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Leber
Sehr geehrtes CF-Team, ich hatte mich mit der Frage rumgeschlagen ob ich meiner kleinen Tochter Orkambi gebe oder nicht, da ihre Leberwerte nicht so gut waren. Nun ist es leider, dass wir es nicht mehr geben können, ihre Leber ist stark vergrößert und auffällig hell, was bedeutet das es eine Fettleber geworden ist :(. Ich wusste das sowas passieren kann, aber ich bin geschockt das es schon mit 2 1/2 Jahren passiert. Sie bekommt von Anfang an Ursofalk für die Leber. Wir ernähren uns gesund, das einzige was nicht so gut ist sind die tägliche kleine Portion Gummibärchen auf die sie besteht und für die sie die Welt einschubsen würde, wir sind viel draußen auch Ihre Tagesmutter geht mind. 2 h raus. Sie ist seit Dezember oft krank und muss natürlich ständig Medikamente nehmen, was sicherlich auch nicht so förderlich ist. Sie bekommt das pflanzliche Zeug wo aber auch Alkohol drin ist und ständig Antibiotika, wo auch immer drinnen steht, dass wenn man Leberprobleme hat sie nicht nehmen sollte. Es scheint ein Teufelskreislauf zu sein. Ich Frage um Rat um die Fettleber zu stoppen um irgendetwas zu tun? :( Vielen Dank für Ihre Hilfe
01.03.2022
Versorgungsengpass?
Ist durch die derzeit geopolitisch unsichere Lage die Versorgung von CF-PatientInnen weiter gewährleistet? Sprich: stehen die relevanten Medikamente noch zur Verfügung, falls China und Russland als Handelspartner wegfallen?
26.02.2022
risikobewertung
Hallo, im Rahmen meiner Ausbildung soll ich (CF) an einem mehrtägigen Gruppenseninar teilnehmen. Ich fürchte, mich anzustecken, wenn ich mehrere Tage in Folge über Stunden in einer größeren Gruppe zusammensitze und gehe bei der derzeitigen Lockerungssituation davon aus, die einzige Person im Raum zu sein, die Maske (FFP2) trägt. Die Unterbringung erfolgt im Hotel. Sprich: es kämen mehrmals täglich Speisesaalsituationen dazu. Wie schätzen Sie die Infektionsgefahr ein? Reduziert sich die, indem ich auf Mahlzeiten im gemeinsamen Speisesaal verzichte? Bringt eine vierte Impfung zusätzliche Sicherheit? Wie oft sollte die Maske gewechselt werden bzw eine Pause eingelegt werden? Ich würde mich über eine zeitnahe Antwort freuen, denn die Entscheidung über die Teilnahme steht diese Woche noch an. Danke
08.03.2022
Zugang zur 4. Impfung
Hallo, bin ich als CF-Patient (fast 40) berechtigt, die 2. Auffrisch-Impfung zu bekommen? Danke
02.03.2022
Weitervererbung Mukoviszidose
Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin Schüler an einem Gymnasium und schreibe gerade in Biologie eine Klausurersatzleistung über die Krankheit Mukoviszidose. Bei meiner Recherche über Mukoviszidose habe ich gelesen, dass sie die häufigste tödlich verlaufende angeborene Stoffwechselkrankheit bei hellhäutigen Menschen in Europa und den USA ist. Mich würde interessieren, warum die Krankheit vor allem bei hellhäutigen Menschen weitervererbt wird? Über eine zeitnahe Rückmeldung würde ich mich sehr freuen. Vielen Dank im Voraus für Ihre Bemühungen.
03.03.2022
Durst und Harndrang bei atypischer CF
Liebes Experten Team, Bei meinem Mann wurde aufgrund eines unerfüllten Kinderwunsches eine atypische Mukoviszidose (CBAVD) diagnostiziert. Er ist 30 Jahre alt und es handelt sich um eine 5T12TG Mutation und W1282X Mutation. Er hatte schon immer großen Durst und vermehrten Harndrang. Seine Zuckerwerte sind im häuslichen Urin-Test allerdings in Ordnung. Kann es sich schon um einen latenten Diabetes handeln oder hängt es mit dem Elektrolytverlust zusammen? Sollten wir die Bauchspeicheldrüse im Blick behalten? Er ist seit jeher eher klein und zierlich und aktuell hat er einen BMI von 19. Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort!
