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Pseudomonas / Heim IV bei Kind (fast 5 Jahre) Ja oder nein?
Hallo zusammen, bei unserer Tochter steht die erste IV wegen Pseudomonas an. Haben bis jetzt ca.2 Monate AB inhaliert und AB Saft genommen. Leider ist der Keim noch in mäßiger Zahl vorhanden. Jetzt hat unser Arzt eine IV vorgeschlagen. Uns würden die Vor- und Nachteile interessieren und ob es Eurer Meinung nach sinnvoll ist sich für eine Heim IV einzusetzen. Gruß Andy
15.12.2009
Sportstudio
Sehr geehrte Damen und Herren, einer meiner Patienten (ich bin Physioth.) hat seit kurzem MRSA. Seither kommt er nicht mehr in die Praxis, sondern ich mache Hausbesuche. Er hat einen Vertrag in einem Fitness-Studio, das er bislang 2xWoche besucht hat - muss er diesen jetzt kündigen? Oder reichen Trainingshandschuhe aus, um den Keim nicht zu verbreiten? Oder kann er wie bisher "ungeschützt" seinem Sport nachgehen? Weitere CF-Patienten trainieren nicht in diesem Studio (soweit bekannt). Danke für Ihre Einschätzung.
10.12.2009
Husten durch Inhalation?
Hallo, unser Sohn ist jetzt zwei Jahre alt. Im August wurde Mukoviszidose bei ihm diagnostiziert. Seit September inhalieren wir mit ihm regelmäßig. Schon nach der ersten Inhalation hat er Nachts gehustet. Seitdem hustet er mehrmals am Tag recht hefttig. Er bekommt tegelmäßig ACC und seit einer Woche auch Antibiotika. Das hat aber nichts geändert. Es wurde auch vor der Antibiotikatherapie ein Abstrich gamacht. Dieser war negativ auf Pseudomonas. Besteht die Möglichkeit, daß er die Inahalation (nur mit Kochsalzlösung) einfach nicht verträgt? Gibt es so etwas? Oder hätten Sie sonst noch einen Rat, was zu tun ist! Danke Dieter K. Mit
12.12.2009
Stromkostenübernahme für Inhalation durch die Krankenkasse?
Guten Tag, mein Stromkosten ist um ein drittel gestiegen. Im Abrechnungszeitraum habe ich, anders wie vorher, zweimal am Tag inhaliert. Kann hier ein Zusammenhang bestehen mit dem Mehrverbrauch? Wieviele kwh Verbraucht der EFlow etwa pro Jahr? Ein Mann hat erzählt, dass Krankenkasse Stromkosten für Hilfsmittel eigentlich übernehmen muss. Gilt auch für das hier? Wenn ja, wie wird der Verbrauch nachgewiesen und ein Erstattung beantragt? Danke schön.
13.12.2009
Vorsorge
Guten Tag, ich bin alleinstehend, 26 Jahre alt und habe ein Jahreseinkommen von 24.000 € ohne Aussicht auf wesentliche Steigerung. Gibt es überhaupt IRGENDEINE Möglichkeit, einem späteren finanziellen Ruin bei Erwerbsunfähigkeit zu entgehen? Oder ist es ihrer Erfahrung nach die Regel, dass erwachsene Patienten wieder bei den Eltern einziehen bzw. auf Grundsicherungsniveau leben müssen? Gibt es Statistiken, wie lange der Zeitraum zwischen beantragter Erwerbsminderung und Tod im Schnitt ist?
