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Arikace
Ich würde gerne wissen, ob dieses Antibiotikum am deutschen bzw österreichischen Markt bereits zugelassen ist und daher nach Verschreibung durch eine CF-Klinik erhältlich ist. Von Bekannten hab ich erfahren, dass sie Slit Amikacin über ihre Apotheke aus der Schweiz bezieht. Vielen Dank für die Auskunft!
14.06.2010
Schönheitsoperation
Hallo, ich bin 19 Jahre alt und habe CF. Ich bin sehr zierlich und habe daher so gut wie keine Oberweite und darunter leide ich seit Jahren. Spricht irgendetwas grudsätzlich dagegen, sich durch eine Operation die Brüste vergrößern zu lassen, wenn man CF hat? danke
22.06.2010
Kompressor/Inhalationsgeraet
Guten Tag, meine Tochter mit CF ist fast 16 Monate alt. In den USA benutzt sie die Pari ProNeb Ultra II um ihre Inhalationen zu machen (hypertonic saline und Pulmozyme). Wir sind jetzt in Deutschland und moechten ein aehnliches Geraet kaufen. Wir wissen aber nicht welches am besten ist, Pari Boy SX oder Pari Junior Boy S. Ist das Pari Junior Boy S stark genug, fuer was eine CF Patientin braucht? Pari Boy SX sagt, dass es nicht fuer Kinder unter sechs geeignet ist. Danke! Sarah Peris
28.06.2010
positiver schweißtest - negativer gentest
Hallo, ich habe eine 5 jährige tochter die ständig an Erkältungen,magen-darm infekten und appetitlosigkeit leidet. Sie wiegt bei einer größe von 111cm nur 15,6 kg. vor 2 jahren kam meine kinderärztin auf die idee einen schweißtest durch führen zu lassen. das taten wir dann auch 3 mal und alle 3 test waren positiv ( weit über 100). da sagte man uns das eine cf somit erwiesen sei. zu rsicherheit ließen wir dann noch einen gentest durchführen auf die häufigsten 25 mutationen- negativ. der arzt meinte dann das es auch sein könnte das sie eine seltenere mutation haben könnte und teste auch die 800 andere mutationen- negativ. darauf hin führte der arzt weitere untersuchungen auf krankheiten durch die zu einem falsch positiven ergebnis führen könnten durch aber auch diese waren negativ. für mich stellt sich nun die frage warum die schweißtest trotz allem positiv ware
13.06.2010
CF möglich?
ist es möglich, ich erwarte keine diagnose, dass ein 13jähriges mädchen ohne lungensymptome, bei zweimaligen auftreten einer pankreatitis , bei der salzgehaltmessung von einmal 62 mmol/l und später 72 mmol/l mukoviszidose hat und wo sind experten im gebiet bielefeld. danke
09.06.2010
Rückfrage 2 zu: Gentest vor möglicher Schwangerschaft
Liebe Frau Stücker, auf meine Rückfrage unter der Überschrift "Rückfrage zu: Gentest vor möglicher Schwangerschaft" schreiben Sie: "Lieber Fragesteller, bitte spezifieren Sie Ihre Frage noch ein wenig. Eine Alternative zur Testung vor der Zeugung des vermeintlich gesunden Partners gibt es hier in Deutschland nicht. " Dem komme ich hiermit gerne nach. Die Polkörperdiagnostik wird am Polkörper des "Embryos" im Zweikernstadium durchgeführt. Sie findet somit vor der Verschmelzung der Zellkerne statt und ist somit in Deutschland erlaubt und ein übliches Verfahren zum Ausschluss von homozygoten Gendefekten. Vgl. http://de.wikipedia.org/wiki/Polk%C3%B6rperdiagnostik Mit freundlichen Grüßen KK
25.05.2010
Zuzahlung bei Arztbesuchen
Sehr geehrte Frau Karatzas, Vielen Dank für die ausführliche Beantwortung meiner Frage. Ich möchte nur kurz auf Ihren Umkehrschluss eingehen und anmerken, dass eine Befreiung bzw. Vorauszahlung bis zur Belastungsgrenze den Gesetzeszweck untergräbt. Somit halte ich eine Rückerstattung für zwingend erforderlich. (Die Krankenkasse hat sich mitlerweile auch zur Erstattung durchgerungen) Mit freundlichem Gruß Kai Hausmann
20.06.2010
Kreon notwendig?
Guten Tag, unsere Tochter (18 Monate) hat die Mutation F508 (homozygot). Es ist so, dass ich ihr das Kreon für Kinder nach Gefühl gebe, normalerweise erfolgt ja die genaue Kreonberechnung für jedes fetthaltige Essen, aber das ist bei ihr nicht nötig, da sie mit sehr wenig Kreon auskommt. Wenn ich merke der Stuhl ist eher hart (es kommen kleine harte Kügelchen raus), dann verzichte ich bei der nächsten fetthaltigen Mahlzeit sogar auf Kreon. Nun meine Frage: wie kann das sein? Der Elastasewert lag bei ihr vergangenes Jahr bei 7. Das bedeutet doch, dass die Bauchspeicheldrüse so gut wie nicht arbeitet, oder? Und ist es zulässig, dass ich hin und wieder kein Kreon gebe? Durchfall hat sie nie. Hat die verminderte Kreongabe einen Einfluss auf das Wachstum? Sie ist eher klein für ihr Alter, 73 cm mit 17 Monaten (Längensollgewicht 101 %). Jedoch muß ich hinzufügen, dass wir als Eltern auch nur um die 1,70 m groß sind. Im Nov. wird die Ambulanz jedoch die Wachstumshormone bei ihr untersuchen. Vielen Dank und schöne Grüße, A.
20.06.2010
Zuzahlung bei Arztbesuchen
Sehr geehrte Damen und Herren, ich bezahle bei jedem Arztbesuch die notwendige Zuzahlung ohne die Verwendung einer Überweisung. Dadurch kommt es vor, dass im Quartal z. B. 30 € für drei Arztbesuche (z. B. Hausarzt, CF-Arzt, Urologe) anfallen. Meine Krankenkasse verweigert die Erstattung der doppelt geleisteten Zuzahlungen mit dem Argument, ich hätte mir eine Überweisung holen können. Meine Belastungsgrenze erreiche ich auch ohne die doppelten Zuzahlungen. Bitte nennen sie mir den dafür relevanten Gesetzestext und teilen sie mir mit, ob die Krankenkasse so handeln darf. Meine Frage: Sind doppelt gezahlte Zuzahlung erstattungsfähig? MfG Kai
12.06.2010
Verfälschung Muko-Schweißtest-Ergebnis???
Liegt eine Verfälschung des in unserem Falle negativ ausgefallenen Schweißtestes vor, wenn unsere Tochter im Hospital mit einem Infekt (Lungenentzündung) und unter Einnahme von Kortison und inhaliertem Salbutamol getestet wurde? - Wir haben gehört, dass ein Infekt und diverse Medikamente das Schweißtest-Ergebnis verfälschen können. Unser Kinderarzt sagt ja, aber dann wäre das Ergebnis ins Positive verfälscht und erst recht nicht negativ ausgefallen und eine zweite Arztmeinung erwiderte mit ja, aber es könnte gegensätzlich in beide Richtungen (positiv wie negativ) verfälscht sein?!? Was stimmt nun??? [Die hier erwähnte Emailadresse haben wir gelöscht, ECORN-CF]
15.06.2010
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