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Themen

ADHS und Muko: Unser sohn (18) hat Mukoviszidose (Dauerantibiose etc. seit 15 Jahren). Schon seit frühester Kindheit zeigte er typische ADHS Symtome, eine endgültige Diagnose wurde bislang nicht gestellt. (Ich vermute fast, dass die Ärzte Zurückhaltung üben mit dieser Diagnose, solange die äußeren Rahmenbedingungen noch halbwegs funktionieren. Aber umgekehrt hat unser Sohn zB den Realschulabschluss vermutlich nur deshalb bestanden, weil die Lehrer aufgrund seiner CF Rücksicht nahmen...) Gibt es Erfahrungen mit ADHS UND Muko? Gibt es insbesondre Erfahrungen über Wechselwirkungen der möglichen Medikamente? Danke für Ihre Infos; 29.06.2008

Erstattung von Fahrkosten: Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin seit einigen Monaten über die MHH zur kombinierten Leber- und Lungentransplantation gelistet. Präooperativ muss ich 1/Quartal zur Kontrolle, Postoperativ zuerst entsprechend öfter zur Nachsorge. Ich habe bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf Übernahme der anfallenden Fahrtkosten für diese Fahrten gestellt. (fast 400km einfache Strecke) Dieser wurde ebenso wie mein folgender Widerspruch abgelehnt. Ich kann mir dauerhaft die Fahrtkosten nicht leisten, besonders wenn ich diese dann nicht mehr mit dem eigenen PKW durchführen kann, sondern auf Taxifahrten angewiesen sein werde. Welche Möglichkeiten bleiben mir? Muss ich gegen den Widerspruchsbescheid klagen? Ich hoffe auf Ihre kompetente Hilfe.; 28.06.2008

Pseudomonas im Solebad: wir gehen gern ins Solebad. Leben Pseudomonien in Salzwasser ? Wenn ja, wie wirkt sich die Salzkonzentration aus. Hat die zusätzliche Chloung des Wassers in solchen Bäder eine positive Wirkung ?; 02.06.2008

PSA-Infektion über Nahrungsaufnahme ?: Für die Beseitigung meines letzten PSA-Befalls war erstmals eine IV notwendig. Diese Therapie habe ich als so unangenehm erlebt, daß ich seitdem viele vermeintliche Infektionsquellen meide. Ein großes Thema dabei ist der Übertragungsweg über die Nachrungsaufnahme: ich gehe nicht mehr in Eisdielen oder Kaffees zum Kuchenessen (das Messer, mit dem die Stücke geschnitten werden, wird in einem kleinen Becken mit Wasser angefeuchtet - wie belastet das Wasser ist, kann ich nur vermuten), nehme sämtliche Nahrung nur noch mit Messer und Gabel zu mir (kann mir nicht sicher sein, ob meine Hände "ausreichend" sauber sind) und verwende nur noch Geschirr aus der Spülemaschine, das mit 60°C gewaschen wurde (handgewaschenes Geschirr halte ich für belastet wegen der Siphons, Temperaturen darunter sind nicht geeignet, den PSA abzutöten). Lebensmittel vom Bäcker esse ich nicht, weil der Bäcker möglicherweise nicht abgelaufene Waschbecken für seine Hände verwendet und damit "meine" Eßwaren anfaßt. Sind diese Maßnahmen sinnvoll bzw. tatsächlich notwendig? Viele Grüße Silvia; 22.06.2008

Hilfsmittel und Krankenkassenwechsel: Sehr geehrte Experten Als CF-Patient hat man ja im Verlauf der Zeit von der Krankenkasse viele Hilfsmittel erhalten. In meinem Fall sind das Inhalationsgeräte (eflow, pari sinus), Flüssigsauerstoffausrüstung mit großem Tank und mobiler Einheit, Flutter und PEP. Wie verhält es sich mit diesen Hilfsmitteln, wenn man die Krankenkasse wechselt, z.Bsp. wenn man beruflich ins Ausland (Schweiz) geht? Muss man die Hilfsmittel dann der Krankenkasse zurück geben und muss sie dann bei der neuen Krankenkasse erneut beantragen oder darf man die Gerätschaften alle behalten? Sollte man offiziell bei der Krankenkasse nachfragen oder sich lieber still verhalten? Gibt es hier eine gesetzliche Reglung oder beruht das auf Kulanzentscheidungen der Krankenkasse? Ab wann sind denn die Geräte in der Regel so abgeschrieben? Insbesondere geht es mir um die teuren Sachen, wie "eflow" ca. 700 EUR und Sauerstoffversorgung ca. 4000 EUR. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen. Vielen herzlichen Dank.; 19.06.2008

