Themen

1521_1523del und c.3000_3014.del
Hallo! Seit einigen Jahren ist bei unserem Sohn die 2.te Mutation bei unserem Sohn bekannt. Gibt es hierzu nähere Informationen? Handelt es sich um eine eher seltene Mutation? Vielen Dank für eine Nachricht.
30.08.2018
Alternative Inhalation zu Bramitop
Hallo Expertenteam, mein Sohn 31 J inhaliert Bramitop und Colifin in On/Off Verfahren. Sobald er auf Bramitop wechselt hört er sich doppelt, was sehr unangenehm ist. In der Colifinzeit geht die Hörbeeinträchtigung derzeit noch zurück. Ich betone auf das Wort "noch". Gibt es eine alternative Inhalation die das Gehör nicht schädigt aber den vollen Wirkungsgrad wie Bramitop erreicht oder im besten Fall noch besser wirkt? Er hat den Pseudomonas aeruginosa 3MRGN und den Schimmelpilz Scedosporium prolificans. Vielen Dank im Voraus. Herzliche Grüße
07.09.2018
Cf kranke Mutter und cf krankes kind
Hallo, ich habe mal eine frage wie es sich verhält, wenn man als Mutter cf hat und das Kind auch. Kann das nicht gefährlich für das Kind werden, weil es sich von der Mutter keime holt? Wenn man als Mama dann zb den mrsa bekommt, darf man sein Kind weiter behalten? Ich bin ungewollt schwanger geworden, und habe die Diskussion gerade mit meinem Freund. Er meint in so einem Falle müsste er sich dann alleine drum kümmern und Ich darf keinen Kontakt mehr zu ihm haben. Wie ist das, vor allem auch rechtlich?
11.08.2018
394delTT
Sehr geehrte Damen und Herren, Bei meiner Tochter wurde nach einem Schweisstest wert von 149 die oben genannte Mutation gefunden. Die zweite ist noch nicht entdeckt. Gilt die Diagnose CF nun als gesichert? Vielen Dank !
23.08.2018
Pankreas Elastase im Stuhl bei unter 15 bei Neugeborenen
Hallo, Meine Tochter ist 4 Wochen alt und im Rahmen des Neugeborenen screening wurde eine Auffälligkeit beim Mukoviszidose screening entdeckt, der IRT Wert war erhöht. Nun wurde schon der zweite Stuhltest gemacht und der Pankreas Elastase Wert liegt bei unter 15!!! Die Ärzte gehen fest davon aus, dass es eine Mukoviszidose ist. Doch das können wir einfach nicht glauben, die Wahrscheinlichkeit ist so gering. Meine Frau und ich müssten dann ja auch Merkmalsträger sein. Natürlich wollen wir diese Diagnose nicht wahr haben. Jetzt soll ein Gentest in 2 Wochen sagen, welche Form von Mukoviszidose es sein soll. Hat jemanden vergleichsweise ähnliche Fälle gehört? Kann es einen anderen Grund für diesen wirklich sehr niedrigen Wert geben? Bin dankbar für jede Antwort
17.08.2018
Sonographie
Guten Tag, Mein Sohn 12. Jahre CF war heute zur Jahresuntersuchung. Bei der Sono würde eine Schrumpfgallenblase und eine 0.6 cm grose Zyste in der Niere festgestellt. Was hat das zu bedeuten und ist das gefährlich? Liebe Grüße Fr. B.
16.08.2018
CFTR Korrektoren
Geschätztes Expertenteam Am 27 Juli 2018 hat der europäischen Ausschuss für Humanarzneimittel ein neues Medikament für dF508del und F508del+ Residual Funktion Mutation zugelassen. Ist dieses Medikament auch für Patienten mit einer Residual Funktion Mutation zugelassen oder nur in Kombination mit der F508del? Besonders für seltene Patientengruppe mit Residual Funktions-Mutationen ist es fast unmöglich in-vivo Studien durchzuführen, was für die Europäischen Behörden aktuell für eine potentielle Zulassung zwingend erscheint. Weiter bildet die Gruppe der Residual Funktions-Mutation eine eher kleinere Patientengruppe, welche aus Marktsicht für die Marktteilnehmer nicht interessant ist und daher Studien oder Zulassungsanträge vermutlich nicht folgen werden. Wie schätzten Sie in nächster Zukunft die Verfügbarkeit von Medikamenten für Residual Mutationen in Europa ein? Vielen Dank !
30.07.2018
Kühlschrank / Eismaschine
Sehr geehrte Damen und Herren, mein Partner und ich (28, CF) möchten uns einen Doppeltür-Kühlschrank mit Gefrierfach anschaffen. Er hätte sehr gerne eine integrierte Eismaschine. Nun weiß ich, dass ich selbst kein Eis daraus verwenden werde, da mir das Keimrisiko zu hoch ist, da die Wasserleitungen verkeimen können. Allerdings wollte ich mich erkundigen, ob eine generelle erhöhte Keimgefahr bei Kühlschränken besteht, wenn das Wasser für die Eismaschine durch einen Wassertank im Kühlschrank bezogen wird (ein Kühlschrank mit Festwasseranschluss ist in der Küche nicht realisierbar). Den Wassertank werden wir selbstverständlich direkt nachdem das Eis gemacht wurde stets leeren und reinigen, sodass sich kein stehendes Wasser im Kühlschrank befindet. Muss ich mir dennoch bezüglich Keimen Sorgen machen oder ist dieses Risiko verschwindend gering? Beste Grüße
07.07.2018
Stenotrophomonas maltophilia
Hallo liebe Expertenteam! bei meinem Sohn schon seit längere Zeit diese Keeim wird nachgewissen. Ist es sinvoller es zu Behandeln? Danke schön im Voraus I. N.
06.08.2018
Inkontinenz
Hallo Expertenrat, bereits seit meiner Jugend ist Inkontinenz beim Husten ein Thema für mich. Während ich früher mit häufigeren Toilettengängen und regelmäßigem Pilates und Yoga entgegenwirken konnte, fällt es mir bereits mit 30 immer schwerer schon geringem Druck auf meine Blase, vor allem in Kombination mit Husten und Bewegung standzuhalten. Ist es ein bekanntes Problem bei Mukoviszidose? Welche Möglichkeiten, außer der Stärkung der Beckenbodenmuskulatur, habe ich? Sind CF-Frauen (die keine Kinder bekommen haben) eher betroffen, als CF-Männer? A. K.
09.07.2018
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