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Feste Zahnspange
Guten Tag , meine Tochter hat einen feste Zahnspange. Wenn die Bögen gewechselt werden , wird mittels Ultraschall gereinigt . Sollte man lieber darauf verzichten?? Ich muss wohl sagen , dass der Kieferorthopäde, um die Probleme weiß , er die Einheit regelmäßig desinfiziert und auch zu Beginn, unser Wasser ( 1 Liter stillen Wasser ) anschließt und die Einheit spült. Oder sollte man lieber darauf verzichten und zu Hause auf ausreichend Mundhygiene incl. Mundspülung achten. Mit freundlichen Grüßen V. M.
12.09.2020
Veränderung des Schweisstests durch Kaftrio
Sehr geehrte Damen und Herren, eine Frage: Bei Symkevi, Kakydeco und Kaftrio hörte ich, dass das Sinken des Schweisstestwertes als Beleg und Erfolg dieser Medikamente gefeiert wird. Wenn dies so ist, müsste doch ein Muko Patient mit einem Schweisstestwert um 60 immer besser dran sein als ein Patient mit 120. Stimmt das? Vielen Dank für Ihre Mühe! M. , Mukopatient, 45 Jahre
24.09.2020
Masken, die bis zu 99,9% des Sars-Cov-2 Virus eliminieren?
Hallo, gibt es eine geprüfte Einschätzung zu den angeblich in der Schweiz hergestellten und an der RWTH Aachen und der FU Berlin nachgewiesenen Wirksamkeit der Livinguard-Stoffe der Winguard Gesichtsmasken, deren Hersteller behaupten, sie würden bis zu 99,9% des Sars-Cov-2 Virus eliminieren? WING GUARD - VIRUS-INAKTIVIERUNGS-TECHNOLOGIE www.winguard.de Danke!
09.09.2020
Mutationsklasse C.2989-2A>G
Guten Tag, Können Sie mir sagen, welcher der 6 Mutationsklassen die Mutation C.2989-2A>G zugeordnet wird? Vielen Dank im Voraus! Viele Grüße I.D.
16.09.2020
G542X und E92X
Guten Tag, bevor ich meine Frage stelle, möchte ich mich für die bereits beantworteten Fragen ganz herzlich Bedanken. Wir sind sehr froh, dass es diese Plattform gibt!! Mein Sohn 11 Monate alt hat zwei Mutationen G542X und E92X. Der Schweißtest ergab einmal einen Wert von 84 und einmal einen Wert 88. Diese Werte haben die neue Klinik dazu veranlasst, einen weiteren Schweißtest durchzuführen, weil angeblich die Werte nicht zur vorliegenden Genetik passen. Können Sie damit etwas anfangen? Welchen Unterschied macht es für einen Menschen mit Cf ob der Schweißtest 120 oder eben 88 ergibt? Lässt sich von diesem Wert etwas prognostisch ableiten? Die Mutation E92X liegt am exon 4. G to T at 406. Glu to Stop at 92. Bedeutet dies, das der Proteinbau schon relativ zu beginn stoppt? Heisst das, dass nur 92 von 406 Bauschritten erfolgen? Herzlichen Dank für ihre Antwort. Liebe Grüße J.T.
17.09.2020
Masken
Guten Tag, Ich (Cf-Mutter) wollte grade ffp2 Masken ohne Filter bestellen. (Fuer die ganze Familie) Im Netz gibt es preislich extreme Unterschiede. Apotheken zb Berechnen 4-5 Euro/Stück, ansonsten schon ab 2 euro. Für mich sehen diese Masken gleich aus. Gibt es Hinweise, auf welche Details man achten sollte? Für Ihre Hilfe schon jetzt Danke!
