Themen

Bergwerk
Kann mein CF-Kind ein Bergwerk unter Tage besuchen?
10.11.2022
Ist es möglich Muko trotz negativen Gentest zu haben?
Sehr geehrte Damen und Herren, Meine Tochter ist im Teenageralter und hatte vor drei Jahren das erste Mal Symptome die auf Lungenprobleme hinweisen wie anhaltender Husten und Atemnot über die Jahre ist es zunehmend schlimmer geworden und sie hatte auch immer wiederkehrende Atemwegsinfekte. Also haben wir uns dazu entschieden einen Schweißtest zu machen der erste war 38 im Graubereich der zweite allerdings war mit 168 deutlich positiv wie die Ärztin es beschrieben hat, sie hat uns in die Genetik Geschickt um die Diagnose festzustellen allerdings haben wir heute das Gentest Ergebnis erhalten und der ist Negativ. Meine Tochter hat nur noch eine Lungenfunktion von 39% also ist meine Frage kann trotz einem Negativen Gentest eine Mukoviszidose vorliegen? Mit freundlichen Grüßen E. K.
09.11.2022
Antibiotische Feuchtinhalation vs. Trockeninhalation
Guten Tag , eigenet sich zur Therapie,um einen Pseudomonas erfolgreich zu eradizieren, besser tobramycin als Feuchtinhalation, weil es besser bis in die kleinen Atemwege gelangt oder ist dem Tobra Podhaler als Pulver gleichzusetzten? Vorausgesetzt ist natürlich bei beiden die korrekte inhalationstechnik. Herzliche Grüße V. M.
20.10.2022
Wie fühlt sich der Tod mit cf an?
Wie genau fühlt sich das an, erstickt man einfach? Tut es auch weh?
23.10.2022
Darmwandverdickung im Übergang von Dünn-zu Dickdarm
Hallo, ich bin 46J. und CF-Patient. In 2020 wurde aufgrund wdh Darmbeschwerden eine Koloskopie, ein CT nach Sellink, Magenspiegelung und Endosonografie durchgeführt, alles ohne Befund. Im Frühjahr 2022 hatte ich einen Darminfekt aufgrund Adenoviren und Rotaviren, seit dem wieder häufiger Beschwerden, wie Bauchkrämpfe, Völlegefühl, Blähungen und Appetitlosigkeit. Seit Anfang September wieder besser, nehme Kijimea seit dem. Bei der Sonographie wurde eine Darmwandverdickung ca 2,5 mm gefunden, was mich etwas beunruhigt, zumal ich seit Mai 2022 einen niedrigen Ferritinwert aufweise. Der hb Wert war erst im September auffällig, eine Eiseninfusion wurde gegeben. Da im Sommer 2020 die letzte Koloskopie war, bin ich unsicher, ob diese erneut nötig ist. Meine Ambulanzärztin möchte nun den calprotectin checken. Muss ich mir große Sorgen machen? Ich danke für Ihre Einschätzung. MFG E.
21.10.2022
Neugeborenen-Screening und Schweißtest negativ
Sehr geehrte Damen und Herren! Mein Sohn, 1 Jahr alt, hat seit ca. 6 Monaten immer wieder Atembeschwerden. Da war nie eine Verkühlung, kein Husten, kein Sekretausschuss und kein Fieber. Immer nur das erschwerte Atmen. Jetzt hat der Arzt gesagt verdacht auf CF. Bei mir und meinem Mann ist nichts bekannt (haben uns allerdings auch nie testen lassen). Neugeborenen-Screening negativ der Schweißtest ist auch negativ. Das einzige was auffällig war, war der Stuhl. Jetzt meine Frage: Kann es trotzdem CF sein oder besteht die Möglichkeit das es vl etwas anderes ist? Ich muss dazusagen das er vom Gewicht normal ist, das er keine Verdauungsprobleme hat. Eigentlich wächst und gedeiht er ganz gut. Mit ganz lieben Grüßen L.
