Themen

Cayston®
Hallo liebes CF-Team, ab wann ist das inhalative Antibiotikum Cayston in Deutschland verfügbar? Wie sieht die Anwendung aus? 1. Monat: Colistin, 2.Monat: Tobi, 3. Monat: Cayston, danach das ganze von Vorne? Viele Grüße und Dankeschön
09.03.2010
Lungenentzündungen
Sehr geehrter Experte, ich leide unter extrem schweren Asthma, welches sich als weitgehend therapieresistent erwiesen hat. Lediglich hohe orale Cortisondosen bringen Erleichterung. Die Lungenfunktion ist dauerhaft eingeschränkt. Ich habe ca. 3 Lungenentzündungen im Jahr ohne die ganzen anderen Infekt. Man könnte schon fast von einer "Antibiotika-Dauertherapie" sprechen. Es wurde bei mir im Sputum schon mehrmals Pseudomonas nachgewiesen. Ich bekam schon häufiger Ciprofloxacin bei den Infekten, aber auch schon Intravenös Antibiotika. Nun meinten die Lungenärzte in der Lungenklinik, dass es sich wahrscheinlich um eine chronische Besiedelung handelt. Bedeutet dies, dass man die Bakterien immer in der Lunge behält? Sorgen die dann für die Infektschübe? Ich habe letzte Woche einen Schweißtest gemacht und der war bei 50. Das bedeutet nicht eindeutig oder? Kann der Test falsch sein? Ich bin 20 Jahre alt und in dem Alter wird doch keine MUkoviszidose diagnostiziert oder? Kann man schweres Asthma (lande oft wegen Anfällen in der Klinik) und Muko haben? Macht es überhaupt in meinem Fall so einen großen Unterschied. Das Asthma ist bei mir auch eine fortschreitende Krankheit und die Lufu wird von Infektserie zu Infektserie schlechter. Ich inhaliere regelmäßig über den Pari boy Sultanol, da ich viel Atemnot habe und den Auswurf dann besser loswerde. Besonders morgens bin ich oft dicht. Also mein Alltag ist von Inhalieren und Atemtherapie sowieso ziemlich geprägt. Mir wurde vorgeschlagen dauerhaft Antibiotika zu inhalieren und zu schauen, ob die Infekthäufigkeit, insbesondere die Lungenentzündungen dann weniger werden. Was schadet denn mehr alle 4 bis 6 Wochen Antibiotika als Tabletten oder inhalative Antibiotika dauerhaft? Die Ärzte meinten mein Asthmaverlauf wäre ungewöhnlich heftig. Ich habe in den letzten 4 Jahren durch die Lungenentzündungen recht schnell Lungen-funktion eingebüßt. Viele Grüße
14.03.2010
Werkunterricht
Liebes Team, mein Sohn würde gerne das Wahlpflichtfach an seiner Realschule "Werken" (gestalterisch/handwerklich) wählen. Ich befürchte nun Probleme mit dem Werkstoff Ton (auch mit dem Tonabscheider im Werkraum) sowie mit Kleber, Lacke und Staub. Er kämpft immer wieder gegen Pseudomonas, Aspergillus, Burkholderia cepacia und Inquillinus! Für Ihre rasche Antwort vielen Dank.
16.03.2010
Kontakt
Hallo Mukoteam, ich habe eine Frage, welche mir doch sehr am Herzen liegt. Wir haben Bekannte, von welchen die Tochter auch Mukoviszidose hatte. Sie ist leider verstorben. Sie hatte MRSA! Nun haben meine Eltern nach ihrem Tod einen recht engen Kontakt mit Ihren Eltern aufgebaut. Da ich auch Muko habe, befürchte ich nun, dass der MRSA eventuell auf mich übergehen kann. Ist das möglich bzw. bestehen Gefahren? Beste Grüße
19.02.2010
Blasinstrument
Unser 5-jähriges Kind möchte ein Blasinstrument erlernen. Ist es für Muko-Kranke denn gut oder schlecht Blasinstrumente zu spielen bzgl. Druck in der Lunge usw. Und wäre ein Kunststoffflöte z.B. einer Holzflöte vorzuziehen, da Holz bzgl. Pseudomonasgefahr nicht so schnell trocknet? Danke für Ihre Antwort!
