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Dampfreiniger und und Wasserstaubsauger!
Guten Tag, ist ein Dampfreiniger oder Wasserstaubsager, für Mukoviszidose erkrankte gefährlich, oder können diese Geräte problemlos im Haushalt verwendet werden? Vg
08.10.2009
Dauerantibiose, wie hoch dosiert? Womit? Wechselnd AB?
Guten Tag, wir haben uns jetzt entschieden, auf Anraten der Ambulanz, eine Dauerantibiose bei unserer Tocher ( 15 Monate), zumindest über die Wintermonate, durchzuführen? Welche Antibiotika nimmt man dafür? Muss man die Antiobiose zwischendurch wechseln, wegen der Gefahr von Resistenzen? Wie hoch dosiert wendet man sie an? In der Standartdosierung? Wegen eines Staphylokokkos aureus im Abstrich haben wir mit Cephazolin begonnen, dann nach 4 Wochen auf Grüncef gewechselt, worauf der Staph jetzt auch nicht mehr nachweisbar ist. Sie wiegt ca. 11Kg und bekommt 2 mal/die 250mg? Halten sie das so für sinnvoll? Danke für ihre Mühe.
15.10.2009
Besuch einer Salzgrotte
Guten Tag, gibt es Erfahrungen zur Keimbelastung von Salzgrotten? Hier gibt es eine solche, und ich finde, das ganze klingt interessant. Leider kann ich die Keimsituation überhaupt nicht einschätzen.Der Betreiber, mit dem zu sprechen ich auf einer Messe die Gelegenheit hatte, hat von Pseudomonaden nach eigener Aussage noch nie etwas gehört und konnte da keine Auskunft geben. Anbei eine Beschreinung entnommen aus der örtlichen Zeitung: "Dezent tönt entspannende Musik aus den Lautsprechern. Sie vermischt sich mit dem Plätschern des salzhaltigen Wassers, das durch einen künstlich angelegten Bachlauf sprudelt oder von der Decke über Reisig in ein Becken rieselt. Temperatur, Luftzirkulation und Luftfeuchtigkeit seien, erklärt Host, so eingestellt, dass die natürlichen Bestandteile des Meersalzes ein einzigartiges Meeres-Mikroklima erzeugen. Das helfe gegen Jodmangel und Atemwegserkrankungen, Allergien, Asthma, Kopfschmerzen und überdies gegen Störungen des Nervensystems." Was meinen Sie, birgt ein Besuch mögliche Risiken? Vielen Dank vorab
24.10.2009
Arzneimittelzulassung USA Deutschland
Hallo liebes Expertenteam, In der Drug Development Pipeline befinden sich viel versprechende neue Medikamente zur Behandlung von Mukoviszidose, unter anderen Substanzen von Vertex. Gesetz den Fall, dass diese zugelassen werden: Für wie wahrscheinlich halten sie es, dass diese Vertex-Substanzen (((und andere wie Denufosol und Moli))) in den USA im Vergleich zu Deutschland früher zugelassen werden . Viele Grüße und Dankeschön für Ihre Mühe!
20.08.2009
Verdacht auf CF
Hallo, bei meinen Kind (10 Jahre) wurde ein Schweißtest gemacht. Ergebnis ein Wert von 61. Der Arzt hat nun ein Bluttest gemacht, der allerdings nicht auf CF hinweist, möchte den Schweißtest aber in 2 Wochen wiederholen. Er hat mehrere Frage gestellt, die wir eigentlich alle negativ beantworten konnten, z.B. ob Gewichts- oder Gedeistörungen vorliegen. Nun bin ich etwas verwirrt, kann der spezielle Bluttest CF 100%ig ausschließen? Danke für Ihre Antwort
06.05.2009
Häufigkeit der Inhalation
Liebes Expertenteam. Meine Tochter, 5, CF, hat bis jetzt einen milden Verlauf, betroffen ist lediglich die Lunge. Wir machen täglich 2x Inhalation mit Clenil, Broncovaleas und Kochsalzlösung zusätzlich Einsatz des Flutters. Sie ist nur selten verschleimt, der letzte Infekt liegt ca. 6 Monate zurück. Jeden 2. Tag bekommt sie 7 ml Zitromax. Nun zu meiner Frage: ist es notwendig, 2x täglich zu inhalieren, wenn sie keinen Infekt hat, oder reicht auch 1x? Ich weiss, dass einige CFler auch nur 1x inhalieren, sofern es ihnen gut geht. Was wären die Konsequenzen, wenn wir nur 1x inhalieren? Vielen Dank.
