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Themen

Kinderarzt Budget CF-Medis: Hallo, wird es einem Kinderarzt aufs Budget angerechnet, wenn er einem CF-Kind Pulmozyme und Sondennahrung rezeptiert? Bisher machte das die CF-Ambulanz, aber dieses Vertrauen ist sehr gestört.; 18.03.2008

Kindergarten mit CF/Pseudomonas: Hallo, habe meine Tochter mit CF für den Kindergarten angemeldet. Nun will der Kiga meine Tochter evtl. nicht aufnehmen weil sie mir die Enzymsubstitution und die Problemkeimvermeidung (Pseudomonas) nicht gewährleisten können. Es geht nicht nur um die Toilette, sondern auch um den Umgang mit Wasserfarben, Wasserknete, Kleister (der mit Wasser angerührt wird und mehrere Tage steht), Planschbecken, Wasserbrunnen und Bächle im Garten des Kiga. Muß sie wirklich auf all das verzichten?????? Wie sieht es bei den Toiletten aus? Die haben zwar Deckel, aber die T. sind nur durch kleine Trennwände voneinander getrennt. Kann das Wasser "rüberspritzen"???; 04.03.2008

Kostenlose Nutzung von E-CORN Expertenforum?: Ist das alles kostenlos (Anmeldung usw.)?; 27.03.2008

Burkholderia gladioli: Hallo ! Unser 10jähriger Sohn hatte im letzten Rachenabsrich einen Nachweis von B.g. Die Ambulanz sagte uns, es handele sich um eine harmlose Spezies, ich solle nicht googlen, da im Allgemeinen Burkholderia nicht harmlos sei. Er solle möglichst sofort i.v. behandelt werden und dürfe bis zum zweimaligen negativen Nachweis danach nicht in die Uni bzw. zur KG. Das klingt jedoch gar nicht harmlos! Wie ist der Keim einzuschätzen und gibt es keine andere Behandlungsform? Beim googeln (natürlich doch) gab es Verweise auf i.m.Gabe von Ceftadizim und oraler Gabe von Cotrimoxazol. Außerdem fand ich einige Hinweise auf einen Zusammenhang mit Orchideen, von denen ich einige in Küche und Wohnzimmer stehen habe. Vielen Dank schon mal für Ihre Hilfe - eine schnelle Antwort (gerne auch unter 0172/6541216) wäre nett, da wir ansonsten heute nachmittag den Zugang legen lassen. Freundliche Grüsse Heike Klug; 26.02.2008

Schweißtest richtig durchgeführt?: Hallo, bei unserer Tochter Lara (16 Monate) wurde letzte Woche ein Schweißtest gemacht, weil sie innerhalb von 3 Monaten zweimal eine hartnäckige Bronchitis hatte, bei der sie den Schleim nicht abgehustet hat. Wir bekamen einen Wert von 51 mitgeteilt, was uns nach allem, was wir gelesen haben, aber nicht beruhigt. Hinzu kommt, dass wir uns nicht sicher sind, ob der Test korrekt durchgeführt wurde. Bei Lara wurde der Schweiß auf dem Rücken gesammelt. Doch beim ersten Mal sind die beiden Auffangbehälter bereits nach 20 Minuten ausgelaufen, so dass nicht mehr genug zum Testen übrig war. Also haben wir die ganze Prozedur direkt wiederholt, nur wurde Lara diesmal nicht ganz so dick eingepackt und sollte auch nicht so lange auf dem Flur herumlaufen. Nach ca. 10-15 Minuten hat die Krankenschwester die Behälter kontrolliert und meinte, nun sei eine ausreichende Menge für den Test vorhanden. In allen Veröffentlichungen zum Thema Schweißtest steht jedoch, dass die Sammelperiode 30 Minuten betragen soll... Kann eine deutliche Unterschreitung der vorgegebenen Zeit das Ergebnis beeinflussen? Und ist es erlaubt, den Test unmittelbar zu wiederholen, wenn der erste Versuch nicht das erforderliche Testmaterial gebracht hat? Sollten wir den Test vielleicht in einem CF-Zentrum wiederholen lassen? Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort! Mit freundlichen Grüßen -Nicole Rimek-; 02.03.2008

