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Mukoviszidose und lange Wegstrecken 250 Meter ( Antwort )
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. TOF Wagner, ich möchte mich bei Ihnen ganz herzlich bedanken für die schnelle Antwort.Meine Tochter 6 Jahre 11 Monate ( CF ) macht seit 4 Jahren 2 x pro Woche intensive 1 stündige Physiotherapie verbunden mit einem Muskelaufbautraining ( lange Wegstrecken zu Fuß,Laufband ec.) aber sie klagt weiterhin über Schmerzen in den Beinen ( Knien ). Jetzt sind schon 11 Monate vergangen und es tritt keine Verbesserung ein mit dem laufen. Meine Tochter hat einen sehr extrem stark vorgewölbten Bauch,Knick-Senkfüße, wo ein Gutachter wegen der Motorik einen Rehabuggy sofort beführwortet hat aber ich bis heute noch kämpfe mit der Krankenkasse diesen größeren zu bekommen weil sich ein Arzt leider geweigert hat eine Begründung zu schreiben.Das Röntgenbild vom Becken war in ordnung.Meine letzte Frage an Sie die mir sehr wichtig ist,was könnte ich noch für Untersuchungen durchführen lassen um Sicherheit zu haben,das keine Muskelerkrankung oder Zucker vorliegen könnte, weil sie eben schnell erschöpft ist?In der Schule sowie Kindergarten zeigt die Erschöpfung sich auch.Wenn ich sie zwinge zum laufen, dann erbricht sie nachts heftig. Mit freundlichen Grüßen und vielen Dank für Ihre Mühe leomax75
15.12.2008
Pseudomonas
Liebes Expertenteam! Wie ist das mit dem Pseudomonaskeim:Wenn sich dieser Keim in einem Wassertropfen gebildet hat, lebt dieser auch weiter wenn der Tropfen getrocknet ist oder verflüchtigt er sich?
11.11.2008
Hygienerichtlinien für den Umgang mit Port
Liebe Experten, ich frage stellvertretend für eine Patientin: Meine Frage: Gibt es allgemein gültige Hygienerichtlinien für den Umgang mit einem Port? Vor 2,5 Jahren erhielt ich meinen Port. Als ich vor 18 Jahren gelernt habe, meine IV-Therapien zuhause durchzuführen, wurde auf penible Sauberkeit geachtet – Fenster schließen, Hände waschen, desinfizieren etc. Beim Spülen von meinem Port (ich habe ihn jetzt 2,5 Jahre) muss ich um all das kämpfen: Sterile Handschuhe, Tupfer, Pflaster gibt es nur, wenn ich mit Nachdruck darum bitte. Mundschutz steriles aufziehen der Spritzen oder gar ein Abdecktuch, habe ich in meiner Ambulanz noch nie gesehen. Dagegen durfte ich schon erleben, dass eine Infusion auf Station aufgezogen, und mit Infusionsbesteck versehen durch die Klinik in die CF- Ambulanz getragen wurde – ungeschützt. Oder die Schwester sich nur nachlässig die Hände desinfiziert, durch die Haare fährt und anschließend die Infusion wechselt. Auf der Station ist es nicht besser. Die Unsicherheit führt dazu, dass ich meinen Port in meiner Ambulanz nicht mehr anstechen, geschweige denn auf Station mir vom Pflegepersonal die Infusionen anhängen lasse. Da ich meinen Port im Oberarm habe, ist selber anstechen aber recht schwierig. Es gibt jedoch Kliniken, die sich an exakte Hygieneregeln halten, auch dann, wenn sie alle Hände voll zu tun haben. Ihre Antwort, wie viel Hygiene bei der Portbenutzung vorgeschrieben ist, soll mir die Verunsicherung nehmen und ich könnte beim Klinikpersonal und den Ärzten anders argumentieren, als nur mit meiner Angst. Vielen Dank!
