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- goupillon pour biberon
- Bonjour , maman d'une petite fille atteinte de muco et qui prends encore des biberons le matin et le soir j'aimerai savoir tous les combien de temps il est recommandé que je change le goupillon qui me sers à laver ses biberons . Je le nettoie bien aprés chaque utilisation mais ne sait pas combien de temps max je peux le garder avant qu'il ne soit "dangereux" au niveau microbien pour ma fille . Merci
- 31.08.2015
- Accident : Carte Maladie Rare
- Bonjour' Ma fille a la mucoviscidose.Elle à été accidentée et rapatriée à l hôpital par le SAMU.Heureusement consciente,elle a pu orienter le personnel hospitalier notamment concernant une injection de morphine. Pouvez vous nous indiquer s'il existe un document officiel à mettre à disposition des médecins en cas d'accident avec perte de conscience Ma fille a refuse de rester hospitalisée pour des examens complémentaires de peur qu on lui prodigue des soins contre indiqués pour sa pathologie. Qui peut faire ce genre de document qu elle garderait près d'elle et la rassurerait. Son entourage était aussi demuni face à cette situation. L'accident n'avait aucun lien avec sa maladie. merci de bien vouloir nous renseigner. Bien amicalement.
- 21.08.2015
- boissons
- Bonjour , Maman d'une petite fille atteinte de muco , j'aurais aimé avoir quelques precisions sur les boissons. En effet on nous a toujours dit de ne lui donner de l'eau en bouteille que 24 heures aprés l'ouverture de celle ci . En est il de même pour le lait et les jus de fruits ?Merci par avance pour votre reponse
- 30.07.2015
- vacances été
- Le sable dans le jardin pour les enfants (5à7ans) . Cela est il contre indiqué pour ma petite fille de 6 ans atteinte de la muco? Merci pour la réponse
- 29.06.2015
- hospitalisation
- Bonjour, ma fille muco va se faire hospitaliser pendant 3 jours. A-t-elle le droit d'aller jouer dans la salle de jeux du service de chirurgie pédiatrique ? des précautions d'hygiène doivent-elles être mises en place au bloc ? dans la chambre ? pour les infirmières et puéricultrices qui passent dans la chambre ? Pour info, ma fille a 3 ans et un ECBC négatif. je vous remercie. Cordialement.
- 01.07.2015
- pistolet à eau
- Bonjour, est-ce dangereux pour nos enfants muco de jouer avec des pistolets à eau ? et peut-on les arroser avec un tuyau d'arrosage ? Merci
- 07.07.2015
- orkambi suite
- Bonjour et merci de votre réponse à ma précédente question. Pouvez-vous me transmettre le lien du ou des sites vous ayant permis de me répondre svp? Comment les autres mutations ont elles pu être testées en phase 2? Par classe? Au cas par cas? Peut-on espérer l'utilisation hors AMM pour permettre justement d'évaluer les bénéfices du traitement au cas par cas? Merci de prendre le temps de répondre à ces interrogations de parents. Cordialement
- 22.07.2015
- INCONTINENCE URINAIRE
- Les femmes et jeunes-filles atteintes de mucoviscidose présentent, avec une fréquence plus élevée que dans la population générale, des fuites urinaires à l'effort. Pourquoi ? Peut-on y remédier ? Des cas d’incontinence urinaire ont-ils été relevés chez des petites-filles muco ? Merci d’avance pour votre réponse sur ce sujet peu abordé.
- 26.07.2015
- recherche de Kiné paris 12
- Je suis à la recherche d'un bon kiné respi ,a Paris 12 daumesnil,pour prise ne charge muco,jeune fille de 24 ans merci pour votre aide !
- 13.04.2015
- Varicelle
- Bonjour une épidémie de varicelle est signalée à l'école maternelle frequentée par notre enfant atteint de mucoviscidose. Faut il le garder à la maison ou au contraire étant donné qu'il faut bien l'attraper un jour ? .
- 15.05.2015