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Druckkammer-hochkonzentrierter Sauerstoff
Guten Tag, wäre es denkbar, dass eine Behandlung von MRSA, grammnegativen Bakterien usw. mittels Druckkammer und hochkonzentriertem Sauerstoff wirksam wäre? Mit liebe Grüßen T
26.04.2024
Frage
Ich, w, 25 J., wurde nun vor 25 Jahren mit intrauteriner Darmperforation geboren (unbekannte Genese). Anschließend OPs etc. Aus damals gegebenem Anlass wurde eine Mukoviszidose-Testung durchgeführt mit dem Ergebnis, dass nur eine auffällige CFTR-Mutation vorliegt (G542X). Dieses Ergebnis wurde meiner Familie und mir erst vor ca. 2 Jahren bekannt gegeben. Vor etwa 2 Jahren hatte ich nämlich plötzlich einige Monate lang starke Unterbauchschmerzen, die dann von selbst wieder verschwanden. MRT und Ultraschall weitestgehend unauffällig. Eine Stuhluntersuchung ergab einen Calprotectinwert von 231. Darauffolgende Darmspiegelung auch unauffällig. Seit mehreren Jahren habe ich außerdem eine chronisch verstopfte Nase, genauso wie mein jüngerer Bruder. Der HNO-Arzt konnte nichts feststellen. Seither etliche bronchiale Infekte, allein letztes Jahr 4x Corona, dieses Jahr bereits Bronchitis und starker grippaler Infekt. Als Kind hatte ich nie so häufige Infekte. Deshalb meine Frage: wäre eine erneute Testung sinnvoll oder können die oben genannten Beschwerden nicht mit einer etwaigen atypischen Mukoviszidose in Verbindung gebracht werden? Vielen Dank im Voraus für Ihre Mühe!
01.05.2024
Mrsa
Wie gehe ich mit dem MRSA bei Mokoviszidose. Was muss ich beachten und machen?
22.04.2024
Medikamentenspiegel bei Nierendialyse
verändert sich der KAFTRIO-Wirkspiegel unter der Nierendialyse? Kennen Sie ein Labor,welches eine Wirkspiegelmessung durchführt? Danke, für die Möglichkeit bei Ihnen anzufragen!!
09.04.2024
Frage
Mein Sohn hat zusätzlich zur CF-Therapie eine Nierendialyse zu absolvieren- wird dadurch der KAFTRIO/ KALYDECO-Wirkspiegel reduziert? Kennen Sie ein Labor, das den Wirkspiegel misst? Danke, dass ich diese Frage stellen kann!
11.04.2024
Probleme bei der Inhalation
Unser Kind (2 Jahre) verschließt bei der Inhalation das Mundstück mit der Zunge - gibt es einen Trick, wie ich ihr das abgewöhnen kann?
12.04.2024
Schwangerschaft nach DLTX
Hallo! Ich leide an Mukoviszidose und bin seit 4 Jahren transplantiert. Bisher hab es außer wiederholten CMV Reaktivierungen und Diabetes keine Komplikationen. Meine Fev1 ist seit der Transplantation durchgehend stabil bei über 100% vom Soll. Mein Partner und ich machen uns daher Gedanken über unsere Zukunftsplanung und hätten gerne Nachwuchs. Meine Gynäkologin sieht das Thema positiv und hat eine Begleitung durch eine spezialisierte Fruchtbarkeitsambulanz nahegelegt. Sie hat diesbezüglich aber persönlich keine Erfahrung. Bevor ich mein Team mit diesem Thema konfrontiere, hätte ich gerne eine unabhängige Meinung über den aktuellen Stand der Erfahrungen mit Schwangerschaften nach Transplantation. Danke
03.04.2024
Brustschmerzen unter Kaftrio
Guten Tag Ich habe seit einiger Zeit Schmerzen im Brustgewebe besonders stark links. Demnächst muss ich zur Mammografie, diese Untersuchung ist ohnehin schon so schmerzhaft. Ich habe in den Nebenwirkungen diese Symptome nachgelesen. Ansonsten komme ich mit einer Dosierung mit einer morgens 1 gut zurecht, mein Fev1 liegt dank Kaftrio bei 70. Was können Sie raten, gibt es Erfahrungen? Vielen Dank S.
