Themen

Rauchen
Ich bin 17 Jahre, Mukoviszidose wurde schon nach meiner Geburt festgestellt . Ich hab seit einem Jahr einen Freund, der raucht, auch in seinem Zimmer allerdings immer bei offenem Fenster und nie wenn ich dabei bin. Wenn man das Zimmer betritt riecht man auch keinen Rauch allerdings hat sich meine Lungenfunktion verschlechtert und nun wollte ich wissen ob das evl. durch das Aufhalten in seinem Zimmer kommen kann obwohl ich wirklich sagen kann,dass man eigentlich nicht merkt dass dorf geraucht wird .. Danke für ihre Hilfe .
22.11.2008
Vitamin E Dosierung
Sehr geehrtes Team, mein Hausarzt warnte mich gestern vor Vitamin E. Es könne Lungenkrebs und andere Nebenwirkungen verursachen. Daher meine Frage: Welche Vitamin E Dosis (in IE Einheiten) wird nach heutigem Wissensstand bei einem erwachsenen CF'ler empfohlen, der eine komplette Pankreasinsuffizienz hat, bei einem Gewicht von ca. 64 kg? Zur Behandlung der Pankreasinsuffizienz wird natürlich reichlich mit Kreon substituiert. Vielen Dank
19.11.2008
Lungentransplantation
Guten Tag, bei unserem kleinen Sohn (8 Wochen) wurde vor 3 Wochen Mukoviszidose diagnostiziert nachdem die Werte beim Neugeborenen-Screening erhöht waren - ein Alptraum !!! Erste Untersuchungen ergaben das ihm das Enzym in der Bauchspeicheldrüse fehlt. Er muss nun Kreon, Epumisan, Multibionta und ACC-Saft nehmen. Er wird voll gestillt und nimmt kräftig zu, von anfang an. Außerdem sollen wir schon eine Physiotherapie besuchen. Und jetzt mein Problem, was mich nicht mehr schlafen lässt: Die Physiotherapeutin hat uns gesagt, dass alle CF-Patienten irgendwann eine Lungentransplantation brauchen. Was ist an der Aussage dran? Und das unser Sohn kurzatmig wäre, also wohl bald Sauerstoff über die Nase bekommen wird, mit einem Schlauch. Die Lunge ist aber nicht betroffen, unsere Kinderärztin und unsere CF-Ärztin befinden die Lunge als völlig normal. Wie kann diese Therapeutin dann nur vom Anschauen der Atmung so eine Aussage treffen? Wir sind völlig aufgelöst und wollen natürlich mit dieser Therapeutin nicht weiter arbeiten.
10.11.2008
Pneumokokkenimpfung
Ist es sinnvoll eine Pneumokokkenimpfung bei CF Patienten regelmässig aufzufrischen - und wie oft? (MHH Hannover,CF- AMBULANZ)
06.11.2008
Ansteckung
Hallo liebes Expertenteam, ich habe eine dringende Frage: Ich habe eine neue Freundin Sie trägt das Epsteinvirus in sich und hatte vor 1 Jahe von einer Zecke eine Borreliose-Infektion. Nun meine Frage ist das für mich als Mukoler gehährlich? Kann ich mich damit anstecken oder ist das unbedenklich? Ich bitte um eine schnelle Antwort! Viele Grüße
06.11.2008
Antibiotika Kombination
Liebes Expertenteam, nachdem ich auf meine letzte Frage sehr schnell eine Antwort bekommen habe, folgt nun gleich die nächste mit der Bitte um Antwort. Es wurde mir nun nach vergeblichen Versuchen, mittels Ciprobay und Elobactm meine Keimsituation in den Griff zu bekommen, vorgeschlagen, eine Kombination von Elobact und Cotrim zu versuchen. Nun standen mir gleich die Haare zu Berge, da ich Angst vor unjeglichen Nebenwirkungen habe. Meine Keimsituation ist nach wie vor Stenotrophomonas, Staphylokokken und Hämophilus. Alle genannten Keime, aus den letzteren, habe ich eigentlich immer, nur zurzeit gehts mir nicht sehr gut und ich habe wie schon beschrieben in meinem letzten Beitrag, viel viel Auswurf und Reizhusten. Dieser Therapieversuch mittels Cotrim + Elobact soll nun der letzte sein, bevor ich mich wahrscheinlich doch ins KH begeben soll. Die letzten 10 Jahre konnte ich gottseidank den Krankenhausbehandlungen aus dem Wege gehen, da ich gut zurechtkam. Ich hoffe nicht, dass ich in den sauren Apfel beißen muss. vielen Dank
