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Dr. D. H., Allgemeinarzt
Ich habe einen Regressantrag von KV RhlPf erhalten wegen offlable Verordnung von Spiriva bei cf Patientin. Gibt es Studien oder wissensch. Erfahrungen zu dieser Verordnung??Die Patientengruppe ist ja rel. klein und es wird wenig signif. Studienerg. geben. Haben Sie eine Idee, wie ich aus dem Regressverfahren herauskomme. Vielen Dank im voraus, freundliche Grüße Dr. D. H.
04.02.2019
Wann zum Kinderarzt, wann CF Ambulanz
Liebes Experten Team! Wann raten Sie, bei Schnupfen und Husten zum Kinderarzt zu gehn, wann direkt in die CF Ambulanz? Was ist, wenn Fieber dazu kommt, aber der Säugling sehr aktiv ist, gut trinkt etc.? Was ist, wenn laut Kinderarzt die Lunge frei ist, sollen CF Kinder bei einem viralen Infekt trotzdem Antibiotikum bekommen? Können Eltern selbst entscheiden, Antibiotika wie Lidaprim oder Eusaprim dem Säugling zu geben? Der Besuch beim Kinderarzt oder Ambulanz ist ja auch immer mit Risiken der Ansteckung mit anderen Krankheiten zb Masern verbunden. Danke für Ihren Ratschlag. Familie Moser
31.01.2019
Antibiotikaresistenzen
Sehr geehrter Expertenrat, man liest seit Jahren von der Problematik der steigenden Antibiotikaresistenzen. Nun habe ich vor einiger Zeit gelesen, dass in der Tierhaltung vermehrt Reserveantibiotika zum Einsatz kommen. Meines Wissens nach, werden bei CF auch immer wieder Reserveantibiotika für die Behandlung von Problemkeimen verabreicht. Gibt es Ihrer Ansicht nach hier uU in näherer Zukunft Probleme? Ich meine, dass dann nicht einmal mehr Reserveantibiotika helfen, da es über die Wechselwirkung zwischen Tier und Mensch bzw. Fleischgenuß zu Resistenzen gekommen ist? Vielen Dank für Ihre Antwort. LG LS
20.01.2019
Habe ich Mukoviszidose?
Hallo, ich habe gestern und heute aufgrund chronischer Hustenbeschwerden zwei Schweißteste machen lassen, die beide jeweils positiv ausfielen. Der Chlorid-Wert betrug jeweils 71 und 81 mmol/l. Mir wurde gesagt, dass damit eine Mukoviszidose faktisch bewiesen sei. Mir fällt es schwer, die Diagnose zu akzeptieren. Ich bin 28 Jahre alt, sehr fit und leistungsfähig und so gut wie nie krank. Ich würde sagen, dass ich sogar ein relativ gutes Immunsystem habe und mich nur selten bei anderen anstecke. Das Einzige was mich von klein auf begleitet ist mein Husten, der mal stärker und mal schwächer ist, und mehrmaliges Räuspern. Nun zu meiner Frage: Ich bin seit ca. 5 Wochen bei einem Lungenarzt in Behandlung und inhaliere seitdem SalbuHEXAL und Ipratropiumbromid. Im SalbuHEXAL Inhalat ist u.a. Natriumchlorid enthalten. Wie wahrscheinlich ist es, dass der Schweißtest durch das Inhalieren ggf. beeinflusst wurde? Vielen Dank schon Mal.
08.02.2019
Invagination
Ist eine Invagination im Alter von 35jahren auf Mukoviszidose zurückzuführen,, der zusammen Hang wird oft gebraucht,, danke lg aus Berlin
07.02.2019
Silymarin vs. Ivacaftor/Tezacaftor
Sehr geehrte Damen und Herren, einmal mehr vielen Dank für Ihre gute und wichtige Arbeit im Rahmen des ECORN-CF-Projekts. Gemäß Einschätzung der EMA (https://www.ema.europa.eu/documents/herbal-report/draft-assessment-report-silybum-marianum-l-gaertn-fructus_en.pdf) verringert Mariendistelextrakt (Silymarin) bei einer eigenen Halbwertszeit von 6 bis 8 Stunden die Aktivität des CYP3A4-Leberenzyms. Auf der anderen Seite fanden sich gemäß dieses Reports in zwei (exemplarischen?) Studien keine pharmakokinetischen Auswirkungen auf Stoffe, die über dieses Enzym abgebaut werden: Indinavir und Ranitidin. Wir konnten keine Dokumentation finden, in denen sich pharmakokinetische Auswirkungen von Silymarin-Gaben aufgezeigt worden wären. Es existieren ja umfangreiche Listen, wie zum Beispiel https://liferaftgroup.org/long-list-of-inhibitors-and-inducers-of-cyp3a4-and-cyp2d6/ (am Beispiel des Medikaments "Gleevec") oder https://drug-interactions.medicine.iu.edu/Clinical-Table.aspx Im eingangs erwähnten Dokument wird die Anwendung als "Pflanzliches Arzneimittel zur unterstützenden Behandlung von alkoholischen Lebererkrankungen" sowie als "Traditionelles pflanzliches Arzneimittel zur Linderung der Symptome von Verdauungsstörungen, die mit einem Füllegefühl, Blähungen und Flatulenz verbunden sind." verliehen. Erfahrungsberichte über eine Leberentlastung bei CF liegen uns vor. Einzelne Patienten fragen nun auch aus diesem Grund, ob sie bei einer zum Beispiel ca. 3fachen Erhöhung der Leber-Transaminasen unter Ivacaftor/Tezacaftor-Kombinationsbehandlung eines standardisiertes Silymarin-Präparats probieren dürfen. Sehen Sie hier Probleme wegen der CYP3A4-Deduktion? Oder wird es sich vermutlich ähnlich verhalten wie bei den o.g. Medikamenten, bei denen sich (wider Erwarten) keine Veränderung im Metabolismus ergeben hatten. Mit freundlichen Grüßen Kai-Roland Heidenreich DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.