20.03.2024
Softmarker: hyperechogener Darm
Guten Tag, in der 22. SSW wurde bei der morphologischen Untersuchung diskret hyperechogene Darmschlingen festgestellt, welche dann nach einer erneuten Untersuchung in der 25. SSW bestätigt wurden, mit dem Zusatz "einige Darmschlingen mit 4,3mm". Ansonsten wurden keinerlei Abnomalitäten notiert. Ich, die schwangere Mutter, habe einen Halbbruder, dessen Kind Mukoviszidose hat. In der Familie des Vaters sind keine Fälle bekannt. Nun ist die Frage: Welche Möglichkeiten gibt es, um bereits pränatal eine bessere Diagnostik zu erhalten und wie invasiv/nicht-invasiv sind diese? Vielen Dank im voraus
07.03.2024
Schweißtest 2x Graubereich
Hallo, Mein Sohn ist 5,5 Jahre alt und ist aktuell 1,03 m und wiegt 13,5 kg. Von Geburt an nimmt er sehr schlecht zu. Ist geboren mit 48 cm und 2640 g. Er kam als spätes Frühchen auf die Welt und hatte anfangs kleinere Baustellen weshalb wir seit er 5 Monate alt ist in der Uniklinik sind - SPZ - Endokrinologie. Da er immer weiter ins Untergewicht rutscht, haben die jetzt ne komplette Diagnostik gestartet. Alles ist unauffällig bisher. Bis auf eben der blöde Schweißtest nicht. 1. Test 44, 2. Test 39. Mir wurde der Boden unter den Füßen genommen. Neugeborenenscreening war unauffällig. Und jeder Arzt, wirklich jeder, sagte da soll ich mir keinen Kopf machen, da wird nichts raus kommen, das ist einfach nur so ne Ausschlussuntersuchung weil das zur Diagnostik dazu gehört bei Untergewicht, bisher hätten die noch kein Kind gehabt wo der Schweißtest auffällig gewesen ist nach nem unauffälligen Neugeborenenscreening. Und dann bääääm. Der Gentest läuft. Dieser dauert jetzt 2-3 Monate. Wie soll man das nur schaffen. Er ist doch eigentlich n kerngesunder Junge. Er ist nicht oft krank, hatte erst 1x eine Bronchitis das war als Baby, noch nie ne Lungenentzündung usw. Er ist einfach nur sehr klein und leider Untergewichtig. Wir Eltern sind aber auch klein und schlank. Außerdem haben wir noch 3 weitere Kinder. Ich hab solche Angst, dass mein 5 jähriger wirklich Mukoviszidose hat und dann noch mehr betroffen sind in unserer Familie. Mein Mann zb hat Asthma, manchmal ne Bronchitis, Allergien... ihm geht's aber gut. Außerdem hab ich gelesen das Männer mit Mukoviszidose meistens zeugungsunfähig sind, das würde ja dann nicht passen zu ihm. Ich hatte auch in der Uni gefragt wie es jetzt weiter geht zwecks testen von uns 5. Die Antwort war, wir müssten uns nicht testen wenn wir sowieso keine Symptome haben, Gentest wäre auch nur auf unsere Kosten möglich und bei den Kids wäre es gar nicht erlaubt. Ich mach mir pausenlos Gedanken nur noch. Mein 8 jähriger zb hatte vor einem Jahr seine 1. Und einzige Lungenentzündung, danach häufiger ne Bronchitis, dauerhaft Nase zu .. ich male den Teufel schon an die Wand. Unser 1 jähriger n Perzentilenknick. Ich hab wirklich Panik. Wie gesagt bei unserem 5 jährigen ist dieser Wert im Stuhl auch super, der bei Mukoviszidose Patienten meistens glaube ich zu niedrig sein soll wenn ich es richtig verstand. Bei ihm ist alles super. Haben auch ne Ernährungsberaterin. Unser Sohn isst halt auch wie n Spatz. Es tut mir sehr leid für meinen langen Text, weiß auch nicht richtig was ich mir erhoffe aber vielleicht können Sie irgendeine Abschätzung geben oder so. 2-3 Monate ist einfach ne verdammt lange Zeit. Vielen Dank schon Mal!
02.03.2024
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