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conseils lieu d'habitation
Madame, monsieur, Je sollicite vos précieux conseils afin de m'aider à trouver le lieu d'habitation qui améliorerait mon état de santé. Je suis atteinte de mucoviscidose, il y a 4 ans j'ai quitté Paris et la pollution pour me rapprocher de l'oxygène c'est à dire près de la foret de Fontainebleau, hélas je n'ai pas du tout pensé à l'époque aux problèmes que l'humidité pourrait déclencher chez moi c'est à dire une grosse aggravation de la maladie en automne ( j'ai commencé à effectuer le bilan pré greffe pour les poumons...) Il est donc VITAL de quitter ce coin et je suis maintenant prête à envisager un déménagement en dehors de l'ile de France. Je recherche donc un lieu plus ensoleillé,mais pas de grosse chaleur l'été, moins humide, très peu pollué. C'est très complexe, j'ai effectué differentes analyses de graphiques sur la pluviométrie, les températures, le relief, les cours d'eau...mais je voudrais vos avis d'experts. il faudrait éviter 2 axes selon moi: le premier qui comprend les départements au dessus de la loire, la normandie et nord de la France (par rapport à l'humidité excessive) et le deuxième axe s'étendant de l'alsace Lorraine à la région de lyon et provence alpes cote d'azur ( les gds écarts de températures sont néfastes aussi donc pas de climat semi continental, coins pollués et trop chaud l'été) . les coins de toulouse, agen et au sud sont trop chauds en été pour moi aussi. L'étude de la pluviométrie est importante certes mais l'humidité ambiante dépend aussi des vents, de la géologie à savoir si c'est une terre qui draine l'eau ou non... Suite à ce descriptif un peu long,que me conseilleriez vous? merci énormément de l'attention portée à ce mail, je suis impatiente d'avoir votre avis
11.03.2015
Brumisateur
Ma fille de 14 mois est atteinte de mucovisidose, en période de grosse chaleur comme en ce moment puis je la rafraîchir en lui vaporisant un brûmisateur type evian merci
04.07.2015
Purificateur d'air ioniseur
Bonjour, Es-ce que l’installation d'un purificateur d'air ioniseur est bénéfique au domicile d'un enfant muco ? Est-ce une bonne idée dans installer un dans sa salle de classe (avec l'accord de l’école) ? Ces appareils apportent-ils vraiment un plus ou est-ce gadget ? Merci
26.06.2015
pseudomonas aeruginosa et argent colloïdal
Bonjour, Sera t-il bénéfique d'utiliser de l'argent colloïdal comme adjuvant d'un traitement antibiotique pour un enfant de 4 ans
17.04.2015
P5L
Bonjour , j ai un enfant avec les mutations N1303K et P5L , il a deux ans et jusqu'à maintenant n'a pas de symptômes de la maladie . vous avez des nouvelles à propos de cette mutation rare 'P5L '? Merci
02.06.2015
signe d atteinte respiratoire
Bonjour Mon bébé d un an atteint de mucoviscidose, présente des signes digestifs importants mais n à pas de signes respiratoires, même en ayant eu des rhinopharyngites, je n ai pas vu de différences notables compare à un autře bebe, pensez vous que l atteinte respiratoire sera limitée ou bien qu elle va se déclarer avec les années?
16.04.2015
Hétérozygote F508del/2789+5G>A
Bonjour, âgée de 56 ans je suis hétérozygote composite F508del/2789+5G>A. J'ai lu sur plusieurs sites étrangers que l'ivacaftor était prescrit à des patients présentant les mêmes mutations que moi, pour des résultats qui semblent spectaculaires. Mon pancréas ne fonctionne presque plus, mais n'étant encore que pre diabétique, je cherche à sauver le peu qui fonctionne encore !! aussi je vous remercie de vous renseigner et de me dire ce qu'il en est de la délivrance de ce médicament avec ma seconde mutation, sur le plan international, et également si, pour tenter de sauver un peu de mon pancréas, je peux le prendre en France, avec dérogation si besoin ! et ma décharge de personne d'âge mâture. (Avec auparavant aval médical concernant les contre-indications bien sûr) Le temps m'est particulièrement compté, mon pancréas sera complètement détruit avant que les autres médications n'existent, c'est clair. Et être tout à fait diabétique est encore plus difficile à vivre que ce que je connais déjà. Merci beaucoup pour votre compréhension. Egalement pour toutes ces lectures instructives qui nous aident bien. Cordialement.
22.04.2015
Recherche Mutation c.489+1G>T
Bonjour, Je voudrais savoir si il existe beaucoup de personnes porteuses de la mutation c.489+1G>T(621+1G>T) a l'état homozygote et ou en sont les recherches thérapeutiques, y a t il un espoir dans ce cas? Merci
06.05.2015
Hétérozygote DF508
Bonjour, J'ai lu cet article très encourageant : http://www.news-medical.net/news/20150519/Two-drug-combination-improves-lung-function-in-some-cystic-fibrosis-patients.aspx Mais pour les DF Hétérozygote, ne dit-on pas que si on corrige une mutation, on "guérit" la maladie ?? Alors, ceux qui ont au moins une mutation DF508, ne sont-ils pas aussi concerné ?? D'avance merci pour votre réponse Cordialement
20.05.2015
mutation H199Y
Bonjour, ma fille née en 1995 a une mutation H199Y non répertoriée dans une des 4 classifications des mutations (confirmé par le médecin et le scientifique de Vaincre La Mucoviscidose). Comment cela est possible et comment savoir dans ce cas si un des traitements récents ou à venir la concernera ? En vous remerciant.
21.05.2015
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