Themen

Tageslichtbad?
Hallo, Zum Thema Pseudomonasprophylaxe: Habe gelesen, dass es gut ist, wenn man morgens erst mal 1-2 Minuten die Wasserhähne im Bad laufen läßt und die Clospülung bestätigt und anschließend kurz durchlüftet. Das leuchtet mir ein, wenn ich ein Tageslichtbad habe. Wenn dies jedoch nicht vorhanden ist taucht bei mir die Frage auf: Soll ich dann einfach die Lüftung laufen lassen, oder bringt das nichts? Wie verhalte ich mich also, wenn ich kein Tageslichtbad habe. Besteht hier ein größeres Risiko? Vielen Dank für Ihre Antwort & Grüße.
16.03.2008
Ausbildung
Mein Sohn (19 Jahre) hat seit Geburt Mucoviszidose, mit Leberzirrhose, Pankreasinsuffiezenz, seit 2002 Diabetes-noch Tabl.- ,Pseudomonas-Besiedelung, seit 2006 Besiedelung mit Burkholderia cepacia-2-3x jährliche i.v. Therapie. Im Sep.06 hat er eine BVB- Massnahme vom Arbeitsamt in Berchtesgaden absolviert. Dort musste er aber im Dez. 07 die Ausbildung abbrechen, weil er für die anderen Jugendlichen hoch infektiös sei. Bedeutet das zur Folge, dass er wohl keine Ausbidung machen kann? Gibt es gesetzliche Vorschriften oder Auflagen von Versicherungen? Ich hoffe Sie können mir einige Tipps geben. Vielen Dank für Ihr Bemühen. Mit freundlichem Gruss A. Böckmann
04.03.2008
Verdacht auf Mukoviszidose - Test evtl. falsch-positiv?
Hallo und guten Tag, unsere Tochter (3 Jahre) war bis letzten Montag mit einen schweren Lungenentzündung im Krankenhaus. Da trotz intensiver Antibiotikabehandlung die Entzündung nicht zurückging wurde ebenfalls letzten Montag ein Test auf Mukoviszidose durchgeführt. Das Ergebnis beim Schweißtest war ein ziemlicher Schock für uns da daraus ein Wert von 91mmol/l resultierte. Zuerst konnten wir mit diesem Wert natürlich nichts anfangen und es war auch etwas unglücklich da unsere Tochter ca. 2 Stunden nach Auswertung des Testes entlassen wurde, uns lediglich mitgeteilt wurde dass durch eben diesen Test der Verdacht auf Mukoviszidose erhärtet wurde und wir in 2 Wochen nochmal wiederkommen sollen zu einem zweiten Test. Mit solch einem Ergebnis ohne weiterführende Informationen dann quasi nach Hause geschickt zu werden ist natürlich recht fragwürdig. Aber nun zu meiner eigentlichen Frage: wir sind zwar schon einige fatale Diagnosen bei unserer Tochter "gewohnt" da Sie als Frühgeburt nach Ihrer Geburt schwerwiegende und lebensbedrohliche Komplikationen hatte aber irgendwie macht das Testergebnis für uns keinen Sinn denn unserer Tochter zeigt eigentlich so gut wie keine Symptome, die eigentlich typisch für Mukoviszidose wären (denke ich zumindest, momentan sind unsere Informationen zu dieser Krankheit auch recht spärlich). Sie konnte bei Ihrer Lungenentzündung den Schleim ohne spezielle Medikamente immer gut abhusten und ansonsten, wenn Sie halt bis auf die Lungenentzündig vor kurzem gesund ist, hat sie auch so gut wie keine Probleme mit auffälligem Husten. Sie hatte zwar nach der Geburt einen Pneumothorax auf beiden Seiten aber selbst dadurch hat Sie heute keine besonderen Komplikationen mehr. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit dass es Fehlerquellen bei dem Testergebnis von 91mmol/l geben kann und wo sind die Grenzwerte? Wir haben jetzt schon etwas von 40,60 oder 90 gelesen, wissen aber nicht was richtig ist. Kann bspw. die Gabe von NaCL intrevenös während Ihres Aufenthaltes das Testergebnis verfälschen? Sie erhält weiterhin seit ca. 8Wochen regelmäßig auf Grund von Ihrer Darmträgheit Movicol, wäre die Behandlung hiermit evtl. auch als mögliche Fehlerquelle einzuschätzen die zu einem falsch-positiven Ergebins führen könnte? Weiterhin habe ich gehört dass - sofern die Schweißmenge beim Test zu gering ist - dieses auch zu Fehlern führen kann, ist das richtig? Uns ist auch nie aufgefallen dass Ihr Schweiß salzig wäre oder dergleichen, selbst im Hochsommer schwitzt sie so gut wie nie. Für eine Stellungnahme wäre ich sehr dankbar.
28.02.2008
Ein Test sicher?
Hallo! Ich bin 15 Jahre alt und wurde vor ca. 6,7 Jahren mithilfe eines Schweißtests auf Mukoviszidose getestet und dessen Ergebnis war negativ. Seit wenigen Wochen habe ich allerdings vermehrt mögliche Anzeichen von Mukoviszidose. Nun möchte ich gerne wissen, ob ein Test ein sicheres und unwiderrufliches Ergebnis liefern kann...?
