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Mutation tres rare
Bonjour, Je suis muco depuis l'âge de 5 mois, et l'on m'a décelé une mutation très rare à savoir la R569 à l'état homozygote, je souhaiterai avoir plus d'information sur cette mutation. Merci
09.03.2012
Duovent et mucoclear
Bonjour, J'aimerais savoir si on peut mélanger, pour les aérosols, du Mucoclear 6 % et du Duovent. Un grand merci pour votre réponse. Bien à vous
24.01.2012
gastrojéjunostomie
Bonjour, ma fille de 5 mois a une sonde naso duodénale qui a été posée depuis la mi décembre (d abord en gastrique), parce qu'elle se trouve sur la courbe basse au niveau de sa croissance, tout en prenant du poids, les médecins parlent maintenant d'une gastrojéjunostomie alors que son rapport taille/poids est bon,elle pèse 5200kgs pour 58 cm,j'aimerais savoir quels sont les avantages et inconvénients de la sonde, de la gastrojéjunostomie et s'il n'existe pas d'alternative moins agressive? merci
02.02.2012
Kinésithérapie et pneumothorax
peut-on faire des séances de kinésithérapie respiratoire dans le cadre d'un pneumothorax drainé? si oui cela peut-il avoir des effets néfastes (faire buller le drain)?
27.02.2012
animal de compagnie
Bonjour, Mon petit garçon de quatre ans, atteint de mucoviscidose, souhaiterait avoir un animal de compagnie. Pensez-vous que ce soit possible? Si oui, quels sont les animaux que nous pouvons accueillir, et ceux à éviter ? Je vous remercie par avance de votre réponse.
02.03.2012
mucoviscidose et handicap
Bonjour, je suis élève en kinésithérapie et j'effectue un dossier sur les handicaps et les différentes aides techniques que l'on peut proposer aux patients atteint de mucoviscidose. Pourriez-vous m'indiquer les différentes aides que les patients ont le droit? Cordialement
09.03.2012
base de données mutations
Bonjour, Nous sommes les parents d'une petite fille de 7 mois atteintes de mucoviscidose elle porte les mutations suivantes p.W1204X et p.I507del. Selon nos informations il s'agit de mutations rares. Nous savons qu'il existe une base de données permettant de regrouper des informations sur les différentes mutations et permettant surtout de donner des informations sur les éventuels types d'atteintes que peuvent entrainer ses deux mutations lorsqu'elles sont couplés. Existe t'il un moyen pour les famille de consulter ces bases de données? Nous aimerions savoir ce qu'il en ai pour les personnes atteintes des deux même mutations que notre bébé. cordialement
20.12.2011
adolescence et adulte
Bonjour, je suis étudiante en kinésithérapie et je fais mon mémoire de fin d'étude sur la mucoviscidose. Je m'intéresse à l'adolescence et au début de l'âge adulte et aux conséquences sur la prise du traitement et sur la prise d'autonomie du patient. Je cherche à connaitre le quotidien et les implications du traitement. J'ai suivi plusieurs patients pendant cette période délicate. J'ai rédigé un questionnaire à destination des patients entre 14 et 25 ans et je cherche à le diffuser le plus largement possible. La lecture et le remplissage dure une dizaine de minutes Pour les personnes qui sont intéressés, vous pouvez-me contactez par e-mail aurelie.avril@laposte.net. Je ferais ensuite passer les résultats de cette étude aux personnes intéressées.
29.02.2012
mucoviscidose deltaF508/deltaF508
Bonjour, je suis "famille d'accueil" et j'ai en garde une jeune fille de 12 ans atteinte de la mucoviscidose. Sur son bilan annuel j'ai pu lire : mutations : delta F508/delta F508. Cela veut dire quoi ? ? je sais qu il y a plusieurs mucoviscidoses. Pouvez vous me dire si elle fait partie de ceux qui l'ont "légèrement" si je peux dire ? Son traitement est : 8 a 10 crayons: jrs, 4 toco/ semaine, 3 urlsolvans/jrs, 2 gelules de sel/jr, et le pulmosyme le matin. Merci beaucoup de votre réponse, cordialement.
14.02.2012
depart en allemagne
bonjour, mon fils atteint de mucoviscidose est soigné en France depuis sa naissance mon futur mari est muté en Allemagne et je voudrai savoir s'il pourra être suivi la bas sachant que je ne parle pas du tout allemand? merci de votre réponse
17.02.2012
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