Themen

Zahnarztbesuch
Sehr geehrtes Expertenteam, unser Sohn wird im Oktober 2 Jahre alt und seit März wissen wir das er Mukoviszidose hat und auserdem auch noch Zöliakie. Nun wollten wir ihn eigentlich gerne mal mit zum Zahnarzt nehmen um ihn vorzustellen und auch das erste mal die Zähne anschauen zu lassen. Mit welchen Risiken ist das verbunden? Worauf sollte man mit ihm ganz generell achten bei Zahnarztbesuchen? Im Moment sind wir noch sehr verunsichert. Über eine Antwort von ihnen würde ich mich sehr freuen und bedanke mich im voraus!
27.08.2008
Rente
Hallo, ich habe Muko in Verbindung mit einem GdB von 50%. Nun möchte ich aufgrund fehlender Kraft und wegen meines gesundheitlichen Zustandes Frührente beantragen. Wie genau funktioniert das und an wen muss ich mich als Erstes wenden? Können Sie mir sonst irgendwelche Tipps in dieser Richtung geben? Ich freue mich, wieder von Ihnen zu hören. Mit freundlichen Grüßen Carsten Frank
28.08.2008
Aspergillose
Liebes Team, könnte ich von einer hoch schimmelpilzbelasteten Altbau-Wohnung außer einer allergischen Aspergillose auch eine infektuöse Aspergillose bekommen? Danke für Ihre Antwort.
04.08.2008
Pseudomonas
Hallo, ich bin 25 Jahre alt und habe sehr schweres Asthma, das mit sämtlichen Medikamenten (Symbicort, Singulair, Decortin 7,5mg, Sultanol forte für den Pari boy...) inclusive Kortisontabletten nur schwer in Schach zu halten ist. Ich habe ständig Infekte und hatte drei Lungenentzündungen innerhalb etwas mehr als einem Jahr. Nun kam bei der Untersuchung des Auswurfs heraus, dass ich Pseudomonas in den Bronchien habe. Kann das auch bei Asthma auftreten? Wie kommt es zu solchen Besiedelungen mit Pseudomonas? Es werden zur Zeit viele Tests gemacht. Kann es sein, dass man Asthma und Muko hat? Aber in meinem Alter (habe schon immer Probleme mit der Lunge, aber immer Asthma)? Kann der Pseudomonas die häufigen Lungenentzündungen verursachen? Meine Lungenfunktion ist auch immer eingeschränkt. Viele Grüße
19.08.2008
Segeltörn bei Mukoviszidose
Ausgangssituation: Der Biologieleistungskurs meiner Tochter (17 J.) wird im nächsten Jahr traditionsgemäß die Abschluß(Studien-)fahrt auf einem (kleineren) Segelschiff im IJsselmeer durchführen. Das Frischwasser, welches zur Körperpflege und Speisenzubereitung (u.a. auch Waschen von Salat o.ä.) benötigt wird, befindet sich in einem "normalen" Tank, der bei Bedarf in Häfen aufgefüllt wird. Besondere hygienische Maßnahmen für diesen Tank existieren nicht. Somit sehe ich ein "Pseudomonasproblem". Frage(n): Welche Erfahrungen zu diesem Thema gibt es? Welche Schutzmaßnahmen könnten in Erwägung gezogen werden? Haut jemand bereits eine derartige Reise unternommen? Empfiehlt es sich überhaupt, hieran teilzunehmen oder wäre eine Absag sinnvoller? Für jeden Hinweis bien ich sehr dankbar!
22.08.2008
Finanzielle Unterstützung
Meine Schwägerin leidet an CF. Da es ihr in letzter Zeit schlechter ging, wurde sie auf die Transplantationsliste (höchste Dringlichkeitsstufe) gesetzt. Steht der Mutter für die wöchentlichen Fahrten nach Hannover ein Zuschuss zu? Die angefangene Ausbildung wird sie vorraussichtlich nicht mehr beenden können. Seitens des Ausbildungsbetriebes bekommt sie kein Geld mehr, da sie mehr als sechs Wochen krank ist. Das Arbeitsamt sowie die Krankenkasse leisten ebenfalls keine Zahlungen mehr. An wen kann sie sich wegen einer Berufsunfähigkeitsrente oder ähnlichem wenden? Steht ihr hier ggf. die Pflegestufe 3 zu? (Bisher Pflegestufe 1) Bisher wurde jegliche Höherstufung abgelehnt. Wir müssen aufgrund der anstehenden Transplantation die Wohnung komplett umbauen(Keimfrei). Gibt es hier eine Unterstützung seitens des Staates oder einer Stiftung? Vielen Dank im Voraus!