01.03.2008
Geblähter Bauch
Meine Tochter ist 2 Jahre alt und kam mit einem Mekoniomileus auf die Welt. Deshalb kam die Diagnose CF sehr schnell. Sie hatte einen Anus praeter der wieder zurückverlegt wurde. Seitdem leidet sie unter einem extrem geblähtem Bauch, im Ultraschall sieht man sehr sehr viel Luft in Magen und Darm.Woran kann das liegen und was kann man machen?
29.02.2008
Kinderwunsch mit CF
Sehr geehrter Expertenrat, seit über einem Jahr beschäftigen mein Freund und ich uns intensiver mit dem Thema Familienplanung. Ich selbst habe CF, habe jedoch als Leistungssportlerin eine gute Lungenfunktion und auch sonst keine Einschränkungen. Dennoch hat es bisher mit einer Schwangerschaft nicht geklappt. Besuche bei meiner CF-Ambulanz und meiner Frauenärztin waren aufgrund geringügiger Überschneidungen nicht befriedigend: Der CF-Ambulanz fehlen Einblicke und Informationen über gynäkologische Belange und meine Frauenärztin kennt sich mit Mukoviszidose nur wenig aus. So konnte mir zwar mein behandelnder CF-Arzt aus gesundheitlicher Sicht grünes Licht für eine Schwangerschaft geben (auch der Gentest bei meinem Freund viel negativ aus) und meine Frauenärztin konnte außerdem keine organischen Beeinträchtigungen bei mir feststellen (ich habe einen regelmäßigen Zyklus und auch sonst ist alles in Ordnung). Aber welche Möglichkeiten es gibt, die Fertilität bei Mukoviszidose zu erhöhen, konnte mir bisher niemand beantworten. Mein Freund lässt sich derzeit ebenfalls genauer untersuchen. Sollte bei ihm alles in Ordnung sein, liegt die Vermutung nahe, dass mein Zervixschleim für die Spermien zu undurchlässig ist. Gibt es die Möglichkeit diesen zu verflüssigen, um so die Wahrscheinlichkeit einer Schwangerschaft zu erhöhen? Die nächste Möglichkeit, die ich kenne, wäre eine Insemination. Ab welchem Zeitpunkt sollte man es damit versuchen? Welche Form der Insemination ist bei CF am erfolgversprechendsten? Mit welchen Kosten muss man hierbei rechnen und werden diese evtl. von der Krankenkasse übernommen? Bei welchen Voraussetzungen? Viele Fragen! Ich hoffe, Sie können sie mir beantworten und freue mich auf Ihre Nachricht! Mit freundlichen Grüßen Sarah
19.02.2008
Dosisintervall Antibiotika, Unterschiede Ceftazidim vs. Piperacillin/Tazobactam
Mein Sohn hat seit 32 Jahren ca. 1 mal jährlich i.v. Therapie. Ich habe ihm bisher 8 stündlich Fortum und 24 stündlich Amikacin per butterfly zugeführt, in Absprache mit seiner Ambulanz und auf seinen Wunsch. Nun meine Fragen. 1. Wäre es ein nicht unerheblicher Vorteil,wenn er sich die Substanzen kontinuierlich mit entsprechendem System zuführen lassen würde? 2.Gibt es bei vorhandener Sensibilität von Fortum und Tazobact einen zu erwartenden Vorteil letzterer Substanz? Mit herzlichem Dank und freundlichem Gruß Barbara Schöning
15.02.2008
Rentenanspruch
Sehr geehrte Experten, ich blicke nicht mehr durch: Wann habe ich Anspruch auf Erwerbsminderungs-Rente? Ich habe beim Versicherungsträger um Auskunft gebeten in diesem Formular (aus dem Internet) stand aber keine Frage zu evtl. Behinderungen wie z.b. Muco´ ich habe ihn dennoch ausgefüllt und Wochen später zur Antwort bekommen ich hätte erst im Jahr 2050 Rentenanspruch! Müsste also noch mindestens 42 Jahre arbeiten! Gibt es irgendwo ein Formular, dass sich auf Schwerbehinderte bezieht? Ich habe von einigen Stellen gehört, dass ich nach 5 Jahren Arbeit einen Anspruch auf Rente habe, ist das richtig? Wie komme ich da heran?
21.02.2008
Aerugen
Ist der Impfstoff Aerugen noch in der Schweiz erhältlich?
26.02.2008
CFRD / häufig niedriger BMI bei CF / Mirtazapin als off label-Anwendung?
Sehr geehrte Damen und Herren, auf http://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1[showitem]=178&tx_expertadvice_pi1[search]= hatte ich eine Frage gestellt, deren erste Antwort von Prof. Ballmann gekommen zu sein schien (auch vom Stil her, wie ich meine :-) ), wohingegen dort seit einem unbestimmten Zeitpunkt Prof. Wagners Signatur steht. Mich hätte interessiert, ob "Sie" sich damit schon befassen konnten. Schließlich wirkt der Ansatz ja vielversprechend bei massiven Gewichtsproblemen. In dem Zusammenhang würde mich noch interessieren, welche Strukturen innerhalb des deutschen Interessenvereins für Mukoviszidose (muko.info) eigentlich zu einer systematischen Prüfung solcher Vorschläge führen? Herzlichste Grüße Kai-Roland Heidenreich
21.02.2008
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