Ablehnung MRT-Untersuchung: Meine Tochter hat CF mit schwerer pulmonaler Beteiligung. Vor einem Jahr wurde eine MRT-Untersuchung gemacht, um festzustellen, ob der weitgehend zerstörte linke Unterlappen entfernt werden soll (weil möglicherweise Herd). Da der Rest der Lunge auch nicht viel besser aussieht, wurde davon abgesehen. Jetzt soll wieder eine Untersuchung gemacht werden. Meine Tochter weigert sich, auch in Sedierung will sie nicht. Ich sehe den Nutzen nicht ein, da eine OP zur Zeit sowieso nicht in Frage kommt und es dem Kind sehr oft schlecht geht, vor allem psychisch und wir ihr deshalb nur die Sachen antun wollen, die sein müssen (sie benötigt rund um die Uhr O2). Jetzt werden wir von der Ambulanz unter Druck gesetzt. Darf ich meine Einwilligung zu so einer Untersuchung verweigern?; 18.03.2008

Kleine Ambulanzen: Wir wollten zu einer (kleinen) Ambulanz in der Nähe unseres Wohnortes wechseln. Dort wurde uns gesagt, die kleineren Ambulanzen müßten ihre Patienten 2mal im Jahr zu großen Ambulanzen schicken, so daß ein Wechsel nichts bringen würde. Stimmt das?; 18.03.2008

Schwanger?: Ich bin jetzt 32 und ich weiß das mein Mann sich gerne ein Baby wünscht. Natürlich auch ich! Doch ich bin ein bißchen kritischer und habe Angst das ich in der Schwangerschaft meinem Baby schade da ich seid meinem 5.Lebensjahr Medikamente nehme: 8mg Prednison 500 mg Theophyllin L-Thyroxin 100 Viani forte 1-0-1 Verapami 1-1-1 Sultanol Atrovent Dncg Aarane Ich habe zwar nur "Asthma" doch auch ich muß jeden Tag Inhalieren und öfters Atemgymnastik machen damit sich der Schleim löst. Ich komme gut zurecht und mein Mann unterstützt mich immer aber die Sorge kann er mir diesmal nicht nehmen! Vielleicht können Sie mir sagen ob diese Medikamente dem Baby schaden ???? Vielen Dank im Voraus; 10.03.2008

Schwangerschaft?: Ich bin 32 Jahre und habe seid meinem 1. Lebensjahr Asthma. Jetzt möchten wir gerne ein Baby bekommen aber ich habe einige Bedenken und möchte es gerne erst selbst für mich abklären, da ich das Baby auch austragen darf/muß. Ich nehme seid ca. 25 Jahren folgende Medikamente: Sultanol 3x Atrovent3x DNCG3x Theophyllin 500mg Prednison 8 mg Verapamiel2x L-Thyroxin1x Aarane nach Bedarf Viani forte2x Meine Lungenfunktion ist sehr unterschiedlich und die Werte des Peak-flows schwanken am Tag immer. Ich komme gut zurecht, da ich es nicht anders kenne und mein Leben auch mit meinem Freund "normal" erleben darf. Doch kommen mir Zweifel ob ich dem Baby schade und das es vielleicht egoistisch ist an diesen Gedanken zu denken. Ich habe diese Frage vor einiger Zeit schon einmal gestellt doch mich nicht angemeldet. Vielleicht lag es daran das ich keine Antwort bekommen habe. Vielen Dank im Voraus [Bemerkung von ECORN-CF: Ihre erste Anfrage wurde auch beantwortet, siehe Frage "Schwanger?"]; 16.03.2008

Pränataluntersuchung und spätere Versicherung: Hallo, wir haben bereits ein Kind mit CF und nun hat sich erfreulicherweise wieder Nachwuchs angemeldet. Weil wir vorher Bescheid wissen wollen, möchten wir eine entsprechende Pränatal-Untersuchung machen lassen. Nun die Frage: Wenn dabei herauskommt, dass unser Kind CF haben sollte, müssen wir das Ergebnis eines solchen Tests nach der Geburt bei Versicherungen angeben? Eigentlich heißt es doch, dass Versicherungen keine Gen-Tests abfragen dürfen. Insofern müsste das Kind als Neugeborenes doch erstmal als gesund gelten und gegen alle Risiken zu versichern sein, insbesondere natürlich Berufsunfähigkeit, Krankheit und Pflegefallrisiko. Hilft es vielleicht aus der vorvertraglichen Anzeigepflicht heraus, wenn wir dem Arzt "verbieten", eine Krankheitsdiagnose zu stellen und stattdessen nur eine Untersuchung auf Vorliegen eines ganz bestimmten Gendefekts durchzuführen? Wir wissen ja, welche Mutation es sein müsste. Mit freundlichen Grüßen; 05.03.2008