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Muco frontiere
Bonjour Ma fille de 2 mois positive au test génétique ( f508 et 5T ) mais négative au test de la sueur vient d être diagnostiqué comme mucoviscidose frontière ( modérée, atypique) J aimerais pouvoir en savoir plus en trouvant des personnes dans le même cas et surtout connaître l évolution pour le futur... Merci d avance
25.02.2016
Mucoviscidose frontière
Bonjour Ma fille de 2 mois positive au test génétique avec les anomalies f508 et 5T mais négative au test de la sueur vient D être diagnostiqué mucoviscidose sous forme frontiere... Elle sera suivie en prévention tous les 6 mois toute sa vie... Cas extrêmement rare apparemment donc peu de réponses de la part des médecins... J aimerais pourtant tellement savoir... quel avenir ? Les symptômes de la maladie vont ils forcément se déclarer un jour ou l autre ? Quelles précautions à prendre ? Quels risques ? Sera T elle plus fragile ? Merci D avance pour votre réponse...
12.03.2016
Inquiet...
Salut Je reconnais que je suis très inquiet . Ma fille , bien que test de la sueur normale élastase normale et test génétique négatif, un prolapsus rectal ITEE et quand la morve attrape un rhume mourir dur (toux gorge, pas de poitrine) . Il est très court . J'ai séquençage du gène négatif, mais mon père , grand-père, 68 quelques années ont des polypes dans le nez et le rhume chaque hiver avec un peu de mucus ( sans fièvre ) . Quelle est la prochaine étape? Je suis très obsédé par la question merci
14.03.2016
gilet afflowest
bonjour un gilet de type afflovest est disponible depuis quelques temps aux ETATS-UNIS. Il semble que l'utilisation de ce gilet en complément de la kiné respiratoire améliore l'état de santé des utilisateurs et leur VMS. Comment se fait-il que nous n'en entendions pas parlé en France? Avez-vous connaissance de l'utilisation de ce gilet par des malades ayant la mucoviscidose en France et du retour de leur expérience? Merci d'avance de votre réponse
25.03.2016
registre francais
Bonjour suite à une question que je vous ai posé concernant la mutation 3849+10 kb c par rapport au depistage néo natal vous m'aviez répondant que 80 patient était porteur de cette mutation et seulement 17 d'entre eux ont étaient repérés au test néonatal , mais concernant les 63 autres patients étaient ils des faux négatifs car suffisance pancréatique ? Je souhaite au passage vous remercier de prendre le temps de nous répondre bonne fêtes de Pâques . Bien cordialement
26.03.2016
Hamster
Bonjour, je suis atteinte de muco et mon fils voudrait un hamster en animal de compagnie, si je ne m'en occupe pas directement, est ce gênant d'avoir ce type d'animal dans la pièce de vie? merci
20.03.2016
MUTATION c.1680-886A>G suite
Bonjour, Merci pour votre réponse relative à la mutation c.1680-886A>G. Il s’agit donc d’une mutation d’épissage et non d’une mutation « non-sens ». Cependant, puisqu’en raison du décalage de lecture elle aboutit à un codon-stop, peut-on supposer que l’ATALUREN (PTC124) serait accessible aux patients porteurs de cette mutation ? Merci d’avance pour votre réponse.
16.02.2016
MUCOVISCIDOSE ET SERPENTS
Bonjour , Ma petite fille agée de 11 ans et ayant la mucoviscidose a dans sa chambre un terrarium chauffé avec un spot qui contient un serpent .Outre la litière achetée en animalerie il y a l'intérieur une récipient contenant de l'eau changée régulièrement . Quel est le risque pour elle d'attraper le pyo....? sachant qu'elle ne mets pas son nez dans le récipient ,que ce n'est pas elle qui se charge du changement de l'eau mais par contre elle se saisi régulièrement du serpent et le pose à hauteur de ses épaules donc près du visage .Le serpent, lui , passe dans l'eau lors de ses déplacements ... Merci de votre réponse .
14.03.2016
Boire eau du robinet ?
Bonjour, Un patient muco peut-il boire l'eau du robinet ? Le CRCM nous le déconseille mais cela parait absurde sachant qu'on se lave bien avec cette eau. Merci Cordialement
09.03.2016
IMC importante
Ma fille âgée de bientôt 4 ans(juin) à une imc a 18 95 cm pour 16kg100.longtemps elle est restée avec une courbe de poids inférieur à la normale,le crcm nous a demandé à lui donner des repas hypercaloriques .Mais maintenant je me demande si la dose de Créon 12000 1 matin ,3 midi ,3 gouter et 3 soir n'est il pas trop important.
11.03.2016
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