Liste des thèmes

recherche Parents porteurs
Bonjour. Je me permets de vous demander si, au niveau actuel de la recherche (+ de 1900 mutations identifiées et l'importance des gènes modificateurs) une étude sur la mutation et les gènes modificateurs que les parents ont transmis, ne serait pas une source d'information utiles pour l'élaboration d'u traitement adapté au malade? Autrement dit, qu'est-ce qui fait que tout en étant porteur, ils n'aient pas développé la maladie? Merci de votre réponse.
05.01.2016
ETUDE OBJECTIVE
Comment peut-on avoir un retour objectif des résultats des traitements si il n'y a aucune étude suivant les patients qui ne suivent pas leur traitements malgré la maladie ?
16.01.2016
enfant place en famille d'accueil
bonjour, ma petite fille est placee ds une famille d'accueil suite a une decision de justice pour manquement de soins maltraitance je souhaiterais connaitre le pourcentage des enfants ayant la mucoviscidose places en famille d'accueil et ayant une vie normale malgre tout cordialement
18.10.2015
phagothérapie
Y-a-t-il des études concernant les phages et la mucoviscidose ? je ne comprends pas que l'on préfère fabriquer des molécules de synthèse (antibiotiques), forcément néfastes quand il s'agit de traitement "à vie" alors que l'on peut utiliser des molécules naturelles... de quoi avez-vous peur ?? on ne peut pas faire pire que tous les medocs qui sortent et qui SOULAGENT des maux mais qui s'avèrent nocifs pour une autre partie de l'organisme... jusqu'à quand devrons-nous nous empoisonner pour que vous arrêtiez de nous donner enfin les molécules de synthèse ??
16.01.2016
creon
bonjour, y-a-t-il des études concernant les phtalates utilisés dans le creon ? sait-on si tout est éliminé par le corps ou si il y a des possibilités qu'il se stocke dans l'organisme ?? ce n'est pas la première fois que pose la question ici et je m'inquiète que le sujet ne soit pas du tout éludé...
17.01.2016
Alimentation
Bonjour, je suis maman d'un garçon de trois ans atteint de la mucoviscidose Depuis 15jours il a beaucoup de mal à s'alimenter Je voulais savoir si cela est normal ou si je dois envisager la nutrition autre? Merci d'avance
07.01.2016
ALIMENTATION RICHE EN GRAISSE
Bonjour, Les patients muco doivent avoir une alimentation riche en graisse. Pour autant, peuvent-ils prendre n’importe quel type de graisse ? Faut-il privilégier les graisses végétales plutôt qu’animales, les graisses crues plutôt que cuites ? Quantité OK… mais quelle qualité ? D'avance merci pour votre réponse.
03.11.2015
Kinésithérapie à l'Ecole - recommandations hygiène
Bonjour, Dans le cadre du PAI Mucoviscidose, la kinésithérapie se déroule parfois à l'Ecole. C'est le cas pour notre fille depuis 3 ans. Pourriez vous svp me communiquer les recommandations pour que la séance se déroule dans de bonnes conditions d'hygiène ? Quel type de salle est recommandé (classe, réunion, autre) ? Quelles sont les recommandations niveau aération, nettoyage éventuel ? merci par avance Cordialement,
09.12.2015
Inflammation
Bonjour, je suis un patient muco, lorsque mon amie vient dormir chez moi elle passe systématiquement la nuit avec le nez très bouché (inflammation sans écoulement) et les yeux gonflés. Cela cède rapidement au réveil. Le reste du temps elle n'a aucun symptôme (pourtant elle habite à Paris...) D'où cela peut-il venir (hygrométrie ?) et surtout, cela peut-il m'affecter également ? (bien que je ne ressente pas de gêne.) Bien cordialement.
09.12.2015
Mutations F508del & I507del
Bonjour, Nous sommes les heureux parents d'un beau garçon avec la mutation F508 et I507. Nous aimerions avoir plus d'informations sur les deux mutations ensemble ? Notre fils a l'air plus atteint niveau digestif que pulmonaire, même si il a déjà eu deux colonisation au pseudomans (enrayé par une cure oral et une cure en intra-veineuse). Qui du kalydéco ou autre sur les deux mutations ? Par avance merci
15.12.2015
<<  19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31  ...  116 >  >>