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- Avancée (?) sur la combinaison VX-770 & VX-809
- Bonjour, Surveillant les avancées scientifiques sur la mucoviscidose, j'ai pu remarquer qu'il y a des nouvelles concernant la combinaison VX-770 et VX-809 concernant les DF508. Malheureusement, je ne suis pas très forte en anglais et les traducteurs automatiques ne sont pas toujours très clairs... Voici les sites sur lesquels j'ai pu voir les informations : http://newsblaze.com/story/2011060904034600002.bw/topstory.html http://www.canada.com/health/Interim+Phase+Data+Showed+Combination+Improved+Function+Defective+Protein+that/4917737/story.html J'ai cru comprendre que les nouvelles étaient bonnes mais sans plus. Pourriez-vous nous éclairer sur le sujet ? D'avance un très grand merci Cordialement La maman d'un muco
- 09.06.2011
- mucoviscidose et magnesium
- Bonjour, Dr Ravilly Je suis maman de Thomas, 15 ans, qui a la mucoviscidose. Depuis quelques mois, il est supplémenté en magnesium et vitamine B6 car des analyses ont montré une déficience (génétique ?) dans le transport du mg dans la cellule. Une pédiatre spécialisée dans le traitement d'enfants avec TED par le magnesium m'a dit qu'un collègue se posait la question de savoir s'il pouvait y avoir une relation entre ce déficit et celui de la protéine CFTR. La piste vous paraît-elle envisageable au niveau d'une recherche ? Bien cordialement, Béatrix Bresset
- 15.06.2011
- transport en taxi
- Bonjour, Ma fille doit prochainement et certainement à plusieurs reprises, se rendre à un CRCM éloigné de 200 kilomètres de chez nous, peux t'elle prétendre à une prise en charge d'un taxi avec moi comme accompagnant. Si oui comment dois je procéder pour y avoir droit. Merci pour votre réponse
- 17.06.2011
- baignade
- Bonjour, Nous devons prochainement partir chez des amis qui ont une nouvelle piscine traitée non pas au chlore mais au sel. Ils me certifient que leur eau est très propre mais je ne sais pas si mes filles atteintes toutes les deux de mucoviscidose peuvent se baigner en toute tranquillité. L'hôpital qui les suit n'a pas de réponse claire à me donner il semblerait qu'il n'existe pas d'études sur ce sujet; Par avance merci.
- 10.06.2011
- prise en charge d'un malade russe
- Bonjour, Pourriez-vous nous dire s'il vous plaît quelles sont les démarches à faire pour faire venir de Russie un malade pour des analyses et le traitement dans une clinique/hôpital français. Une association à Saint-Pétersbourg prend entièrement en charge le déplacement et les frais médicaux. Je vous remercie beaucoup d'avance, Bien cordialement, Natalia Bushmarina
- 13.06.2011
- bactéries piscine privée
- Bonjour, Nous avons une piscine privée. Malgré les traitements habituels effectués, j'ai peur que l'eau soit infecté, notamment au pseudomonas. Est-il recommandé d'effectuer une analyse approfondie de l'eau avant chaque saison estivale par l'intermédiaire d'un labo privée? merci d'avance pour votre réponse
- 29.05.2011
- Famille
- Bonjour, Ma fille de 7 mois est atteinte par la mucoviscidose, elle a été opérée à J1 d'une atrésie et hospitalisée a plusieurs reprises notamment pour "bouchon muqueux". Que faire quand la famille reste insensible ou mieux encore fuit totalement, ou nous assène de "tu radicalises tes propos ils sont extrêmement violents (à noter que j'avais juste rappeler qu'il fallait se laver les mains assez régulièrement et surtout après avoir été aux toilettes chose que certains ne font pas du tout et je ne vois pas en quoi cela puisse choquer puisque pour moi il s'agit d'une règle fondamentale d'hygiène, de plus cela a été dit calmement ) Cet épisode à part nous faisons face à la désertification de la famille ou la non compréhension de telle manière par exemple pour le bouchon muqueux "mais tous les enfants peuvent se constiper" malgré toutes les explications du monde rien à faire. Je suis bien consciente que chacun réagissant à sa manière face à la maladie: "fuite, refus de la maladie etc" mais pourriez vous me dire qu'elle serait une des bonnes attitudes à adopter, peut-être ignorer mais l'ignorance est un sentiment très cruel.... Merci d'avance pour votre réponse
- 09.06.2011
- brumisateur
- je souhaite savoir si nous pouvons utiliser un brumisateur pour rafraîchir notre fils (muco) quand il chaud ? Merci pour votre réponse Christine
- 03.06.2011
- PORTA NEB nr. 2
- Bonjour Professeur Dubus, Merci beaucoup pour vos infos concernant le Porta-Neb. Comme mon fils de 13 part 2 semaines à l´etranger , la question se pose s´il doit plutôt : - apporter son e-flow pour les inhalations de Coli + pulmo (ce qui implique des contraintes de desinfection pour la famille d´accueil) ou - si le nébuliseur jetable Sidestream (surtout recommandé pour les dilatateurs bronchio.) est aussi performant (tailles MMAD) pour la dépositíon en profondeur des antibios+Pulmo.(mon pulmologue a l´air d´en douter..) Merci pour ces précisions.
- 19.05.2011
- ASPERGILLUS
- Bonjour , Il existe plusieurs aspergillus : fumigatus, niger, flavus... Y en a-t-il des plus redoutables que d'autres ? En cas de contamination, l'antibiothérapie est-elle systmatique ? Merci
- 05.06.2011
