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sommeil et maux de ventre
Bonjour notre fils est agé de 8 mois. Il a été diagnostiqué à la naissance deltaF508 et présente surtout des symptomes digestifs amélioré par le Creon (9000 avant cq repas environ). Nous sommes très ennuyés car il n'a pas fait une nuit complète depuis sa naissance. Il sait s'endormir seul dans son lit mais a au minimum 2 réveils nocturnes (jusqu'à 8 ou 9 quand il est malade type rhume). Nous pensons qu'il a très mal au ventre: il est souvent très constipé (nous lui donnons de l'Hepar un peu en journée) et a beaucoup de gaz surtout la nuit. Que faire? C'est fatiguant pour lui, sa grande soeur avec qui il partage la chambre et nous. Nous avons lu les précédentes réponses sur e-corn mais elles sont assez anciennes. Merci de vos conseils.
15.03.2016
Insuline
Bonjour, Pour un enfant d'un peu plus de 4 ans atteint de mucoviscidose, un doute sur une insulinopénie a été exprimé il y a 1 an puis, suite à un examen HGPO récent, il en est ressorti une intolérance glucidique, sans que le diabète n'ait été diagnostiqué à ce jour. Le risque de diabète serait-il diminué si cet enfant recevait une petite dose d'insuline tous les matins ? Faudrait-il obligatoirement que la glycémie soit mesurée avant qu'une injection d'insuline soit faite (quelle que soit la dose) ? Y-a-t-il un risque de dépendance à l'insuline ? Y-a-t-il un risque d'efficacité d'avoir pris de l'insuline trop tôt, si un diabète devait être diagnostiqué dans quelques mois ou années ? Et enfin qu'en est-il à ce jour d'un éventuel traitement oral par repagnilide, par exemple ? Nous vous remercions d'avance pour vos réponses.
28.04.2016
le Glutathion
Bonjour, Encore merci pour cette plateforme très instructive. Pourriez-vous nous parler du Glutathion réduit ? Les recherches montrent-elles un fort déficit chez les patients atteints de mucoviscidose (ce qui serait logique) ? Ce déficit est-il associé a certains symptomes en particulier ? Des recherches ont-elles été entreprises avec un apport exterieur de Glutathion ? Sous quelle forme ? Quels en sont les résultats ? Merci par avance pour toutes les informations que vous pourrez nous apporter ! Florence
14.01.2016
Sel pour nettoyage de nez
Bonjour, J'ai 35 ans et je suis atteint de mucoviscidose. Depuis 8 mois je fais des nettoyages de nez avec l'accessoire rhino horn. Cela permet de faire le nettoyages avec une très grosse quantité d'eau et je trouve ça très efficace. D'ailleurs j'ai moins de surinffection qu'avant. Par contre, pour que ce soit simple à faire, je mets de l'eau du robinet tiède et du sel de table. Or on m'a récemment indiqué que le sel de table, sur le long terme, abimerait les parois nasales et tuerait les cellules de l'odorat. Si cela se confirme, existe t il un autre sel moins agressif? (j'ai entendu parlé de sel sans iode, de sel sans fluor ou encore de sel à reconstituer mais j'avoue ne pas savoir quoi prendre). Enfin je souhaiterai continuer, si possible, à utiliser de l'eau du robinet tiède en y ajouter le sel plutot qu'une solution de chlorure de sodium à faire chauffer au micro-onde par souci pratique...Merci.
22.04.2016
registre francais
Bonjour Il y a quelques temps de cela j'avais posé une question concernant les personnes atteintes de mucoviscidose avec la mutation 3849+10 kb c T ma questions était est ce que les personnes avec cette mutation ont étaient dépisté par le test néonatal on m'avait répondu que sur 80 patients 17 ont étaient dépistés avec le test néonatal et on devait revenir vers moi pour me donner des précisions sur les 63 autres patients restant mais depuis je n'ai pas eu de nouvelles peut être m'a t'on répondu par mail ? Bien cordialement
09.05.2016
Vitamine A
Bonjour, Il y a une rupture actuellement sur la vitamine a en capsules et aucune autre alternative ( le labo n'a plus de stock de réserve ) et aucune pharmacie du secteur n'en a, ni aucun équivalent sur le marché. Comment faire car ma fille de 6 ans est hyper carencee et le medecin du crcm s'en fiche et me dit de me débrouiller pour en avoir. Je ne sais plus quoi faire, j'ai tout essayé. Si vous avez une solution miracle je suis preneuse. Merci beaucoup
07.05.2016
Kalydeco et antifongique
Bonjour, Parmi les patients sous Kalydeco, sait-on combien sont également sous antifongique type Sporanox, Vfend ou Noxafil? Bien cordialement
24.04.2016
Bronchiectasie
Bonjour, je voulais savoir si la dilatation des bronches cause le décès ? Est ce qu'à notre époque elle se soigne relativement bien ? Merci pour votre réponse Bien cordialement
21.04.2016
Assurance vacances
Bonjour, J ai 35 ans et suis atteint de la mucoviscidose. Je me retrouve régulièrement confronté à un problème, celui des vacances. En effet, les épisodes de surinfection n étant pas prévisible, a 15 jours de la date des vacances on est tjrs pas certain de pouvoir partir. Y a t il des solutions d assurance annulation pour les patients atteints de muco? Merci d avance,
20.04.2016
Renseignement
Bonjour . J aurais voulu avoir des renseignements sur les produits sanythol . Sont il bon pour les muco ? Efficace ? ? Sanythol textile elimine pseudonomas . Je l.es utilise pr tte la maison . Cordialement
19.04.2016
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