08.03.2010
Aktueller Stand Gentherapie
Guten Tag, mich würde interessieren, wie der aktuelle Forschungsstand bzgl. einer Gentherapie bei Mukoviszidose ist? Wie hierzu die Prognosen für die Zukunft aussehen, speziell auch für neudiagnostizierte Babys ? Und ob andere Länder im Vergleich zu Deutschland bereits "weiter" sind? Herzlichen Dank für Ihre Antwort.
03.03.2010
Shuntvolumen
Sehr geehrter Herr Hirche, vielen Dank für Ihre ausführlichen Erklärungen im Januar. Sie haben mir bereits einmal weitergeholfen. Nun möchte ich mich erneut an Sie wenden. Nachdem mein Shuntvolumen nun dreimalig in etwa 8 wöchigem Abstand ermittelt worden ist, (100%ige Sauerstoffatmung über 30-45 Minuten) ist festzuhalten,dass es sich um einige Prozente erhöht hat. Es ergab einen Anstieg von 10% auf derzeit 20%. Meine Frage: Sind 20% Shuntvolumen viel? Ist abzusehen, ob das Volumen gleichmäßig in so kurzer Zeit weiter ansteigen wird? Wie sind die Aussichten eines erhöhten Shuntvolumens? Wie äußern sich die Symptome? Kann ich irgendetwas unternehmen, um eine weitere Verschlechterung zu verhindern? Diagnostisch ist über ein TEE das Herz als gesund befunden worden. Therapeutisch ist eine O2 Gabe bei Sättigungsabfall angesetzt. Bei guter Oxygenierung erfolgt keine. Was soll mir das alles sagen? Wird es darauf hinauslaufen,dass ich mich vorzeitig listen lassen muss? Hoffe,dass Sie mir schnell weiterhelfen können. Bin doch ein wenig erschrocken über den raschen Anstieg...! Mit freundlichen Grüßen M.
15.02.2010
MRSA-Keime
Vor ca.2 1/2 Jahren hatte ich ein Kniegelenksempyem durch MRSA nach einer Injektion und mußte danach 9 mal am Kniegelenk und Femur operiert werden. Behandelt wurde anfänglich mit Zyvoxid (ohne Erfolg), dann mit Vancomycin. Krankenhausentlassung nach 3 Monaten. Nach einer Reha und langwieriger Physiotherapie und eisernem Training kann ich wieder gehen und das Knie auf 110 Grad beugen. Sportlich Aktivitäten wie vor der Infektion (Joggen etc.) sind nicht mehr möglich. Meine Frage lautet, ob sich möglicherweise verbliebene MRSA-Keime im Gelenk od. Oberschenkel eingekapselt haben können, die ggf. bei einer Knie-Prothese-OP, die evtl. in den nächsten Jahren fällig wird, wieder aktiv werden? Ist es überhaupt realistisch, dass nach dieser Zeitspanne von 2 1/2 Jahren noch Bakterien im Bein eingekapselt sind?
24.02.2010
Gebärmutterhals
Liebes Expertenteam, bei meiner CF-kranken Tochter (19 J.) hat die Gynäkologin eine "polypöse Veränderung" am Gebärmutterhals festgestellt. Daraufhin ist meine Tochter zur Gewebeentnahme ins Krankenhaus geschickt worden um bösartige Veränderungen auszuschließen (die Gynäkologin konnte die Veränderung nicht einordnen). An der Klinik wurde nun "Schleim" festgestellt und es wurde empfohlen, diesen wegzulasern. Das werde häufig gemacht. Da ich in Ihrem Forum gelesen habe, dass Zervikalschleim bei CF häufig vorkommt, wollte ich fragen, ob das Weglasern Sinn macht und empfohlen wird oder ob sich nach kurzer Zeit der Schleim von neuem bildet. Ich danke für Ihre Antwort.
17.02.2010
Steine in der Leber II
Sehr geehrter Herr Prof.Dr.Bargon! Ganz herzlichen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Nur zwei Sachen sind mir nicht klar: 1. Das von Ihnen erwähnte Medikament ´Urso´ darf doch nur bei völlig intakter Gallenblase genommen werden. Meine wurde jedoch 1999 entfernt. 2. Ist es möglich - sofern ich das Medikament trotz fehlender Gallenblase nehmen kann - es in synthetischer Form auf dem Markt zu erhalten? Eher sterbe ich, als dass ich zur Quälerei der Schwarzbären beitrage! Vielen Dank nochmals für Ihre Mühe mit mir.
03.02.2010
<<  < 188 | 189 | 190 | 191 | 192 | 193 | 194 | 195 | 196 | 197 | 198 | 199 | 200  ...  239 >  >>