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Schwangerschaft und Sport mit CF
Sehr geehrtes Expertenteam, vielen Dank für Ihre bereits zahlreichen hilfreichen Hinweise! Insbesondere möchte ich ihre Vermutung bestätigen, dass orale Schleimlöser (z.B. ASS) einen negativen Einfluss bei Kinderwunsch haben könnten: Im Dezember ging mir nach vielen Jahren (fast) ununterbrochener Einnahme von ASS das Medikament aus und ich "versäumte" es 3 Monate lang, ein Rezept zu besorgen. Mittlerweile bin ich im 2. Monat schwanger! Die Vermutung liegt nahe, dass ein Zusammenhang besteht, zumal wir zuvor 2 Jahre erfolglos versucht haben, schwanger zu werden (sogar mit Insemination). Vielleicht können Sie diesen Tipp anderen CF-Paaren mit Kinderwunsch weitergeben! Mit herzlichen Grüßen Sarah
21.04.2009
MUKOVISZIDOSE & Milchzahnentfernung
Mein Sohn (8Jahre cf) hat einen entzündeten Milchzahn! Was muss bei der Entfernung beachtet werden ?
29.04.2009
Ständiges Fieber!
Hallo, bei der Tochter meiner Nichte wurde jetzt Mukoviszidose diagnostiziert. Der Schweißtest war zweimal positiv und auch der Gentest. Die Kleine ist jetzt 15 Monate alt, hat in den letzten Monaten nicht mehr zugenommen, bei den Untersuchungen wurde ein Mangel an Vitamin D festgestellt, eine Unterfunktion der Schilddrüse, Anemie und eine Verminderung des Enzyms der Bauchspeicheldrüse. Sie hat immer wieder einmal Spasmen an Händen und Füßen und seit Wochen so alle 2-3 Tage mal erhöhte Temperatur. Ist es möglich, dass bei Mukovoszidose ständig diese erhöhten Temperaturen vorkommen? Der behandelnde Arzt im Krankenhaus wollte auf diese Fieberschübe einfach nicht näher eingehen. Kann man an Hand von positivem Schweiß-und Gentest wirklich von einer Mukoviszidose Erkrankung ausgehen, oder könnten da auch noch andere Erkrankungen in Frage kommen? Vielen Dank! Isabaou
06.05.2009
Schweinepest /Schweinegrippe
Liebe Fachleute, müssen sich Cf-ler gegenüber der Schweinepest besonders vorsehen? Vielen dank für Ihre Infos.
02.05.2009
Inhalation mit hochdosierter Kochsalzlösung
Liebes Expertenteam, bei einem Vortrag im Jahr 2000 wurde von hochdosierter Kochsalzlösung (6%ige Lösung) bei pseudomonasfreien Lungen absolut abgeraten - wird das immer noch so empfohlen? Herzliche Grüße Rita
22.04.2009
CFTR-Gen
Guten Tag, bei meinem Mann wurde die CFTR- Mutation R553X heterozygot nachgewiesen. Um eine Cystische Fibrose bei unsere Tochter auszuschließen, wurde dann bei ihr eine Sequenzanalyse im CFTR- Gen durchgeführt. Es wurde die CFTR- Muation p.R553X heterozygot nachgewiesen, eine zweite Muation konnte zum Glück nicht nachgewiesen werden. Und nun zu meiner Frage: Ist die Muation R553X von meinem Mann und die Mutation p.R553X meiner Tochter die gleiche? Vielen Dank schonmal!
18.04.2009
Ausschluß Mukoviszidose/Urologe/Antwort
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. TOF Wagner, vielen Dank für Ihre Antwort. Es ging nochmal um meinen Sohn wegen Ausschluß der Mukoviszidose über einen Urologen. Ich hatte vergessen zu schreiben, dass meine Tochter 7 Jahre und ich auch an Mukoviszidose leiden und deshalb immer der Verdacht bestand das mein Sohn 14 Jahre auch an CF leiden könnte, aber diese ausgeschlossen wurde und er von einer noch nicht entdeckten Cf betroffen sein müste. Der Gesundheitszustand ist bedenklich, da er bei einer Größe von 154 nur 33 Kg wiegt und ich mir sehr große Sorgen mache da er wächst aber nicht zunimmt und ich mir ernsthafte Sorgen mache. Mit der Ernährung meines Sohnes habe ich alles getan aber es kommt zu keiner Gewichtszunahme. Mein Sohn hat sehr große Probleme mit seinem Gewicht, weil er gehänselt wird und ich auch vielen fremden Personen angesprochen werde, ist ihr Sohn schwer krank. Ich würde mir so sehr wünschen, dass mein Sohn wenigstens 5 Kg mehr wiegen würde. Nochmals vielen Dank für Ihre Antwort und ein schönes Wochenende,Leomax
17.04.2009
Humangenetische Beratung
Hallo Expertenteam, heute haben wir per Fax unsere "Genetische Beratung" erhalten. Der Arzt sagte am Telefon man sollte eine Fruchtwasseruntersuchung machen, allerdings kann er uns keine Antworten bzw. Mitteilungen machen was vorliegt. Folgende Ergebnisse: 1.) Mutation c.1684G>C (p.V562L) 2.) Mutation p.V754M Mutation c.2260G>A in Exon 13 führt zu einem Austausch der Aminosäure Val (V) nach Met (M) an Position 754 (p.V.754M) Was hat das konkret zu bedeuten für das Baby in der 11. SSW ??? Was sollen wir nun machen ? Vielen Dank ! R. Alamillo p.s. die Ergebnisse kann ich auch per mail versenden, falls unklar
16.04.2009
Obere Atemwege
Liebes Expertenteam, unsere Tochter (4,5 Jahre, CF) hat vorwiegend Probleme mit den oberen Atemwegen. Im letzten Dezember wurden die Polypen operiert. Wenn sie einen Schnupfen hat, dann hält sich dieser über Wochen (trotz Cefuroxim TS, Sinupret Saft und Nasendusche) . Was können wir noch tun, um ihr Erleichterung zu verschaffen? Wir haben den Eindruck, dass der Schnupfen zwischendurch besser, dann aber wieder schlechter wird. Abschwellende Nasentropfen dürfen ja nur kurze Zeit gegeben werden. Wir befürchten durch die langen Schnupfenzeiten auch eine schlechtere Belüftung der Lungen. Vielen Dank im Voraus!
20.04.2009
Nasennebenhöhlen
Hallo Expertenteam, Problemzone unseres Sohnes ( 5 Jahre ) sind die Nasennebenhöhlen. Sobald wir kein Antibiotika nehmen wird sein Nasensekret grün (trotz Nasendusche morgens und abends). Vor ca. 8 Wochen > PSA. Therapie: tägl. morgens Inhalation Mund mit Antib. ; mittags Inhalation Mund mit bronchienerw. Med. ; abends Inhalation Nase mit Antib.. > PSA negativ. Frage: Ist es sinnvoll 1 x tägl. Inhalation Nase mit Kochsalzlösung zum Befeuchten ? Alternativ mit Homöopathie ? Gruß Simiro
15.04.2009
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