Themen

Verbesserung der Leberfunktion/Leberwerte durch Kaftrio
Guten Abend, Unser Sohn 3 Jahre darf demnächst auch Kaftrio nehmen. Er ist heterozygot mit einer 508del Mutation. Da seine Leber immer wieder Probleme macht ist meine Frage. Kann Kaftrio auch die Leberwerte/Leberfunktion verbessern? Viele Grüße M. M.
18.09.2023
Darmspiegelung zur Krebsvorsorge
Hallo lieber ExpertInnenrat, ich habe CF, bin 46 Jahre alt und möchte gerne wissen, wie oft eine Darmspiegelung und in welchem Abstand zur Krebsvorsorge empfohlen wird? In meiner Familie ist mein Großvater mütterlicherseits an Darmkrebs verstorben und meiner Mutter wurden schon mehrmals Darmkrebsvoratufen, Polypen entfernt. Vielen Dank im Voraus Viele Grüße
05.10.2023
Ausbildung Friseur mit CF
Hallo, wir betreuen eine CF Patientin, die gerne eine Friseurinnenausbildung absolvieren möchte. Unsere Arbeitsmediziner raten ab, da es aber der Patientin sehr wichtig ist, wollte ich gerne noch andere Einschätzungen hören. Die Patientin ist nicht modulatorfähig, aber lungenfunktionell im unteren Normbereich stabil. Vielen herzlichen Dank!
18.09.2023
neuartigen Vaporisator DEDRY®PRO
Würden Sie den neuen Vaporisator DEDRY®PRO für den eFlow®rapid-Vernebler empfehlen? Benötigt destilliertes Wasser und kostet 899 €; die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Danke!
22.09.2023
Was erhöht Cholesterinspiegel?
Ich bin 35, Cf, etwas übergewichtig und meine Cholesterinwerte sind erhöht. Bevor ich dafür nun auch Medis schlucke, wollte ich meine Ernährung umstellen. Der ärztliche Rat war: weniger tierische, fette Produkte…ich hab natürlich als CFler immer eher zugegriffen, auch bei Süßigkeiten etc. Was würde jetzt mehr bringen um die Cholesterinwerte zu senken: Schokolade, kindercountry etc. reduzieren oder Fleisch und Sahneprodukte umstellen auf : alles mager.? Danke!
22.08.2023
Klassifikation
Guten Tag, Mein Freund hat die Mutation 1525-1G>A homozygot. Welche Klassifizierung ist er? VG
05.09.2023
Kaftrio und Epilepsie
Mein Sohn hatte einen epileptischen Anfall. Anhand des EEG eine generalisierte Epilepsie diagnostiziert. Er ist 22 Jahre Und hatte noch nie vorher einen Anafall. Er nimmt seit 2021 KAFTRIO sehr niedrig dosiert, hat aber seither Schlafstörungen und Konzentrationsstörungen. Meine Frage: Kann die erhöhte Hirnaktivität auf die Einnahme von Kaftrio in Zusammenhang gebracht werden?
28.08.2023
Kaffee bei Ösophagusvarizen
Guten Tag, ich bin durch Google auf diese Seite gestoßen und nur hier eine etwas ältere Antwort gefunden, daher hoffe ich, dass meine Frage hier ok ist. Durch meine Leberzirrhose bin ich auch an den Varizen erkrankt. Durch die Blutungen wurde die Leberzirrhose erst entdeckt. Leider habe ich nie eine konkrete Antwort erhalten, ob Kaffeekonsum die Gefahr steigert, dass sich die Varizen erneut bilden oder gar wieder platzen. Der wohl inzwischen anerkannte Fakt, dass Kaffee gut für die Leber sei ist mir bekannt, aber dort wird nie auf die Varizen eingegangen. Deshalb die ganz simple Frage, ob ich durch gelegentlichen Kaffeekonsum, 1-2 Tassen pro Tag, wenn überhaupt, die Gefahr steigere, dass sich erneut Ösophagusvarizen bilden oder sich die eventuell schon Vorhandenen explizit durch den Kaffeekonsum vergrößern oder gar platzen? Danke für jede Hilfe.
25.08.2023
Frage
Zöliakie, Feststellung durch Biopsie 1976, bei Krankenhausaufenthalt. Was tun bei ständigem Gewichtsverlust meiner Tochter, C., geb. 1975? Herzliche Grüße, M. H.
07.08.2023
Mukoviszidose Intron 8
Hallo liebes Team, ich bin 35 jahre alt und bis letztes Jahr vollkommen Gesund. War 20 Jahre Leistungssportler, (Motorradrennen, Triathlon) als Kind wurden mir mal die Polypen entfernt. Seit diesem Jahr ist eine leichte Pankreas Insuffizenz diagnostiziert Elastase 166,138 Ich leide an einer Art Schub, ich nehme Nortase! Es fängt an mit leichtem Husten und Magendruck bis zum hochwürgen der Mahlzeit. Dann wirkt Nortase nicht mehr und mein Stuhl schwimmt. Auch dazu habe ich Neurologische phänomene wie Muskelzucken, Schalfstörungen und sehr kalte Füsse! Durch diese Übelkeit habe ich öfter ein Kloßgefühl im Hals und nun das gefühl das meine Linke Lunge sich nicht vollständig entfaltet. Nun wurde eine Genuntersuchung gemacht, hier wurden die 39 häufigsten Mutationen getestet: Unauffälliger befund. Jedoch steht im nächsten Text: im 3´ Bereich des Introns 8 wuede die Allelkombination 7T/7T nachgewiesen. Wie ist das zu werten. Ist doch dann eher eine A-Typische Mutation oder?
10.07.2023
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