Themen

Echter Tannenbaum
Guten Tag , ich hab eine Frage zum Tannenbaum. Meine Tochter hat seit 2018 Probleme mit einer ABPA. Es wird immer zu Beginn des Jahres schlimmer. Ist es Zufall oder kann es eventuell vom echten Tannenbaum zu Weihnachten kommen?? Sollte man lieber darauf verzichten ??? Im Moment geht es ihr sehr gut und auch der IgE ist fast im Normbereich , das wollen wir natürlich nicht aufs Spiel setzten. Herzliche Grüße Vera mäteling
30.11.2020
Karpaltunnelsyndrom/Trikafta
Guten Tag, Gibt es wohl einen Zusammenhang zwischen Trikafta und Nerven/Karpaltunnelsyndrom. Ich nehme Trikafta seit mitte Oktober, und seit etwa dieser Zeit habe ich CTS Probleme, taube Finger, Schmerzen etc. Eine neurologische Untersuchung und Nervenmessung hat keine deutliche CTS ausprägung ergeben. Herzlichen Dank, und beste Grüsse R.
04.12.2020
Impfabstand bei Herpes-Zoster Impfung?
Guten Tag, ich wurde vor wenigen Wochen mit dem Shingrix Impfstoff gegen den Herpes-Zoster Virus geimpft. Die zweite Impfung soll dann zwischen 2-6 Monaten erfolgen wie man hört. Wieviele WOchen/Monate wäre denn der optimale zweite Impftermin nach der ersten Impfung? Liebe Grüße
07.12.2020
Covid-19 Impfung und CFler
Guten Tag, wann können CFler mit einem Impftermin gegen Covid-19 rechnen? Gehört CF zu den Risikogruppen? Oder heißt es auch für uns - trotz CF- noch ein längeres Warten auf die Impfung? Besten Dank und viele Grüße, eine CFlerin
29.11.2020
Verordnungspraxis zu Kaftrio in Deutschland
Sehr geehrte Damen und Herren, wir, die DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V., erleben derzeit ein sehr unterschiedliches Verhalten deutscher CF-Versorgungseinrichtungen, was die Verordnung von Kaftrio betrifft. Überschlägig etwa 80% der CF-Ambulanzen verordnet schlicht gemäß Indikation, also Vorliegen einer gesicherten CF-Diagnose sowie Vorliegen der Mutation F508del auf einem Allel und einem weiteren Allel mit einer aus derzeit gut 900 Mutationen. Kaftrio stellt ja aufgrund seiner Funktionsweise eine Prophylaxe gegen Folgeerscheinungen der CFTR-Fehlfunktion in vielen Organklassen dar. Es vermag nicht die Folgeerscheinungen selbst wie etwa dauerhafte Schädigungen etwa an Lunge, Darm oder Leber zu heilen, sind diese erst einmal eingetreten. Wahrscheinlich beginnt dieser Prozess der Schädigung bereits vor der Geburt. Häufig ist zum Beispiel bereits wenige Monate nach der Geburt der Lung Clearance Index deutlich erhöht. Ein Medikament, das die Entstehung dieser Schädigungen verhindern kann, sollte daher, so denken wir, gegeben werden, ehe irreversible Schäden an den Organen entstanden sind, damit es seine Wirksamkeit und damit auch seinen wirtschaftlichen Nutzen (Verhinderung teurer Folgebehandlungen irreversibler Schäden) voll entfalten kann. Wir halten es für eine Illusion, durch eine bloß hinreichende Aufmerksamkeit den Zeitpunkt noch rechtzeitig abzupassen, um eine solche Schädigung zu verhindern. Selbst wenn es dafür die diagnostischen Möglichkeiten gäbe, was sicherlich nicht der Fall ist, ginge dies an den traurigen Realitäten in der CF-Versorgung vorbei. Etwa wird besagter Lung Clearance Index bisher nur bei wenigen CF-Versorgern routinemäßig erfasst. Leider bekommen wir trotzdem von einigen Patient*innen zum Teil verzweifelt klingende Rückmeldungen. Bei diesen wird die Therapie mit Kaftrio trotz passender Mutation von vornherein verweigert. Begründet wird die Weigerung, Kaftrio zu verschreiben, u.a. mit dem angeblichen Nicht-Beherrschen der Autogenen Drainage, oder damit, dass Kaftrio erst verschrieben werden könnte, wenn alle anderen Therapieoptionen ausgeschöpft seien. Auch, dass eine Weiterverordnung von einer starken Besserung einzelner Parameter (Schweißtest, FEV1, Gewicht) abhängig gemacht wird, haben wir als Rückmeldung von Patienten erhalten. Dabei bleibt unklar, wer (wo) festlegt, was als „ausreichende“ Besserung für eine weitere Verordnung gelten darf. Ganz kritisch finden wir in diesem Zusammenhang und aus oben genannten Gründen eine Haltung, bei der zum Ausdruck gebracht wird, dass namentlich die Lunge noch "zu gut" für eine Behandlung mit Kaftrio sei. Wie beurteilen Sie die Rechtslage? Darf aufgrund solcher Kriterien die Verordnung verweigert werden, wenn Mutation und Alter, die in der Zulassung genannten Indikationskriterien, erfüllt sind? Mit freundlichen Grüßen Kai-Roland Heidenreich · dcfh.de
19.11.2020
Corona Impfstoff für CF Patienten mit neuer Lunge?