13.10.2022
Studien Kaftrio
Liebe Experten, ich würde gerne wissen ob es schon eine Studie gibt bzw gerade läuft zwecks Kaftrio ab 2 Jahre. Ich finde leider garnichts dazu aber ich erinnere mich letztes Jahr Mal gelesen zu haben, dass es eine Studie geben soll für dieses Medikament ab 2 Jahre und diese soll 2022 oder 2023 abgeschlossen sein. Ich hoffe Sie können mir mehr sagen, ich erwarte diese Studie hoffnungsvoll. Liebe Grüß und vielen Dank für Ihre Hilfe
28.09.2022
Dampfreiniger und muko
Wie sind die aktuellen Erkenntnisse bzgl dampfreiniger und bsw pseudomonas Keimen?
10.08.2022
Leber
ich schreibe Ihnen als hilfesuchende Mutter. Meine Tochter, 3 Jahre alt, wurde über das Neugeborenenscreening entdeckt mit CF. Ich würde sagen ihr geht es eigentlich ganz gut, Mutation von mir F508del und vom Papa auch die F508del, ihr Gewicht war nie unser Problem, über die Lufu kann ich noch nichts sagen, sie ist aber sehr oft krank. Ihre Leberwerte waren nie so gut, und Anfang des Jahres wurde schon festgestellt, dass meine Tochter schon eine leichte Verfettung der Leber zeigt und eine leichte vergrößerung hat. Dann hatte sie vor 7 Wochen das Pfeiffersche Drüsenfieber bekommen und das hatte zur Folge, das die Leber stark vergrößert ist, jetzt auf 12 cm, dadurch ein auch großen Bauch, aber die Werte sind dabei sich zu normalisieren, jetzt ALAT 0,89 und ASAT 0,73, vorher waren sie auf ALAT 2,04 und ASAT 1,47. Jetzt wieder Bauchultraschall und die Ärztin meinte, dass meine Tochter schon für ihr Alter eine starke Fettleber hat. Wir ernähren meine Tochter schon eine ganze Weile, so gut es eben möglich ist, Leberschonend, sie bewegt sich auch viel. Sie ist aber auch sehr blass im Gesicht, sie gedeiht aber gut. Medikamente bekommt sie Kreon 10.000 2 Kapseln pro Hauptmahlzeit, Ursofalk 3,75ml früh und abends. ADEK bekommt sie früh und sie geht 1x die Woche zur Therapie, Manuka Honig +400 geben wir Ihr auch. Symbioflor 1 bekommt sie früh und abends 15 Tropfen, da sie sehr infektanfällig ist. Sie hatte ständig Antibiotika bei jeder Erkältung bekommen und auch bronchipret und sinupret (leider immer Alkohol mit drin, was ja nicht gerade förderlich ist) . Und die Kita-Eingewöhnung steht noch bevor, auch die Erkältungszeit, ich habe Angst ihr wieder Medikamente geben zu müssen. Nun meine Frage, ihre Leber macht mir mächtig sorgen, dadurch wird sie wohl nicht in den Genuß kommen der Modulautoren-Therpie (Kaftrio) wenn die Leber sich nicht bessert. Was können wir tun, damit die Leber sich vielleicht wieder bessert oder gegebenenfalls nicht verschlechtert. Gibt es irgendetwas was man tun kann, wir selbst oder die Ärzte? Oder muss man davon ausgehen, dass meine Tochter doch bald eine neue Leber braucht? :( Auf eine Antwort von Ihnen würde ich mich sehr freuen und hoffe Sie wissen einen Rat.
06.09.2022
Farben
Liebe Damen und Herren, Ich habe bereits eine Frage zum Thema "Farben" gestellt. Bisher anonym. Vielen Dank für Ihre Informationen, dass die Bearbeitung noch etwas dauert. Daher wollte ich gerne per Mail informiert werden. Es ging um die Frage zu künstlerischen Materialien und deren Verwendung. Nochmal kurz zusammengefasst: Unser Sohn hat eine CF. Wir sind als Familie künstlerisch aktiv und wollten gerne wissen ob er Materialen, wie Acrylfarben, Aquarellfarben, Fingerfarben und Wasserfarben gefahrlos verwenden kann? Und ob es für ihn gefährlich wäre wenn wir diese Materialien z.B. in selben Raum mit ihm benutzen können? Auf was müsste man ggf. achten? Vielen Dank nochmals für Ihren Hinweis und die Möglichkeit hier Fragen zu stellen.
22.08.2022
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