ecorn-cf: Themen

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Themen

Baby nimmt nicht zu (wird voll gestillt): Liebes Expertenteam! Mein Sohn (4 Monate alt, CF) nimmt seit Wochen fast nichts mehr zu. Die Diagnose wurde mit 5 Wochen gestellt und sofort mit der Therapie begonnen. Von da an hatte er gut zugenommen. Im Alter von 2 Monaten bekam er dann einen scheinbar ungefährlichen Infekjt der mit Antibiotikum behandelt wurde. Nach Absetzen des AB wurde daraus aber seh rschnell eine Oberlappenatelektase. Diese musste stationär mit Cortison und AB behandelt werden. Seither bleibt das Gewicht fast konstant (5,5 kg). Erschwerdend hinzu kommt, dass die Trinkmenge nicht besonders groß ist ( ca. 6x 120ml Muttermilch täglich) und er scheinbar nie richtig hungrig ist und nicht mehr gerne an der Brust trinkt. Wir haben schon einmal versucht zuzufüttern - Doch die Flasche wird von ihm noch weniger akzeptiert als die MM. Wir sind schon sehr verzweifelt, da es nicht danach aussieht, als würde sich bald was ändern. Alles dreht sich nur mehr um stillen, abwiegen wieder stillen, wieder abwiegen,... Trotzdem er sehr dünn ist sind die Blutwerte, Salz- und Flüssigkeitshaushalt noch in Ordnung. Ansich macht er einen fröhlichen, fitten Eindruck. Im Krankenhaus wurde uns geraten (wenn sich nichts ändert) statonär zu kommen um zu "beobachten". Haben Sie vielleicht noch eine Idee wie wir unseren Sohn helfen können?; 31.07.2008

Vitamin-Aufnahme: Sehr geehrte Damen und Herren, ich nehme aufgrund diverser Mangelerscheinungen verschiedene vom Arzt verordnete Mineral-und Vitaminpräparate ein. Dennoch werden sie anscheinend nicht vom Körper aufgenommen, da die Mängel sich -laut Blutbild- überhaupt nicht verändern...! (Selenmangel, Vitamin H, E, D, K, Magnesium und Calcium). Haben Sie einen Rat für mich? Wie sieht es aus mit Vitaminspritzen? Ist es eine Möglichkeit der besseren Verwertung, da der Magen-Darmtrakt somit umgangen wird? Vielen Dank für ihre Hilfe, Martina; 18.07.2008

Pneumothorax: hallo, unser Sohn liegt seit 3 Wochen mit einem Pneu. im Krankenhaus. Ein Verkleben mit Glukose/Talkum hat nicht funktioniert. Jetzt ist eine OP angedacht. Leider ist sein Zustand sehr schlecht. BMI liegt bei 13,8 und Lufu 27%. Was wird bei dieser OP gemacht und wieviel Erfolg verspricht sie? Sollte dieser Eingriff in einer speziell CF erfahrenen Klinik gemacht werden oder kann dies in jeder Klinik mit Thoraxchirugie durchgeführt werden? U.Gerke; 19.07.2008

Mangelerscheinung: Liebes Expertenteam, ich habe diese Frage schon einmal gestellt, versuche es jetzt nochmal: Seit Jahren werden folgende Mängel per Tablettenzufuhr angegangen: Selen, Vitamin D,E,C,B und Zink. Trotz der doppelten Dosierung werden meine Werte nicht im geringsten besser...! Der Arzt weiß sich keinen Rat, schiebt es auf die bestehende Laktose-Intolleranz, sowie die Zöliakie. Da ich aber entsprechende Diät lebe, glaube ich nicht, dass es daran liegen kann. Haben Sie vielleicht eine Idee, wie ich meine Mangelerscheinungen endlich in den Griff bekommen kann? Eine Heilpraktikerin riet mir zu Vitaminspritzen, da diese nicht über den Darm verarbeitet werden müssen. Was halten Sie davon? Wäre das eine Möglichkeit? Vielen Dank und herzliche Grüße, Martina G.; 30.07.2008

nochmals ADHS und Muko: Danke für Ihre Antwort. Eine Frage, die mir am Herzen liegt, blieb offen: Sind Wechselwirkungen zwischen Ritalin und Antibiotika bekannt? In diversen Betroffenen-foren bzgl ADHS wird immer wieder behauptet, dass Ritalin unter Antibiose nicht mehr wirkt - aber ich fand ausschliesslich Aussagen von Betroffenen, nicht von Ärzten. Grüße und Danke.; 02.07.2008