Hallo, mich würde interessieren, wie das mit dem Corona Impfstoff laufen wird, wenn man CF Patient ist und durch eine Lungentransplantation ja Immunsupressiva einnehmen muss. Wenn die mRNA Technologie u.a. die Bildung von T-Zellen verstärkt, wird das nicht zu einem Problem für die Lunge, da wir ja nun Immunsupressiva ( Tacrolimus) einnehmen, um das Immunsystem zu unterdrücken, damit die Lunge nicht abgestossen wird.
10.11.2020
Mukoviszidose im frühen Erwachsenenalter?
Guten Tag, Ich bin 22 Jahre alt und leide schon gefühlt mein halbes Leben an Verdauungsprobleme (mehrmals täglich Durchfall/ungeformter Stuhl) Ich war bei zahlreichen Ärzten und habe auch schon eine Darmspiegelung hinter mir und würde bis jetzt immer nur mit der Verzweiflungsdiagnose "Reizdarm" diagnostiziert. Seit einigen Monaten haben sich meine Symptome aber verändert! Ich verliere Gewicht, mein Stuhl ist gelblich verfärbt, es sind Reste der Nahrung zu sehen und er tritt in großen Mengen auf. Ungeformter Stuhl und Verstopfung wechseln sich ab. Die Pankreas-Elastase wurde überprüft und war okay. Es gibt auch bis auf einen Vitamin D Mängel keine Anzeichen auf Mangelerscheinungen oder eine chronische Darmerkrankung/Unverträglichkeiten. Ich habe den Fehler gemacht im Internet zu recherchieren und bin auf Mukoviszidose gestoßen und jetzt spukt mir der Gedanke ständig im Kopf herum. Ist es möglich das die Krankheit bei mir übersehen wurde trotz Neugeborenen-Screening? Empfehlen sie mir diesen "Spur" weiter zu verfolgen oder habe ich mich da in etwas verrannt? Sorry für den langen Text Mit besten Grüßen
06.11.2020
Haemophilus spp
Im Sputum meiner Tochter (16,Cf) wird immer wieder „Haemophilus spp. nachgewiesen. Könnten Sie mir diesen Keim bitte näher erklären? Danke! Wir müssen den nicht weiter therapieren, er ist nur eben oft im Sputum.
22.10.2020
Ist Weihrauch schädlich
Hallo, ich bin 17 und habe cf. Mein FEV1 Wer ist bei 59%. Meine Mutter räuchert seit ca. 4 Wochen jeden Sonntag unser gesamtes Haus mit Weihrauch aus. Ist das schädlich für meine Lunge? Ich hab ihr gesagt sie soll es lassen, weil ich der Meinung bin dass das nicht gut ist, aber es ist ihr egal. Meine Lungenfunktion war bei meinem letzten Termin 10% schlechter (das war aber noch bevor sie mit dem ausräuchern angefangen hat) als bei dem Termin davor und ich habe Angst dass es dadurch jetzt noch schlechter wird.
18.10.2020
Mukoviszidose?!
Mein Sohn hustet seit mehreren Monaten morgens schleimig. Zudem hat er nun nachts und auch vermehrt tagsüber eine Sättigung von 80-90 oder auch darunter. Er atmet nachts ein und das Ausatmen kommt sehr ruckartig seit Anfang September. Davor was alles normal. Lungenfunktionstest bei Belastung (gemacht vor 3 Wochen) ist ohne Ergebnis, wohl nur der normale Lungenfunktionstest (gemacht vor 1 Woche) ist nicht gut. Blutwerte sind Hämoglobin und Natrium erhöht. Was könnte dies sein?
09.10.2020
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