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Mutations F508del / L227R
Re ; désolée de vous importuner avec mes questions mais je découvre cette maladie pour la première fois de ma vie et je ne veux rien rater qui puisse aider mon fils à avoir une meilleure qualité de vie. La mutation L227R fait partie de quelle classe ? Aussi je n ai pas compris ce que voulait dire 《 cause de mucoviscidose si elle est associée a une autre mutation comme la F508del 》est ce que cela veut dire qu’il a les 2 mutations les plus sévères reconnues dans cette pathologie ? Deuxièmement, pour le problème gastrique j’ai effectivement augmenté les doses des extraits lors de chaque repas comme preconisé ; mais le résultat est le même ; est ce que je dois attendre quelque temps ? L’effet des extraits sur les selles est instantané ? Ou ça se voit sur le long terme ? Merci d'avance pour vos réponses.
05.01.2017
se brosser les dents
Bonjour, je vais avoir deux ans, je commence à m'intéresser aux brosses à dents, mais comme j'ai la muco, je me demande s'il faut utiliser de l'eau minérale pour mouiller la brosse, rincer la bouche et rincer la brosse? Ca fait beaucoup d'eau minérale dans ce cas....
15.01.2017
Voyage en Afrique
Bonjour, Quelles sont les précautions à prendre pour partir en vacances en Afrique (Mali) dans un village avec un bébé muco pendant 2 mois ? Nous avous prévu de l'eau en bouteille pour éviter l'eau du puits et des piles pour le nébulisateur. Le plus embêtant pour nous serait les repas qui ne seront pas forcément enrichis en graisse et l'hygiène assez relative. Merci.
12.01.2017
Vivre avec d'autres enfants muco
Bonjour, j'ai un fils de 4 ans atteint de mucoviscidose et nous avons de nouveaux voisins qui ont également un enfant de deux ans et demi atteint de muco. Nous vivons dans une copropriété où les enfants jouent tout le temps dehors tous ensemble..dans les aires communes, le parc... Comment devons nous faire ? Quelle conduite à tenir pour éviter qu'ils se contaminent ? En plus ils vont aller dans la même école qu'elles règles devons nous mettre en place ? Merci beaucoup pour vos réponses. Cordialement.
21.12.2016
Vitamines et muco
Bonjour Mon fils de 6 ans est atteint de la muco et n'a été diagnostiqué que l'année dernière. Nous ne vivons pas en France néanmoins nous avons pu nous rendre dans un CRCM en France à 2 reprises. Il a été mis sous vitamines ADEC, E et D depuis le début (suite à prise de sang) et K depuis 3 mois (sans aucune prise de sang). Est ce que je dois continuer à lui donner les vitamines sans arrêt ou dois-je lui refaire les analyses pour vérifier s'il en a encore besoin? je suis un peu perdu parce que je n'arrive pas à avoir de retour de mon CRCM et j'ai des amis parents muco qui n'ont donné certaines vitamines que pendant une durée limitée à leurs enfants. Merci beaucoup pour les informations précieuses que vous nous apportez à travers votre site.
11.01.2017
Scanner et radio enfant
Bonjour, Je me pose la question de l’intérêt de faire une radio des poumons annuelle à un bébé asymptomatique depuis sa naissance, porteur uniquement de staph meti-s. Est-il envisageable de faire la radio tout les deux plutôt que chaque année tant qu'il reste asymptomatique afin de limiter son exposition aux radiations à cet age si où ils sont si sensibles ? De plus j'ai lu que le scanner thoracique dés 2 ans était une norme dans certains CRCM ? Est-ce vrai ? Merci beaucoup
07.07.2016
kefir
Bonjour, On m'a donné du kéfir dans un bocal pour en faire de la boisson légèrement pétillante et riche en probiotiques. Y a il un risque bactérien à faire cette fermentation dans ma cuisine et, à plus forte raison à la boire? Merci!
10.01.2017
Pension invalidité
Bonjour, j'ai 36 ans et suis atteint de mucoviscidose. J'ai tjrs travaillé à temps plein mais je commence à fatiguer et mes traitements et rdv medicaux me prennent de plus en plus de temps. J aimerai savoir si je peux beneficier d une pension d invalidité cat 1 qui me permettrait de travailler à 70% sans trop de perte financiere? D apres ce que j ai lu il semblerait que la pension d invalidité soit souvent autorisée a la suite d un arret long ou si les droits a temps partiel therapeutique sont épuisés. Pour ma part il n y a pas reellement d evenement important nouveau (meme si cette annee j ai ete arrete un peu plus absent que d habitude). Il s agit plutot de preventif et de fatiguatibilité un peu plus important qu auparavant. Merci par avance de votre reponse et d une maniere generale un grand merci a tous les intervenants pour la qualité de vos reponses
01.01.2017
Déménagement en Corse
Bonjour suite à une mutation professionnelle je vais partir habiter en Corse et aimerait savoir si il y a des crcm la bas ne trouvant rien à ce sujet. Merci
20.10.2016
Cage Thoracique Rigide
Comment se fait-il que la cage thoracique se rigidifie avec les années lorsqu'on est atteint de la mucoviscidose ?
09.11.2016
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