17.11.2008
Pseudomonasübertragung
Hallo! Ich habe einige Fragen zur Pseudomonasübertragung. Ich hoffe das es in Ordnung ist, dass ich diese innerhalb einer Frage stelle, da es um das selbe Thema geht. Laut Empfehlung sollten keine Topfpflanzen im Kinderzimmer ein CF Kindes stehen. Wie groß sollte der Abstand zwischen dem Kinderzimmerfenster und einer "Pseudomonas-Quelle" (z.B. ein Blumenkübel oder feuchten Bereichen) sein. Kann auch hier ein Aerosol als Übertragungsmöglichkeit entstehen (Wenn "ja" wie?)? Können in den anderen vom Kind genutzten Räumen (z.B. Bad, Wohnzimmer) Topfpflanzen stehen? Vielen Dank!
05.12.2008
Kurkuma
Bringt die Einname von Kurkuma etwas und wie viel muss davon eingenommen werden?
23.11.2008
Schweißtest war negativ
Wir haben am Mittwoch den zweiten schweißtest machen lassen weil in den stuhlproben festgestellt wurde das unsere tochter eine Störung der Eiweiß und Fettaufnahme hatte. Der war negativ. Sie nimmt jetzt Kreon. Ist damit jetzt klar das das Thema Mukuviszidose jetzt vom Tisch ist??
05.12.2008
Grippeschutzimpfung
Sehr geehrte Experten, im Allgemeinen wird ja zu einer Grippeschutzimpfung bei Mukoviszidosekindern geraten. Bei meinem Sohn (16 Monate) ist es allerdings so, dass er auf Impfungen sehr empfindlich reagiert und er bisher bei allen bisherigen (anderen) Impfungen eine Bronchitis bekommen hat und ansonsten keine Lungen-Probleme hatte. Sollen wir ihn trotzdem impfen lassen, obwohl das Risiko besteht dass er nur deswegen wieder behandelt werden muss? Vielen Dank.
09.12.2008
Flüssigsauerstoff
Sehr geehrtes Expertenteam, ersteinmal ein grosses Lob für Ihre Mühe bei der Beantwortung der vielen Fragen. Ich bin ein wenig verwundert, ich habe gerade einen Artikel zur Sauerstoffgabe gelesen und To Hirche hat bei der Beantwortung der Frage einer 41 jährigen Patientin gesagt, dass zusätzliche Sauerstoffgabe mit verschiedenen Risiken, wie zum Beispiel "eine vermehrte Entzündungsreaktion in der Lunge" verbunden ist. Wie ist das zu verstehen? Ich bin jetzt sehr beunruhigt, da ich in der Nacht auch zustätzlichen Sauerstoff "anhänge". Vielen Dank schon im Voraus. Viele Grüsse
16.11.2008
Keine weiteren Wegstrecken möglich (Tochter 6 Jahre Mukoviszidose)
Sehr geehrtes Expertenteam, meine Tochter 6 Jahre klagt über einknicken der Beine ( CF ) kann keine weiteren Strecken laufen und ist dann erschöpft,Laufbandtest bestätigte Erschöpfung ( nicht vom CF-Arzt untersucht ),Röntgen wurde gemacht.Der CF-Arzt sagte, sie ist zu faul zu laufen. Meine Tochter ist auf einen Buggy angewiesen. Was könnte ich noch unternehmen um meiner Tochter zu helfen, wo die Erschöpfung herkommt?. Vielen Dank Leomax
09.12.2008
Mukoviszidose und Erschöpfung bei langen Wegstrecken 250 Meter
Sehr geehrtes Expertenteam, meine Tochter 6 Jahre 11 Monate ( CF ) leidet unter Erschöpfung bei längeren Wegstrecken und ich muß sie mit dem Buggy fahren oder tragen.Ein Laufbandtest nicht von der CF-Ambulanz durchgeführt ( hat die Erschöpfung bestätigt aber die Lungenfunktion war ok.Der Cf-Arzt ist der Meinung meine Tochter ist zu faul zu laufen, aber warum erbricht sie und weind wenn ich sie zwinge zu laufen.Ich möchte meiner Tochter so gerne helfen, da ich selber an CF leide und nicht schwer heben darf ist es sehr schwierig für mich dieses jeden Tag zu bewältigen und nicht weis was ihr fehlt.Meine Tochter sagt, die Beine knicken immer weg. leomax75
10.12.2008
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