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Aspergillus/Sporanox
Bonjour, Ma fille a été sous Sporanox (Itraconazole) pendant 1 an pour traiter la présence d'Aspergillus (sang). Les deux derniers mois, elle a manifesté des réactions allergiques à ce traitement (gonflement de la face, chute des cheveux) qui ont nécessité l'arrêt du traitement. La dernière mycologie des crachats a identifié la présence d'aspergillus et les manifestations occasionnées réapparaissent à nouveau : picotements des bronches, sifflements, bonchospasmes ....Il n'existe à priori pas de substitut au sporanox....Avez vous des alternatives de traitement à proposer et/ou suggestions face à cette problématique? Avec tous mes remerciements.
25.10.2015
staphylocoque
Bonjour Existe-t-il des cas de patients muco qui, sans aide médicale (antibiotiques) ont pu se débarrasser de germes tels que le staphylocoque sensible aux antibiotiques ? Je vous pose cette question car mon enfant de 13 mois a jusqu'à maintenant évité la prise d'antibiotique contre l'haemophilus et l'e.coli dont il s'est débarrassé sans recours aux antibiotiques. Aussi j'aimerais savoir si cela peut se produire avec un staphylocoque ou ce germe est-il trop envahissant pour pouvoir être évacué sans aide médicale ?
12.10.2015
staphylocoque
Bonjour A la naissance mon petit garçon a été contaminé par un SARM à la maternité. Après traitement antibio pendant 1 mois 1/2, plus aucune trace de ce staphylocoque n'a été trouvée dans ces ECBC mensuels. Aujourd'hui, à 13 mois, il a cette fois un staphylocoque sensible aux antibios. J'ai lu que ce type de staphylocoque ne pouvait s'attraper que via le contact de la peau (main). Hors à la maison nous faisons très attention à avoir toujours les mains propres ainsi que notre entourage (savon + gel hydro). Aussi nous en concluons que ce type de germe peut également se transmettre par les vêtements ou juste par un contact des joues. Confirmez-vous ? Nous pensions à tort jusqu'à maintenant que seules les mains pouvaient le transmettre.
12.10.2015
Mucomyst®
Bonjour, Certains CRCM prescrivent du mucomyst, d'autres pas du tout. Il semble y avoir une réserve par certains médecins vis à vis de ce médicament malgré tout efficace pour fluidifier le mucus. Je souhaite en connaître les raisons. merci
09.10.2015
Retard de croissance et constipation
lut. cette question fait suite à une précédente. Ma fille âgée de cinq ans présenté le retard dans la croissanc et constipation chronique de selles. Rhumes et le mucus nasal, je suppose que ce normal. Sa sœur après que prolapsus rectal a test de la sueur négative et l'élastase normal. Parents ont respectivement les sinusites aiguës et chroniques. Le père a le séquençage du gène négatif et sa mère les mutations de cinquante elucigene négatif. Pensez-vous qu'il est nécessaire d'évaluer la plus grande fille ? Y a-t-il possibilité de CF avec un négatif séquençage du gène du père ? Merci
09.10.2015
Aerosure
Bonjour que pensez vous de l'appareil Aerosure de Medic +, dans sa description , il est mentionné une utilité dans le cadre de la mucoviscidose. Merci.
26.10.2015
vaisselle
Bonjour, comment conseiller vous de laver la vaisselle des enfants ayant la mucoviscidose ?. Est ce que le lave vaisselle garantie la désinfection et si oui qu elle mode utiliser ? Est ce que le mode eco suffit ? Et qu elle produit doit on mettre? Pour l instant je lave sa vaisselle à la main avec une lavette et du produit sanytol que je laisse agir 5 min. Merci pour votre réponse cordialement
07.11.2015
Vaccin de la grippe
Bonjour . Maman separer d un petit garcon de 3 ans . J aurai voulu savoir si la nouvelle conjointe du papa et sa fille devais se faire vacciner egalement contre la grippe etant donné que le papa va bénéficier de la garde alternée un week end sur 2. Et si mon conjoin devais le faire aussi ? Merci de votre réponse . Cordialement
06.11.2015
Guthrie test et suffisant pancréatique
Bonjour est ce qu'un bébé suffisant pancréatique sera detecté avec le test de Guthrie si il est atteint de mucovisidose ? Cordialement
26.10.2015
séquençage du gène négatif et test de la sueur négatif
Bonsoir, Vous pouvez exclure la fibrose kystique avec un séquençage du gène négatif et test de la sueur négatif? Le séquençage est fiable et pourrait exclure la maladie chez un enfant ? Merci beaucoup
13.10.2015
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