08.12.2009
bauchspeicheldrüse 2
Sehr geehrte Frau Dr. D'Alquen Meine Tochter hat die Mutation R1048G und R1162G; sowohl in unserer CF Ambulanz als auch in ihrem Forum wurde uns mitgeteilt, dass diese Genetik wahrscheinlich für einen milden Verlauf spricht, wobei man eben nie Garantien hat. Im letzten Winter hatte meine Tochter schließlich sieben Lungeninfekte, besser gesagt Bronchitis, wobei sie nie eine Pseudomonasbesiedelung hatte. Meistens wurde das Influenza Virus nachgewiesen, sowie andere Bakterien in den oberen Atemwegen. Bei der Routinekontrolle im Mai wurde uns in der CF - Ambulanz mitgeteilt, dass man nachkontrollieren müsse, warum sie so viele Infekte hatte. Wir waren also im Juni einige Tage stationär aufgenommen, uns wurde die Aerosoltherapie gezeigt (2 x tgl, Clenil und Broncovaleas mit Kochsalzlösung) und sie nimmt seit Mai alle 2 Tage 250 mg Zitromax. Im September hatten wir wieder Kontrolle und uns wurde ans Herz gelegt, die Therapie so weiterlaufen zu lassen, damit es meinem Mädchen gut geht. Auf unsere Frage hin, ob dies nicht etwas hoch dosiert sei, sagten sie, dass es besser sei, als wenn sie wieder so viele Infekte hätte. Leider wissen die Ärzte nicht, wie es weitergehen wird, und meine Besorgnis, dass nun doch auch die Bauchspeicheldrüse involviert sein könnte, ist wohl präsent. Jedenfalls werden wir im Jänner auf jeden Fall unsere Beobachtungen mitteilen - wir können doch bis dahin warten, oder? Meiner Tochter geht es z. Z. eigentlich sehr gut, kaum Schleim beim inhalieren, und ihr Appetit ist dem Alter entsprechend. Das einzig auffallende ist ein eher weicher Stuhlgang, um nicht zu sagen leichter Durchfall dann und wann. Mit freundlichen Grüßen und einem großen DANKE
04.12.2009
Schweinegrippeimpfstoff
Liebes Expertenteam, es gibt gegen die Neue Influenza A (H1N1) den Impfstoff Pandemrix (mit Adjuvantien) und den Impfstoff Celvapan (ohne Adjuvantien). Wäre es nicht besser als CF-Patient den letzteren Impfstoff zu bevorzugen, um die Nebenwirkungen zu reduzieren? Wo kann ich das "CF-Manual" von Dr. Ballmann + Dr. Smaczny (UNI-Med 2008) her beziehen? Viele Grüße aus Thüringen Steffi
08.11.2009
welche Sportart?
Sehr geehrtes Experten-Team, ich (19 J., männl.) bin TX und CF Patient und fühle mich ganz gut. Da ich schon häufiger Bänderdehnungen und Anrisse in den Füssen hatte, suche ich eine geeignete Sportart für mich. Fussball und Tennis würden mir viel Spass bringen, aber das scheint nicht möglich. Was würden Sie mir empfehlen? Vielen Dank für Ihre Mühe! Mit freundlichem Gruß Mika
16.11.2009
regelmäßige i. V. bei chron. PSA auch bei Kindern??
Sehr geehrter Herr Rietschel, herzlichen Dank für Ihre ausführliche und nachvollziehbare Stellungnahme zur Frage des "dänischen Modells" beim 11-jährigen mit chron. PSA. was ist aus Ihrer Sicht von folgenden Gegenargumenten aus der CF-Ambulanz zu halten? - bei 3/4x i.V. im Jahr hat unser Sohn in ein paar Jahren kaputte Venen (Port in der Pubertät= keine tolle Aussicht) - das Gehör und die Nieren werden in Mitleidenschaft gezogen - die i. V. züchtet Resistenzen - bei einer FEV 1 knapp 100% ist keine meßbare Verbesserung zu erwarten - die Lebensqualität/Schule wird belastet Dann lieber alle 6/8Wochen Lufu + Abstrich + evtl. Azithromicin und beim nächsten Infekt sowieso i.V.??? Für uns sind alle Argumente für/gegen i. V. nachvollziebar deshalb fehlt uns die Entscheidung so schwer.... vielen Dank
13.07.2009
Bitte überprüfen Sie noch einmal die Antwort zur Frage: Wiederholung H1N1-Impfung
Sehr geehrtes Expertenteam Die Antwort von Herrn Prof. Ellemunter halte ich persönlich für nicht richtig. Die aktuelle Empfehlung für Deutschland ist derzeit; Kinder werden mit der halben Dosis des Impfstoffes geimpft und erhalten ca. 3 Wochen später eine zweite Impfung, sprich die andere Hälfte der Gesamtdosis. Diese Empfehlung bezieht sich auf den in Deutschland angewandten Impfstoff mit Adjuvanz. Ein Impfstoff ohne Adjuvanz steht für die Impfung von Kindern und der Normalbevölkerung in Deutschland derzeit nicht zur Verfügung. Mit freundlichen Grüßen Carmen Röder
28.11.2009
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