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- Parc d'attractions pour enfants
- Bonjour, Nous aimerions connaître votre avis sur les risques éventuels liés à la fréquentation des parcs d'attraction (en extérieur). En effet, nous envisageons d'y emmener notre fille de 2 ans, atteinte de mucoviscidose, mais nous nous demandons s'il existe un risque particulier, notamment pour ce qui concerne les contaminations au pseudomonas aeruginosa. En effet, les attractions pour enfants de type "promenade en bateau" ou "bûches" ne sont pas immergées mais sont forcément sujettes à des éclaboussures d'eau (ex : http://www.fraispertuis-city.fr/attractions/petits/la-riviere-d-aventure/). D'un autre côté, elles sont souvent celles qui intéressent le plus les enfants. Une question du site évoque déjà les parcs mais uniquement sous l'angle des "contaminations aériennes". Ce risque nous semble faible en été mais nous n'arrivons pas par contre à évaluer les risques liés à la présence d'eau. Question subsidiaire : que pensez-vous des piscines à boules (ex : http://www.fraispertuis-city.fr/attractions/petits/piscine-a-boules/) ? S'agit-il réellement de "nids à microbes" comme on l'entend parfois ? Nous vous remercions par avance pour votre réponse. Sincères salutations
- 08.07.2011
- Aborder la maladie avec un enfant
- Bonjour, Notre fille atteinte de mucoviscidose va avoir 2 ans et demi. Nous nous demandons comment aborder avec elle sa maladie, et notamment sa chronicité et les traitements à long terme. Existe-t-il une approche "standard" ou conseillée ? Devons nous prendre les devants ou attendre ses questions ? Notre fille est particulièrement éveillée et sait appréhender des notions assez complexes pour son âge mais nous aimerions justement éviter d'aller trop loin dans les explications. En effet, elle est de nature déjà très anxieuse et nous savons que les non-dits posent autant de problèmes que les "trop-dits". Pour elle, une maladie correspond bien évidemment à l'heure actuelle à un rhume, de la fièvre, etc... Doit-on faire le parallèle entre ces maladies bénignes et la muco ou au contraire tout de suite placer cette dernière sur un autre plan ? Nous essayons déjà par exemple d'éviter de dire que les médicaments guérissent mais plutôt qu'ils soignent. Nous espérons que vous aurez quelques éléments de réponses basés sur votre expérience à nous apporter. Nous essaierons d'aborder la question avec la psychologue de notre CRCM mais celui-ci est éloigné de notre domicile et les conditions ne sont donc pas idéales. Merci par avance, Bien cordialement.
- 11.07.2011
- hygiène
- je viens de lire dans le quotidien du médecin du 24/06/2011 que les laves vaisselle sont contaminés (plus de 60%) par des champignons à pigment noir : exophalia dermatitidis et E. phaeomuriformis, ce sont des espèces très résistantes à la chaleur et aux détergents ces champignons poseraient un problème chez les sujets atteinds de mucoviscidose que faut il en penser et comment faut il désinfecter un lave vaisselle ?
- 08.07.2011
- Métagénome, type de flore intestinale et mucoviscidose
- Bonjour, Existe t il actuellement des études ou recherches sur la flore intestinale chez les malades de la mucoviscidose (impact de l'ileus méconial & de l'insuffisance pancréatique sur cette flore, un des 3 groupes intestinaux plus représenté ou pas etc...) ? Je fais référence au projet MetaHIT (Metagenomics of Human Intestinal Tract) initié en 2008. En pensant que c'est la flore intestinale qui se charge, en dernier recours, de l'assimilation (et donc de l'activité) de nombreuses molécules médicamenteuses, exactement comme elle le fait pour certains aliments ou vitamines, je me dis que peut être la connaissance du "groupe intestinal" du malade pourrait permettre d'adapter son traitement médical, de lui donner des conseils nutritionnels adaptés avec l'objectif de maintenir le meilleur IMC possible... merci par avance de votre réponse
- 13.06.2011
- calcul rénal
- La muco peut-elle favoriser l'apparition des calculs rénaux ? Les patients muco sont-ils plus souvent touchés que le reste de la population par les calculs rénaux ? Et si oui, à quoi est-ce dû ?
- 28.06.2011
- vitamine K1
- Bonjour Je cherche une solution pour faire prendre la vitamine K1 à ma fille, sous forme capsule molle, ce serait idéal mais je ne trouve pas de labo qui le fasse. Pouvez-vous m'aidez? Merci
- 04.07.2011
- Séjour en centre de vacances
- Quelles sont toutes les précautions à prendre pendant le trajet en bateau et durant le séjour? Nous envisageons un séjour en Corse dans un centre de vacances avec notre petite fille âgée de 3 ans Merci.
- 28.06.2011
- Achromobacter
- Bonjour, Notre fils de 11 ans est colonisé principalement par l'achromobacter xylosoxidans (aussi par le staphylocoque doré mais régulé pour l'instant grâce aux antibiotiques de Floxapen qu'il prend quotidiennement) ainsi que par deux autres souches d'achromobacter qui vont et qui viennent... Pour combattre cet achromobacter, nous sommes étonnés qu'il ne reçoit que des aérosols de Colistineb. Est-ce suffisant, à raison de 2 nébulisations par jour ? Que pouvez-vous nous dire sur cette bactérie ? Est-elle "méchante" ? Peut-elle rester ainsi des années, ou est-ce une bactérie qui évolue très vite ? D'avance, nous vous remercions pour votre réponse mais aussi merci beaucoup pour votre site sur lequel nous pouvons poser des questions qui nous préoccupent.
- 28.05.2011
- Mucoviscidose : intéret des probiotiques, prébiotiques
- Bonjour, Quelles sont les approches diététiques au sujet des probiotiques & prébiotiques dans la mucoviscidose (par âge : bébé, enfant, ado, adulte) , vu qu'il en existe différent types selon que la personne mastique assez ou pas, mange plus de légumes, ou de viandes, est sous antibiotique etc... ? , Nous avons entendu parler de l'utilisation des probiotiques en cas de diarrhée, et à administrer notamment après les cures antibiotiques qui détruisent aussi bien les mauvaises que les bonnes bactéries. Cependant en creusant le sujet, nous prenons conscience de l'importance de la bonne santé de la flore intestinale dans l'immunité, dans la digestion et assimilation des nutriments, fabrication de certaines vitamines et soutien des organes de la digestion. Quels conseils pouvez vous donner ?
- 13.06.2011
- Composition et effets du Créon
- Bonjour Le Créon est il uniquement destiné à aider l'assimilation des lipides et de l'amidon ou aide t il aussi suffisamment lorsque le pancréas ne fabrique pas assez d'enzymes pour digérer les proteines (azotorrhée) ? Je précise la question : si vous pouvez nous éclairer sur son fonctionnement, le champ d'action au niveau PH et l'intérêt éventuel d'utiliser en complément des enzymes végétales type papaine et bromelaine. merci par avance
- 13.06.2011
