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test de la sueur non exploitable
bonjour, suite à une hospitalisation pour bronchite avec crise d'asthme sévère oxygenodépendante et analyses des crachats positifs à staphylo et Pseudomonas, nous avons réalisé un test à la sueur. malheureusement les données ne sont pas exploitables car pas suffisamment de sueur. nous devons recommencer ce test. ma question est: si de nouveau ma fille ne produit pas de sueur, quelles solutions avons nous pour établir ou non le diagnostic de la muco?
30.09.2016
Question produit d'hygiéne corporelle ()
Bonjour, Je suis une maman muco de 35 ans et j’ai un questionnement concernant les produits d’hygiène corporelle ,(crème hydratante, lavante and co….) me concernant. J’ai la peau très fine et sensible ( à tendance atopique) et mes traitements médicamenteux la rendent parfois très réactive. Je n’ai pas trouvé mon bonheur dans les crèmes plutôt classiques ( Avene, La Roche Posay…) la composition ne me convient pas physiquement ( réaction cutanée) ni au niveau des composés ( produits nocifs, allergènes…), par contre ils sont bourrés de conservateurs, donc niveau conservation, si on respecte les consignes normalement pas de problèmes. Du coup, je passe un temps très important sur internet à essayer de trouver un compromis entre des produits plus naturels ou en tout cas contenant moins d’allergènes, de perturbateurs endocriniens…Et c’est très compliqué. Je suis actuellement complètement bloquée ( et du coup vraiment très malheureuse de cette situation ), je suis malade et j’ai le sentiment que quoi que je choisisse, rien ne m’est adapté. Pour avoir des produits sans rien de pétrochimiques dedans, il faut se lancer dans le slow cosmétique, et utiliser des huiles essentielles en tout genre… ( avec la muco, c’est plutôt à manipuler avec précautions) ou s’orienter vers des produits bios ( en général) sans conservateurs, mais la il est plutôt question de prolifération bactériologique à l’ouverture du produit au contact de l’air . Je viens de découvrir des produits bio à base d’eau thermale, sans huiles essentielles, sans conservateurs et stérilisés UHT et je ne sais pas quoi en penser (http://www.consoglobe.com/dermatherm-cosmetiques-bio-conservateurs-3297-cg). En fait, je n’arrive absolument pas à faire la part des choses entre les consignes d’hygiènes qui nous sont indiquées en tant que muco , ( par exemple mieux vaut éviter l’utilisation de spray pressurisé d’eau thermale (forum ecorn)… Si on prend l’exemple du dessus sur la crème hydratante UHT : est ce que l’eau thermale contenue dans ce produits peut développer des germes et être dangereuse pour moi en tant que muco puisqu’il n’y a pas de conservateur dedans ? De plus, Ces produits ont une durée d’utilisation limitée dans le temps ( de 3 à 6 mois), et ils indiquent qu’il faut remettre absolument le bouchon qui est garni d’une mousse antimicrobienne qui nettoie la valve et qui est bactéricide. Une mousse, n’est elle pas plutôt un nid à germes ???? (http://www.consoglobe.com/dermatherm-cosmetiques-bio-conservateurs-3297-cg) et les divers ingrédients/composants présents dans ces produits ( par exemple :eau micellaire à base d’eau de rose, soin à l’argile verte…. : peut-on utiliser des produits de ce genre avec toutes les attentions qu’on doit avoir ( attention aux manipulations de plantes, de fleurs coupées… ou il faut bien se laver les mains après les avoir touché , alors que penser de produits de beauté ou il y a de l’ argile, des extraits de plantes, des graines de……). Pensez-vous pouvoir m’aider ? Bien cordialement,
06.09.2016
les savons anti-bactérien incriminés
Bonjour, Suite à la polémique qui circule actuellement concernant les savons et gels antibactériens retirés de la circulations aux E.U, que doit-on faire nous-mêmes en, France, quand on a enfant atteint de la mucoviscidose qui utilise - ainsi que tous les membres de la famille - le gel antibactérien plus qu'une dizaine de fois par jour ? Merci de votre réponse. Cordialement,
06.09.2016
Concert
Bonjour, notre petit garçon de 7ans 1/2 est atteint de la Mucoviscidose je voulais savoir si pour lui il y aurait un risque de participer à un concert ( le groupe kids united) sa sœur va avoir 10 ans pour cette occasion nous aurions souhaité emmener nos enfants les voir mais nous nous inquiétons du fait qu'il y aura beaucoup de monde , la chaleur et que c'est au mois de janvier donc plus de malade. Merci d'avance pour votre réponse.
03.09.2016
Thermes
Bonjour, Nous projetons de voyager dans une ville thermale baden baden. Et éventuellement d'aller aux thermes de caracalla. Les thermes ont ils des eaux qui contiennent du pyocianique ou sont elles sûres pour quelqu'un qui a la mucoviscidose comme celles des piscines municipales? Bref quelqu'un qui a la mucoviscidose peut il s'y baigner? Merci pour votre réponse
09.09.2016
Phagothérapie
Bonjour, un traitement par phagothérapie pour soigner non pas la mucoviscidose, mais des infections telles que pseudomonas ou staphylocoque doré sur un patient atteint de mucoviscidose peut il être dangereux ou est ce vraiment sans aucun risque? Merci bien de votre réponse. Cordialement
27.08.2016
Point sur la recherche
Bonjour, Serait-il possible d'avoir un petit résumé (en français car la plupart des sites de recherches sont en anglais) des avancées positives dans la recherche concernant les porteurs hétérozygotes DF508 ? (Vertex, QR-010, PTC124 et/ou autres ?) D'avance un grand merci Merci pour tout ce que vous faites pour les mucos et pour votre dévouement ! Bien à vous
18.08.2016
Lactoferrine
Bonjour, Y a t-il déjà des traitement ou sinon des recherches sur l'utilisation de la Lactoferrine comme bactéricide dans la mucoviscidose ? Merci
10.08.2016
Suivi des patients
Bonjour, Quelles sont les alternatives pour les patients lorsque le suivi devient trop "compliqué" dans un CRCM ? Que recommandez vous ? merci
01.08.2016
bouilloire électrique
il y a t'il un risque pour un patient atteint de mucoviscidose d'utiliser quotidiennement une bouilloire électrique ?
22.08.2016
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