Liste des thèmes

Aérosols et contamination
Bonjour, Mon enfant, 7 ans, est atteint par la mucoviscidose fait des aérosols de dornase alpha (pulmozyme), appareil utilisé porta neb avec kit à usage unique. Dernièrement, lors d'un ecbc, on lui a retrouvé 3 bactéries à gram négatif en grande quantité, stenotrophomonas maltophilia, rhizobium radiobacter et chryseobacterium indologènes. Malgré leur multi résistance, on a réussi à s'en débarasser avec un traitement per os en associant ciprofloxacine (ciflox) et cotrimoxazole(bactrim). D'après le crcm, il a pu attrapé ces bactéries que par l'appareil d'aérosol. Du coup ils ont retiré les aérosols qui lui étaient très bénéfiques. Depuis mon enfant ne sort presque plus de crachats lors de ses kinés malgré l'encombrement présent et tousse de nouveau énormément. D'après le prestataire, c'est impossible, les appareils sont systématiquement désinfectés avant d'être loués et en plus c'était un appareil neuf avec des kits jetables. Et moi je nettoyais l'appareil à la lingette antibactérienne toutes les semaines. Et d'après la biologiste du labo (pas du crcm mais labo de l'hôpital proche de chez moi qui fait tous les ecbc de mon fils et de 2 autres mucos), ce sont 3 bactéries environnementales que l'on trouve dans la terre, moins courantes que les pseudomonas. A priori elles seraient retrouvées sur des patients déjà affaiblis ou porteur de staphyloque aureus, ce qui est le cas de mon enfant, colonisé chronique au staph depuis 1 an et demi. Elle m'a dit également que stenotrophomonas maltophilia et rhizobium radiobacter étaient des bactéries émergentes dans la muco. Elle pense que la contamination ne peut pas venir de l'aérosols mais du fait qu'il a tendance, malgré l'interdit, de farfouiller dans la terre (nous habitons à la campagne) et qu'il ronge ses ongles, bien qu'il se lave les mains le plus souvent possible. J'aimerais savoir qui croire. Sachant que le médecin du crcm n'est déjà pas pour les aérosols.
24.01.2011
Mucovisdose
Bonjour je réalise un dossier analytique de la mucoviscidose et je voudrais savoir qu'elles sont les contraintes de la prise en charge de la mucoviscidose? car les documents informatique et bibliographique sont plutôt objectif sur cette question. Merci d'avance.
29.01.2011
hygiene
mon fils 11 ans, a une contamination chronique au pseudomonas depuis 2010, mais la le dernier ECBC n'a pas révélé de pseudomonas (il est1 mois sur 2 en alternance sous colimycine et tobi).Il souhaite faire cet été un camp de voile au lac de serreponçon (hautes alpes) mais les douches sont alimentées par l'eau du lac et la désinfection des douches ne se fait pas à l'eau de javel à cause d'une fosse septique Faut il tout de même l'envoyer ? N'est ce pas prendre un risque ?
21.01.2011
Désinfection
Bonjour, mon fils agé de14 ans prend chaque matin deux bouffées de tiotropium dans le cadre d'un essai thérapeutique. Ce produit se prend comme la ventoline. J'ai interrogé le centre de soins concernant la désinfection de l'embout qui m'a répondu, que comme pour la ventoline, on ne stérilise pas. Je suis très étonnée. Même si ce sont toujours les germes de mon enfant, ne restent-il pas sur l'embout et ne risque t il pas de le re contaminer (il fait depuis septembre une fois pas mois , des cures d'augmentin contre un staph doré, si ce staph est toujours présent sur l'embout, il ne s'en débarassera jamais ?). Par exemple, on conseille de stériliser le flutter, que seul mon enfant utilise, donc c'est bien pour le protéger de ses propres germes. Je vous remercie pour vos précisions concernant la meilleure conduite à tenir.
08.01.2011
transmission pseudomonas
Je suis parent d'un enfant qui est dans une institution pour muco et qui a une section polyhandicap où il y a des enfants coloniés à pyocianique. Quels sont les précossions à prendre car il fréquentes certaines salles en commun
06.01.2011
douleurs chez jeune enfant
Rebonjour, une deuxième question : ma fille, atteinte de muco et âgée de presque 4 ans se plaint depuis déjà un an de douleurs très aiguës et très fréquentes (3 à 4 fois par semaine) dans les jambes (genou, cheville...). Surtout après une activité physique plus intense. Cela peut la réveiller la nuit fréquemment. Pourtant, pas de rougeur, ni de chaleur. D'après le CRCM, ce n'est pas un syndrome inflammatoire. Pourtant la douleur est bien réelle, calmée par Doliprane et soulagée temporairement par des massages. Avez vous une idée de ce dont il s'agit ?
21.12.2010
ABPA et travaux
Nous avons un projet de gros travaux dans notre appartement. Notre fille étant traitée depuis des années pour une ABPA (aspergillose bronchopulmonaire allergique), elle va quitter l'appartement afin d'éviter toute contamination par l'aspergillus. Notre interrogation porte sur son retour après la fin des travaux : combien de temps devons-nous attendre afin d'éviter toute recontamination par l'aspergillus qui serait encore en suspension dans l'air ?
06.01.2011
Voyage au Pérou
Bonjour, J'ai la mucoviscidose, j'ai 27 ans et j'aimerais bien partir en voyage au Pérou. Comme j'ai lu que beaucoup de voyageurs se trouvent mal à cause de l'altitude, je me demande si ce voyage est recommandé pour les mucos. J'ai une bonne capacité respiratoire (entre 80 et 100%) et je n'ai jamais été sous oxygène. Merci pour vos conseils.
15.12.2010
trouble du sommeil
Est-ce que les jeunes enfants ( 2-3 ans) atteints de fibrose kystique ont un sommeil plus agité? Du fait qu'il serait incommodé par des troubles ou incomfort digestifs?
07.12.2010
polynésie française
Nous avons comme possibilité une mutation en polynésie française mais quid du suivi mucoviscidose de notre garçon de 5 ans avez vous des orientations à me donner. Est-ce raisonnable d'y aller? Merci
10.01.2011
<<  < 103 | 104 | 105 | 106 | 107 | 108 | 109 | 110 | 111 | 112 | 113 | 114 | 115 | 116 >  >>