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Mutation c3718-2477c / 1327g,asp443tyr
Guten Tag, bei meinem Sohn (3,5 Jahre) sind die oben genannten Mutationen (c3718-2477c / 1327g,asp443tyr) festgestellt worden. Bei meinem Sohn war der Schweißtest mehrfach negativ. Das Neugeborenenscreening war auch negativ. Die Pankreasenzymesind im normalen Bereich. Die Diagnose wurde erst mit einem Gentest von meiner Frau und mir bestätigt. Haben Sie zu den oben genannten Mutationen Erfahrungen bezüglich Verlauf etc? Vielen Dank Mit freundlichen Grüßen Dennis
20.02.2019
Indikation Orkambi für rauchenden CFler?
Hallo, ein Mukoviszidose-Patient in den 40ern raucht bis zu 10 Zigaretten pro Tag und hat eine Lungenfunktion FEV1 von ca. 2/3 vom Soll. Kann er Orkambi verschrieben bekommen bzw. welche Regeln werden angewandt, um in dieser Situation eine Entscheidung zu treffen?
10.02.2019
Auf Test bestehen?
Hallo, Meine Tochter ist jetzt 9 Jahre alt. Wir sind schon mehrfach im Krankenhaus gewesen wegen: Chronischer Husten Durchfälle oder Verstopfungen Bauchkrämpfe Teilweise immer wieder Gewichtsverlust Chronische Sinusitis Dauermüdigkeit und Kopfschmerzen Mehrere Bronchitis und 2 Lungenentzündungen Es wurde mal eine Zöliakie diagnostiziert, die wurde jetzt widerlegt. Keine Allergien vorhanden. LuFo erbrachte geringeres Lungenvolumen, Asthma und obstructive Lungenerkrankungen ausgeschlossen. Im Endeffekt muss sie häufig inhalieren, bekommt immer wieder steroidhaltige Nasensprays und das würde sich alles irgendwann verwachsen. Ich finde das recht unbefriedigend, mittlerweile hustet meine Tochter besonders nachts viel, kann kaum Schlafen und erbricht dabei teilweise zähen Schleim. Sollte da nicht vielleicht doch mal eine Testung auf CF erfolgen? Liebe Grüße, Pladde
12.02.2019
Kleinkinderspielzeug
Liebes Ecorn Cf Team, unsere 8 Monate alte Tochter wurde neudiagnostiziert. Ist Holzspielzeug unbedenklich? ( Da man es ja nicht abkochen kann bzw. dann wieder trocken bekommt) oder ist Pöastikspielzeug empfehlenswerter? Soll man am Besten alles täglich desinfizieren? Vielen herzlichen Dank und liebe Grüße
29.01.2019
Herr werner_delete
Darf ich mit Faktor V. Störung weiter Bus fahren?
18.02.2019
Desinfektion der Cpapmaske
Aufgrund einer Schlafapnoe trage ich (48CF)nachts eine Cpapmaske. Meine Frage :Wie desenfieziere ich am Besten die Gesichtsmaske und den Schlauch und den Wasserbefeuchter? Aufgrund des Materiales darf es nicht ausgekocht bzw nicht vapuriesiert werden. Danke für Ihre Antwort
06.02.2019
Keime
Hallo, ich bin CF Patient mit wechselndem Keimstatus. Meine Nichte wurde mit Einem Hypolastischem Rechtsherzsyndrom geboren, mehrfach operiert, jetzt 3 Monate alt. Darf ich sie besuchen oder birgt das Risiken fuer Das Baby?
26.01.2019
I-neb
Sehr geehrte Damen und Herren, aktuell inhaliere ich mit dem I-neb, der mir von der Firma zur Verfügung gestellt wird. Die Kostenübernahme seitens der Krankenkassen stellt sich aufgrund der sehr hohen Anschaffungskosten als kompliziert dar, so dass ich gerne wissen möchte, ob es Erfahrungen mit dem (längerfristigen) Einsatz des I-neb gibt. Die von mir gefunden wissenschaftlichen Studien, in denen er mit anderen Inhaliergeräten verglichen wird, kommen meines Erachtens zu uneindeutigen Ergebnissen. Meine eigenen, jedoch natürlich sehr subjektiv und eher kurzfristigen Erfahrungen, sind insgesamt positiv zu bewerten (insbesondere die doch recht kurze Inhalationsdauer, sowie die Tatsache, dass die soziale Umgebung nicht mitinhalieren muss). Vielen Dank für Ihre Antwort! UE
07.02.2019
Dr. D. H., Allgemeinarzt
Ich habe einen Regressantrag von KV RhlPf erhalten wegen offlable Verordnung von Spiriva bei cf Patientin. Gibt es Studien oder wissensch. Erfahrungen zu dieser Verordnung??Die Patientengruppe ist ja rel. klein und es wird wenig signif. Studienerg. geben. Haben Sie eine Idee, wie ich aus dem Regressverfahren herauskomme. Vielen Dank im voraus, freundliche Grüße Dr. D. H.
04.02.2019
Wann zum Kinderarzt, wann CF Ambulanz
Liebes Experten Team! Wann raten Sie, bei Schnupfen und Husten zum Kinderarzt zu gehn, wann direkt in die CF Ambulanz? Was ist, wenn Fieber dazu kommt, aber der Säugling sehr aktiv ist, gut trinkt etc.? Was ist, wenn laut Kinderarzt die Lunge frei ist, sollen CF Kinder bei einem viralen Infekt trotzdem Antibiotikum bekommen? Können Eltern selbst entscheiden, Antibiotika wie Lidaprim oder Eusaprim dem Säugling zu geben? Der Besuch beim Kinderarzt oder Ambulanz ist ja auch immer mit Risiken der Ansteckung mit anderen Krankheiten zb Masern verbunden. Danke für Ihren Ratschlag. Familie Moser
31.01.2019
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