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test à la sueur
Bonjour, Les résultats du test à la sueur de ma fille sont très élevés (Supérieurs à 250). J'ai cru lire qu'au delà de 150 cela pouvait être une erreur de machine. Qu'en est il réellement? De tels taux sont ils courants ?
07.01.2012
Douleur oesophagienne aigue
Bonjour, Ma fille agée de 14 ans est très souvent prise d'une douleur très violente en bas de l'oesophage qui dure quelques minutes. La douleur est tès soudaine et sans signe précuseur, son intensité est telle qu'elle ne peut plus respirer comme si elle recevait un cou de poing au ventre. Cela dure quelques minutes. La survenue de ce phénomène n'est pas lié à un stress quelconque. Le Pr qui la suit lui a prescrit de prendre deux gélules de mopral. Le problème est qu'elle n'est plus sereine, elle appréhende terriblement que le douleur survienne a tout moment. J'attends de tout coeur une réponse de votre part. Merci.
17.12.2011
séjour en Inde
Bonjour, mme Knoop a donné des conseils à une jeune fille, tous très pertinents. Juste un détail: en avril au Rajasthan le temps n'est pas très chaud et humide MAIS très très chaud et très sec car la mousson n'est pas arrivée encore . Avec VEMS à 49 et infections rapides, j'ai bcp souffert d'irritations dues à la sècheresse,au sable, du nez jusqu'aux poumons, et qui se sont surinfectées.......mais ça vaut le coup d'y aller quand même, j'y suis allée 11 fois en 22 ans, mais il faut être très rigoureux dans un pays un peu fou !! Bonne découverte
27.12.2011
Huiles essentielles
Bonjour, nous venons de recevoir un diffuseur d'huiles essentielles pour noël. Notre bébé étant atteint de muco pensez vous que nous pouvons l'utiliser. Ceci ne risque pas d'être irritant ?
27.12.2011
Nombre et types de soignants par CRCM
Bonjour Y a t il au niveau national une directive (ou de recommandations) qui fixe un nombre de soignants minimal par CRCM en fonction du nombre de patients ? Où trouver des informations sur les équipes médicales des 49 CRCM français : nombre de patients, et type de postes soignants ? merci par avance
06.12.2011
Staphylococcus aureus
Bonjour, J'ai 29 ans et j'ai la mutation deltaF508 et R347P. Début 2006, j'ai commencé à prendre du Mynocine à cause du Staphylococcus aureus, car je faisais des cures IV tous les 2 mois... Depuis je me sens bien, mais j'ai changé de médecin. Du coup, vu que je n'avais plus de trace du Staphylococcus aureus dans mes crachats, mon nouveau médecin m'a arrêté le traitement du Mynocine en juin de cette année, alors que mon ancien médecin m'avait dit que une fois commencé, c'était à vie !! Alors ma question est : est-ce que c'est une bonne chose d'avoir arrêté le traitement ou pas ?! Car ça m'inquiète un peu...
08.11.2011
Nouveau traitement en aérosol
Bonjour Le Professeur du CRCM qui suit ma fille, lui a dit qu'un nouvel aérosol allait être mis sur le marché début 2012. Pouvez vous m'en dire un peu plus? Est ce que c'est un antibiotique, un fluidifiant, ..... Merci d'avance pour votre réponse.
11.12.2011
TORTUES et MUCOVISCIDOSE
Bonjour, Ma petite-fille est en contact, chez sa nourrice, avec des tortues de terre. Les tortues sont-elles porteuses de virus ? Elles sont parfois "enrhumées" . Cela entraîne-t-il un risque ? Merci de votre réponse.
26.10.2011
Voyage en Inde
Bonjour, J'envisage de partir en Inde du Nord, au Rajasthan (delhi, agra et jaipur) du 13 au 19 avril. J 'ai 60% de VEMS. Je souhaiterais savoir 1) si le climat, annoncé entre 25 et 33 °C, n'est pas trop chaud ni sec à cette époque (tropical?) ? 2) quels sont les centres équivalents à des crcm qui serait dans ces villes, avec nom des correspondants ? 3) quelles vaccinations ou prévention (paludisme ?) sont conseillées et possible dans mon cas ? par exemple puis je supporter la prévention anti paludéenne si elle était nécessaire (je suis sous antibiothérapie alternée au long cours pyostacine augmentin pour un staphylocoque doré chronique et sporanox pour aspergillose) ? Merci du temps que vous voudrez bien consacrer à me répondre. Salutations, Mathilde
22.11.2011
avancé sur la recherche
bonjour, J'aurai voulu savoir ou en est la recherche contre la mucoviscidose, quels sont les projets qui pourrait voir le jour prochainement et enfin a quel stade en est la thérapie génique ? Merci
17.11.2011
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