18.01.2019
Mutationen c.54-5940_273+10250del / c.1585-1G>A
Hallo, bei meiner Tochter (6 Monate) wurden folgende CF Mutationen festgestellt: c.54-5940_273+10250del und c.1585-1G>A Was sagen diese Mutationen aus? Ich habe schon etwas über Stopp- bzw. Rasterverschiebungsmutationen gelesen. Leider findet man darüber auch nicht viel, evtl. unter anderen Namen? Diese Mutationen sind eher selten oder? Vielen Dank schonmal und viele Grüße
25.01.2019
Unerkannte Mukoviszidose möglich?
Guten Tag, bei unserem Sohn (2.5 Jahre) soll ein Schweißtest gemacht werden. Beim Neugeborenen Screening war der Wert im Blut nicht auffällig,er kam mit 1920 Gramm und 44 cm zur Welt bei 35+5 (Zwillingsgeburt) . Er hatte kurz nach der Geburt Eisenmangel, der mit Tropfen behandelt wurde und immer mal wieder auftaucht. Er hat seit knapp 4 Monaten hauptsächlich Nachts und nach Anstrengung starken Husten, auch eine Lungenentzündung hatte er in der Zeit. Virales und allergisches Asthma, sowie mehrere Allergien und Keuchhusten konnten ausgeschlossen werden. Ernsthafte Sorgen, dass er tatsächlich Mukoviszidose haben könnte, habe ich mir bisher nicht gemacht, in unserer Familie und in der Familie meines Mannes ist uns kein Fall bekannt. Nun habe ich allerdings nachgelesen was einige Symptome sein können und bin nun doch sehr besorgt. Ich selbst bekam 2014 bei einer Bauchspiegelung eine Endometriose diagnostiziert. Schwanger wurde ich 2015 nur durch eine ICSI, nach siebenjährigem unerfülltem Kinderwunsch. 2 Inseminationen waren erfolglos. Ausserdem habe ich seit 1998 immer wieder starke Darmprobleme, mit Blähungen, plötzlich Durchfall. Es wurde zwar eine Fructoseunverträglichkeit diagnostiziert, doch die Einhaltung einer Diät bringt keine Besserung.Auch eine Darmspiegelung wurde ca. 2008 durchgeführt, ohne auffälliges Ergebnis. Einzig während der Schwangerschaft und kurz danach hatte ich keine Probleme. 2018 wurde ich spontan noch einmal schwanger. Ich bin 39 Jahre alt. Nun ist meine Frage: Wäre eine Mukoviszidose bei einer Darmspiegelung und Bauchspiegelung erkannt worden oder kann diese durchaus z. B. mit einer Endometriose verwechselt werden? Es wurden mehrere Herde entfernt, unter anderem waren beide Eileiter verklebt. Es war zwischen Grad 1 und Grad 2. Vielen Dank und freundliche Grüße
19.01.2019
Verdacht auf Mukoviszidose berechtigt?
Sehr geehrte Damen und Herren, Bei unserer Tochter (2 Jahre, 7 Monate) wurde vermehrt Stärke im Stuhl nachgewiesen (++). Die Stuhlprobe wurde aufgrund breiigem, übelriechendem Stuhl vorgenommen. Fettgehalt sowie Pankreas Elastase sind im Referenzbereich. Unsere Tochter ist des Öfteren etwas antriebslos und im Allgemeinen eher eine mittelmäßige Esserin. Sie hat einen kugelrunden Bauch, ist für ihr Alter recht klein (86 cm und 11 kg). Aktuell hat sie einen chronischen Paukenerguss und ist dauerhaft verschleimt, allerdings ohne Schnupfen und Husten. Bronchitis, Lungenentzündung o. Ä. Hatte sie noch nie. Unsere Ärztin rät uns nun zu einem Schweißtest. Da mir die Symptome für CF allerdings eher schwach vorkommen, bin ich etwas unsicher, ob der Test der richtige Weg ist. Angenommen er ist negativ, heißt das ja dann auch nicht, dass sie nicht dich an CF leiden könnte, oder? Wie schätzen Sie die Symptome ein? Für einen zweiten Rat wären wir überaus dankbar. Beste Grüße
26.01.2019
Krabbelgruppe/Kinderspielzeug
Liebes Ecorn Team, ist der Besuch einer Krabbelgruppe unbedenklich oder sollte man solche Veranstaltungen mit einem 8 Monate alten Baby eher meiden? ( auch im Hinblick darauf, dass ja sämtliche Spielsachen im Mund landen ) Ist Holzspielzeug unbedenklich? ( Da man es ja nicht abkochen kann bzw. dann wieder trocken bekommt) und soll man am Besten alles täglich desinfizieren? Vielen herzlichen Dank
16.01.2019
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