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mode de garde bébé
quel est le mode de garde hors crèche conseillé pour un bébé de 2 mois atteints de la mucoviscidose: garde à domicile ou assistante maternelle?
07.09.2015
Insuffisance pancréatique
Bonjour, Ma fille de 14 mois a été dépistée 1 mois après sa naissance porteuse des mutations DF508 et G3272-26A. Après la naissance elle était à 237 au niveau de l'élastase fécale, ce qui veut dire qu'elle était "suffisante pancréatique". A son bilan annuel du mois dernier, son élastase fécale a montré un taux à 167. Elle se porte très bien, ses selles sont normales et a 14 mois elle mesure 77cm pour 11kg5, elle a donc une très bonne évolution. Ma question est la suivante : j'ai lu sur différents sites qu'une élastase normale devait être supérieure à 200 et sur d'autres que c'était 150, quel est "la norme" ? Cette chute de l'élastase fécale veut-elle dire que l'on doit s'attendre à ce qu'elle devienne insuffisante pancréatique ? L'échographie a montré que son pancréas était "fibreux", cela a t-il des conséquences sur l'insuffisance pancréatique ? Pour l'instant, le CRCM ne lui a pas prescrit d'enzymes pancréatiques car il n'y a aucun signe d'insuffisance pancréatique, nous surveillons et nous referons un contrôle de l'élastase en cours d'année. Niveau pulmonaire elle a un score de 24 sur 25, qu'est-ce que ce score veut dire ? Des sécrétions étaient visibles dans son poumon droit, avec les séances de kiné journalières qu'elle a depuis la naissance est-ce que cela peut partir ? Est-ce grave ? Elle est colonisée au staph aureus asymptomatique depuis la naissance. Je vous remercie pour vos réponses précieuses, Merci encore. A.
22.09.2015
Test de la sueur
Bonjour, Je me pose pas mal de questions après avoir lu une de vos réponses à un sujet. Vous disiez dans cette réponse que le test de la sueur devait être inférieur à 30 milli-moles. Ma fille de 16 mois a la mucoviscidose (diagnostiquée à 1 mois) avec une mutation DF508 et une autre faisant partie de la classe 5 la G3272-26A et des test de la sueur à 75... Elle est pour l'instant insuffisante pancréatique modérée avec 167 à la dernière analyse fécale. Elle n'a pas de problème de prise de poids et de croissance et ses selles sont "normales". Nous avions fait les test de la sueur à mon fils de 4 ans au CRCM qui a eu 34 et 35 milli-moles en résultats. Le Professeur du CRCM qui nous suit nous avait dit que notre fils n'avait pas la mucoviscidose. A l'époque, à sa naissance en 2010, il avait fait le test de Guthrie aussi et nous n'avions pas été contacté, je pense donc que celui-ci était négatif. Il a maintenant 5 ans et a fait beaucoup de bronchites depuis sa naissance l'hiver. Nous mettions ça sur le compte de l'école etc, mais en lisant votre réponse, je me pose des questions sachant que ma fille a 2 mutations particulières. Mon fils a une courbe de croissance excellente voir au dessus de la norme. Est-il possible que mon fils ait la mucoviscidose ?
20.11.2015
3849+10 kb c / 5T
Bonjour, pouvez vous me dire le phénotype de la mutation 3849+10 kb c face au variant 5 T s'il vous plait merci d'avance Cordialement
27.10.2015
aquADEKS
Bonjour Je suis du Portugal et cette fois nous avons du mal à obtenir AquADEKs gouttes (pédiatrique). la multivitamine est en rupture de stock. Seul contre la vente sur eBay et Amazon aux Etats-Unis.
14.11.2015
Clarification
Cher Docteur: que m'a appelé, je procède à clarifier les questiones soulevés dans ma question précédente: De 3 ans et 2 mois: prolapsus rectal. Mais un effort excessif pendant les selles de défécation quotidienne. Mucus dans la gorge et la toux, surtout le matin. Tests: 50 mutations test Elucigen négatifs. Test de centre de référence sueur de conductivité négative (27nmol). Test de la sueur normale (nombre non précisé). Élastase fécale normale (> 500) Fille de 5 ans et 3 mois: Constipation très important à partir de 18 mois. Le retard de croissance (percentile 1) et l'âge osseux de quatre ans et un mois. Pas de symptômes respiratoires à l'exception des infections hivernales normales. Père de 39 ans. La sinusite chronique pendant 3 ans. Polypes nasaux sporadiques. Tests effectués: séquençage négative du gène CFTR. La sueur de test conductivité (école privée, 27nmol). Poumon normal TC 38 Mère: Non sauf en cas de symptômes de sinusite à la suite d'un hiver froid. Nous vous remercions de votre note beaucoup. Cordialement
11.11.2015
Vaccin de la grippe
Bonjour j ai un petit garcon de 3 ans attein de muco qui doit se faire vacciner contre la grippe .il a le nez qui coule en ce moment ..peut il.le faire quand meme ? Merci pour votre reponse. Cordialement
16.11.2015
visite en maternité
Bonjour ,enceinte et déjà maman d'un petit garcon atteint de muco j'aurais aimé savoir s'il n'y avait pas de risques pour lui à venir me voir à la maternité lorsque son petit frère sera né ou s'il vaut mieux attendre le retour à la maison (ce qui me désolerait enormement). Si cela ne pose pas de soucis y a t il des precautions particulières à prendre ? Merci par avance pour votre reponse .
09.11.2015
brouillard
Bonjour, quelles recommandations pouvez vous nous donner par temps de brouillard lorsque que l enfant est scolarisé. Doit t - il rester dans la salle de classe pendant la récréation par ces temps là. Mon fils de 7 ans est surtout toucher au niveau respiratoire. Il est souvent encombrer et à deux cures intraveineuse dans l année. Merci de votre aide
02.11.2015
PYO
Bonjour Merci de bien vouloir me confirmer si un enfant muco peut-être contaminé par le pyo uniquement par contact direct ou non. Jusqu'à maintenant le CRCM nous a mis en garde contre cette bactérie et son environnement (eau stagnante, terre humide, siphon etc). Cependant le mode de transmission n'est pas clair. Est-ce que le fait d'être dans une pièce où se trouvent des plantes, des vases avec fleurs coupées, de l'eau stagnante et des moisissures suffit à ce que l'enfant soit contaminé ou alors la transmission du germe se fait par contact direct de la surface colonisée ? Merci pour cet éclaircissement Maman d'un enfant muco de 13 mois
12.10.2015
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