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Stillen unbedingt nötig?
Guten Tag Ich würde gerne eine Frage für eine Frage stellen. Meine Freundin hat vor 2 Monaten ihr erstes Kind zur Welt gebracht, musste aufgrund eines Darmverschlusses gleich operiert werden. Seit 1 Woche ist das Baby endlich zuhause. Nun hat sie aber eine Brustentzündung und ein Milchstau nach dem anderen. Sie ist psychisch total am Ende. Nun hat ihr der Arzt gesagt, sie müsse 2 Jahre stillen und dürfe auch im Notfall keine Pre-Nahrung verwenden. Baby nimmt leider momentan auch nicht zu. Dadurch fühlt sie sich noch mehr unter Druck gesetzt und ist verunsichert. Gibt es einen Grund, oder ist es standart, dass Mukoviszidose Babys gestillt werden müssen? Vielen Dank
03.07.2018
Impfungen unter Dauerantibiose?
Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin CF-Patientin, 34, und bekomme Dauerantibiose (Zithromax 500 mg 3x wöchentlich, ColliFin 2x täglich). Jetzt hat mich meine Frauenärztin auf den Impfstatus angesprochen, dabei ist aufgefallen, dass garkein Impfpass mehr existiert. Die empfohlenen Standardimpfungen habe ich bis zum 18. Lebensjahr sicher erhalten, der Zeitraum danach ist unklar.. Wegen des fehlenden Impfpasses (der ist auch nicht mehr zu rekonstruieren, die Praxis der Kinderärztin ist seit 15 Jahren geschlossen, Unterlagen existieren keine mehr) gelte ich nun als ungeimpft und soll alle Grundimmunisierungen nachholen. Das sind recht viele, welches Vorgehen empfehlen Sie, um möglichst zeitnah und schonend einen sinnvollen Impfstatus zu erreichen? Welche kann man evtl weglassen, weil reine Kinderkrankheiten, welche Reihenfolge wäre sinnvoll? Welche Kombipräparate sind für Erwachsene überhaupt zugelassen? Die Frauenärztin wollte mich nicht mehr impfen, nachdem ich die Dauerantibiose erwähnt habe. (Da ging es meines Wissens um Masern und Röteln). Beeinträchtigt die Antibiose die Impfwirksamkeit? Ich frage hier, weil sich niemand zuständig fühlt, die Ambulanz verweist zum Hausarzt und der zur Ambulanz.
24.06.2018
Kinderwunsch
Sehr geehrtes Team, mein Partner und ich wünschen uns ein Kind. Bisher hat es noch nicht geklappt und nun stellte sich eine Azoospermie bei ihm heraus. Der Urologe sagte nun, man könne eine Genuntersuchung machen wenn er es wollen würde. Mein Mann (31)hat keinerlei Symptome. Er hat weder Probleme mit der Verdauung noch hat er Probleme mit der Lunge oder Atmung. Im Gegenteil. Er ist sogar sehr sportlich. Ich habe nun von dem Gendefekt gelesen der Mukoviszidose auslösen kann. Wenn er diesen hätte wäre er dann nur Träger und da er keinerlei Symptome in seinem Leben hatte selbst nicht erkrankt? Oder könnte die Erkrankung noch auftreten nach 31 Jahren? Mir macht das Angst. Ist ein Gentest wirklich notwendig? Ich habe gerade viel mehr Angst um ihn als um den überfüllten Kinderwunsch
21.06.2018
Gradierwerk
Guten Tag, ich habe CF und möchte ein Gradierwerk besuchen. Wie schätzen Sie die dortige Keimbelastung ein?
20.06.2018
Frage vom 22.6.18, beantwortet von Dr. Heuer, Pakreasinsuffizienz
Außer ein Ultraschall von der Bauchspeicheldrüse würde noch nichts untersucht. Auf drängen meinerseits, wird am Montag ein mrt von der Bauchspeicheldrüse gemacht. Die elastase im Stuhl waren unter 50. Die enzymtheraphie wurde gestartet mit 500 bis 1000 Einheiten pro g Fett.
