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kinesitherapie
Bonjour, je suis une maman française d'une enfant de 20 mois atteinte de mucoviscidose suivi par le crcm de Nice. nous vivons au Maroc. ma fille fait des séances de kiné journalières. La kinésithérapeute formée en France provoque le reflexe de toux au moins 10 à 15 fois par séance. Cela peut il entrainer une fragilité, une croissance anormale à long terme du larynx ou de ce qui compose cette région si le geste est trop répété, trop brutal ou mal exécuté? merci d'avance sincères salutations
27.02.2011
climatisation
Bonjour, Nous allons déménager dans un appartement qui peut être chaud l'été. Ma fille de 2 ans est atteinte de mucoviscidose et j'ai peur qu'elle souffre de cette chaleur et de déshydratation. Nous pensions à faire installer une climatisation mais avons conscience des risques de ces installations. Avez vous une position concernant la climatisation dans l'habitat des patients? Merci
21.02.2011
esperance de vie
bonjour j ai lu dans un article que l esperance de vie moyenne pour une personne atteinte de la mucovisidose etait de 39 ans ; mais et t il possible d esperer pouvoir vivre bien plus ? merci de me repondre
10.01.2011
mucoviscidose et hygiène à la maison
Bonjour, Je suis la grand-mère d'un petit garçon de 1 an atteint de la mucoviscidose. Quand il vient à la maison, comment puis-je éviter qu'il soit en contact avec le pseudomonas aerugina ? Comment nettoyer (eau de Javel ou Sanytol ou équivalent) et où? Faut-il éliminer tous les pots de fleurs ? Peut-il aller dans le jardin ? Merci pour votre aide.
23.02.2011
Baignade en lac
Bonjour, je suis un adulte muco de 36 ans et j'aimerais savoir si la baignade en lac (en eaux douces de manière plus générale) est à déconseiller car elle comporterait des risques infectieux. Est-il préférable d'aller "au large" plutôt qu'au bord où l'eau est davantage stagnante ? Cordialement.
21.02.2011
mucoviscidose et ménopause
Bonjour, J'ai été diagnostiquée à 50ans: mutations G551D et Q1476X hétérozygotes, j'ai eu une ménopause précoce à 26 ans. Est- ce en rapport avec la mucoviscidose? Merci de votre réponse.
17.02.2011
mucoviscidose et cure thermale
bonjour. j'ai une mucoviscidose de révélation tardive avec des symptomes ORL (sinusite chronique+polypes opérées a 3 reprises) et bronchiques. Les cures thermales sont elles conseillées et quels bénéfices en tirer? merci pour votre réponse
17.02.2011
piscine
Bonjour, Ma fille de 11 ans est atteinte de mucoviscidose. Elle est soignée à Necker où on nous a conseillé de ne pas se baigner dans des piscines. Or, sur le site de VLM en France, il semble qu'on encourage les enfants à nager. Peut-elle par exemple aller dans une piscine d'hôtel? Jusqu'à présent elle s'est toujours baignée dans la mer ou dans des lacs. Quels sont les risques en piscine? Merci pour votre reponse
10.02.2011
vie intime
pouvons nous avoir plusieurs fois par jour des rapports, a quel moment est-ce le mieux et enfin devons nous éviter certaines positions
30.01.2011
mutation
bonjour Ma fille de presque 4 ans est atteinte de mucoviscidose. Elle a une forte atteinte pancréatique et une atteinte pulmonaire plutôt "moyenne" si je puis dire (colonisation au staphilocoque, déjà sous pulmozyme depuis 6 mois) Ses mutations sont DeltaF508 / 1898+1G>A. Je n'ai pas réussi à avoir d'information sur ce type de mutation par mon Crcm. J'aurai aimé savoir quelle était sa classe et son fonctionnement exact (CFTR produit ou non etc...), et savoir si d'autres cas connus ont été décrits. Je vous remercie.
21.12.2010
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