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Sexualité et libido
Bonjour, je suis une femme de 23 ans avec la muco. Ça fait 3,5 ans que je suis avec mon copain et J'ai beaucoup de mal à le satisfaire au niveau sexuel : souvent fatiguée et en plus j'ai un col de l'utérus fragile (inflammation) qui fait qu'à presque chaque rapport je saigne (ce problème a été vu et revu plusieurs fois avec un gyneco et malgré les traitements et opération, cela reviens ...) Il y a t'il quelque chose à faire contre la baisse de la libido ? Une aide ? Des moments propices ? Car la journée quand je ne suis pas avec lui j'y pense beaucoup et j'ai très envie de lui, mais une fois le soir rentrer je n'y pense plus et au moment où l'on va se coucher je n'ai qu'une hâte c'est dormir. Cependant une fois dans l'action j'oublie ma fatigue mais je n'ai jamais l'envie avant. Je sens que cela devient un vrai problème dans notre couple il est de plus en plus frustré. Merci de votre aide
20.10.2016
Question neige artificielle
Je suis une muco de 35 ans et nous projetons de partir quelques jours en station de montagne cet hiver. Cependant, je me pose un certains nombre de question concernant l’enneigement « artificiel ». Les canons à neige représentent-ils un risque pour nous muco, notamment lorsqu’ils crachent de la neige ( germes dans l’air…..)ou bien peut-on profiter de la neige sans soucis ? Il en va de même pour la neige artificielle, peut-on se rouler dedans, faire des batailles, bref jouer et vivre comme tout le monde ou faut-il éviter ? Merci
24.10.2016
Atelectasie
Bonjour pourriez vous me dire qu'elle est la différence entre atelectasie et bronchiectasies s'il vous plaît. Cordialement
22.10.2016
Xolair (Omalizumab)
Bonjour, A la 3eme injection de Xolair,le résultat obtenu est très encourageant. Quel est le bénéfice escompté au terme du traitement (6 mois) Pour un aspergillus Ige 800. Cordialement.
01.10.2016
Grossesse post-greffe bipulmonaire ()
Bonjour, Muco de 36 ans, greffée depuis 5 ans, nous envisageons une 2ème grossesse. Ma fille aura bientôt 15 ans, je n'étais donc pas greffée à l'époque. Le futur papa est le même que lors de ma première grossesse aussi je souhaiterais savoir s'il y a potentiellement moins de risque de rejet que s'il s'agissait d'un autre géniteur ou d'une première grossesse. En effet, dans la mesure où mon greffon semble particulièrement bien s'acclimater avec mon système HLA, qui a été lui-même forcément impacté par les anticorps développés lors de ma première grossesse , il me semble logique, mais je suis totalement ignorante en la matière, qu'il y ait statistiquement moins de risque qu'une 2ème grossesse issue du même géniteur initie moins de risque de rejet que lors d'une première grossesse ou de père différent mais peut-être que tout cela n'a rien à voir. Ceci étant, même si je suis dans l'erreur, je voudrais comprendre clairement les liens ou non liens entre système HLA et ADN et connaitre donc, du moins d'un point de vue théorique, le rapport entre grossesse 1 et 2 et mon greffon... Ma pneumo m'a simplement dit qu'une grossesse pouvait être considéré comme une demi-greffe et que le fait d'avoir eu un premier enfant du même géniteur ne changeait rien. Cela me parait trop abrupt pour être clair aussi j'aurais souhaité de plus amples explications. Je sais que le risque de rejet post-grossesse est présent mais le risque de rejet est inhérent à la greffe, personne ne sait de quoi demain sera fait ! J'aurais aimé toutefois connaitre les statistiques concernant les grossesses post-greffe concernant une potentielle majoration de rejet. J'espère avoir été suffisamment claire. Merci d'avance pour vos réponses, Cordialement.
21.09.2016
Pyo
Bonjour, je suis maman d'un petit garçon âgé de 1 an atteint de la muco et je voulais savoir comment on pouvoir savoir si notre enfant à le pyo en dehors du prélèvement de gorges il y a t il des signes avant coureurs?
09.07.2016
David MOCQ le vilain de la fausse voyance élu le charlatan de l'année ?
Pensez-vous que David Mocq détient le titre tant convoité du charlatan de l'année ?