16.10.2008
Stenotrophomonas
Liebes Expertenteam, meine Problemkeime sind in erster Linie Staphylokokken, Hämophilus, vereinzelt Aspergillus und so wie zurzeit auch der Stenotrophomonas. In den letzten 3 Wochen geht es mir ziemlich schlecht, ich habe sehr viel Auswurf und besonders nachts starken Reizhusten, was völlige Erschöpfung und ein hohes Schlafbedürfnis nach sich ziehen. Meine Ärzte stürzen sich nun verstärkt auf den Steno, da man der Meinung ist, dass dieser für die jetzigen Beschwerden verantwortlich ist. Da der aber immer irgendwo unterschwellig vorhanden ist, könnten es doch aber auch die anderen sein. Ich will damit sagen, dass nach dem letzten Antibiogramm nur 2 AB sensibel auf den Steno reagieren. Ciprobay habe ich ausprobiert, hat nicht funktioniert, Elobact zeigt nach dem 3. Tag auch noch nicht so die große Wirkung. Gut geholfen hat mir immer, wenn der STeno nicht nachgewiesen wurde, Doxycyclin, was mir auch verordnet wurde. Auch konnte ich meine Ärzte manchmal überreden, mir Doxy zu verschreiben, wenn es als resistent auf die vorhandenen Keime galt. Wenn man es mit Patienten zutun hat, die bereits Mitte 40 sind, sollte man da als Mediziner nicht doch auch auf das Gefühl der Patienten vertrauen, was hilft und was nicht und es wenigstens ausprobieren. Ein Antibiogramm ist doch lediglich eine Hilfestellung bei der Wahl der AB und sichert doch nicht den Erfolg bei der Anwendung. Soweit mir bekannt ist, ist der Stenotrophomonas doch noch gar nicht soweit erforscht, damit man weiß, was er für Schaden anrichtet oder auch nicht. Man hat mir sogar empfohlen, doch mal eine i.v.-Therapie auszuprobieren. Aber auch in dieser Hinsicht ist doch umstritten, um das bei diesem Keim Sinn macht. Ich bin schon soweit, darüber nachzudenken, ob ich diesen Weg mal gehe, aber ich habe auch Angst vor den Krankenhauskeimen. Vielen Dank
14.10.2008
Baby nimmt nicht zu (spätere Nachfrage)
Liebes Expertenteam! Am 31.7.08 hab ich Ihnen bereits eine Frage unter "Baby nimmt nicht zu (wird voll gestillt)" gestellt. Vielen Dank für Ihre Antwort. Leider hat sich seither nichts verbessert. Im Gegenteil er wird immer dünner! In der Zwischenzeit war unser nun 6 Monate alter Sohn wieder stationär im Krankehaus. Er hatte blutige, schleimige Stühle. Die Ursache konnte auch nach einer Darmspiegelung nicht 100%ig festgestellt worden. Es wird vermutet, dass eine CMV-Virusinfektion schuld war. Jedenfalls besserten sich die Stühle nach einiger Zeit von selbst. Die vorangegangene Oberlappenatelektase ist nun fast weg. Es sind nur mehr wenige Schatten am Röngten zu erkennen. Er hustet immer noch relativ viel. Durch starke Hustenanfälle muss er speziell nach dem Essen oft erbrechen. Das kommt mehrmals pro Woche vor. Meistens