Themen

Trichosporon
Sehr geehrtes Expertenteam, im Auftrag unserer Tochter ( 29 Jahre, CF) haben wir folgende Frage: Sie hat seit einigen Jahren eine Lungenbesiedlung mit Trichosporon und nimmt seit drei Jahren im on-off-Verfahren V-Fend. Da der Pilz ihr sehr zu Schaffen macht, möchte sie wissen,ob es noch andere Möglichkeiten der medikamentösen Behandlung gibt und ob es sonst noch Möglichkeiten gibt, die man unterstützend anwenden könnte, um den Pilz in Schach zu halten. Wer hat Erfahrungen mit der Behandlung von Trichosporon ? Vielen Dank für Ihre Mühe!
09.01.2011
Vaterschaft mit MRSA
Ich (M, 34; CF mit MRSA-und Pseudonomas-Besiedlung) werde bald Vater von Zwillingen. Was muss ich nach der Geburt besonders beachten? Gerade in Hinblick auf den MRSA bin ich etwas unsicher, ob ausser strenger Hygiene noch etwas beachtet werden muss. Mit Mundschutz möchte ich meinen Kleinen auch nicht ständig begegnen müssen......... Wie anfällig sind Neugeborene? Vielen Dank für Ihre Antwort.
19.01.2011
Staphylococcus aureus & Haemophilus influenza
Liebes Expertenteam, bei unserer Tochter (aktuell 1,5 Jahre und mit 3,5 Monaten CF-diagnostiziert) wurden im Rachenabstrich o.g. Keime diagnostiziert (Staph. bereits zum 3. Mal / Haemoph. zum 2. Mal, es gab Monate, während diesen sie keimfrei war). Unser aktueller CF-Arzt möchte - trotz des o.g. Befundes - keine Antiobiotika-Therapie anordnen, da es ihr sehr gut geht. D.h., Sauerstoffsättigung 100%, Abhören der Lunge gut, Gewicht und Größe ok, Appetit sehr gut, Stuhlgang ok, keine hörbare und sichtbare Verschleimung, kein Husten. Unsere Physio spürt keinen auffälligen Schleim. Wir inhalieren immer täglich 2 Mal mit je NaCl plus 3 Tropfen Salbutamol und 5 Hüben Atrovent. Unser früherer CF-Arzt hatte uns bei o.g. Keimen relativ zügig 3 Wochen Antibiotika verordnet. Mein Mann und ich, wir haben uns für eine bedarfsorientierte Antibiotika-Therapie entschieden. Aber besteht denn nun Bedarf??? Durch die unterschiedliche Handlungsweise der Ärzte sind wir verunsichert. Sollte man ein Antibiotika nur dann geben, wenn Infektsymptome vorhanden sind, da z.B. Schleim = Nährboden oder besser generell, also beim Nachweis von Keimen? Hätten wir keinen Kontroll-Abstrich gemacht, wäre es nicht sichtbar gewesen, dass unsere Tochter momentan mit Keimen besiedelt ist, da sie keine auffälligen Symptome zeigt. Vielen Dank für Ihre Hilfe!
20.01.2011
Kinderwunsch
Liebes Mukoteam, ich werde jetzt 31 und habe Mukoviszidose mit hervorragendem Zustand. Ich und meine Freundin wünschen uns ein Kind, da es ja auf normalem Wege nicht möglich ist, bitte ich sich um Hilfe. Was für Möglichkeiten gibt es und wie Erfolgsversprechende sind dies? Gibt es Erfahrungswerte bei wieviel Prozent die Erfolgschance liegt? Ist es das beste wenn ich das Gespräch mit meiner CF Ambulanz suche? Vielen Dank für ihre Unterstützung und weiter so!
20.01.2011
Gentest
S.g. Damen und Herren, bei unsere Tochter bestand der Verdacht auf CF, es ist nach 3. Test konnte wiederlegt werden. Wir planen derzeit Nachwuchs, können wir uns vorab Testen, dass wir es ausschliessen können, besser gesagt unsere Chanchen für eine gesundes Baby gut stehen. Vielen Dank
11.01.2011
Häufige Blasenentzündung
Liebes Team, Ich möchte gerne wissen, ob die salzige Haut meines Partners (Mukoviszidose erkrankt) ein Grund für häufige Blasenentzündungen sein könnte. Wir sind erst zweieinhalb Monate zusammen, in dieser Zeit hatte ich aber schon zwei Blasenentzündungen und einen Scheidenpilz. Da er unterbunden ist, schlafen wir ohne Kondom miteinander. Ist es möglich, dass der Salzgehalt seiner Penishaut meine Intimflora zu stark reizt? Oder ist das gänzlich auszuschliessen? Meine Gynäkologin konnte mir diesbezüglich keine schlüssige Antwort geben. Vielen Dank für Ihre Hilfe.
12.01.2011
Nebenwirkung Zitromax
Meine Tochter, 6 Jahre, CF, nimmt seit bald 2 Jahren Zitromax in Dauerantibiose, alle 2 Tage 250 mg. Kann dies Haarausfall zur Folge haben? Man braucht nur leicht an Ihren Haaren ziehen und schon hat man kleine Büschel in der Hand. Kann ich dem irgendwie entgegenwirken? Danke!!
06.01.2011
Wird Vitamin E nicht von der Krankenkasse gezahlt?
Guten Tag, wir haben für unsere 2jährige Tochter zum ersten Mal von der Ambulanz ein Rezept für Vitamin A (Vitadral Tropfen)und Vitamin E (von allcura Naturheilmittel)erhalten. Nun sagt man mir in der Apotheke, dass Vitamin E nicht von der Krankenkasse gezahlt wird sondern nur das Vitamin A. Da CFler doch zusätzlich mit Vitaminen versorgt werden müssen verstehe ich den Unterschied hier nicht. Könnten Sie mir das bitte erklären? Vielen Dank und schöne Grüße.
22.12.2010
Gibt es außer Cystilac® eine weitere Spezialernährung für Säuglinge
Guten Tag, meine Tochter verträgt Cystilac® leider nicht. Gibt es von einem anderen Hersteller eine Spezialmilch für Mukoviszidose? Vielen Dank vorab für die Antwort.
10.01.2011
Impfungen
Sehr geehrtes Team, mein Sohn. 27 Jahre alt,CF Patient, muss Anfang April beruflich für etwa 10 Tage nach Asien fliegen.(Mumbay, Shanghai) Welche Impfungen würden sie empfehlen(welche dringend, welche nur eventuell)? Sein Gesundheitszustand ist relativ gut, 1 bis 2 mal jährlich pseudomonas Nachweis und vor einigen Jahren Schimmelpilzprobleme. Herzlichen Dank
10.01.2011
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