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- infections
- bonjour, est ce qu'une personne qui a la muco mais qui n'attraperai jamais ou tres rarement d'infections pulmonaire preserve à 100% ses poumons ou se degrade t il quand meme dans le temps ? merci
- 05.12.2011
- refus des soins
- Mon fils , bientôt 21 ans, prend très irrégulièrement ses traitements. Je dois le lui rappeler tous les jours et c'est source de conflits. Il peut être très agressif. Apparemment il ne se prend pas en charge, ne va pas à la pharmacie, ne prépare pas ses médicaments. Il refuse d'en parler avec un professionnel. Que faire dans ce cas ? Suis-je la seule à éprouver ces difficultés ? merci d'avance
- 08.11.2011
- mutations R533X et R933G
- Bonjour, J'ai les mutations hétérozygotes R533X sur un chromosome et R933G sur l'autre. A quelles classes de mutations (et quels types d'atteintes) correspondent-elles ? Merci beaucoup.
- 02.12.2011
- etudes
- quels sont les domaines de la santé dont l'infirmière atteints de muco peut travailler ? ex la réanimation
- 24.11.2011
- mucoviscidose touche les populations caucasiennes
- Depuis une question me taraude. Pourquoi la mucoviscidose touche en majorité les populations caucasiennes ? En effet le taux de personne touchées par la maladie est largement plus important pour les caucasiens que pour par exemple les africains. Merci d'avance
- 01.12.2011
- Greffe des poumons
- Bonjour, mon frère est muco, il a eu une greffe pulmonaire il y a maintenant 5 ans, et depuis plus d'un an, il fait un rejet de ce greffon... Il est sur liste d'attente pour une nouvelle greffe, y-a t-il beaucoup de muco qui ont eu deux greffes pulmonaires? Et pensez-vous que l'on va attendre encore longtemps cette greffe? Y-a t-il une sorte de priorité pour ceux qui n'ont jamais subit cette opération??
- 08.11.2011
- lesproblèmes sur l'estomac liés a la mucovisidose
- bonjour je suis élève en première et nous faisons un dossier sur la mucoviscidose et j'aimerais savoir quelles sont les principaux sur l'estomac et tous le système digestif.merci de votre compréhension en l'attente de votre réponse
- 28.11.2011
- difficultés à prendre le biberon
- Ma fille (3mois 1/2) a des difficultés à l'inspiration depuis hier. Elle est sous aérosol de cortisone. Mon problème est qu'elle pleure dès que je lui présente le biberon et refuse de le prendre. Heureusement je fais de l'allaitement mixte donc elle me prend un peu le sein mais c'est insuffisant. Est ce que le biberon lui demande trop d'effort? J'ai essayé avec des tétines différentes mais ça ne change rien.
- 20.11.2011
- projet ataluren
- Bonjour, j'aurais voulu savoir exactement ou en était le projet Ataluren et si il allait aboutir prochainement ?
- 09.11.2011
- craie
- Bonjour Y a t il des risques pour les enfants atteints de mucoviscidose d'utiliser la craie et d'effacer le tableau à l'école ? Merci de votre réponse
- 28.10.2011