weniger IV-Therapien. Wie ist der Stand der Wissenschaft und der Stellenwert von NCT in der Therapie der Mukoviszidose, und warum wird der Ansatz in Deutschland offenbar nicht weiter verfolgt?
16.11.2024
Frage
Guten Tag, unser fünf Jähriger Sohn kommt für keine modulatoren Therapie in Frage. Er hatte bis jetzt einen stabilen Verlauf. Seit drei Monaten geht er in den Kiga was diverse Infekte mit sich brachte und bringt. Er hatte in kurzer Zeit einen Gewichtsverlust und war insgesamt geschwächt. Nach einer zwei wöchigen oralen Antibiotikagabe konnte er sich stabilisieren und wieder an Gewicht zunehmen. Laut aktuellem Röntgenbild (letzteres zwei Jahre zuvor), weißt er im rechten Lungenflügel, im oberen und unteren Bereich Bronchiektasen und einen hohen Keimstatus auf. Der Keimstatus ist schon seit etwa einem Jahr hoch. Trotz guter Stabilisierung empfehlen die Ärzte nun eine stationäre IV Therapie mit Antibiotika. Die Begründung liegt in der Verschlechterung des Lungenröntgens und des hohen Keimstatus. Wir werden diesem Wunsch nachkommen, obgleich unser Sohn sehr Angst hat und wir dort unsere gewohnte Routine mit ihm nicht vorzuführen können. Wir haben gelesen das eine inhalative Therapie eine gleich gute Wirkung, wie eine IV Therapie haben kann. Bitte teilen sie ihre Einschätzung diesbezüglich? Herzlichen Dank!
01.12.2024
ausgedehnter Wasserschaden und Schimmel
Liebes Experten-Team, vorab ein ganz herzliches Dankeschön für ihr tolles Engagement! Nun zu meiner Frage: Wir wohnen seit 19 Jahren in einem Dreifamilienhaus, das Verwandten von mir gehört. Mein Partner und ich bewohnen die obere und mittlere Etage. Im Souterrain wohnt eine Mieterin, die nicht mit uns verwandt ist. Seit Jahren beklagt sich die Mieterin über Feuchtigkeit und Schimmel in ihrer Wohnung. Auch wir haben in unseren beiden Etagen mit regelmäßig erhöhter Luftfeuchtigkeit und wiederkehrend mit aufkommendem Schimmel Probleme. Diesen beseitigen wir, sobald etwas beginnt sichtbar zu werden. Das Treppenhaus ist feucht, der Boden des Treppenhauses mitunter klatschnass. Nachdem sich jetzt endlich ein Bausachverständiger die Sache angesehen hat steht fest: Es gibt an einer Hausecke eine größere undichte Stelle an der Bausubstanz, durch die dauerhaft Wasser ins Mauerwerk eindringt. Und das schon seit zig Jahren. Unten im Treppenhaus befindet sich eine Holzverkleidung, hinter der wir laut Aussage des Gutachters unser „grünes Wunder“ erleben. Auch die übrigen Mauern haben sich im Laufe von Jahrzehnten auf mehrere Meter vollgesogen. Nun ist geplant, im Frühling/Sommer die undichte Stelle abzuschrägen und damit zu schließen. Eine neue Außenisolierung ist nicht geplant. Die Wände sollen im Anschluss (nach Entfernen der Holzverkleidung) mithilfe eines Gerätes getrocknet werden, das Strahlungswärme und Luftverwirbelung gleichzeitig erzeugt. Außerdem soll der Schimmel beseitigt werden (Schimmelsanierung im Treppenhaus und der unteren Wohnung). Mir war dieses Ausmaß nicht bewusst. Denn ich weiß, dass ich hier nicht wohnen sollte – erst recht nicht, bei den Renovierungen. Meine Frage ist: Wenn eine Sanierung wie oben beschrieben stattfindet, ist dann dieses Haus für mich im Anschluss ungefährlich? Oder ist der vorhandene Schaden zu groß, um es für jemanden wie mich wieder zweifelsfrei sicher zu machen (ich habe außerdem – oh Wunder – noch chronische pulmonale Aspergillose mit multiplen Aspergillomen und ABPA)? Ganz herzlichen Dank bereits im Voraus und viele Grüße F
02.12.2024
Kalte Luft im Herbst/ Winter
Hallo Zusammen, Mein Baby, 8 Monate, hat bisher einen leichten Verlauf der CF. Wir verbringen viel Zeit an der frischen Luft, 3-4h täglich . Das tut ihr bisher immer sehr gut. Sie kann am besten im Kinderwagen schlafen zum Mittagsschlaf, warm eingepackt. Kann die kalte Winterluft aufgrund der Erkrankung schaden? Nach dem Schlafen war manchmal etwas Heiserkeit bzw. Schleim zu hören. Seitdem hänge ich beim Mittagsschlaf ein Spucktuch über die Kinderwagenschale, an der Seite etwas offen. Damit soll die Luft etwas erwärmt werden vorm Einatmen. Gefühlt ist es seitdem besser. Gibt es aus ihrer Sicht Wetterbedingungen, wo man doch lieber möglichst drinnen bleiben bzw. etwas vorsichtiger sein sollte.
19.11.2024
Frage
Hallo Experten, für eine längere Schreibarbeit innerhalb meines Studiums brauche ich (24, CF) für dieses Semester einen Nachteilsausgleich. Mit der Bitte um Erstellung des ärztlichen Attestes bin ich zur behandelnden Ärztin am Uniklinikum gegangen. Sie hat sich jedoch nicht für zuständig befunden und mich an meine Hausärztin verwiesen. Diese bekommt zwar die Arztbriefe aus der Mukoviszidose-Ambulanz zugesendet, ist aber ansonsten nicht in die Behandlung meiner Mukoviszidose involviert und wird die Fragen zur Befunderhebung, Behandlungsverlauf usw. für das Attest auch nicht fachkundig beantworten können. Bevor ich sie aufsuche, möchte ich gerne Ihre Meinung dazu erfahren. Vielen Danke im Voraus!
25.10.2024
Weiterführende Diagnostik
Guten Tag, nachdem meine Tochter 7J. im Sommer sehr lange mit einer Lungenentzündung zu kämpfen hatte, erhielten wir aufgrund des wohl sehr unüblichen Verlaufs die Überweisung durch unseren Kinderarzt in die CF Ambulanz. Der erste Schweißtest lag im Graubereich (35), ebenso der zweite (38). Stuhlprobe unauffällig. Bei der anschließenden Gendiagnostik konnte nichts feststellt werden. Nun wurde und gemäß der Leitlinien angeraten eine Nasale Potentialdifferenzmessung durchführen zu lassen. Allerdings stellt sich mir die Frage, wie notwendig eine Weiterverfolgung ist? Oder, ob man es nicht besser auf sich beruhen lässt, solange es medizinisch gesehen keine Notwendigkeit dafür gibt oder es eindeutige Indikatoren dafür gibt. Wie wahrscheinlich ist es, dass weitere Untersuchungen zu einem klaren Ergebnis führen? Zum Gesundheitszustand: Bis vor etwa einem Jahr war sie wenig bzw. altersentsprechend oft krank. Jedoch ist sie schon immer eher klein und leicht (unterer Normbereich), blass und friert extrem schnell. Seit letztem Winter gehäuft Infekte, insbesondere eine dauerhaft verstopfte Nase und verstärkte Mundatmung (HNO Termin steht noch an). Vielen Dank und liebe Grüße
31.10.2024
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