Themen

Phagenbehandlung bei Schwangerschaft
Hallo, ich bin 35, habe CF und meine letzte 2-wöchige stationäre Antibiotikabehandlung gegen Staphilococcus Areus war nicht erfolgreich. Schon nach kurzer Zeit plagt mich wieder massiver Schleim und auch die positiven Effekte nach der Einnahme von Cefuroxim halten nur für eine Woche an. Ich habe mich deshalb nach einer Phagenbehandlung informiert, da es in Osteuropa sehr gute Ergebnisse gibt. Ich möchte diese Behandlung gern ausprobieren, bin aber noch dazu in der 4. Woche schwanger. Haben Sie irgendwelche Erfahrungen/Ideen zum Thema Schwangerschaft und Phagentherapie?
18.12.2019
Mukoviszidose und Nackentransparenzmessung
Sehr geehrte Damen und Herren, gern wüsste ich, ob Mukoviszidose auch mit einer höheren Nackentransparenz bei Ungeborenen einhergeht. Vielen Dank und freundliche Grüße,
22.12.2019
Posaconazol Unverträglichkeit
Gute Tag , haben sie Erfahrung mit Xolair bei ABPA ??? Meine Tochter (11jahre) hat seit Anfang 2018 eine ABPA , anfangs wurde sie mit voriconazol und cortison ( Methylperdnisolon als Stoßtherapie )therapiert , leider ist es schwierig bei ihr einen Spiegel im Serum vom voriconazol nachzuweisen, auch nach dosiserhöhung, daher wurde auf posacoazol umgestellt , was sie leider nicht verträgt ( juckendes Ganzkörperexanthem ). Sie nimmt auch orkambi . Was gibt es sonst noch für Möglichkeiten der ABPA Therapie?? Einen Diabetes hat sie nicht , lediglich unter der cortison stoßtherapie entgleist der Zucker und der hba1C ist an der oberen Grenze .
29.12.2019
Acinetobacter Johnson II und Stenotrophomonas
Bei meinem Enkelkind 6 Jahre wurden erstmals die o. g. Keime festgestellt. Um was fuer Keime handelt es sich? Wo kommen diese Keime vor? Wie kann man in Zukunft eine Ansteckung verhindern?
04.12.2019
Mukoviszidose in der Familie
2 Geschwister starben 1968/69 als Baby innerhalb von 1 Jahr an Mukoviszidose. Das ist niemandem sonst in der Familie bekannt. Sollte man die Nachkommen 50 Jahre später, davon in Kenntnis setzen? Sollten sich alle anderen Geschwister bzw. Deren direkte Nachkommen (Kinder, Enkel) auf eine Genmutation testen lassen?
27.12.2019
12 Tage Ferienlager
Meine Tochter inhaliert immer noch tobramycin und colistin im Wechsel, da die Ärztin nach einem Jahr Pa frei nicht direkt absetzen wollte, da die Lungenfunktion nicht so gut war. Des weitern nimmt sie auch noch voriconazol. Die PA Antikörper sind zwar bei einem Parameter leicht angestiegen, aber alle drei sind im negativen Bereich . Körperlich ist sie im Moment fit, ich mache mir nur Sorgen , dass sie sich im Ferienlager entweder Pa einfängt oder dass ihre ABPA wieder aufflammt. Ich weiß dass ich sie nicht überall vor schützen kann. Das mit dem inhalieren und Tabletten nehmen müssen wir abklären, aber ich denke das geht. Ich danke ihnen für ihre Einschätzung.
10.12.2019
Ansteckung untereinander
Hallo, mein Kind war bisher der einzige CF-ler in der Schule, jetzt soll ein weiteres Kind hinzu kommen. Es handelt sich um eine sehr kleine Schule mit knapp 100 Kindern. Das neue Kind soll auf der gleichen Etage wie mein Kind unterrichtet werden. Hier besteht doch eine hohe Gefahr dass sich die Kinder untereinander anstecken. Mein Kind ist pseudomonas frei, das neue Kind nicht. Was soll ich tun?
12.12.2019
Erstmals Pseudomonas nachgewiesen
Hallo liebe Experten, wir haben 2 Töchter, 10 und 3,5 Jahre alt. Beide haben CF, beiden geht es sehr gut. Wir sind regelmäßig in unserer CF-Ambulanz, machen Physio, inhalieren, treiben Sport, achten auf Hygiene, nehmen Kreon ... Bisher wurde stets der Keim Staph. aureus nachgewiesen. Lufu ist top, MRT gut - wir tun, was geht und führen doch ein normales Leben. Nun haben wir einen Anruf erhalten, dass bei unserer großen Tochter, 10 Jahre, erstmalig im Rachenabstrich der Pseudomonas nachgewiesen wurde. Wir starten jetzt sofort 4 Wochen mit Tobramycin inhalativ. Kontrolle! Ein Schock. Dachten es geht immer so gut weiter. Was müssen wir nun beachten, was können wir tun? Was sollten wir unbedingt berücksichtigen besonders auch gegenüber der kleinen Tochter? Besten Dank für Ihre Meinung und viele Grüße
03.12.2019
Inhalation und Händedesinfektion
Sehr geehrte Damen und Herren, muss man sich vor dem Zusammenbauen der Inhalette für einen Mukoviszidose - Betroffenen zwingend die Hände mit Sterilium o.Ä. desinfizieren oder reicht auch gründliches Häbdewaschen und Abtrocknen aus? Vielen Dank und freundliche Grüße!
30.11.2019
Luftfeuchtigkeit beim Bau
Hallo liebes Expertenteam! Wir sind gerade dabei bei uns anzubauen. Wir wohnen auch schon in dem Haus, aber in einer extra Wohnung. Nun müssen wir allerdings durch den Anbau bzw. um Absprachen zu treffen, muss ich in den Anbau. Durch Innenputz, Estrich und andere Umstände herrscht dort (im Anbau) natürlich eine sehr hohe Luftfeuchtigkeit. Ist das gefährlich für unseren Kleinen (CF, 12 Monate) wenn er mit mir dort lang geht oder ich ihn auf dem Arm habe und mich im Anbau aufhalte um Absprachen zu treffen? Ist es günstig, ihm einen Mundschutz für die Zeit um zumachen? Vielen lieben Dank! Susann
01.12.2019
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