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12 Tage Ferienlager
Meine Tochter inhaliert immer noch tobramycin und colistin im Wechsel, da die Ärztin nach einem Jahr Pa frei nicht direkt absetzen wollte, da die Lungenfunktion nicht so gut war. Des weitern nimmt sie auch noch voriconazol. Die PA Antikörper sind zwar bei einem Parameter leicht angestiegen, aber alle drei sind im negativen Bereich . Körperlich ist sie im Moment fit, ich mache mir nur Sorgen , dass sie sich im Ferienlager entweder Pa einfängt oder dass ihre ABPA wieder aufflammt. Ich weiß dass ich sie nicht überall vor schützen kann. Das mit dem inhalieren und Tabletten nehmen müssen wir abklären, aber ich denke das geht. Ich danke ihnen für ihre Einschätzung.
10.12.2019
Ansteckung untereinander
Hallo, mein Kind war bisher der einzige CF-ler in der Schule, jetzt soll ein weiteres Kind hinzu kommen. Es handelt sich um eine sehr kleine Schule mit knapp 100 Kindern. Das neue Kind soll auf der gleichen Etage wie mein Kind unterrichtet werden. Hier besteht doch eine hohe Gefahr dass sich die Kinder untereinander anstecken. Mein Kind ist pseudomonas frei, das neue Kind nicht. Was soll ich tun?
12.12.2019
Erstmals Pseudomonas nachgewiesen
Hallo liebe Experten, wir haben 2 Töchter, 10 und 3,5 Jahre alt. Beide haben CF, beiden geht es sehr gut. Wir sind regelmäßig in unserer CF-Ambulanz, machen Physio, inhalieren, treiben Sport, achten auf Hygiene, nehmen Kreon ... Bisher wurde stets der Keim Staph. aureus nachgewiesen. Lufu ist top, MRT gut - wir tun, was geht und führen doch ein normales Leben. Nun haben wir einen Anruf erhalten, dass bei unserer großen Tochter, 10 Jahre, erstmalig im Rachenabstrich der Pseudomonas nachgewiesen wurde. Wir starten jetzt sofort 4 Wochen mit Tobramycin inhalativ. Kontrolle! Ein Schock. Dachten es geht immer so gut weiter. Was müssen wir nun beachten, was können wir tun? Was sollten wir unbedingt berücksichtigen besonders auch gegenüber der kleinen Tochter? Besten Dank für Ihre Meinung und viele Grüße
03.12.2019
Inhalation und Händedesinfektion
Sehr geehrte Damen und Herren, muss man sich vor dem Zusammenbauen der Inhalette für einen Mukoviszidose - Betroffenen zwingend die Hände mit Sterilium o.Ä. desinfizieren oder reicht auch gründliches Häbdewaschen und Abtrocknen aus? Vielen Dank und freundliche Grüße!
30.11.2019
Luftfeuchtigkeit beim Bau
Hallo liebes Expertenteam! Wir sind gerade dabei bei uns anzubauen. Wir wohnen auch schon in dem Haus, aber in einer extra Wohnung. Nun müssen wir allerdings durch den Anbau bzw. um Absprachen zu treffen, muss ich in den Anbau. Durch Innenputz, Estrich und andere Umstände herrscht dort (im Anbau) natürlich eine sehr hohe Luftfeuchtigkeit. Ist das gefährlich für unseren Kleinen (CF, 12 Monate) wenn er mit mir dort lang geht oder ich ihn auf dem Arm habe und mich im Anbau aufhalte um Absprachen zu treffen? Ist es günstig, ihm einen Mundschutz für die Zeit um zumachen? Vielen lieben Dank! Susann
01.12.2019
Wie kann das sein? - Pseudomonas trotz stabilem Zustand
