Liste des thèmes

Asthme et mucoviscidose
Ma fille de 3ans fait régulièrement des crises d'asthmes malgré un traitement de fond au fixotide ceci pourrait t'il aggraver sa maladie plus vite
01.10.2015
aspergillus et cortisone
mon pneumo m'a mis sous symbicort car à la radio , rien de visible voilà 3 jours que j'en prends mais aujourd'hui j'ai eu les résultats d'expectoration et je vois mycoses aspergilus fumigatus . donc est ce que je dois continuer la cortisone , j'ai eu plusieurs fois du v fend et là il m'en reste dans ma pharmacie; en attendant de voir mon pneumo puis je commencer le v fend?
19.09.2015
eau de javel
Puis je avoir un texte stipulant l'utilisation de l'eau de javel dans les ecoles, avec les procedures d'utilisation. Merci
03.10.2015
Toilettes à l'école
Bonjour, je suis maman d'une petite de presque 5 ans atteinte de mucoviscidose. A l école durant les 2 premières années l'Atsem emmenait ma fille aux toilettes des adultes. Cette année changement de maître et d'atsem , le maitre refuse de l'emmener aux toilettes adultes mais lui réserve un wc dans les toilettes collectives de la classe . Il prétexte la perte de temps pour le travail et que soit disant les toilettes adultes sont plus sales. Lui réserver un wc suffit il ou faut il que j'insiste pour qu'elle aille aux toilettes adultes ? Merci pour votre aide. Cordialement.
29.09.2015
la sueur et la génétique négatifs. maladie possible?
Bonjour, Depuis plusieurs mois, je suis assez inquiet. Je ai une fille de trois ans depuis qu'il a commencé la maternelle a toujours eu un rhume avec fièvre et de mucus. En Mars, il a eu plusieurs épisodes de prolapsus rectal et une toux avec du mucus dans la gorge presque quotidiennes. Elle a bien développé, bien que le percentile a diminué, compte actuellement 25 très gros abdomen. Ils avaient essai de l'élastase fécale (plus de 500), graisses dans les selles (normal) et la test du sueur (conductivité: 27 et le chlore bien, mais ne disposent pas des données). Le test génétique de 50 mutations (Eugene) était négative. Certaines années, je ont une certaine polype nasal, le mucus clair et la sinusite chronique. La vitamine D a également faible. La mère souffre aiguë tous les un ou deux ans la sinusite. La mère était négatif dans le même test 50 je suis devenu mutations et le séquençage de gènes et la sueur de mon test de conductivité et deux négatifs. Ma valeur la sueur de conductivité était 27. Nous avons également été calme, mais il est maintenant de retour dans la toux et le mucus Septembre dans la gorge de ma fille et une nouvelle prolapsus rectal. Elle et sa sœur (en studio avec endocrinologue par un retard de croissance) sont toujours constipé et je comprends que le prolappso dans cette maladie est donnée par la malnutrition et les altérations pancréatiques, est-il?. Quelle serait la prochaine étape pour éliminer la maladie? Il est jeté? Il ne peut y avoir aucune maladie génétique d'altération détectée dans la sueur et de ces valeurs? Il peut être une modification d'un autre gène? Merci beaucoup
29.09.2015
Quels tapis ? Les kilim ?
Bonjour, Je suis en couple avec une muco, et nous nous demandons si des tapis sont préférables a d'autres pour les intérieurs, ou si ils sont tous déconseillés ? Si les tapis laineux retiennent les microbes, le kilim est plat et solidement tressé. Mais pourrait-il convenir pour autant ? Merci de votre éclairage.
07.09.2015
Piscine d'eau salé
Bonjour, Est-ce risqué pour un patient muco de se baigner dans une piscine d'eau thermale salée ? Il existe en Allemagne un complexe thermale (Solymar) qui utilise de l'eau thermale salé (3%). J'ai lu que la salinité de l'eau de mer oscille entre 2 et 4%. Est-ce risqué de s'y rendre avec nos enfant (en évitant bien sur les douches et pédiluves) ? Merci beaucoup
20.09.2015
jardinage
Bonjour, Mon fils de 4 ans, muco, a commencé l'école cette année. Il se trouve que pour les petites sections, le jardinage est au programme, et son institutrice souhaite en faire avec ses élèves. Jusqu'ici le médecin de notre fils a refusé qu'il fasse du jardinage, est-il possible de trouver des solutions pour qu'ils ne soient pas privés d'activités avec ses petits copains ? C'est difficile de le priver de choses qui l'intéressent... Merci d'avance.
25.09.2015
EDITING GENETIQUE
Bonjour, Le dernier magazine VAINCRE indique que des techniques d’éditing génétique qui permettent de corriger le matériel génétique de façon relativement simple et peu coûteuse, ont été développées. Elles permettraient de se passer de vecteurs et de corriger directement les cellules. Pourrait-on avoir plus de précisions ? S’agit-il des travaux effectués par une équipe de chercheurs de Yale ? Ces travaux cherchent-ils à corriger le gène ou une mutation en particulier ? Merci beaucoup pour votre réponse.
06.07.2015
pulmozyme
Le pulmozyme se prend-t-il sous forme d 'aérosol, si oui est-ce avec l'e-flow?avec des kits jetables? Merci de votre aide
21.09.2015
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