07.10.2016
formes modérées
bonjour, Mon fils à 9 mois et est atteint de la mucoviscidose de forme modérée F508/R347H. Il est à ce jour sans symptôme, sans atteinte pancréatique. Je ne comprend pas le terme "modéré" étant donné qu'on me dit que cela peut évoluer vers une forme classique comme rester modéré. Les formes modérées ont elles une espérance de vie un peut plus grande? Compte tenu de la forme qu'il a, a t il une chance de rester asymptomatique jusqu'à l'Age adulte? Cette maladie peut elle rester silencieuse plusieurs années et se dégrader très vite par la suite? il est difficile de trouver des patients avec les mêmes gènes. Je vous remercie par avance, laure.bergeronfaure@gmail.com
08.08.2016
Précautions pour TP de chimie au lycée
Bonjour, Quelles sont les précautions à prendre d'une manière générale pour les TP de chimie réalisés au lycée pour un patient atteint de mucoviscidose ? Par exemple, le premier TP va faire manipuler par les élèves des solvants, pour effectuer une chromatographie de médicaments : - acide méthanoïque 9 % - éthanoate de butyle 55 % - cyclohexane 36 % Pour ce TP ou les prochains, il y a plusieurs escalades de mesures possibles : - participer activement aux manipulations, - rester en retrait et se charger des observations en laissant un binôme manipuler, - ajouter des EPI (seuls la blouse et des lunettes sont prévues), - sortir en cas de gène ressentie (mais des produits peuvent générer des dégâts sans produire de gène), - ne pas être présent du tout dans la salle durant les TP ? Y a-t-il une liste de produits pour lesquels prendre des mesures particulières, appliquer des consignes et/ou interdits adaptés ? Merci par avance, Sincères salutations,
14.09.2016
Discopathie à 14 ans, Propionibacterium acnes, croissance ()
Bonjour, Notre ado de 14 ans, atteint de mucoviscidose, a présenté de fortes douleurs dorsales en mai-juin. Il a finalement passé une IRM en août avec ce résultat : ----- Il existe par contre en L4-L5 et L5-S1 un bombement discal sans conflit disco-radiculaire ou retentissement sur les foramens. Le bombement prédomine en L4-L5. Préservation du signal hydrique du disque. L'analyse du cordon médullaire ne retrouve pas d'anomalie de la charnière cervico-occipitale, pas de moelle attachée basse. Pas d'anomalie de signal médullaire. ----- En investiguant un peu, et en me limitant à des sources fiables, j'ai réalisé que je n'avais pas compris la rareté du cas de (double) discopathie à cet âge. Ce qui me dérange particulièrement est de ne trouver ni cause ni trauma pour expliquer son état. Deux médecins (généralistes) de mes amis m'ont expliqué que les plus jeunes patients chez qui a été posé le diagnostic de discopathie(s) avaient 17-18 ans, mais que c'était vraiment rare (3-4 cas). Et 14 ans, jamais. L'un deux se pose, avec beaucoup de précautions, la question d'un lien, plus direct qu'on ne pourrait penser, avec sa muco. Il rappelle une hypothèse qui a été relayée par tous les media pendant 48 heures quand c'était "sorti", en 2013. Il s'agit de deux études parues dans The European Spine Journal qui font l'hypothèse d'une bactérie cause de lombalgies et hernies, à savoir Propionibacterium acnes. Voila donc les constats et les questions que nous nous posons : - être atteint de la muco, c'est rare. - être atteint d'une double-discopathie symptomatique quand on est ado, c'est encore plus rare, semble-t-il. (je n'ai pas trouvé de sources chiffrées) Même en étant bien conscient que la muco n'est pas prémunisante pour toute autre chose, on peut quand même constater que la probabilité d'avoir les deux situations sans lien aucun entre elles est extrêmement faible. Je ne saurais m'avancer sur la nature de ce lien : - bactériologique, - iatrogène (et là je pense aux différents traitements et à la kiné respi, avec de grandes hyperpressions répétées), - environnemental secondaire ? Le cas de mon fils ne justifie pas une biopsie pour répondre à l'hypothèse de la présence ou non de Propionibacterium acnes, mais la prise de l'antibiotique évoqué est-elle envisageable ? Un peu sur le principe de la prise de ventoline pour confirmer un cas d'asthme : si le remède fonctionne, c'est que la cause présumée était la bonne. C'est sans doute extrêmement simpliste. Je fais aussi le constat, sans doute simpliste de nouveau, que ce germe, Propionibacterium acnes, est une bactérie liée à l'acné, et que la double-discopathie de mon fils apparaît en pleine adolescence. Suspecter un lien est peut-être très hâtif, mais j'ignore tout des possibilités de circulations de cette bactérie dans le corps humain. Source vraiment sérieuse et complète (mais longue), très convaincante : -> http://goo.gl/HcvARO Article très vulgarisée (mais court !) : -> http://goo.gl/0vcLqL Etudes de références : -> Antibiotic treatment in patients with chronic low back pain and vertebral bone edema (Modic type 1 changes): a double-blind randomized clinical controlled trial of efficacy, Eur Spine J. 2013 Apr;22(4):697-707. doi: 10.1007/s00586-013-2675-y -> Is low back pain after disc herniation with Modic Type 1 changes a low-grade infection?, Eur Spine J. 2013 Apr;22(4):697-707. doi: 10.1007/s00586-013-2736-2 L'hypothèse est récente (2013), mais les chiffres sont réellement très troublants sur le taux de présence de Propionibacterium Acnes chez les patients atteints de dorsalgie ou discopathie. Une autre explication est envisagée par le kiné libéral qui suit notre fils : Dans le cadre de sa croissance, ses muscles seraient "courts". Je comprends l'idée, mais je ne pense pas qu'elle puisse expliquer à elle seule l'ampleur des problèmes rencontrés. Le kiné lui a montré des étirements à faire régulièrement. Je ne cherche pas de réponse sur le lien éventuel évoqué entre la muco et la présence de Propionibacterium acnes, ça relève d'études de grande ampleur. Je voulais seulement souligner que l'hypothèse de sa présence ne peut pas être exclue d'emblée. Mes questions sont les suivantes : - Si on accepte la possibilité de la présence de Propionibacterium acnes, et si l'état du dos de mon fils n'est pas stable, peut-il/doit-il être envisagé la mise sous antibio "pour voir" ? Comment mesurer si son état est stable ou évolutif ? Faudra-t-il programmer un nouvel examen dans un délai à définir ? Les problèmes osseux liés à la mucoviscidose elle-même entrent-ils en considération ? - L'explication du kiné est-elle possible pour expliquer un phénomène de cette ampleur ? Merci par avance du temps que vous nous consacrerez. Sincères salutations,
20.09.2016
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