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L eau stagnante à L extérieur de la maison
Est ce que je pourrais faire le potager avec mon fils atteint de la muco, aller voir la mare que l on a (pas de renouvellement d'eau)
27.04.2017
Atteintes des organes
Bonjour, Un enfant suffisant pancréatique a t-il li aussi des risque de développer des atteintes hépatiques ou ces pathologies touchent-elles exclusivement les patients en insuffisance pancréatique ? Merci Cordialement
17.01.2017
maux de ventre suite prise de lait
Ma petite fille agée de 12 ans et atteinte de mucoviscidose (avec des soucis digestifs depuis sa naissance )a remarqué que des qu'elle prends son petit déjeuner ( des céreales au lait froid ,ou un bol de lait chaud chocolaté...) malgré la prise de créon , des douleurs au ventre arrivent rapidement sous forme de spasmes .Pensez vous que le lait de vache UHT puisse être la cause de ces douleurs ? Dans l'affirmative avez vous une solution pour remédier a ces douleurs à part supprimer le lait ...? Merci d'avance .
12.03.2017
Gélulles de sel
Bonjour j'aimerai savoir s'il y a une alternative aux gellules de sel pour une enfant muco de 5 ans car elles ne les tolerent pas. Merci
20.04.2017
Sinusite
Bonjour,nous sommes parents d'une petite fille atteinte de mucoviscidose delta f 508 .Son père a de nombreuses sinusites et bronchites à répétition.Est ce qu'un porteur sain delta f 508 peut avoir une atteinte ORL plus importante en sachant que c'est un gros fumeur ou bien le gène de la mucoviscidose ne rentre pas en compte.
13.04.2017
Traitement expérimental
Bonjour, J ai la mucoviscidose et suis porteur des mutations delta 508 et Q1411X. Je suivais depuis 1 an et demi un traitement expérimental l Ataluren. Hier on m a annoncé que le protocole prenait fin immédiatement faute de résultat probant. Pourtant à mon niveau le nombre d exacerbations avait baissé. Je suis forcément très déçu par cette nouvelle. Ma question est, au vue de mes mutations, y a t il d autres traitements expérimentaux en cours? Pourrais je participer à certains d entre eux? Merci beaucoup pour vos réponses.
04.03.2017
Porteur sain
Bonjour, Est ce que les porteurs sains ont une sueur plus salée que les personnes qui ne portent aucun gène de la mucoviscidose ? Merci pour votre réponse.
27.02.2017
Mutation résiduelle
Bonjour est il possible de savoir si la mutation L227R est considérée comme une mutation résiduelle? Et auquel cas si mon fils qui porte également la mutation F508del pourrait bénéficier éventuellement du traitement TEZACAFTOR/IVACAFTOR Merci beaucoup
07.04.2017
odeur animal mort
Bonjour, dans la classe de ma fille, une odeur nauséabonde sévit actuellement, visiblement il s'agirait d'un animal mort sous la classe ou dans le plafond. Est-ce que l'air de la classe peut s'en trouver néfaste pour ma fille ?
05.04.2017
Grossesse et aérosols
Bonjour, Maman d'une muco de 20 mois, je viens d'apprendre ma grossesse. Dans l'attente dun test prénatal pour savoir si l'enfant est atteint, puis-je continuer à lui administrer les aérosols de tobi et coli (et pulmozyme le matin) en alternance 2× par jour. En sachant que lors des aérosols, ma fille est assise sur mes genoux donc je respire un peu la fumée qui sort du masque. Merci pour votre réponse.
16.03.2017
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