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peau des mains frippée et douloureuse après douche ou bain
Bonjour, Mon fils a depuis toujours les doigts qui fripent très rapidement, lui provoquant des espèces de forts fourmillements, ainsi que de véritables douleurs, et même des crevasses. C'est une peau blanche qui se forme, granuleuse, elle peut même partir en poudre s'il se frotte les mains. C'est plus ou moins prononcé selon les fois / les périodes. Ça me le fait aussi, comme à peu près tout le monde. On ne parle pas de la même rapidité d'apparition, ni de la même ampleur. Vous trouverez donc ci-dessous deux études qui en parlent comme d'un phénomène marginal ; je pense pour ma part qu'il est bien plus répandu qu'on ne le croit. Les deux passages essentiels : "En définitive, la mucoviscidose doit être évoquée chez des patients présentant des rides aquagéniques de la paume des mains , et les patients atteints de mucoviscidose doivent être interrogés sur ce symptôme." "Similarly, diabetes, leprosy and other disorders affecting the nerves may not develop skin wrinkles because of their condition while those with cystic fibrosis have been shown to develop such wrinkling quicker." Première étude : Rides aquagéniques de la paume des mains chez des patients atteints de mucoviscidose homozyogotes pour la mutation delta F508 du gène CFTR. Arch Dermatol; 2005, 141,5 :621-624. Katz KA et al. Les rides aquagéniques de la paume des mains constituent un phénomène rare caractérisé par la formation rapide et transitoire de plaques blanchâtres, oedémateuses sur la paume des mains lorsqu’elles sont au contact de l’eau ; ces modifications peuvent être asymptomatiques ou accompagnées de sensations de prurit ou de brûlure. Décrit pour la première fois chez des malades atteints de mucoviscidose, ce phénomène a d’abord été observé chez les femmes ; des mutations spécifiques du gène CFTR n’avaient pas été détectées chez ces sujets. L’article décrit les cas de 2 patients homozygotes pour la mutation delta F508: - un garçon de 17 ans (premier cas masculin décrit), qui a présenté des rides aquagéniques pendant 3 ans. - un garçon de 13 ans qui a présenté ce phénomène pendant 6 mois. En définitive, la mucoviscidose doit être évoquée chez des patients présentant des rides aquagéniques de la paume des mains , et les patients atteints de mucoviscidose doivent être interrogés sur ce symptôme. Bien que l’étiologie soit inconnue, l’association avec la mucoviscidose et les inhibiteurs de la cyclooxygénase-2 suggère que l’exposition de la peau à des concentrations élevées de sel peut jouer un rôle dans sa pathogenèse. Deuxième étude (Tout à la fin du texte, il est mentionné que les mucos se rident plus vite dans l’eau) : Why Does Skin Wrinkle in Water? Prontosan® Wound Gel Ready to use gel for cleansing,mois turising of acute & chronic wounds www.prontosan.co.uk. Karicia by Aranela Natural Care for your Skin Effective and easy to use www.karicia.com Overview Most likely you've noticed your fingertips when you come out of the pool or bathtub after a long soak: They are wrinkled, much more so than when you went in. Yet, soon after you dry off, they return to normal. This is part of a complex process to keep your skin moist and flexible and is related to the reason most people need to apply moisturizing oil or lotion. Layers The skin is made up of several layers. The top layer is the stratum corneum--which in Latin simply means horny layer. This layer is particularly thick at your fingertips and toes. This is the layer that flakes off and may appear as dandruff and appears in your bed linens, in your clothes and elsewhere. Sebum To counteract the flaking, your epidermis, the main outer layer of skin, produces sebum. Sebum is a protein that repels water. However, when you are in the tub, scrubbing away the dead cells on your statum corneum, you also soak away some of the sebum. Thus your skin can't repel the water as before and so it swells up, especially in your toes and fingers. You don't notice this swelling because you are surrounded by fluids. Evaporation When you get out of the tub, the excess water quickly evaporates, however, it takes your skin longer to shrink back to its original appearance. At this point, your skin is particularly dry because it doesn't have as much sebum, so it's a good idea to use moisturizer for added protection for your skin. Saltwater Interestingly enough, wrinkling may not happen if you are in saltwater. According to Grace Fields at Argonne National Laboratory, if the water is saltier than your skin, it will draw water out of your skin. If the water is less salty, your skin will absorb the water around it. This is because water travels from the areas with the least salt concentration to those with the highest salt concentration. The water in your body is saltier than fresh water, hence the wrinkles. Nerve Damage When there is nerve damage in the fingers or toes, the skin does not wrinkle in water. When that nerve damage has been repaired, the skin wrinkling reoccurs, at least in part. Many hospitals and other medical facilities check for nerve damage by submerging the body part in water and checking for wrinkling, according to Gregory Borah, MD, in a letter to "Discover" magazine. Similarly, diabetes, leprosy and other disorders affecting the nerves may not develop skin wrinkles because of their condition while those with cystic fibrosis have been shown to develop such wrinkling quicker. Les questions sont donc : - quel est le mécanisme exact ? - quelle occurrence ? - comment soulager ? Merci d'avance, Sincères salutations,
11.04.2011
La climatisation des avions un danger?