isst (trinkt) er nicht gleich wieder, so dass dann eine komplette Mahlzeit ausfällt. Seine Gallenwerte sind auch nie in Ordnung obwohl nun das Ursofalk schon auf 2,5ml erhöht wurde. Leider hat er immer noch fast nichts zugenommen und hat nun mit 6 Monaten nur 5700g. Und das obwohl er wieder etwas besser trinkt. Uns wurde mit 5 Monaten geraten mit Beikost anzufangen. Das haben wir auch gemacht. Wir verwenden die Handelsüblichen Gläser und verstetzen sie mit etwas Öl. Die Breie werden manchmal in kleinen Mengen gegessen manchmal gänzlich verweigert. Anonsten wird er noch gestillt, zu jeder Stillmahlzeit (ca. 60 - 100g) bekommt er nun 3ML Kreon für Kinder. Die Muttermilchuntersuchung (zu der Sie geraten haben) wurde übrigens nie gemacht. Ebenso wurde die Speisröhre nicht untersucht - aber dafür ein Bauchultraschall. In der CF Ambulanz wure uns gesagt die mangelnde Gewichtszunahme liegt an den viele vorangegangenen Problem die er hatte. Wir glauben es ist irgendwas anderes denn momentan ist er an sich Gesund und gut gelaunt. Er nimmt wieder mehr Nahrung zu sich aber das alles scheint nicht zu bringen. Leider haben wir das Gefühl, dass uns beim Thema fehlende Gewichtszunahme niemand helfen kann. Mfg Roman K.
02.10.2008
Bronchiolitis Obliterans/Statine
Sehr geehrte Damen und Herren, sehr geehrter Prof Wagner, erst einmal vielen Dank für die ausführliche Beantwortung meiner letzten Frage bez. LTx. Nun eine weitere zu diesem Thema: In einem Artikel von 2003 ("Statin Use Is Associated with Improved Function and Survival of Lung Allografts", Bruce A. Johnson, Aldo T. Iacono, Adriana Zeevi, Kenneth R.) wird die positive Wirkung von Statinen, die bei einer HTx die Transplantationsvaskulpathie verhindern sollen, auch bei Lungentransplantation beschrieben. Dort werden sie ja oft wegen der lipiderhöhenden Wirkung der Calcineurin-Hemmer Cyclosporin und Tacrolimus verschrieben. Sie besitzen aber anscheinend auch eine immunmodulatorische Wirkung, die sich ein einer verminderten Abstoßungsrate zeigt. Bei den 15 Patienten, die von Anfang an mit Statinen behandelt wurden, trat zudem überhaupt kein BOS auf. Dieser Artikel wird zwar des öfteren zitiert, aber ich habe leider keine Literaturstelle gefunden, die dies in den folgenden Jahren durch Studien am Menschen bestätigt, obwohl es doch ein leichtes sein dürfte, diesbezügliche Korrelationen im klinischen Verlauf herauszufinden. Erst 2008 stößt man auf eine Studie an Ratten mit Pravastatin, die auch positiv ausfällt. Ist Ihnen hierzu mehr bekannt? Wie gut hat man heutzutage das BOS im Griff- bzw. dessen Vermeidung? Viele Grüße & schön mal vielen Dank für die Beantwortung, Christan H.
05.10.2008
Serratia
Liebes Expertenteam, bei meiner Tochter (CF, 3 Jahre alt) wurde der Serratia-Keim im Rachenabstrich nachgewiesen. Welche Auswirkung hat der Keim auf die Lungen bzw. den Krankheitsverlauf? Und wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass man ihn wieder los wird (die Klinik hat ein orales Antibiotikum verschrieben)? Da die Informationslage zu diesem seltenen Keim sehr dünn ist, bin ich über jeden Hinweis oder Erfahrungswerte dankbar. Liebe Grüße
02.10.2008
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