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chronische PSA-Besiedelung beim 10-jähr. Kind: Sehr geehrtes Experten-Team,, Jan. 08 wurde bei meinem 10-jährigen Sohn der 1. PSA im Sputum nachgewiesen. Therapie mit Tobi/Colistin/Ciprobay blieb erfolglos sowie die i.V im Juni 08. Seitdem inhaliert er täglich Colistin. Im Herbst 08 kam Pulmo dazu. 04/09 (Jahres-Check) waren die PSA Antikörper erstmalig positiv . Da seine FEV 1(92%) und die Röntgenbilder unauffällig sind wurde uns eine erneute i.V erst bei dem nächsten hochfiebrigen Infekt empfohlen. Im CF-Manual Seite 41 empfiehlt Dr. Ballmann aber verstärkt das dänische Modell UNABHÄNGIG vom klinischen Zustand (es sei denn, die Lufu liegt über 100%). Gleichzeitig wird darauf hingewiesen, dass es keine Statistik gibt über JUNGE Patienten. Sollen wir doch prophylaktisch 1x/Jahr i.V machen oder engmaschisch (alle 2 Mon. die Lufu überprüfen und nach klinischem Zustand entscheiden (ab welchem FEV - Wert?? Vielen Dank für Ihre Einschätzung; 21.04.2009

regelmäßige i.V. bei chronischer PSA ??: liebes Experten-Team, mein 11 jähriger Sohn ist seit 16 Monaten mit PSA besiedelt (i.-v. 6/08 erfolglos). Antikörper 4/09 im Serum positiv. FEV 92% und sehr fit (kein Sekret, kein Husten, Röntgen o.B, gutes Gewicht). Gibt es eine Empfehlung bei Kindern : - das dänische Modell anzuwenden oder - 1x/Jahr prophyl. bei pos. Anitkörpern oder - v. klinischem Zustand abhängig 1. (ab welchem Abfall der FEV in %. nächste i.V??Mein Sohn pustet nicht immer gleich stark) 2. wäre eine Lufu-Kontrolle alle 2 Monate oder früher ein Kompromiss??? vielen Dank für Ihre Einschätzung Catherine Hummel; 18.05.2009

Pseudomonasprophylaxe: Unsere Enkeltochter ist fast 1 Jahr alt. Welche allgemeinenVorkehrungen müssen bes. im Haushalt in welchem Abstand getroffen werden, um eine Pseudomonasbesiedlung zu vermeiden? Und als besondere Frage: sind Pseudomonas auch im Kondenswasser der Teeflaschen, das sich im Sauger sammelt vorhanden, wenn ja nach welcher Zeit? Welche Pflege benötigen die "Sprühaufsätze" am Wasserhahn?; 03.07.2009

pari sinus: liebes Expertenteam, welche Erfahrungen gibt es bei 11. jährigen mit dem PARI SINUS (keine Polypen aber oft grünen zähen Schleim und chron. PSA): Kann auch TOBI (wenn ja in welcher Dosierung) im Infektfall inhaliert werden oder andere Medikamente?? vielen Dank für Ihren Rat catherine hummel; 22.06.2009

Re: PeP - Therapie oder Flutter?: Sehr geehrte Frau Koenecke Danke für Ihre umgehende Antwort! Leider sind sich die Physiotherapeuten meiner Tochter nicht einig. Im Zentrum für CF in Verona, wo meine Tochter begleitet wird, sagen sie, wir sollen die PEP - Maske benutzen. Wir tun dies auch, aber mir kommt es nicht so effizient vor. Meine Tochter hat eigentlich nie Sekret, seit sie eine Antibiotika - Dauertherapie (alle 2 Tage Zitromax) macht und wir 2mal täglich Kortison und Broncovaleas inhalieren. Vorher mussten wir weder inhalieren, noch Antibiotika nehmen. Erst seit diesem Frühjahr ist dies notwendig, da sie oft Infekte hatte. Wir sind jetzt verunsichert, da unser Physiotherapeut in Südtirol die Flutter - Methode als effizienter ansieht. Auch das Abklopfen haben sie uns in Verona gelernt, aber das mag sie überhaupt nicht und unser Therapeut hier sagt, dies sei überhaupt nicht effizient. So haben wir jetzt also drei Formen zur Auswahl: Flutter, PeP und abklopfen. Was ist die Lippenbremse? Ich danke Ihnen sehr für Ihre Bemühungen. Ich möchte mir einfach selbst ein genaueres Bild machen...; 29.06.2009

Aspergillose oder allergische Aspergillose: Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bei Allergischer Aspergilose. Was ist der Unterschied zwischen Aspergilose und Allergischer A.?; 26.06.2009

Mukoviszidose und Niere: Wertes Expertenteam, Steht die Nierenfunktion in einem Zusammenhang mit der Mukoviszidose? Ich habe gehört, daß man durch bestimmte Reinigungen und Spülungen der Niere die Mukoviszidose heilen kann. Ich selbst glaube nicht daran. Ich möchte aber einen Rat von ihnen, Vielen Dank im Voraus; 04.07.2009

Frühstück: liebes expertenteam, ich habe eine frage zum gesunden frühstück für cfler. mein sohn hat die angewohnheit, nussecken zu frühstücken, kein brot, müsli, obst oder sonstwas kann ihn locken. hochkalorisch sind nussecken ja sicher - aber ist der zucker in dieser menge ok? diabetes liegt nicht vor. danke für ihre antwort; 06.07.2009

Port - Hygiene: Sehr geehrter Expertenrat, ich wüssste gerne, ob es in Deutschland eine Richtlinie für die Hygiene am Port gibt (Desinfektion etc.)? Leider herrschen zwischen den Kinderambulanzen und den der Erwachsenen große Unterschiede, was mich als Patient total verunsichert. Von sterilen Handschuhen, Mundschutz bis kaum desinfizieren der Hände ist alles vertreten. Mit freundlichen Grüßen Ruth Hüber; 28.06.2009

Hund und Muko: Hallo Expertenteam, ich lebe mit meiner Freundin zusammen, bin 31 Jahre alt und habe Mukoviszidose mit einem sehr guten Zustand. Meine Freundin möchte unbedingt einen Hund anschaffen. Spricht da etwas dagegen? Gibt es ein Infektionsrisiko für mich? Welche Risiken gibt es eventuell? Vielen Dank Marco; 01.07.2009