La climatisation dans les avions est elle dangereuse pour ma fille de 5 mois atteinte par la mucoviscidose?
15.04.2011
Colchicine
Bonjour, J’ai lu un article relativement ancien qui parle de la colchicine, une molécule anti-cancéreuse qui pourrait avoir des effets bénéfiques sur la mucoviscidose. Qu’en est-il ? Merci de votre réponse ?
05.04.2011
VX-661 pour les F508del
Bonjour, Concernant l'étude de phase II du VX-661, destinée aux porteurs du gène F508del, qui devrait commencer dans le courant du 2° semestre 2011 : - Est-ce le nom de l'étude qui mélange VX-770 et VX-809 ? Ou est-ce une toute autre étude ? - Pourriez-vous déjà dire si c'est une étude encore réservée aux homozygotes F508del ? - Existe-t-il un site Internet sur lequel on pourrait y trouver les critères d'inclusion ? Un grand merci pour votre réponse. Cordialement
10.04.2011
Anorexie ?
Mon fils de 14 ans est atteint de mucoviscidose. Depuis environ 3 semaines et suite à une gastro entérite, il refuse de s'alimenter normalement, se plaint de maux d'estomac persistants et vomit lorsqu'on le force. Il pèse 47 kgs pour 1,72 m. Les médecins penchent pour une cause psy (il est suivi par une pédo psy) mais ces douleurs abdominales et ces vomissements m'inquiètent beaucoup. pourrait-il s'agir d'anorexie ? d'autre chose ? Merci de votre aide, je suis très désemparée par sa maigreur et son refus de manger.
03.04.2011
Point sur la recherche : Miglustat et VX-809
Bonjour, On n'entend plus beaucoup parler du Miglustat... Que devient cette recherche ? D'autre part, quand aura-t-on les résultats de l'étude sur le VX-809 ? Merci pour votre réponse. Cordialement
17.03.2011
Produits bulles de savon et mucoviscidose
Bonjour Ma petite fille adore faire des bulles de savon. Les flacons vendus dans le commerce présentent ils un risque de contamination par le pyocyanique ? Ou un autre type de danger ? Les deux réponses données en anglais sur le site apparaissent à première lecture assez contradictoires. Pourriez vous préciser votre conseil sur l'utilisation de ces flacons par les enfants ? Vous remerciant par avance de votre éclairage , Bien cordialement
06.04.2011
NB-401
Bonjour, J'ai vaguement entendu parler du NB-401. Ce serait un aérosol qui permettrait de combattre des souches bactériennes particulièrement résistantes aux traitements actuels. Pourriez-vous m'en dire un peu plus ? Y a-t-il déjà des études en cours ? D'avance un grand merci pour votre réponse. Bien à vous
31.03.2011
la mucoviscidose et la pratique de la peinture sur porcelaine
Je suis atteinte de mucosviscidose (50 ans)diagnostiquée tardivement. Je pratique pour mon loisir la peinture sur porcelaine. j'utilise des diluants tels que l'essence de lavande, l'essence d'orange... sans protection avec impression d'irritation de la gorge. J'ai donc essayé le masque "canard" : impression d'étouffer et de respirer en "vase clos". Quel est le degré de nocivité nécessitant quelle protection ?
18.03.2011
Mutations
Il y a 1an ma petite fille de 20 mois a eu 2 tests à la sueur supérieur à 200 !!! Et pourtant le test à la naissance était négatif. Elle est considérée comme muco et traitée comme tel mais au jour d'aujourd'hui aucune mutation n'a encore été retrouvée !!! Elle est pourtant très symptomatique, a été primo colonisée au pyo et a une insuffisance pancréatique. Existe t'il de tels cas atypiques? Le diagnostic est il définitif ?
27.03.2011
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