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Où faire le test génétique à Paris ?
Bonjour, Mon jeune cousin germain est atteint de la mucoviscidose depuis sa naissance. Il a aujourd'hui 13 ans et ces 13 années ont été très difficiles pour lui. Les médecins sont assez pessimistes quant à son espérance de vie. Mon mari et moi souhaitons mettre en route une grossesse dans les prochains mois et notre famille nous a conseillé de faire un test pour savoir si j'étais porteuse du gêne. J'ai posé la question à mon gynécologue et médecin traitant qui ont pris cette requête de façon légère et n'ont visiblement pas saisi que nous étions très angoissés et souhaitions faire ce test. Je n'ai donc aucune réponse à ma question qui est de savoir où m'adresser sur Paris pour pouvoir faire ce test. J'ai pourtant cherché sur internet mais je n'ai rien trouvé à ce sujet. Pourriez-vous svp m'indiquer où faire cette demande et auprès de qui ? par avance merci
23.03.2011
Produits laitiers et mucosités
Bonjour, Avant d'avoir mon deuxième enfant, atteint de mucoviscidose, j'ai été longtemps soignée, ainsi que ma première fille, par homéopathie. Les différents médecins que j'ai pu consulter dans ce cadre m'ont toujours conseillé en cas de rhino, bronchite,... de stopper temporairement la consommation de produits laitiers qui favoriserait la production de mucus dans les poumons. Si je me souviens bien, la production serait stimulée au niveau du foie par les phospholipides contenus dans le lait. J'aurais aimé savoir quel rôle le foie jouait dans la production de mucus (s'il en joue un) et si la consommation de produits laitiers (ou d'autres aliments d'ailleurs) pouvait avoir un impact sur la quantité et l'épaisseur du mucus chez mon fils. Je vous remercie par avance pour ces éclairages.
01.03.2011
Hétérozygote composite
Bonjour, Nous sommes parents d'un garçon muco agé de 11 ans. Il est hétérozygote composite F508del et 1717-1G>A . Il a donc une mutation de classe I et une mutation de classe II. Si, par bonheur, un médicament tel le VX-809 aboutirait et soignerait la mutation F508del, notre enfant pourrait-il être "guéri" ? Ou faudrait-il un autre médicament pour l'autre mutation ? Donc, faut-il soigner les deux mutations ou le fait d'en soigner une seule suffirait-il ? D'avance, merci pour votre réponse.
15.03.2011
compost
Notre village va organiser une réunion d'information en vue de nous inciter à faire du compost. Nous sommes assez réticents, car nous pensons que ce procédé est un réservoir à pseudomonas... Qu'en pensez vous ? Merci beaucoup.
01.03.2011
Existe-t-il des éducateurs pour les personnes atteintes de la muco?
Voila, je suis étudiante en agent d'éducation, et je voulais faire mon travaille de fin d'année sur cette maladie qui me touche énormément. Je me suis rendue a plusieurs endroits (en Belgique je suis belge, je dois donc obtenir des infos belge) et une fois à l'hopital on m'annonce qu'il n'y a pas d'éducateur pour les mucos. Alors pouvez vous me dire si il existe des éducateurs pour les mucos?
08.03.2011
Douleurs
Bonjour, Je suis atteinte de mucoviscidose (48ans) et depuis quelques jours j'ai des douleurs à l'articulation sacro-iliaque, je prends des anti inflammatoires mais ça ne me calme qu'un moment. Pouvez-vous m'expliquer qu'est-ce-que je peux faire? Je vous remercie de votre réponse.
05.03.2011
climat
bonjour, quel type de climat est le plus conseillé pour un patient atteint de mucoviscidose? MERCI
07.03.2011
MOLECULES et MUTATIONS
Bonjour, Les principaux axes de recherche s’orientent vers des traitements à la carte. Cependant, sauriez-vous me préciser si : - Le Miglustat et le VX-809 en cas de succès seront-ils uniquement efficaces sur la mutation d508 ou sur toutes les mutations de classe 2… exemple mutation d507 ? - La mutation 1811+1,6 Kb A>G classe New1 (qui est une mutation d’épissage et non codon stop) pourrait-elle trouver un bénéfice avec le PTC124 ? - Le VX-770 ne sera-t-il bénéfique qu’à la mutation 551D ? Est-il certain que les patients avec la mutation 1811+1,6 Kb A>G, qui produisent de la protéine bien que de classe New1, ne seront pas concernés par le VX-770 ? D’ailleurs, de façon générale, peut-on dire que les mutations rares n’auront jamais de traitement puisque aucune recherche n’est spécifiquement effectuée pour elles ? Un grande merci d’avance pour votre réponse.
07.02.2011
greffe du pancréas
le pancréas ayant un role important dans la maladie, pourquoi ne pas réaliser des greffes de cet organe ??
23.02.2011
kiné au cabinet
bonjour, ma fille de 16 ans, muco, fait sa kiné 2 fois par semaine au cabinet, où d'autres mucos se rendent souvent en même temps. je suis très inquiète quant aux risques de contamination de pseudos. peut-elle faire sa kiné avec un masque ? merci de votre réponse.
26.02.2011
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