Guten Tag, wir sind einen Familie mit 2 CF-Kindern. Inhaltlich sind wir fit und tun alles, was möglich ist. Dennoch habe ich nun eine Frage. Der Pseudomonas ist all gegenwärtig in unserem Leben. Man kann Risikoquellen vermeiden und sich an Hygienevorschriften halten. Dennoch hat unsere große Tochter nun zum ersten Mal einen Pseudomonas im Rachenabstrich - nicht in der Nase - nachgewiesen bekommen. Ich verstehe nicht so recht, warum sich dieser Keim bei ihr niedergelassen hat. Sie ist 10 Jahre alt, wurde mit 3 Monaten diagnostiziert, hatte bisher keinerlei Bronchialprobleme, "lediglich" den S. aureus im Abstrich, ist selten erkältet, inhaliert vorbildlich, MRT Lunge ist sehr gut (natürlich - CF ist zu sehen, aber wirklich gut), Lufu 96-99%, treibt Sport. Ich dachte immer: Wo kein Schleim, da kein Keim! Warum bleibt der Keim bei ihr hängen? Sie ist natürlich chronisch krank und immun geschwächter, aber aktuell doch (noch) fit! Haben wir den Keim ggf auch? Und er wird nur nicht festgestellt, da wir uns natürlich nicht untersuchen lassen? Oder kann er bei uns nicht CF-lern gar nicht erst andocken? Nur wenn wir selbst akut geschwächt sind? Irgendwie dachte ich stets, dass der Keim sich erst dann niederlässt, wenn ein CFler schlecht beieinander ist. Sollte der Keim bleiben, kann sie dann trotzdem einen weiterhin stabilen Zustand bewahren durch alle Maßnahmen? Oder wird es mit Pseudomonas automatisch immer schlechter? Und man quasi den Verlauf nicht mehr aufhalten?Der aktuelle Keim ist wohl s nicht resistent. Muss ich jetzt ihren sehr guten Zustand und all die bisherigen Untersuchungsergebnisse in Frage stellen? Wir haben eine sehr gute CF Ambulanz. Das Ziel ist jetzt, den Keim wegzubekommen. Kann das gelingen? Der S. aureus ist ja auch geblieben ... Auf Ihre Antwort bin ich sehr gespannt. Vielen Dank für Ihre Mühe.
05.12.2019
12 Tage Ferienlager
Meine Tochter ( dann 12 Jahre) möchte im nächsten Jahr 2 Wochen nach Ameland ins Ferienlager. Sie hatte schon einmal den PA ( wir haben lange gebraucht, um ihn zu eliminieren, und seit letztes Jahr eine ABPA (Schimmelpilzallergie), aufgrund dessen sie schon mehrfach cortison Stoßtherapien bekommen hat und voriconazol nimmt. Das ganze hat die Lungenfunktion schon beeinträchtigt. Im Moment bei 80 FEV 1 Mache mir Gedanken, wie das alles klappen soll: inhalieren , Tabletten, vor allem Hygiene. Seh ich das zu eng ?
25.11.2019
Gallenblase
Guten Abend, Kind ist 5 Monate alt, voll gestillt. Kinderarzt hat im Ultraschall eine mögliche Verdickung der Gallenblasenwand festgestellt. Er wollte bei gefüllter Gallenblase nochmal einen Ultraschall machen, um die Gallenblase besser beurteilen zu können. CF Ambulanz hat den Befund als nicht relevant eingestuft und keinen Ultraschall durchgeführt. CRP und Leukozyten sind normal. Besteht die Gefahr, dass eine Entzündung der Gallenblase übersehen wird? Danke.
13.11.2019
Trikafta+Transplantat
Guten Abend, mein Sohn David(20Jahre alt) ist Mukoviszidose Patient mit einer Delta 508 Mutation. Aufgrund seiner extrem verschlechterten FEV1 riet die Mukoambulanz zur Einnahme von Trikafta. David wurde 2017 Lebertransplantiert, folglich sollte er die Einnahme mit der LTX Ambulanz absprechen. Diese konnte allerdings keine Auskünfte erteilen. Gibt es bereits Erfahrungswerte mit transplantierten Patienten? Vielen Dank und mit freundlichem Gruß A.Neth
19.11.2019
Achromobacter xylosoxidans
Sehr geehrter Expertenteam, dieser Keim wurde im Juni bei meinem Kind nachgewiesen und zeigte da ordentliche Resistenzen v.a. gegen Ciprofloxacin. Er wurde aber nicht behandelt da er keine Probleme gemacht hat und seitdem war er auch nicht mehr im Abstrich zu finden. Nun meine Frage kann man damit zur Raha fahren oder muss er über ein Jahr nicht mehr nachgewiesen werden um zur Raha fahren? Danke für die Antwort.
19.11.2019
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