Pseudomonas [1. Frage]: Wir haben in unser Klinik einen CF Patienten mit Pseudomonas die schwer Therapiebar sind. Zur Zeit spülen wir alles mit Bismark Wasser ab was mit dem Mund in berührung kommt. Z.b die Zahnbürste der Güdeltubus ( wird zwei mal täglich gewaschen dazwischen nur abgespült) Watteträger für die Mundpflege. Medikamente die aufgelöst werden usw. Ist das Notwendig oder könnte man auch gut Leitungswasser nehmen? Ist die Gefahr in der Klinik höher, dass das Leitungswasser kontameniert ist? Kann man den Patienten feucht beatmen oder lieber mit HNE Filter wie wir es zur Zeit machen. ( wenn wir ihn feucht beatmen wäre es ja sicher für das Sekret besser oder? ) Vielen Dank; 04.08.2008

Pseudomonas [2. Frage]: Ich habe eben schon ein paar Fragen zum Thema Pseudomonas gestellt nun sind mir aber noch mehr eingefallen. Bei unseren Patienten ( CF, 30 Jahre, Beatmet Pseudomonas Posetiv schlechter AZ ) benutzen wir zum sondieren 50 ml Blasenspritzen die meisten aus den Team spülen sie anschließend mit Leitungswasser aus und legen sie zum trocknen auf ein Tuch. Ist das nicht riskant? Sollte man lieber jedes mal eine neue Spritze nehmen. ( zur Zeit wird sie zwei mal am Tag gewechselt ) Gibt es einen guten Tip wie man Kreon durch eine Magensonde bekommt? Wir haben viel probiert und Mörsern sie jetzt da alle 3 Tage die Sonde dicht war.; 04.08.2008

Probleme beim Port spülen: Hallo, ich habe CF und seit 2 Jahren ein implantiertes Port-System für die Antibiotika-Infusionen. Bei den letzten beiden Port-Spülungen (die letzte sogar bei meinem CF-Arzt) habe ich kurz nach dem Spülen (ca. 1 min danach) Schwindel und starke Atemnot bekommen. Nach ca. 5-8 min. ist wieder alles vorbei und normal. Mein CF-Arzt hat mich während der Atemnot abgehört, an der Lunge aber nichts hören können (kein Bronchospasmus, Pneu ...). Auf dem danach angefertigten Röntgenbild mit Portdarstellung sieht auch alles wunderbar aus. Die Haut um den Port ist auch unverändert, ich habe keine Schmerzen oder Druckgefühle. Mein Arzt ist jetzt etwas überfragt, einzige Vermutung: Allergie auf Heparin. Aber das bekomme ich schon seit Jahren immer zu den IV-Therapien und bis jetzt war nie etwas. Können Sie sich vorstellen, was das Problem ist bzw. haben Sie schon mal ähnliches gehört bzw. erfahren? Herzlichen Dank für Ihre Antwort. S. Hirsch; 21.07.2008

Angocin Anti Infekt bei Mukoviszidose: Hallo, nun brennt mir wieder eine Frage unter den Nägeln. Das Institut für Umweltmedizin und Krankenhaushygiene (Universitätklinikum Freiburg) hat einmal eine Studie über Bakterien (u.a. Pseudomonas) und Angcoin Anti Infekt gemacht mit guten Ergebnissen. Was denken Sie über die hochdosierte Einnahme (laut Hesteller) von Angocin Anti Infekt bei akuten Infekten bei Mukoviszidose? Sowie über die längerfristige (z.B. über den Winter) niedrigdosierte (2-3 Tabletten tgl.) Einnahme als Phrophelaxe, um gegen Infekte mit Pseudomonas und dessen "Schübe" entgegenzuwirken? Vielleicht können Sie mir zu dem Thema etwas sagen. Vielen Dank!; 06.08.2008

Pulsfrequenz: Lieber Expertenrat, meinem Sohn CF, 30 Jahre, Endstadium CF, Sauerstofflangzeittherapie, fällt auf dass ca. 1- 2 Stunden nach Einnahme von Ibumetin er sich nicht nur insgesamt besser fühlt, sondern auch sein erhöhter Ruhepuls von 120-130 signifikant um ca. 10 Schläge sinkt. Gibt es für diese Wirkung von Ibumetin eine Erklärung? Mit freundlichen Grüßen Gerda Schmit; 01.08.2008