10.08.2008
Indikation des Ursofalk
Sehr geehrtes Team, wird Ursofalk auch dann bei CF verordnet, wenn der Leberwert Gamma-GT immer sehr gut ist (9), während die anderen Leberwerte sonst schon seit Monaten leicht erhöht sind GOT 41 (-35 Norm), GPT 48 (-45 Norm), Alkal. Phosphatase 140 (53 - 128 Norm laut Labor). Meine Leber ist sonst unauffällig und ohne Beschwerden. Vielen Dank im Voraus S.Gayer
18.08.2008
Baby nimmt nicht zu (wird voll gestillt)
Liebes Expertenteam! Mein Sohn (4 Monate alt, CF) nimmt seit Wochen fast nichts mehr zu. Die Diagnose wurde mit 5 Wochen gestellt und sofort mit der Therapie begonnen. Von da an hatte er gut zugenommen. Im Alter von 2 Monaten bekam er dann einen scheinbar ungefährlichen Infekjt der mit Antibiotikum behandelt wurde. Nach Absetzen des AB wurde daraus aber seh rschnell eine Oberlappenatelektase. Diese musste stationär mit Cortison und AB behandelt werden. Seither bleibt das Gewicht fast konstant (5,5 kg). Erschwerdend hinzu kommt, dass die Trinkmenge nicht besonders groß ist ( ca. 6x 120ml Muttermilch täglich) und er scheinbar nie richtig hungrig ist und nicht mehr gerne an der Brust trinkt. Wir haben schon einmal versucht zuzufüttern - Doch die Flasche wird von ihm noch weniger akzeptiert als die MM. Wir sind schon sehr verzweifelt, da es nicht danach aussieht, als würde sich bald was ändern. Alles dreht sich nur mehr um stillen, abwiegen wieder stillen, wieder abwiegen,... Trotzdem er sehr dünn ist sind die Blutwerte, Salz- und Flüssigkeitshaushalt noch in Ordnung. Ansich macht er einen fröhlichen, fitten Eindruck. Im Krankenhaus wurde uns geraten (wenn sich nichts ändert) statonär zu kommen um zu "beobachten". Haben Sie vielleicht noch eine Idee wie wir unseren Sohn helfen können?
31.07.2008
Vitamin-Aufnahme
Sehr geehrte Damen und Herren, ich nehme aufgrund diverser Mangelerscheinungen verschiedene vom Arzt verordnete Mineral-und Vitaminpräparate ein. Dennoch werden sie anscheinend nicht vom Körper aufgenommen, da die Mängel sich -laut Blutbild- überhaupt nicht verändern...! (Selenmangel, Vitamin H, E, D, K, Magnesium und Calcium). Haben Sie einen Rat für mich? Wie sieht es aus mit Vitaminspritzen? Ist es eine Möglichkeit der besseren Verwertung, da der Magen-Darmtrakt somit umgangen wird? Vielen Dank für ihre Hilfe, Martina
18.07.2008
Pneumothorax
hallo, unser Sohn liegt seit 3 Wochen mit einem Pneu. im Krankenhaus. Ein Verkleben mit Glukose/Talkum hat nicht funktioniert. Jetzt ist eine OP angedacht. Leider ist sein Zustand sehr schlecht. BMI liegt bei 13,8 und Lufu 27%. Was wird bei dieser OP gemacht und wieviel Erfolg verspricht sie? Sollte dieser Eingriff in einer speziell CF erfahrenen Klinik gemacht werden oder kann dies in jeder Klinik mit Thoraxchirugie durchgeführt werden? U.Gerke
19.07.2008
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