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Question
Bonjour Nous sommes un groupe d'amis en vacance sur l'île de man et l'un d'entre nous atteint de la mucoviscidose aurait besoin de soin immédiat pour hémoptisie. Pourriez vous nous conseiller sur les éventuels hôpitaux ou spécialistes environnants. Merci par avance.
29.05.2015
morphine
De plus en plus couramment,la morphine est utilisée pour soulager les grandes souffrances. Qu'en est il pour les personnes atteintes de mucoviscidose en insuffisance respiratoire sévère,peuvent elles être traitées sous morphine si besoin. Dans la négative,quel est le traitement de substitution exclusion faite des antalgiques.
01.06.2015
THERAPIE GENIQUE : GL67A
Bonjour, Les résultats publiés dans la revue The Lancet Respiratory Medicine sur les travaux menés par des chercheurs britanniques sont positifs même si modestes… et cette nouvelle nous réjouit ! Pourriez-vous me préciser si, contrairement à la thérapie de la protéïne, la thérapie génique serait bénéfique pour tous les patients ou si le type de mutation aura aussi une incidence sur le résultat ? Par ailleurs, connaissez-vous les mutations dont sont porteurs les patients qui ont testé le GL67A ? Merci d'avance pour votre réponse.
06.07.2015
Suite UVESTEROL
Bonjour, Suite à une question posée précédemment, est-il nécessaire de donner de l'uvesterol ADEC à un bébé suffisant pancréatique ?
20.07.2015
UVESTEROL
Bonjour, Depuis plusieurs années, des articles de presse font écho d'une certaine dangerosité de l'UVESTEROL (semble-t-il bourré d'excipients douteux). Or, cette vitamine de synthèse est prescrite aux mucos. Ces rumeurs sont-elles fondées ? S'agit-il d'une question de posologie ? Merci de nous rassurer !
24.02.2015
orkambi
Bonjour Est-ce qu'une etude de mise sur le marché est prevue pour les heterozygotes df508 pour le orkambi? (Hors gating mutations) Et chez l'enfant de moins de 12 ans? Merci de votre reponse
09.07.2015
Kalydeco et supplémentation en sel
Bonjour, En cas de fortes chaleurs une supplémentation en sel est recommandée pour tout patient muco. Mais qu'en est-il pour les patients sous Kalydeco? Puisque pour eux la sueur se normalise, si bien qu'on peut penser que les pertes en sel sont moindres... Merci d'avance pour votre réponse.
07.07.2015
Feutre à souffler
Bonjour , Maman d'une petite fille muco de bientôt trois ans je suis tentée de lui faire decouvrir les feutres à souffler (marque blopens entre autre) , ce qui lui permettrait à mon avis en plus de s'amuser de faire travailler son souffle . Y'a t il des recommandations ou est ce deconseillé ? Merci par avance pour votre reponse
12.05.2015
complément alimentaire
Bonjour, On m'a parlé de compléments alimentaires Reliv qui amélioreraient l'état général dans la muco, avant de me lancer j'aurais aimé savoir si cela était connu et recommandé? merci
26.06.2015
Suffisance pancréatique
Bonjour, Mon bébé de 7 mois est atteint de mucoviscidose (mutations 26AG Et G542X), il est actuellement suffisant pancréatique. Si cela dure dans le temps à partir de quel age pourrons-nous penser qu'il le restera à vie ? Merci
20.06.2015
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