Themen

R117H-7t und D614G
Kennen Sie die Konsequenzen dieser beiden Mutationen?
12.10.2020
Krankheitsverlauf
Wie lange würde es dauern bzw was wäre denn wenn die Behandlung garnicht mehr durchgeführt wird, kein inhalieren, kein Sport... Also garnicht mehr, Therapie wird verweigert. Mit was kann man rechnen?
20.10.2020
Mitbetreuung Cf Gastroenterologe
Hallo, Ich habe CF und immer schon viele Darmprobleme. Hatte schon einen Darmverschluss, immer wieder Clostridien, auch dadurch pseudomembranöse Colitis. Ich habe oft Verstopfung und brauche jeden Tag 4-6 Beutel Movicol und trotzdem stehe ich immer wieder mal kurz vor einem DIOS und muss dann 5-6 Liter Klean-Prep trinken damit wieder was durchgeht. In der Darmspiegelung zeigte sich ein verschlungenes und verzogenes Colon mit vielen Engstellen aber auch teilweise dilatierten Darmabschnitten. Größe: 1,67 Gewicht: 52 kg Nun meine Fragen: 1) Können diese Engstellen auch durch Verwachsungen wegen 3 Darm OPs bedingt sein? Ist ein Entfernung der Verwachsungen ratsam? 2) Welche Diagnostik würden Sie insgesamt empfehlen? 3) Meine Ambulanz hat keinen Cf Gastroenterologen. Ist es möglich von einem Cf Gastroenterologen einer anderen Ambulanz gelegentlich mitbetreut zu werden? Ich möchte grundsätzlich meine Ambulanz nicht wechseln, da ich ansonsten zufrieden bin. Vielen herzlichen Dank im voraus!
13.10.2020
Feste Zahnspange
Also fassbarem ist nicht an einer festen Leitung angeschlossen, sondern am Behandlungsstuhl befindet sich eine Flasche mit Leitungswasser , welche immer wieder neu gefüllt wird . Hier wird dann statt der vorhandenen Flasche unsere , von zu Hause mitgebrachte Flasche mit stillem Wasser reingeschraubt .
01.10.2020
Verlauf
Guten Tag, Meine Tochter wurmit einem Schweisstest von 61 mml/l diagnostiziert. Sie ist Pankreasinsuffizient und benötigt Enzyme. Der DNA Test hat ergeben, dass sie eine Residualfunktion Mutation hat. Gibt es einen Zusammenhang zwischen Schweisstest und Schwere des Verlaufs und Pankreasinsuffizienz? Die Effektivität vieler neuartiger Medikamente werden u.A. anhand der Veränderung des Schweisstests belegt, dies impliziert einen klaren Zusammenhang, oder was ist ihre Meinung? Besten Dank
30.09.2020
Desifix gegen Peudomonas Mibi liegt vor.
Liebes Expertenteam, ich halte mich extra kurz. Ich habe den Mukoviszidose.ev kontaktiert, weil ich durch Zufall ein Desinfektionsmittel gefunden habe, welches Pseudomonas zerstört und auch garnicht erst entstehen lässt, bei regelmäßiger Verwendung. Eine Mibi hierzu liegt vor. Ich habe es bereits in einer CF Gruppe geteilt und meine Erfahrungen genau beschrieben. Allerdings finde ich, das jeder Cfler und auch Angehörige davon wissen sollten, dass es da dich etwas gibt. Es ist leider kein Medikament, sondern lediglich ein bestimmtes Desinfektionsmittel, welches in eine Air Bowl kann, Wischwasser, Abflüsse, Spülmaschine, Waschmaschine etc. Gerade der Psa ist so häufig bei vielen ein Problem. Da ich nicht weiß wieviel ich hier darüber schreiben darf, können Sie mich gerne kontaktieren. Liebe Grüße M. L. (Mutter von 2 CF Kindern)
16.09.2020
Kaftria / Trikafta
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Tochter bekommt seit kurzem Kaftrio; jetzt hat die PKV die Kostenübernahme verweigert; darf sie das, obwohl Kaftrio ein zugelassenes Arzneimittel ist und gem. Indikation verschrieben wurdeß Mit freundlichen Grüßen Andreas S.
08.10.2020
Miscanthus vs. Rindenmulch
Liebes Ecorn-Team, ist es möglich den Garten mit Miscanthus zu mulchen oder ist dieser genauso ungeeignet wie Rindenmulch? Wir können leider keine Informationen finden bezgl. der Schimmelpilzbelastung. Wäre dies zB auch eine Alternative für den Kiga-Spielplatz? Vielen Dank für die Hilfe, lG
23.08.2020
Mutationsklasse
Guten Tag, ich habe die beiden Mutationen F508del und CFTR dele 17a, 17b. Können sie mir sagen zu welcher Mutationsklasse ich gehöre, und ob Kaftrio für mich in Frage käme? Besten Dank im Voraus R.K
25.09.2020
Feste Bestandteile im Sputum
Hallo Expertenteam, Ich, Raucher seit 32 Jahren, mit diagnostizierter COPD Stadium 2, habe seit mehreren Jahren ab und zu Phasen, in denen sich in meinem morgendlichem Auswurf so seltsame feste Rollen (oder auch Würmer wie ich sie immer nenne) befinden. Diese sind nicht andersfarbig als der Schleim selbst also eher weiß, glasig, sondern einfach nur fest. Sehen ein bisschen aus wie Glasnudeln. Was könnte das sein? Mein Pulmologe sagte (aufgrund meiner Beschreibung), irgendwas mit "Spirillen" oder so. Aber das sind ja Bakterien und die sind ja nicht mit den Fingern oder der Zunge zu ertasten, oder? Vielen Dank im Voraus. Stefan
25.09.2020
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