24.09.2009
Kinderwunsch und CF
Liebes Expertenteam, ich werde im November 28 Jahre alt, bin 1,70m groß und wiege etwa 45kg. Mein FEV 1 liegt seit 15 Jahren stabil bei ca 52%. Mukoviszidose wurde nicht genetisch nachgewiesen, jedoch symptomatisch diagnostiziert. Mein Verlobter ist kerngesund, bis auf eine Schilddrüsenfehlfunktion. Wir haben vor Ort gute familiäre Unterstützung. Im Juni 2010 werde ich vorraussichtlich mein Studium beendet haben, die Aussichten auf eine Stelle in meinem Wunschberuf sind gut. Nun sind wir am überlegen, ob dies der richtige Zeitpunkt für eine Schwangerschaft sein könnte. Leider weiß ich nicht, ob ich die gesundheitlichen Vorraussetzungen für eine Schwangerschaft erfülle. An Medikamenten nehme ich dauerhaft Zithromax, Pulmozyme, Pantozol und Vitamine sowie Nacl und Berodual. Meine Ambulanz ist leider eher kontra-Schwangerschaft bei CF eingestellt, weshalb ich mit der Beratung dort eher zurückhaltend bin. Reicht die Lungenfunktion aus um eine Schwangerschaft zu verkraften? Was gilt es im Vorfeld zu prüfen und zu bedenken? Mit freundlichen Grüßen und vielen Dank, Ann-Christin
04.10.2009
Diagnose
Nach einer Lungenentzündung (damals 1 Jahr alt) Unsere Tochter hatte 3 Schweisstests. 1 war ganz gut, einer war Nahe Graubereich (ein Arzt sagte Graubereich, ein anderer fand auch diesen noch normal da das Chlorid dabei niedrig war. Ein dritter Test war nicht brauchbar, (Chlor war nicht abzulesen) zuwenig Schweissmenge. Worauf wir eine Gen-Totalsequentierung machen liessen in Bern (sehr genaues Verfahren). Es wurde gar keine Mutation gefunden. Es geht ihr sehr gut und sie ist jetzt 9 Jahre alt. Das einzige was mir manchmal in den Sinn kommt nachdem ich die vielen Foren gelesen hatte, ist, dass sie kurze Zeit salzig geschmeckt hatte als Neugeborenes. Muss man das salzig Schmecken als Baby als sehr aussagekräftig anschauen ? Das ist das Einzige was mich dann ab und zu wieder beschäftigt. Bitte senden Sie die Antwort nur an mein Mail, ich möchte sie nicht veröffentlich haben. Vielen herzlichen Dank
23.10.2009
Pseudomonas
Hallo Expertenteam, ich habe mal ein paar generelle Fragen: 1.) Muss eine Pseudomonas-Infektion, zwangsläufig zu einer Verschlechterung der Lunge führen? 2.) Oder kann man den Pseudomonas so weit unterdrücken, dass er keinen großen Schaden anrichten kann? 3.) Gibt es in nächster Zukunft Therapien, welche den Pseudomonas beseitigen können? Viele Grüße und besten Dank
07.10.2009
Pseudom. Stutzeri
Sehr geehrte Damen und Herren, es gibt viele Informationen zu Cf und Pseudomonas aeruginosa. Bei meinem Sohn (10) wurde Pseudomonas stutzeri nachgewiesen. Hierzu kannich leider kaum Informationsmaterial finden. Ist dieser Stamm ebenso mit der Inhalation von Tobi zu behandeln und ist eine Eradikation entsprechend schwierig ? Vielen Dank
17.10.2009
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