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'Cure' pour muco
Bonjour, je souhaiterais savoir si en France il y a des cures spécialisées pour la mucoviscidose un peu comme des cures thermal ... j'ai déjà entendu parler d' un centre a Roscoff en Bretagne peut on m'en dire un peu plus .. merci d'avance
31.01.2016
kine respiratoire
Bonjour, ma fille a 10 mois libanaise elle est mucovisidose delta F508. On a depiste son cas a la naissance par une occlusion intestinale.son pediatre n'a pas demande de lui faire une kine a la sa naissance il a juste prescit un supplement en vitamines ADEK. A l'age de 8 mois on a fait une culture des crachats.le resultat existance d'une bacterie pseudomonas ds ses poumons. On a prit un traitement IV de 14 jours a l hopital et on a mis malheureusement une chambre . Apres l'hospitalsation a l'hopital on a commence la kine respiratoire ,3 fois par semaine avec un physiotherapeute pendant 5 min seulement. Ma Question est : est ce que c est suffisant de faire la kine 3 fois par semaine et pendant seulement 5 min.? Je demande la question parce que le physio me dit que c suffisant a son age 3 fois par semaine et pour 5 min seulemnt ( plus que 5 fois ses poumons son coeur se fatigue) En plus il.m a dit que a cette age je ne peux pas apprendre moi meme a lui faire la.kine risque de casser son diaphragme.je voulais juste savoir si je suis ds le bon chemain. Ou si je dois apprendre moi meme a lui faire une kine et combien de temps.svp notez que ma.fille pleure chaque fois que le physio lui fait une kine respiratoire. Une autre question je peut lui donner les enzymes avec les fruits ? Merci bcp
03.01.2016
kinésithérapeute
Bonjour Mon fils de deux ans est suivis dans un CRCM qui ne donne pas les mêmes précautions que les autres CRCM. En effet mon fils à la mutation 508 il est donc atteind aux voies respiratoires et au tube digestif. Il n'est pas du tout productif depuis sa naissance et il va extrêmement bien. Il fait une séance de kiné toute les deux semaines seulement. Cette séance est rapide est il ne remonte rien. Je trouve sa peu concernant sa prise en charge. Mon CRCM est d'accord ils me disent que mon fils n'a pas besoin de plus de séances de kiné. Cependant quand je parle aux parents de mucos dans les autres régions je me rend compte que les enfants font beaucoup de kiné. J'ai peur de ne pas faire assez. Pouvez vous me donnez votre point de vue ? Pourquoi une telle divergence entre CRCM ? merci par avance
14.01.2016
Aérosol de serum physiologique
Bonjour, Notre fils de 14 mois n'est jamais encombré ou productif. Il à 3 séance de kiné par semaine durant les quelles il ne "sort" jamais rien. Est-ce utile d'essayer de faire aérosol de sérum physiologique avant la séance pour fluidifier ses sécrétions ? Merci
22.01.2016
Mutation L206W + S1251N
Bonjour, j'ai 26 ans je n'aie aucun symptômes de mucoviscidose et pourtant ces deux mutations (découvertes suite au diagnostic de muco chez mes deux enfants) que connait on de ces 2 mutations?
22.01.2016
Mutation S1251N et L206W
Bonjour je voudrais savoir si d'autres patients on ces deux mutations, j'ai 26 ans et je viens de découvrir le diagnostic de mucoviscidose je n'aie aucun symptômes autant pulmonaire que digestif .. merci d'avance si vous avez des infos sur ces 2 mutations
22.01.2016
Equitation
bonjour, Quels peuvent être d'après vous,les bienfaits et les méfaits de l'equitation pratiquée quotidiennement(pb liés à l'humidité déjà connus) L'intéressee à la muco.Elle est passionnée. Cordialement.
24.01.2016
stent bronchique
Ce matin, j'ai vu une info sur France 2 sur la pose de stents dans les bronches en vue d'améliorer les fonctions respiratoires et éviter l'oxygénothérapie, pour certaines maladies respiratoires. Sous oxygène, je m'interroge quant à la possibilité d'une telle intervention pour la mucoviscidose.
19.01.2016
STAPHYLOCOQUE DORE
Bonjour, Les 2 dernières analyses de crachats de mon petit-fils qui a 8 ans révèlent un staphylocoque doré. Or, aucune antibiothérapie n'a été mise en place. A priori, le CRCM ne trouve pas cela alarmant . Est-ce parce qu'il y a des seuils de colonisation ? Merci de votre réponse.
21.01.2016
questions sur la maladie
Bonjour, J’habite au Maroc et je suis mère d’un enfant de 10 ans atteint de mucoviscidose, J’aimerais vous poser quelques questions générales liées à sa maladie: Concernant l’analyse des crachats On avait procédé à l’analyse d’un même échantillon de crachats dans 2 établissements différents (un laboratoire privé et un laboratoire d’un hôpital universitaire) les résultats du laboratoire privé sont positifs (présence de Pseudomonas) tandis que celles de l’hôpital sont négatifs à deux reprises D’après le laboratoire privé les analyses se font dans 4 boites de pétri contenant 4 milieux de cultures différents : sang frais, ANC, sang cuit, Sabouraud. Les germes qui poussent en premiers sont les staphylocoques, ensuite les levures, et enfin le Pseudomonas qui peut apparaître généralement au bout du 4éme jour et son incubation dure jusqu’au 10éme jour. En ce qui concerne celles du laboratoire public, elles ne dépassent pas les 48 heures puisque d’après eux le Pseudomonas est une bactérie qui pousse rapidement c.à.d. dans les 24 heures qui succèdent sa culture et elles ne nécessitent pas 10 jours d’incubation Pouvez vous svp me donner votre avis sur la fiabilité de chacune de ces méthodes ?. Concernant l’utilisation des antibiotiques 1. En présence d’une bronchite, est ce que l’utilisation de l’antibiotique Augmentin seul pendant 15 jours peut aboutir à une amélioration générale malgré la présence du Pseudomonas ? 2. Est ce que le traitement avec l’antibiotique Ciproxine par voie orale plusieurs fois (3 fois de suite) peut contribuer à la résistance du Pseudomonas au Fortum ? 3. En cas de résistance au fortum, est ce qu’une cure d’antibiotiques (de fortum et d’amikacine pendant 21 jours suivi de 3 mois de colymicine en aerosol) peut être efficace ?
10.01.2016
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