29.08.2020
Fixes Arzneimittel Exanthem
Moin, ich bekomme seit ungefähr 30 Jahren regelmäßig IV Therapien. Leider habe ich recht früh schon auf Ceftazidim und Tazo/Pipi mit einem heftigen fixen Arzneimittel -Exanthem reagiert. Diese Medis helfen mit sehr gut, nur dass ich dann immer an den Füßen und Händen an denselben Stellen rote, brennende Flecken bekomme. Nach ca 5 Tagen geht das Brennen zurück und die Haut ist taub. Danach habe ich keine Schmerzen mehr an diesen Stellen. Auch die Einnahme von Cortison 20mg und ein Allergie-Medikament verhindern dies nicht. Ca. 4 bis 8 Wochen nach der IV hat sich die Haut regeneriert. Das geschieht durch langsames Ablösen der alten Haut. Haben Sie Ideen, wie die Situation irgendwie besser zu bewerkstelligen ist? Herzlichen Dank Jörg Zimmermann
14.09.2020
(Grippe-)Impfungen und Kaftrio
Hallo liebes Team, ich denke, die Frage ist aktuell für viele interessant: Ich erhalte seit einigen Tagen die Kaftrio-Kombi-Therapie und frage mich nun, wie es da mit der Verträglichkeit der anstehenden Grippe-Impfungen aussieht. Gibt es dazu Daten aus den Studien bezüglich eventueller Wechselwirkungen? Irgendetwas besonderes zu beachten, oder kann man sich auch mit Kaftrio bedenkenlos und wie üblich impfen lassen? Danke und viele Grüße
16.09.2020
Kunstrasen
Hallo Zusammen, Wir haben einen 15 Monate alten Sohn mit CF. Nun möchten meine Eltern im Garten Kunstrasen legen. Ich möchte gerne wissen, ob das bedänklich ist wegen Problemkeime (pseudomonas, MRSA,..) oder vergleichbar mit echten Rasen. Vielen herzlichen Dank!
19.08.2020
Rezidivierende Temperatur, Staphyloccocus aureus und Hefen
Hallo liebes Expertenteam, ich habe seit etwa 2 Jahren immer das gleiche Schema. Nach Absetzen der Antibiotika kommt es etwa eine Woche später zu erhöhter Temperatur und die Entzündungswerte gehen rauf. Dann erneute Antibiotikagabe und so weiter und so weiter. Mein Keimstatus: Staphylococcus Aureus und zumeist Candida albicans (mit ABPA) Mein Problem ist in der Regel die Entzündung der linken unteren Lungenseite. Mein FEV1 ist i.d.R. um die 80%, bei deutlichem Infekt auch mal 70%. Ich habe im Forum gelesen (Beiträge allerdings mind. 10 Jahre alt), dass das Muster auf eine Dauerbesiedlung in Bronchiektasen hinweist und dann eine Dauertherapie sinnvoll ist. Allerdings nehme ich bereits seit einigen Wochen Cotrim, Azithromycin und inhal. Tobramycin sowie aufgrund der Hefen Fluconazol (aktuell red. auf 200 mg). Jetzt aufgrund erneuter Temperatur Wechsel von Cotrim zu Ciprofloxacin, was auch direkt gut angeschlagen hat, allerdings wohl keine gute Dauerlösung ist. Mein Arzt rät nun zu erneuter IV. Die letzte war vor 6 Monaten, danach war leider auch keine Ruhe. Ich muss gestehen, dass ich aufgrund von Venenproblemen kein großer Fan davon bin, würde daher allerdings eine PICC Line versuchen. Bin aber skeptisch, was den Erfolg angeht. Vor etwa 1 Jahren kam trotz IV erst nach der Bronchoskopie (viel Eiter, viel Candida Glabrata) und einer nachfolgenden 10 tägigen IV für etwa 6 Monate Ruhe rein. Ich frage mich daher ob die IV allein dann reicht. Ich wäre auch dankbar über eine mögliche Erklärung, eventuell ist meine bisherige ja veraltet? Mein CF-Facharzt meint, dass meine Werte eigentlich zu gut sind für diese Probleme und es ist auch eigentlich untypisch für mich. Vielen Dank für Ihre Mühe und freundliche Grüße!
22.08.2020
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