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Themen
- Lunge-Vernarbung-Fibrose?
- Liebes Ärzte-Team, meine Tochter (CF) 4 Jahre alt, hatte vor einiger Zeit ungeklärtes Fieber. Wir lagen deswegen auch im Krankenhaus und es wurde nichts weiter gefunden und keiner weiß woher das Fieber kam. Die Lunge wurde auch geröntgt und dort wurde festgestellt, daß sie schon Vernarbungen hat. Uns wurde nur am Telefon gesagt CF-typisch aber Gespräch mit unserer Ärztin steht noch aus. Nun wollte ich fragen, kann man diese Vernarbungen aufhalten? Was können wir tun damit das nicht so schnell fortschreitet? Sie inhaliert MucoClear 6%. Dann haben wir zur Zeit die Probleme das sie immer wieder ölige Stühle hat obwohl wir Kreon 10.000, 2-3 Stück pro Mahlzeit bekommt. Ich kann mir nicht erklären warum das jetzt auf einem Mal so ist. Vielleicht haben Sie noch eine Idee dazu? Und zu Kaftrio habe ich noch eine Frage, die Studien für Kaftrio ab 2 Jahre sind ja schon eine ganze Weile abgeschlossen, aber irgendwie dauert das um einiges länger, bis sie auf dem Markt sind, als bei den Studien ab 6 Jahre. Wissen Sie denn schon mehr? LG
- 04.10.2023
- Verbesserung der Leberfunktion/Leberwerte durch Kaftrio
- Guten Abend, Unser Sohn 3 Jahre darf demnächst auch Kaftrio nehmen. Er ist heterozygot mit einer 508del Mutation. Da seine Leber immer wieder Probleme macht ist meine Frage. Kann Kaftrio auch die Leberwerte/Leberfunktion verbessern? Viele Grüße M. M.
- 18.09.2023
- Darmspiegelung zur Krebsvorsorge
- Hallo lieber ExpertInnenrat, ich habe CF, bin 46 Jahre alt und möchte gerne wissen, wie oft eine Darmspiegelung und in welchem Abstand zur Krebsvorsorge empfohlen wird? In meiner Familie ist mein Großvater mütterlicherseits an Darmkrebs verstorben und meiner Mutter wurden schon mehrmals Darmkrebsvoratufen, Polypen entfernt. Vielen Dank im Voraus Viele Grüße
- 05.10.2023
- Ausbildung Friseur mit CF
- Hallo, wir betreuen eine CF Patientin, die gerne eine Friseurinnenausbildung absolvieren möchte. Unsere Arbeitsmediziner raten ab, da es aber der Patientin sehr wichtig ist, wollte ich gerne noch andere Einschätzungen hören. Die Patientin ist nicht modulatorfähig, aber lungenfunktionell im unteren Normbereich stabil. Vielen herzlichen Dank!
- 18.09.2023
- neuartigen Vaporisator DEDRY®PRO
- Würden Sie den neuen Vaporisator DEDRY®PRO für den eFlow®rapid-Vernebler empfehlen? Benötigt destilliertes Wasser und kostet 899 €; die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Danke!
- 22.09.2023
- Was erhöht Cholesterinspiegel?
- Ich bin 35, Cf, etwas übergewichtig und meine Cholesterinwerte sind erhöht. Bevor ich dafür nun auch Medis schlucke, wollte ich meine Ernährung umstellen. Der ärztliche Rat war: weniger tierische, fette Produkte…ich hab natürlich als CFler immer eher zugegriffen, auch bei Süßigkeiten etc. Was würde jetzt mehr bringen um die Cholesterinwerte zu senken: Schokolade, kindercountry etc. reduzieren oder Fleisch und Sahneprodukte umstellen auf : alles mager.? Danke!
- 22.08.2023
- Klassifikation
- Guten Tag, Mein Freund hat die Mutation 1525-1G>A homozygot. Welche Klassifizierung ist er? VG
- 05.09.2023
- Kaftrio und Epilepsie
- Mein Sohn hatte einen epileptischen Anfall. Anhand des EEG eine generalisierte Epilepsie diagnostiziert. Er ist 22 Jahre Und hatte noch nie vorher einen Anafall. Er nimmt seit 2021 KAFTRIO sehr niedrig dosiert, hat aber seither Schlafstörungen und Konzentrationsstörungen. Meine Frage: Kann die erhöhte Hirnaktivität auf die Einnahme von Kaftrio in Zusammenhang gebracht werden?
- 28.08.2023
- Kaffee bei Ösophagusvarizen
- Guten Tag, ich bin durch Google auf diese Seite gestoßen und nur hier eine etwas ältere Antwort gefunden, daher hoffe ich, dass meine Frage hier ok ist. Durch meine Leberzirrhose bin ich auch an den Varizen erkrankt. Durch die Blutungen wurde die Leberzirrhose erst entdeckt. Leider habe ich nie eine konkrete Antwort erhalten, ob Kaffeekonsum die Gefahr steigert, dass sich die Varizen erneut bilden oder gar wieder platzen. Der wohl inzwischen anerkannte Fakt, dass Kaffee gut für die Leber sei ist mir bekannt, aber dort wird nie auf die Varizen eingegangen. Deshalb die ganz simple Frage, ob ich durch gelegentlichen Kaffeekonsum, 1-2 Tassen pro Tag, wenn überhaupt, die Gefahr steigere, dass sich erneut Ösophagusvarizen bilden oder sich die eventuell schon Vorhandenen explizit durch den Kaffeekonsum vergrößern oder gar platzen? Danke für jede Hilfe.
- 25.08.2023
- Frage
- Zöliakie, Feststellung durch Biopsie 1976, bei Krankenhausaufenthalt. Was tun bei ständigem Gewichtsverlust meiner Tochter, C., geb. 1975? Herzliche Grüße, M. H.
- 07.08.2023