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Végétarien
Bonjour, j'ai 42 ans, une muco un peu avancée (bilan pré-greffe réalisé mais non inscrit sur liste), je ne suis pas dénutri, et j'ai un DID. Je souhaiterais réduire considérablement ma consommation de viande pour des raisons éthiques (et uniquement la viande dans un 1er temps), en la substituant à de la viande végétale type Veggifood etc.. Ma question est simple : est-ce possible (au prix de quelques contraintes ?) ou est-ce une hérésie, médicalement parlant ? Je vous remercie.
30.01.2017
genetique Information Porteur Sain
bonjour, je me pose cette question : est il possible qu'a partir du test de guthrie, l'on puisse savoir si un bebe est porteur sain d'un gene engendrant la mucoviscidose plus tard pour ses enfants et si cela est possible les familles sont elles averties. Je vous remercie de votre reponse Bien cordialement
27.01.2017
Rhinoree postérieur
Bonjour j'ai entendu parler que dans la mucoviscidose la rhinoree postérieur est fréquente pourquoi postérieur et non écoulement par le nez ? Les sécrétions sont elles purulente ou au contraire clair ? Quels sont les symptômes pour un bébé ? Cordialement
19.01.2017
Formes modérées
Bonjour, Je suis maman d un petit garçon de 8 mois atteint de mucoviscidose. Il a soit disant une forme modérée ( f508-r347h) sans atteinte pancréatique pour le moment. Il n a donc pas d autre symptôme qu une perte de sel. Sa maladie a mis du temps à être détectée car son taux de chlore est de 31 soit presque dans le norme. Je suis très inquiète pour l avenir. Je n arrive pas a avoir une réponse du crcm quand je pose des questions sur l évolution de la maladie et l apparition des symptômes. On me dit en gros que tout est possible une simple infertilité comme une évolution vers une forme classique de la maladie. Quand peut on dire que la maladie sera en effet modérée ( qu entend on par modéré) et son espérance de vie sera elle la même que pour une forme classique? Merci pour votre retour.
15.07.2016
les mutations
Bonjour Pouvez vous me renseigner sur les mutation f508delta et s466x. Je sais que certaines mutations touche plus d'organes que d'autre. Merci
24.07.2016
Maroc
Bonjour, Serait il possible d'entrer en contact avec des parents d'enfant qui ont la mucoviscidose et qui vivent au Maroc, car j'envisage de m'y installer avec mon enfant de 5 ans atteint de muco et je ne trouve aucune information pour avoir une idée sur le quotidien ( séance de Kiné , scolarisation etc...) Merci pour votre aide précieuse.
30.11.2016
Association Marocaine de Mucoviscidose
Bonjour Je vous envoie ce message pour vous informer qu'il existe maintenant une association de mucoviscidose dont je suis membre. Cette association est à ses débuts et milite pour faire reconnaitre la muco en tant qu'Affection de Longue Durée afin que les malades puisse bénéficier des soins nécéssaires et avoir accès aux médicaments qui ne sont pas encore vendu au Maroc. D'un autre côté cette association essaie d'avoir des fonds pour aider les malades à couvrir les charges induites par les diférents traitements/ soins/ hospitalisations. Si vous pouvez me donnez des pistes quand aux aides dont nous pouvons bénéficier en tant qu'association je vous en serais très reconnaissante. Par ailleurs nous sommes en train de préparer un registre pour recenser les personnes atteintes de la muco qui est encore très mal diagnostiquée au Maroc, seulement 43 cas sont déclarés à ce jour. Je vous prie donc de m'indiquer s'il est possible de récupérer la liste des marocains qui font leur suivi dans des CRCM en France, est ce que c'est possible ou cette information et plutôt considérée comme étant confidentielle? Dans le cas où on vous pose la question sur ce site quant aux associations au Maroc (j'en ai vu une qui avait été posté auparavant), merci d'orienter ses personnes vers notre association. Voici mes coordonnées pour toute correspondance à ce sujet: Fenna Builler fbuiller@hotmail.com tel: +212 661 255865 D'avance merci Cordialement
11.01.2017
Mutations TG12T5 et 1601F (ou I1601F)
Bonjour à tous, je viens d'apprendre que je suis porteur de ces deux anomalies et j'aurais aimé en savoir plus à leur sujet. Merci à tous ceux qui pourront m'éclairer.
01.07.2016
Tobramycine
Avez-vous des effets secondaires avec la Tobramycine en aérosol ? Si, oui quels sont -ils ? merci de votre aide
14.11.2016
bilan sanguin
Bonjour, j'ai posté il y a quelques semaines une question concernant le bilan biologique de mon fils de 20 mois qui souffre de mucoviscidose. C'était au sujet de ses plaquettes qui sont constamment hautes (700-800G environ) et des ses globules blancs (lymphocytes élvés en permanence 10 G environ). n'ayant pas obtenu de réponse je voulais m'assurer que vous aviez bien reçu mon message. Bien cordialement
26.01.2017
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