27.06.2018
Mucoviszidose und COPD
Guten Tag, ich beschäftige eine Mitarbeiterin mit CF und eine andere Mitarbeiterin ist gerade mit COPD diagnostiziert worden. Ihr geht es noch relativ gut, meine Mitarbeiterin mit der CF hat schon einige gesundheitliche Einschränkungen. Meine Frage ist nun wie ich das "miteinander arbeiten" für beide optimieren kann , räumlich sind sie in einem Raum, ca 20m² gross. Kann das irgendwelche Probleme/Gefährdungen ergeben? Und wenn, kann ich als Arbeitgeber etwas tun? ( Sich von meiner Seite aus beruflich von einer zu trennen ist keine Option!) Herzlichen Dank!
29.06.2018
Mukoviszidose trotz unauffäligem Neugeborenenscreening?
Hallo, unser Sohn, inzwischen 6 Monate, leidet seit der 4. Lebenswoche dauerhaft unter Infekten. 2-malig Mittelohrentzündung, die mit Antibiotikum behandet werden musste, regelmäßig Schnupfen, seit nunmehr 6 Wochen obstruktive Bronchitis, bei der leider trotz regelmäßigen Inhalierens mit Salbutamol keine Besserung eintritt. Er hustet schwer, röchelt und man hat das Gefühl, der ganze Brustkorb brodelt. Die Kinderärztin hat uns nun zum Lungenarzt überwiesen und u.a. um einen Schweißtest gebeten. Unser Sohn hat nach der Geburt nicht ausreichend zugenommen, weswegen er mit 15 Tagen stationär aufgenommen behandelt wurde. Nach einer osteopathischen Behandlung und der Umstellung auf Flaschennahrung nimmt er nun gut zu und wiegt mittlerweile 7.600 gr (Geburtsgewicht 3.410). Beikost verträgt er ebenfalls gut, Stuhlgang aus unserer Sicht unauffällig. Im Vergleich zu seinen 2 Brüdern finde ich den Schweiß unseres Jüngsten sehr salzig. Da nun der Termin beim Lungenspezialisten erst in 2 Wochen stattfindet, treibt mich die Sorge um, dass unser Kleiner Mukoviszidose hat. Das Neugeborenenscreening war unauffällig. Daher meine Frage - wie wahrscheinlich ist es, dass der Gendefekt beim Neugeborenenscreening nicht entdeckt wurde und nun dennoch eine Erkrankung vorliegt? Vielen Dank für Ihre Antwort. Franziska
26.06.2018
Genetik
Sehr geehrtes Experten-Team, können Sie uns genaueres zu der folgenden Mutationskombination sagen? c.1521_1523delCTT und c.2341C>T Mit freundlichen Grüßen
19.06.2018
Sohn Verdauungsprobleme
Sehr geehrte Damen und Herren, bei unserem Sohn (7 Jahre) war beim Neugeborenen Screening der IRT Wert erhöht daraufhin würde nochmal Blutabgenommen und dieser Wert war auch erhöht. 2 Schweißtest wurden im Alter von 3 Monaten durchgeführt beide unauffällig. Immer hatte er Bauchschmerzen und Verdauungsprobleme. Eine Thalassämie minor würde mit ca. 4 Jahren Diagnostiziert. Welche keinen Krankheitswert hat. Mit 6 Jahren wurde er auf Fructose positiv getestet. Trotz strenger Diät schwere Verdauungsprobleme und Fettstühle. Vollblurtanalyse: Vit. D, E Mangel. Jetzt erfolgte eine Stuhluntersuchung Elastase sehr niedrig. Kreon Tabletten werden angedacht. Er hat keine Lungenprobleme nur Polypen und seine Nase läuft ständig. War er mit 3 Monaten noch zu jung für den Schweißtest? Vielen Dank im Voraus
20.06.2018
Pakreasinsufizienz
Guten Tag. Bei meinem Sohn wurde eine exotrine pakreasinsufizienz diagnostiziert. Darauf hin wurde ein Schweißtest gemacht, 32,34,32 Chlorid wurde gemessen. Der Arzt schloss somit mukoviszidose aus. Gentest sollte gemacht werden wegen atypischer Form, würde aber von Labor anfragen, da man sehr wahrscheinlich nichts finden würde. Mein Sohn war schon immer stark untergewichtig. Gedeihstörungen entwicklungsverzögert und immer wieder obstruktive Bronchitis. Immer wieder Durchfälle. Oft schlapp und müde. Ich mache mir Sorgen das es sich evtl doch um eine atypische oder milde Form der mukoviszidose handeln könnte.Kann ich auf einen Gentest bestehen? Oder gibt es noch andere Untersuchungen für Aufschluss bringen? Mit freundlichem Gruß S. G.
21.06.2018
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