Joggen oder Walking?: Guten Tag, ich habe CF und kann mich seit einigen Monaten wirklich zu REGELMÄßIGEN Sport motivieren. Ich betreibe Walking (ohne Stöcke) und merke zwar noch keine Veränderung in meinem FEV1 Wert, aber dafür eine Veränderung meines Lungenbefindens, sowie eine Verbesserung der Sekretmobilisation. Trotzdem mache ich mir Gedanken, ob Joggen nicht besser ist, als Walking. Viele Menschen joggen ja und das Walking wird ja eher belächelt. Wäre es sinnvoll, wenn ich vom Walking aufs Joggen umsteige? Ist Joggen Gesundheitlich besser? Sind gesundheitliche Erfolge beim Joggen größer?; 17.06.2008

Bluthusten: Wie häufig kommt es vor das ein CF-Patient an Bluthusten verstirbt? Wie ernst muß man es nehmen, wenn man immer nur 1-2 Eßl. Bluthusten im Monat hat? Muß man sich deshalb listen lassen auch wenn die anderen Werte noch im Rahmen sind FEV bis 40% O2 97%? Vielen Dank.; 24.06.2008

Camper: Guten Tag Wir haben uns einen Camper gekauft und wollen mit unseren zwei CF-Kinder in die Ferien. Auf was müssen wir besonders achten?; 10.06.2008

Vitalpilze - Reishi: Guten Tag, können Sie mir etwas zu Vitalpilzen bei der CF Therapie sagen? Ich habe CF und vor einigen Monaten einige sogenannte Vitalpilze in Form von Pilzpulvertabletten versucht. Der Reishi Pilz zeigte am Besten eine Wirkung. Ich hatte das Gefühl besser Luft zu bekommen und auch nachts tiefer und ruhiger zu schlafen. Können Sie mir sagen, ob sich die Investition von Reishi-Tabletten lohnt? Oder sollte ich mir solche Arten von Naturheilkunde sparen?; 17.06.2008

erhöhte temperatur: Hallo, ich (31 Jahre, weiblich) habe seit über zwei Monaten täglich erhöhte Temperatur (um 37,8-38,0), die sich zeitweise bis zu einem Fieber von 38,5-38,7 entwickelt. Zudem fühle ich mich sehr abgeschlagen und ermüde leicht. Während der IV-Therapie sank die Tempertur ab, kam aber kurz nach Beendigung der Therapie wieder. Sie tritt meist ab dem Nachmittag bzw. Abend auf. Auch orale Antibiotika bringen keine Besserung. Das CRP ist leicht erhöht, was für mich eher untypisch ist, da es zuvor meist negativ war. Eine Röntgenaufnahme der Lunge sowie Sono Abdomen konnten keine Klarheit bringen. Auch ein Herzultraschall erbrachte keinen Hinweis auf eine Erklärung für die Temperatur. Woran könnte eine dauerhaft erhöhte Temperatur noch liegen, wenn keine anderen Symptome wie z.B. Kopfschmerzen oder Bauchschmerzen vorhanden sind. Ich weiß, dass meine Frage wahrscheinlich etwas schwierig zu beantworten ist, weil es eventuell viele Ursachen geben könnte, aber ich wäre wirklich sehr dankbar für weitere Hinweise, wonach man suchen könnte. Bin mittlerweile ziemlich verzweifelt, da es mir bis vor kurzem noch relativ gut ging und auch meine Lungenfunktion nicht allzu schlecht ist (FEV1 > 80%). Vielen herzlichen Dank im Voraus für die Beantwortung.; 18.06.2008