05.03.2022
Luft-Wasser-Wärmepumpe mit kontrollierter Be- und Entlüftungsanlage
Hallo zusammen, ich (31, CF) befinde mich in der Anfangsphase des Hausbaus, die Verträge sind unterzeichnet. Aktuell stellt sich mir insbesondere folgende Frage bezüglich der Heizungsanlage: Zur Auswahl steht eine Luft-Luft Wärmepumpe (LLWP) mit Frischlufttechnik und kontrollierter Be- und Entlüftung, oder eine Luft-Wasser Wärmepumpe (LWWP) mit Frischlufttechnik und kontrollierter Be- und Entlüftung. Bei der LLWP trocknet das Haus schnell aus, da die steile Erwärmung der Zugangsluft für die Innenräume dazu führt, dass die Luft trockener wird. Diese müsste dann befeuchtet werden – wie genau, will der Hersteller / Vertrieb mir nicht sagen. Ich würde vermuten, dass Wasser in den Luftstrom versprüht wird, welche dann eingeatmet werden würde – und die Gefahr von Verkeimung / Schimmel / Pilze besteht. Bei der LWWP wird die Luft bedingt durch die Lüftungsanlage wohl auch etwas trockener – aber nicht ganz so stark. Hier wurde mir ein spezieller Luftwäscher von Venta empfohlen – bedingt durch UVC und eine spezielle, patentierte Hygienedisk würde hier der Verkeimung / Entstehung von Schimmelsporen vorgebeugt werden. Ich habe zwar bereits ein paar Antworten zu ähnlichen Anfragen gelesen, allerdings sind diese mindestens 10 Jahre alt, daher wollte ich die Frage nochmal aufkommen lassen. Eine Rückmeldung bis Montag, 07.03.2022 wäre super, dar zeitnah eine Entscheidung getroffen werden muss, da ich ggf. Mehrkosten für Kostenpflichtige Änderungsplanungen gerne vermeiden möchte.
04.03.2022
Staphylococcus aureus
Liebes Expertenteam. Bei uns wurdr der Staph. Aureus in kleinen Mengen im Rachenabstrich nachgewiesen, dieser wird aber nicht behandelt. Wie ist das einzuschätzen? Ist dies auch bei nicht-CF normal bei Kinder? Was sind die Grenzwerte, ab wann wird dieser behandelt und was ist als 'wenig' zu verstehen? Verschwindet dieser von selbst? Gibt es Sachen die wir in Zukunft verbessern müssen um vorzubeugen? Danke!
25.02.2022
Hygiene im Umgang mit Wasser - Pseudomonasprävention
Liebes team Meine Tochter mit CF Verdacht ist knapp 4 Monate alt. Seit einiger Zeit Frage ich mich schon wie lange ich für ihre milchnahrung abgekochtes Wasser aus dem Wasserkocher verwenden darf? Wie viele Stunden darf ich abgekochtes wasser aus Wasserkocher, sterilisiertem thermobehalter oder Fläschchen verwenden? Kann hier überhaupt Pseudomonas entstehen? Darf ich nasse gebrauchte Lappen und Handtücher in den Wohnräumen und Kellerräumen trocknen bevor ich sie gesamt nach etwa 2-3 Tagen wasche oder ist die Verdunstung hier auch ein Problem? Wie lange kann man sterilisierte Flaschen mit geöffnetem Deckel im Sterilisator verwenden? Ich kann ja nicht jede Flasche einzeln sterilisieren, oder? Soll ich sie heraus nehmen? Wenn ja wie lange können sie verwendet werden? Wie lange ist das Fläschchen sterilisieren und abkochen von Wasser notwendig? Darf ich in der Nähe von stehenden Gewässern spazieren gehen? Zb Augebiet oder nebenarme von Flüssen? Wie groß sollte der Abstand sein? Danke
09.02.2022
Plötzlich verkehrt Mandelsteine - was kann die Ursache sein?
Hallo, ich, 38, CF, habe seit einigen Wochen oder gar Monaten, da bin ich nicht sicher, plötzlich auffallend viele Mandelsteine. Als Kind hatte ich viele Mandelentzündungen. Die Mandeln sind noch vollständig erhalten und entsprechend groß und zerklüftet. Alle paar Monate mal einen Mandelstein, der sich löste, kenne ich. Inzwischen sind es aber teilweise mehrere pro Tag, die an die Oberfläche kommen. Einige auch schon so 0,3-0,5 cm groß. Woran kann dieses vermehrte Auftreten liegen? Es ist nichts entzündet im Mandelbereuch, eher ein sehr ekliges Fremdkörpergefühl. Kann Kaftrio etwas damit zu tun haben? Ab und an habe ich leichtes Ohrweh, falls das eine Rolle spielt. Aber wirklich auch eher ein Ziehen/Druck als richtige Schmerzen. Grüße und Danke
20.02.2022
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