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- Kurkuma
- Bringt die Einname von Kurkuma etwas und wie viel muss davon eingenommen werden?
- 23.11.2008
- Schweißtest war negativ
- Wir haben am Mittwoch den zweiten schweißtest machen lassen weil in den stuhlproben festgestellt wurde das unsere tochter eine Störung der Eiweiß und Fettaufnahme hatte. Der war negativ. Sie nimmt jetzt Kreon. Ist damit jetzt klar das das Thema Mukuviszidose jetzt vom Tisch ist??
- 05.12.2008
- Grippeschutzimpfung
- Sehr geehrte Experten, im Allgemeinen wird ja zu einer Grippeschutzimpfung bei Mukoviszidosekindern geraten. Bei meinem Sohn (16 Monate) ist es allerdings so, dass er auf Impfungen sehr empfindlich reagiert und er bisher bei allen bisherigen (anderen) Impfungen eine Bronchitis bekommen hat und ansonsten keine Lungen-Probleme hatte. Sollen wir ihn trotzdem impfen lassen, obwohl das Risiko besteht dass er nur deswegen wieder behandelt werden muss? Vielen Dank.
- 09.12.2008
- Flüssigsauerstoff
- Sehr geehrtes Expertenteam, ersteinmal ein grosses Lob für Ihre Mühe bei der Beantwortung der vielen Fragen. Ich bin ein wenig verwundert, ich habe gerade einen Artikel zur Sauerstoffgabe gelesen und To Hirche hat bei der Beantwortung der Frage einer 41 jährigen Patientin gesagt, dass zusätzliche Sauerstoffgabe mit verschiedenen Risiken, wie zum Beispiel "eine vermehrte Entzündungsreaktion in der Lunge" verbunden ist. Wie ist das zu verstehen? Ich bin jetzt sehr beunruhigt, da ich in der Nacht auch zustätzlichen Sauerstoff "anhänge". Vielen Dank schon im Voraus. Viele Grüsse
- 16.11.2008
- Keine weiteren Wegstrecken möglich (Tochter 6 Jahre Mukoviszidose)
- Sehr geehrtes Expertenteam, meine Tochter 6 Jahre klagt über einknicken der Beine ( CF ) kann keine weiteren Strecken laufen und ist dann erschöpft,Laufbandtest bestätigte Erschöpfung ( nicht vom CF-Arzt untersucht ),Röntgen wurde gemacht.Der CF-Arzt sagte, sie ist zu faul zu laufen. Meine Tochter ist auf einen Buggy angewiesen. Was könnte ich noch unternehmen um meiner Tochter zu helfen, wo die Erschöpfung herkommt?. Vielen Dank Leomax
- 09.12.2008
- Mukoviszidose und Erschöpfung bei langen Wegstrecken 250 Meter
- Sehr geehrtes Expertenteam, meine Tochter 6 Jahre 11 Monate ( CF ) leidet unter Erschöpfung bei längeren Wegstrecken und ich muß sie mit dem Buggy fahren oder tragen.Ein Laufbandtest nicht von der CF-Ambulanz durchgeführt ( hat die Erschöpfung bestätigt aber die Lungenfunktion war ok.Der Cf-Arzt ist der Meinung meine Tochter ist zu faul zu laufen, aber warum erbricht sie und weind wenn ich sie zwinge zu laufen.Ich möchte meiner Tochter so gerne helfen, da ich selber an CF leide und nicht schwer heben darf ist es sehr schwierig für mich dieses jeden Tag zu bewältigen und nicht weis was ihr fehlt.Meine Tochter sagt, die Beine knicken immer weg. leomax75
- 10.12.2008
- Mukoviszidose und massive Schlafstörungen
- Sehr geehrtes Expertenteam, ich bin erst mit 29 Jahren durch Zufall diagnostiziert wurden und leide seit mehreren Jahren unter massiven Schlafstörungen. Ich gehe 22 Uhr zu Bett und stehe 5 Uhr 30 wieder auf, in dieser Zeit stehe ich nachts 4 mal auf muß etwas essen und trinken und am Morgen bin ich sehr erschöpft.Kann dies ein zeichen für einen Sauerstoffmangel in der Nacht sein oder eher die Überbelastung der Versorgung meiner Tochter ( 6 Jahre CF ) sein? Vielen Dank,leomax1994
- 10.12.2008
- Sauerstoffsättigung nachts
- Ist das tragen einer Sauerstoffmaske bei einem Durchschnittswert von 91 (ohne Maske) erforderlich?
- 03.12.2008
- Registrierung
- Hallo, Mein Kind ist an Cf erkrankt und ich arbeite außerdem im medizinischen Bereich als Therapeut. Welcher Unterschied besteht bei der Registrierung zwischen a) Angehörige Betroffen und b) für medizinische Berufe? Sind dort ander Informationen zugänglich und sollte ich mich dann 2x (auch mit 2 Benutzernahmen/ Paßwörtern) registrieren lassen. Vieln Dank
- 05.12.2008
- Noch mal eine Frage
- Danke für die schnelle Antwort. Wir haben heute ein Anruf bekommen. Unsere Tochter hat eine Eiweiß und Fettaufnahme Störung und wir müssen morgen noch mal zum Schweißtest.Sie nimmt jetzt Kreon. Unser Kinderarzt meint es könnte eine Untergruppe sein. Gibt es so etwas??
- 02.12.2008
